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ご無沙汰しております皆さん、お元気ですか？私は１月くらいから定期的に38度まで熱が上がっては下がってってしてるので、さすがに検査ですなんだかさ。病院なのにさ。病院のカフェが混雑してて車イス♿️の方が困ってたんだけどもちろん車イス専用の席もいっぱいででも、私達歩ける民たちの席はぽつぽつ空いてて私は奥〜の方に座ってたからこっちまで来て、改めて気付いて声をかけて席を譲ったんやけど…そこまでに何で誰も席を譲ろうと立たなかったの？「自分が席移動するので、ここどうぞ」言っ
喘息発作はあるものの、昨日よりだいぶ良い。ただ、発作が落ち着いたあとも、呼吸苦はあり、眠れず結局ソファーで、軽く横になり、朝になる。2025/03/11㈫脊椎固定術後1471日目右眼白内障手術後1371日目左眼白内障手術後1369日目起床眠れず体重−1.2kgBP(P)122/78(75）113/55(81)101/56(91）1:20SPО2:93~94%吸入+頓服ステロイド5:
喘息が落ち着いているうちに、寝てしまおうと10:30前にはベッドへ眠れずにいたら、また発作が出た。。。苦しくて横になれず。3時頃、リビングのソファーへ。2025/03/10㈪脊椎固定術後1470日目右眼白内障手術後1370日目左眼白内障手術後1368日目呼吸器内科予約外受診点滴テゼスパイア(31回目)起床眠れず体重+0.1kgBP(P)113/71(80)115/65(83)13
風邪？花粉？後1週間だとゆうのに鼻詰まりのくしゃみ頭重と風邪なのか？花粉なのか？病院へ行きアレルギーやなぁ！！もう！これ以上増やすなよー身体しんどいねん！花粉もひのきやったやん！スギもかよ！ずっと大丈夫やったのに、このタイミングで血液内科診察日異常なしありがたい！ほんとありがたい！障害年金の更新も通ったしやれやれ。血液検査は数値も良くなってるから更新どうかなー？ってでも、ダメだったら大腿骨頭壊死のほうで申請するかーって思ってた。大腿骨頭壊死まー！限
あれから40年、、、は綾小路きみまろのセリフだが東日本大震災あれから14年はやいやぁ、、、先月自分の部屋を掃除してたそうするとあるものが出てきた日付は2011年3月11日時間は13時33分この日某自動車会社であるT自動車の会合が14時から仙台国際ホテルであるのでその近くのコインパーキングに駐車ここは当時の俺の自宅近くでもあるその会合のメインが生島ヒロシさんの講義だったが14時46分に地震がありそのまま中止解散となる俺は歩いて約5キロ先の会社に向かい
旦那さんの病気アルコール依存症アルコール性肝硬変食道、胃静脈瘤、大腿骨頭壊死MRI検査で脳の萎縮確認（認知症発症の恐れあり）なのに、今は治療放棄。酒は毎日、浴びるほど。昨年の暮れ、夜中にトイレへと布団から立ち上がろうとした時によろけ、横で寝ていた私の体の上を一回転して1人掛けソファに頭を打ち、気を失った声をいくらかけても、しばらく反応ない。死んじゃったかと私も大パニック状態に少しして目を開け「大丈夫大丈夫」って弱々しい声。その後トイレついた途端に、すごい勢いで血を吐い
こんばんはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から5年が経ちました。誰もいない公園🍁おばあちゃんワンコなので日向ぼっこです静かな午後です🍂5年前の今頃は急性進行性間質性肺炎を抑える為に、エンドキサンという抗がん剤を二週間に一度打ちながら、苦しい毎日を過ごしていました。5年前の9月に入院した時に「皮膚筋炎の中でも抗MDA5抗体で、間質性肺炎がある方は最初の3ヶ月で50%の方が亡くなります」と言われ「まずは年内を乗り切り
昼間も全く寝てないのに、眠くない。。。また、、、喘息が出てきた1時間ほどは、ウトウト出来たが、また喘息発作で目覚めた。2025/03/08㈯脊椎固定術後1468日目右眼白内障手術後1368日目左眼白内障手術後1366日目生理7日目起床4:00体重−0.6kgBP(P)107/81(78)113/69(83)126/72(93)1:20SPО2:91~93%吸入+頓服ステロイド4
こんにちはmicoです【皮膚筋炎MDA5抗体.間質性肺炎】で2018年9月から入院４ヶ月を経て病気から約三年が経ちました。娘と伊根に行きました前回、大腿骨頭壊死が分かりヘルニアの痛みで毎日動くのもつらくて痛みは精神的にもキツいなぁと悩んでいましたが、少しずつ痛みが落ち着いてきて痛み止めを飲む回数も、減らしながら過ごせるようになってきました。それから、一番大事な事を書き忘れていました。大腿骨頭壊死にはなりましたが私の皮膚筋炎と間質性肺炎は
哲学の道綺麗です大腿骨頭壊死とヘルニアその後こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で2018年9月からの入院４ヶ月を経て発病から約4年半が経ちました。２月に韓国旅行に行った時に無理して一日25000歩も歩いた事を書きましたが、大腿骨頭壊死（両足）とヘルニアはどうなったのか？と思われた方もいると思います。旅行の前に大腿骨頭壊死とヘルニアの定期検診があったので、その時の事を書きます。大腿骨頭壊死が分かったのは、2021年夏でした。皮膚筋炎で入院してから3年近
みなさんこんにちは。今日は久々のプールへ行ってきました。まずは水中ウォーキングしてみる。特に痛みもなく問題ない。足を使う泳ぎは禁止なので、股にビートバンを挟み泳いでみる。こちらも特に問題ないが、ターンの時に壁を蹴るのですが股関節が曲がるんじゃないかと心配で(実際は膝が曲がってるだけっぽい)元気な足だけでターン。本日は水中ウォーキング１０往復、クロール腕だけ１キロ泳いで終了。久々のプールでしたので疲れがどっときました。脚の現状ですが、膝の痛み少しあり、大分和らいでま
去年の夏から足の痛みが出始めてあっという間に歩くのがしんどくなり特発性大腿骨頭壊死症と診断されました右の痛みが強いですがCTを見ると左も壊死が始まってます股関節の単純な動きでいうと股関節曲げる、内にひねる動作が痛いなのでおねえさん座り？横座りは出来ません最近は体育座りもしんどいな歩くときは右足はややガニ股で体重をかけないと激痛が走りますもちろん杖を使用しています日常生活では靴下をはく、足の爪を切るのが大変立ったままズボンを履くのは出来ないので椅子に座って履きますあ
みなさんこんにちは。本日は障害年金を申請するのに何もわからないので、年金事務所に相談に行ってきました。事前に予約してたので相談窓口まではスムーズに行きました。用意する書類は４つだそうです。係の人の説明とあわせて貰えます。1.診断書2.年金申請書3.病歴就労等申立書4.受診状況等申請書この内2と3はすぐに自分で記入できます。説明や例なども載ってるのでさほど難しくはありません。1も入院した時に渡して下さいとのことで、こちらも大丈夫そうです。私の場合少し問題あるのは4で
こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で2018年9月から入院４ヶ月を経て病気から約三年半が経ちました。くうちゃん薬を飲みながら元気にしています前回は、大腿骨頭壊死やヘルニアの悩みを書いていましたが、ヘルニアは仙骨ブロック注射を二回して少しだけ痺れがなくなってきました。大腿骨頭壊死についても経過観察のまま診察は継続しています。今回は遅くなりましたが【皮膚筋炎、間質性肺炎、抗MDA5抗体】のセカンドオピニオンの事を書きます。ステロイドや免疫抑制剤の減薬
みなさんこんにちは。ついに退院の日がやってまいりました。昨夜は睡眠導入剤を飲みましたが、ドキドキして4:00に起きてしまいました朝食を済ませ最後の9:20にリハビリへ、その後お会計をして10:30に妻が迎えに来て晴れて退院となりました。術後すぐは寝たきりで、絶食で、色々なものが装着され身動きとれずで、痛みもありメンタルもやられ、どうなることかと思いましたが、無事退院することができました。バスと電車を乗り継ぎ自宅へ、家の中で初めて杖なし歩行、やはり痛みがあるので歩き方が変
みなさんこんにちは。相変わらず膝と傷口と股関節が痛く、まだまだ痛みがなくなるまでは道のりは長そうです。今日は住んでる自治体から9月に申請してた難病患者福祉手当の審査がおりたと通知が来ました。月に15500円4ヶ月分がまとめて年3回もらえるそうです。この後障害年金の申請もするんで、日本の福祉は優しくて手厚いのを肌で感じております。只今休職中で無収入の自分には大変ありがたいです。
寝不足続くのに、眠れない。頭痛が夕食後から続き、ロキソニン内服しても効果ない。昨夜と同じ時間に、喘息発作発作の合間に、3時間ほどウトウト出来た2025/03/09㈰脊椎固定術後1469日目右眼白内障手術後1369日目左眼白内障手術後1367日目起床6:40体重±0.0kgBP(P)112/71(75)115/60(78)11163(101)1:20SPО2:89~93%吸入+頓服
みなさんこんにちは。昨日1ヶ月半検診に行ってきました。正直最近頻繁に膝が痛くなって傷口もまだズキズキ痛み気持ちが落ちていて足取りも重いです。まずは近くの提携病院でレントゲンと血液検査をし、結果を持って担当医のクリニックへ！！久々の対面でまず渡されたのが写真が横になってしまいましたが、インプラント証明書頂きました。飛行機に乗るとき等に使用するそうです早速色々質問!!!まずは｢膝が痛いんですけど?｣先生｢今まで股関節を使わず膝に負担をかけて歩いてるからです。手術した皆さん
夜は、寝ることは寝れたけど、寝付きも良くなく熟眠感もなし2025/03/06㈭脊椎固定術後1466日目右眼白内障手術後1366日目左眼白内障手術後1364日目生理5日目起床7:30体重+0.1kgBP(P)108/72(71)105/65(71)110/69(85)8:50SPО2:93~94%吸入+頓服ステロイド12:30SPО2:93~94%吸入+頓服ステロイド21:20
あけましておめでとうございます。今年も宜しくお願い致します。悪化してます大腿骨家では歩行器を押して歩いてます。外では車椅子ででかけてます。はぁーーー。痛すぎて😭３月までやっぱ無理絶位骨折だけじゃ無いと思う1週間前から右肩が激痛なんなん？💢私の体使い痛みか、骨折か右肩は鍵盤断裂の手術してるから骨折はないと思うけど痛すぎる😭肩のサポーター買った。お正月どうでしたか？いいお正月迎えましたか？未来は明るく！進みたいですね。年末ジャンボかいまして連番とバラ20枚ケチ
午前中に足のレントゲン、採血、整形外科の診察、午後から血液内科の診察、化学療法がありました。整形外科診察では前回は怒りや哀しさと痛みでメソメソしていたのに今日は冷静で自分の病気と向き合っているように見えました。今は来年1月まで様子を見て手術を申し出るつもりでいます。痛いままでは心まで蝕んでしまいます。今後の人生が生きやすいよう進むつもりです。血液内科では今日の抗がん剤について、ステロイドを止めたので副作用が強く出るかもしれませんとの事でした。足の手術中は白血病治療はストップして終わり次第また
後遺症は個人差があります。自分の思ったことを書いてますので不快に感じそうな方はスルーしてください乳がんの定期検査は異常なしホルモン剤を辞めたいと先生に相談中先生:あなたの場合骨転移があるから5年は絶対飲んでほしいなぁ私:乳がんは5年で定期検査終わりですよね？先生:骨転移だから基本一生！！ホルモン剤が効いてて今の状況が保ててるかもなのでもしタモキシフェンの服用をやめたら再発転移の可能性もある。もし再発転移したら遺伝子検査も含めてちゃんと
みなさんこんにちは。今日は入院初日から退院までサクッとまとめてみたいと思います。１日目入院の説明や院内の案内があり、麻酔医や看護士等手術当日の担当者からの挨拶と説明があります。夜９時から絶食です。2日目手術当日1時間位で終わり、レントゲンをしストレッチャーで病室へ体には点滴、フットポンプ、尿管、酸素マスクが装着され寝たきりです。術後3時間絶飲、6時間絶食、夕食は食べれます。3日目酸素マスクは昨夜取れ歩行器で歩ける。傷口は激痛ですので、すいすいは歩けませんが、尿管
みなさんこんにちは。近所で東京マラソンをやってましたので自転車で応援にいってきました。術後初の自転車です。天候もよく皆さん頑張っていて、沿道は人だかりですごい人でした。そして久々の自転車ですが乗る時も跨ぐのもそしてこいでる時も痛みもなく全く問題なくできました。最近自転車が乗ることができ、行動範囲が広がり次はサウナかなぁ。
こんにちはmicoです皮膚筋炎・MDA5抗体•間質性肺炎で発病からもうすぐ5年になります。ステロイドはゼロになり半年、身体もやっとこの状態に慣れてきました。マールさんから講演会のお知らせをいただいたのでリブログさせていただきます。情報をありがとうございます。マールさんのリブログです私自身は前回の状態からすっかり回復しました。肺のCT検査では損傷部分は傷跡のように残ってはいるものの、（すっかり綺麗になくなるものではないようですね）問題なく経過も良いと言われ安心しました。
自己チェックのウリエースで…2+？風邪も引いてないし、調子が悪かった訳でもなく、何となく朝起きて、チェックしてみたらマジですか…。7.5mg→5.0mgへステロイド減薬した途端に…思い起こせば前回の検査で基準値内だったけど蛋白+-だった…。シクロスポリン飲んでるから5mgで行ってみようとなったが調子に乗りましたもう少し慎重になるべきだったなぁ…。でも可能ならステロイド飲みたくないし、減薬できるならしたいからと思ったけど無理だった…。5mgに減薬してから4日で終わった
こんにちは行けるといいね！と思った小学校ですが．．．小学校に行けていないです。不登校気味になりました。理由は、「椅子に座ると足が痛くなる」からだそうです。歩行障害です。あと、駐車場から、車椅子でなくても歩く距離が少し長過ぎて嫌になったか．．．。友達はすぐできそうな雰囲気でしたがまだ授業を受けられる状況ではありません。前回の入院のMRIで判明したのが骨密度低下による大腿骨頭壊死に近い状態で、痛みがあること。（のちに調べたら小児がん晩期合併症にあたりそ
先週減薬直後に再発から1週間後12/13〜12/18まで自己チェックは2+15mg飲んでいたプレドニン、今までの再発事は5日あれば落ち着いてたけど気配がないので、勝手に5mg追加20mgプレドニン4日間服用12/20には自己チェック+-？落ち着いたきた12/21朝通院前は-だと思う今回の検査結果タンパク-/0.03g潜血なしアルブミン3.5(元々低い)クレアチニン0.76寛解しましたとりあえずもう1週間はステロイド15mg服用1週間後12/28から1
4ヶ月ぶりの乳腺の診察とエコーと採血。診察時に胸の内側の上らへんのしこりみたいのを先生に伝えたらこの辺全体に脂肪のかたまりがあるそうで脂肪注入のあとエコーでも確認してもらって問題なし。いつも採血の時にランマークの注射をするのに今回は無かったので聞いたら骨転移は背骨だけだし顎骨壊死も怖いからとりあえずやめましょう！デノタスも飲まなくて大丈夫だよとの事でした。久しぶりに薬の量が減りました〜歯を抜く抜かないで口腔外科の先生からのお手紙を読んだようでランマークは3〜
2025/2/21㈮今日は血液内科＆整形外科の受診日でした。病院に着いたら採血とレントゲン撮影を済ませて整形外科の待合室へ。予約時間は過ぎてるけどなかなか呼ばれず…病院あるある整形外科の診察待ちしていたのに先に血液内科に呼ばれちゃいました（予約は整形外科の方が先だったのに笑）というわけで順番が前後したけど先に血液内科へ主治医がN先生からT先生に代ってから二度目の受診です。前回の受診からも体調に変化もなく、血液検査の結果もクリア。今回も問題なしでした！今日の
