家族会

はじめまして私はくすの木会(松原市精神障がい者家族会)のくすくすと申します。くすの木会は1968年より松原市で活動している家族会です。心の病や発達の課題と向き合い生活している当事者の家族の会です。私自身も統合失調症の娘と二人で暮らしている母親です。同じ思いをされている家族の方とつながりたいです。昨日やっとホームページを立ち上げました。https://kusunokikai.jimdosite.comこちらも見て頂けたらうれしいです。最新情報6月家族会日程6月14日(土

https://www.sapoprion.com/全国プリオン病患者・家族会さざんかの会全国プリオン病患者・家族会さざんかの会はこの病気を抱えたご本人、またはその家族や友人が悩みを共有したり、その情報の交換をしたり、ともに話し合ったり、お互いに助け合うことを目的としています。www.sapoprion.com11月12日国際クロイツ・フェルト・ヤコブ病（CJD）啓発デーです広くこの病を正しく知っていただきたい是非最初にお読みください『難病かも？』まだまだ悲しいかなこの病

両親の結婚記念日＆父の日祝い兼ね、実家の家族と集合しました。何十年ぶりかに中央林間へ降り立ち、タクシーで横浜うかい亭へ。横浜うかい亭(つきみ野/鉄板焼き)★★★☆☆3.73■迎賓館を思わせる優雅な空間で味わう、贅を尽くした非日常の鉄板料理■予算(夜):￥15,000～￥19,999s.tabelog.comお庭で写真撮ったりしたかったんですが、あいにくの雨で残念。建物の中も素敵よ。ラウンジから雨のお庭をながめる優雅な時間。すぐに全員集合したので、個室へ。鉄板焼って贅沢よねー。シ

ススの入学式の時の写真を探すのが目的で昔の写真を整理方々見返しているその写真にある元気な頃のダンナとか見ると何とも複雑な気持ちになる昔の写真いっそ捨ててしまおうかななんだか一気に冷めてしまったダンナのことに関する全てがね写真には子供の小さい頃のも写っているのでさすがに捨ててしまうというのもなあとは思うけどね人って脳の破壊によって本当に変わってしまうんだなそれを病気の後遺症のせいだとかやんわり受け止められるほどあたしはそんなに若くもないし心に余裕もない自分の老い

この一年ようやく仕事納めし、本日から休暇となり少し時間が出来たため、一年を振り返りブログを書きます。文才なくお見苦しいブログですが見て頂けると嬉しいです。病気「横紋筋肉腫」について私は２０２５年に２個の記憶に残る出来事がありました。治療薬が無くなる（かもしれない）風邪が流行すると風邪薬の在庫が無く対応に追われるニュースを目にしてました。私自信、風邪薬が無くても自然治癒できると思い問題視した事はありませんでした。その気持ちの奥には「命に関わる薬が無

年末年始の家族会で改めて感じたことが、、、昭和をガッツリ生きた方々（伯父たち）、時間表記24時制が苦手。。13時に〜、15時半〜、な感じで時間とともに予定を伝えると、必ず「13時…午後1時だな」「15時半…午後3時半だな」返ってきます。アルバイト先でも、マダムやムッシュ（伯父たちと同世代と思われる）からの問い合わせ等で時間を伝えると、伯父のように返ってきます。伯父に「昭和の人はさ〜、24時間一発で通じないよねー」と言うと、「はぁ⁉︎」弱キレられましたキレ後に「手帳が24時間表記だか

ウイリアムズ症候群。7番染色体q腕11~23領域遺伝子微細欠失。かつては、新生児2万人に1人の割合で生まれると言われていたのだけれども、診断技術の進歩や情報の社会的共有もあり、今では、1万人にひとり、あるいは、7,500人にひとり、と言われています。その確率はともかくとして、希少疾患であることに変わりはありません。妊娠・出産・育児は、間違いなく大仕事で、その事自体は、健常児も障害児も同じでしょう。とはいえ、比較の問題として、我が子が希少疾患を抱えていると知れば、

藤沢地区自衛隊協力6団体新春の集いに出席しました。有事や災害時に国民を守る自衛官が不足している現状に国も本格的にその対応に向けて動き出しました。自衛隊の活動を理解し応援する私たちは、協力6団体とともに自衛隊の活動や魅力をより多くの若い世代の方々に知っていただくために知恵を出していく必要があります。茅ヶ崎市長より自衛隊フェス（仮称）開催の必要性についてお話がありましたが、私も思いきった企画を今こそ行うべきと考えます。ご一緒させていただいた大谷三穂自衛隊神奈川地方

友人との付き合いで難しさを感じています。できれば絶縁ではなく、境界線を引くことで距離を保ちつつ維持したい。だがコレは絶縁より難しい。キッパリ終わらせる方がよほど楽11月に、ある友人が山行きを計画している事を知りました。兄夫婦と行きたいけど、日程が合わないみたいな。もう何度も4時間ウォークとか映画観に行ってる人です。私はその山はソロで2回行っててとても良いから3度目でも行きたい。「もし兄夫婦の日程が合わなかったら、私を考慮に入れて」と立候補しました。なんだかんだ、私と友人2人で6泊することに