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咳込みが長引き、頸部に響き、かなり痛みが酷くなる。2時過ぎに、やっと入眠寝返りの度に、首に激痛走る。2024/05/05㈰脊椎固定術後1161日目右眼白内障手術後1061日目左眼白内障手術後1059日目起床8:00体重+0.7kgBP(P)104/75(72)測定なし98/68(76)9:10SPO2:92~94%吸入+頓服ステロイド内服14:50SPO2:92~94%吸入+頓服ステロイド内服愚痴が、かなり含まれますので、嫌な方は
いつも通りに入眠2024/05/03㈮脊椎固定術後1159日目右眼白内障手術後1059日目左眼白内障手術後1057日目起床6:10体重−0.3kgBP(P)123/71(56)110/57(83)124/69(80)7:50SPО2:94~95%吸入+定期+頓服ステロイド内服18:00SPО2:94~95%吸入+定期ステロイド内服朝、ゆっくり寝るつもりが、首が痛くて6時過ぎには目覚める。ロキソプロフェン内服10:00~12:00
手の痛みは完全に治りました!『減薬4mg→2mgへ【体調記録】』ネイリストの闘病記録です。◆2023.8.14ネフローゼ症候群で緊急入院。腎生検にて微小変化型と判明。◆入院31日間ステロイド60mg14日間→50mg7日間…ameblo.jpもう、何でもできます。手が自由に動かせるって幸せなことなんだなぁと思いました。足はむしろひどくなった痛みレベルを数字で例えると入院前0→関節痛が出始めて5→4→3→2→今は7に悪化した、って感じです。どんな痛みか膝は、立ち上がる瞬間や階
まず最初に。今回は、私のこれまでの経過と、今の本音を書き残しています。本音を書いているので、決して明るいものではありません。前向きでもないし、どちらかと言うと、面白くないし、悲観的な内容です。でも、本当は毎日こんなことを思って生きています。(全部が全部こうではなく、全部が全部前向きでもない。たぶん、皆様同じくだと思います。「がんばろー!」と思う時と、こんな風に考える時とが入り混じっています。)これを書くのも闘病記の使命と思って、今回書くことにしました。なので、あまりオススメできるよ
退院後のアレコレに、たくさんの色んな情報を下さり、ありがとうございます。知らなかったことや、こうしようと思ってたことも、ちょ待てよ!と思ったり、ものすごく助かりました。昨日、病院のソーシャルワーカーさんともお話しすることができました。その結果は、昨日の投稿にも追加はしましたが、ちゃんとお知らせしようと思い、ここに記録します。結果から言うと、私のケースでは全滅でした。いやどれか引っかかるやろ、と思っていました。軽く考えていたのでしょうか。だって、現実が車椅子でなければ外出出来ない、家
首の痛みは、ロキソプロフェンが効いて、少し楽になったものの、なかなか、寝付けず。3時近くまで、起きていた。いつ寝たか、、、よくわからず。2024/05/01㈬脊椎固定術後1157日目右眼白内障手術後1057日目左眼白内障手術後1055日目起床5:20体重+0.2kgBP(P)121/81(75)115/73(91)112/65(85)8:30SPO2:91~93%吸入+定期+頓服ステロイド内服9:40SPO2:89~93%吸入繰り
ろくちゃんとの感動すぎる対面後は、回復の報告を時間経過とともに書いていく予定です。今回無事生還できて、思うことは一つです。原因は一体何だったの?これが分からないと、きっと私はまた繰り返します。前回より今回の方が、普段ステロイドを使っていただけに、効くまでに少し時間がかかりました。💩からは、それが原因で今回ステロイドパルスが効かない可能性もある、と言われました。それを考えると、三回目を起こしたら、今回より深刻になりそうなことは確実です。どうしても原因を知りたい。結論から申します。ほぼ
股関節痛ですが、あまりの痛さに耐えられなくなりました。来週の月曜日にのび先生が時間を取ってくれるということで、それまでに漢方薬で様子見になっていました。漢方。。。二週間ほどで効き始めるという噂を信じて我慢しましたが、まったく効きませんでした。少しは痛みが軽くなった?気分の問題かも程度です。😢もう、とにかく!痛みさえとってくれたら、それでいいから〜。と思い余って、病院に電話しました。(もっと早く決断しなさい!ですよね。)先週金曜日に電話して、やっと今日水曜日に診察してくれることになりました
喘息発作後、咳が残る。3時頃、やっと咳も落ち着き、入眠2024/05/04㈯脊椎固定術後1160日目右眼白内障手術後1060日目左眼白内障手術後1058日目起床8:00体重+0.7kgBP(P)125/76(78)測定なし117/65(80)0:20SPО2:92~94%吸入+頓服ステロイド内服8:20SPО2:92~94%吸入+定期ステロイド内服22:50SPО2:92~94%吸入+頓服ステロイド内服途中、頚部痛で何度か起き
今日はドラちゃんの子宮頸がん治療後丸5年の経過観察日あいにくの雨やね採血撮影会付き撮影会は13時50分婦人科は14時その前に採血採尿CT後婦人科10分間に合うんかいな(*⁰▿⁰*)この先生はCTと同日に結果を教えてくれるのでありがたい今日は終わるまでエサはおあずけ、、、採血は安定の手の甲から、、、そしてドラちゃんは採尿GWの中日からか空いてる今日はあなたのローソンはパス少しして撮影会場へいつもの大きく息を吸ってぇ〜が聞こえるドラちゃん過去に
今回の状態は、2回目の急性増悪だということが分かりました。それが分かるまでは、私もまだ余裕があったのですが、散々ネットで調べて、1回目より2回目の方が、医学が発達した現在も、生還率は低く、予後も悪いことを知っていました。●以前は1回目でも生還率は50%と言われていましたが、現在では95%近く助かるそうです。予後もそんなに悪くありません。2回目を起こさないように気をつけることくらいでした。コロナの影響で、肺炎患者の生還率が飛躍的に上がってのではないかと思っています。今までの私はここにい
4月30日火曜日です。1月以来の更新です。1月の記事『新年のご挨拶と、推し活‼️松田幸樹さん【舞台】』2024年1月14日日曜日です。お久しぶりです。そして、おそばせながら、あけましておめでとうございます。関西では松の内は15日までなのですが、地域によっては7…ameblo.jpこの数ヶ月、またしても色々ありました。私のブログは自分の記録として書いている面が大きく、時折過去の記事を読み返し、今の自分と照らし合わせるのに使っています。今回の記事も、記録的な意味合いが大きいのですが、よろ
こんにちは。お家に帰って3日目です。(退院日を1とする)退院後の私のQOLの変遷です。◆一日目(退院日)◆●トイレ事情退院するにあたっての一番の心配は、トイレからの立ち上がりでした。退院して来て、トイレに行ってみて、出来ませんでした。_| ̄|○おパンツ下ろしたまま、としおさんを呼びました。こんな姿、見せたくなかった。病院のベッドで、初めてオムツに💩が出た時より辛い。(これもなかなかの勇気と喪失感でした)腰側からリラコごと、中途半端な位置でしたが、私が手すりに捕まって
大腿骨骨頭壊死のはじまりみなさんお久しぶりです。私は膠原病、指定難病の皮膚筋炎、抗MDA5抗体です。2017年秋に空咳から始まり、診断がつくまでは何軒の病院を訪ねたことか。ただ重だるい体を引きずって仕事に就いていたので早く回復したい想いでした。診断前に肺炎かと思われ、大量のステロイドパルスを受けました。詳しくはこちらその後、診断後に大量のプレドニン治療によって、両側の骨頭壊死となってしまった。入院中に痩せ細り、足の筋肉が落ちて退院間も無く両側に違和感を感じ、MRIを撮るに至った。
いよいよ明日ですよ。なにが?って、手術ですよ。手術です〜。🎉٩(ᐛ)وイェーイいよいよです。ここに漕ぎ着けるまでに、なんと長かったことか!色々と愚痴はあります。それこそ、語り出したら何時間でも語れるくらい!愚痴はあります。笑笑なぜこんなに長く苦しまなければならなかったのか。。。。やめときます。愚痴り始めたら、それこそ!何時間もかかりそうなので。●オルミエントは、一昨日から休薬になっています。手術前の3日間と手術日と、術後一週間くらい休薬します。リウマチや肺や傷の治り具合
私の整形外科の主治医は、若い先生です。名前、つけたっけ?それすら忘れてしまってるので、呼び名として呼びやすいように、名前をつけることにします。「やる気先生」これしかない。だって、やる気「だけは」あるんだもん。今日は整形外科の外来日でした。診察前の検査はレントゲンのみ。でも、このレントゲンが今の私には地獄の時間です。車椅子から立ち上がれない。背の高い技師さんが抱えてくれて、やっと立ち上がりました。震える足で胸の写真を撮り(ついでに!と、ちゃっかりとのび先生がオーダーを入れてい
腰椎椎間板ヘルニアの再発もなく、再びジムにも通い始めました。しかし、8月頃に筋トレ中に股関節の痛みを感じました。今回も痛めただけだろうと思っていましたが、なかなかよくならず。1年後の定期受診時に股関節が開かないことを主治医に相談したところ、両足の大体骨頭が壊死していると言われました。発症はおそらく8月頃であろうとのことだったのでなんとなく痛みを感じ始めた頃と一致しました。まだ32歳だったので治療法の相談と確定診断のために大学病院を紹介された。大学病院では股関節専門医の医師が担当してくれま
早いもので、退院から一週間になります。退院後の私の課題は、一人でトイレ、一人でお風呂、リビングにいる時間の過ごし方、などです。今は、午前中は車椅子でリビング、午後からはベッドで過ごしています。◆現在の足や腕の状態◆ステロイドパルスの影響で、退院から一週間の今は、まだ筋力は戻ってはいません。●右足は小鹿ちゃんが、少し踏ん張れるようになりつつあります。が、まだ歩くとふるふるします。たまに膝折れもして、まだ怖い思いをしています。●左足は、大腿骨頭壊死のままです。入院中痛みがなくなって喜
SLEからの大腿骨頭壊死両足人工股関節ですが『人工股関節置換手術後の足の左右長さの違い』SLEからの大腿骨頭壊死両足人工股関節ですが『奮闘中2』SLEからの大腿骨頭壊死人工股関節ですがただいま同じく壊死していた自前の股関節を人工股関節にする手術か…ameblo.jp自分は特に連休は関係ない生活をしています連休で得する人、損する人の違い0:00連休で得する人、損する人の違い1:54幸福度の増加に、休日はあまり役に立たない2:37休日に新しいことをする4:16新しい体験をすると得られ
カテーテルでフィルター留置は、13時から始まって、14時には病室に帰って来ました。無事終わりました。はや!痛いの?痛いの?痛いの?と心配していましたが、仰向けにストレッチャーに寝かされた時から、左足の股関節が痛くて痛くて。この狭いところで、痛くない角度がないー!と、もがくうちに造影室に到着して、これまた狭い台に移されました。ひいいいいいよいしょ!と移してくれた時、グリって。今、グリってなったー!痛いーーーーー!痛くない角度、どこーーーーー!もぞもぞと、痛くない角度を探り
【10月13日術後5年9カ月骨頭壊死してますよね??】先日経過観察の為、受診して来ました。壊死している部分はあるものの、前回と症状は変わらずで特に心配はないとの事。一言で言ってしまうとそんなかんじです。。。『壊死の部分はここね』『あまり変わらないかんじですか?』『そうだねー、あまり気にしなくて良いかもねー』『壊死って治るんですか?』『治りはしないけど、本当に痛くて歩けない位にならなければ人工股関節も入れなくて良いからそこまでは好きな事(スキー)して楽しん
2023年1月7日今は午前2時半です。たくさんの応援コメント、ありがとうございます。皆様お一人おひとりの心からの応援で、ものすごく救われています。コメントのお返事が先なのですが、現在の状況も書き残しておこうと思います。お返事と投稿が逆になること、お許しください。眠る時に、ベッドの頭を少し上げています。そうすると呼吸が少し楽になって眠れるので。でも、その姿勢はズルズルと下にずれるんです。時間が経過すると腰が痛くなります。それをやり過ごすために、一度起き上がるのですが。さっき起き上
美穂ちゃん特集❣️ケア中の8ヶ月子犬プードルのmix犬?なんのミックスだい?まー、いい❣️美穂ちゃんは美穂ちゃん❣️美穂ちゃんね、お洋服を着ると!!スーパーイリュージョン🎵が始まります知らぬ間に脱いでます😭寒い時は着ていてほしいよ😭それに、着ると可愛いのにものすごっーーくお転婆娘でして走り回って、ジャンプもするし、膝にボルトも入ってるし💦脚細くて💦なので、フリーの時間は少しでも目が離せませんはしゃぎまくりの時は、はい❣️安静だからね❣️ハウスだよ❣️と、ハ
ブログ終了のつもりが、また一つ股関節関係のニュースがあるので、号外です。本日のツィッターより。フィギュアスケート選手の小塚崇彦さんです!バンクーバーオリンピック、懐かしい!ちなみに今年2月のツィッターがこちら。まだまだ股関節の再生医療は例が少ないし、効果は限定的という説もあります。また、費用が高いという問題もあります。が、今後発展していくことは確かだと思うので、変形性股関節症に悩む方は今後の医療情報にアンテナを張っておいてはいかがでしょう。ちなみに、以前記事に
大変、お騒がせしました。車椅子マーク、解決しそうです。身障者手帳とか、難病指定とか、介護とか、そこの辺りは、もうソーシャルワーカーさんの言う通りなんだと思います。悲しいことに、私のケースでは該当しない。最後の願いは車椅子マーク♿️としおさんが保健所に聞いてくれていました。診断書は必要ですが、すぐに交付されるそうです。え?えええええええええ保健所だったのかー!で、ここで、としおさんが聞いて来た、申請に通るパワーワードをば。●歩行困難●永続的この2つの単語が入れば、一発で通
のび先生が予定を早めて帰って来てくれました。本当に申し訳ない。😭💩でお話がだいぶ逸れてしまいました。それでも💩には落ち込まされたので、どうしても愚痴っておきたかったのです。お付き合いくださって、ありがとうございました。偉い立場だからこうなるのかな、と私なりに納得して付き合えそうです。(内科部長先生様でした)🤣今回の急変は、私が一番恐れていた2回目の急性増悪だったことが分かりました。今のところ、原因も全く不明です。今後、もしかして同じようなことが起こって、不安になる方がいるかもしれません。
咳が残る。睡眠不足もあり、寝付きは良かった。寝たのは、遅めの時間で1時半頃2024/05/02㈭脊椎固定術後1158日目右眼白内障手術後1058日目左眼白内障手術後1056日目ボンビバ内服19回目結婚記念日起床4:40体重+0.2kgBP(P)108/74(76)108/69(85)121/70(91)6:10SPО2:94~95%吸入+定期ステロイド内服13:00SPО2:90~94%吸入+頓服ステロイド内服今日の次男弁当
手術から3日目。滲出液が出ているので、先生や看護師さんたちが、ちょくちょく傷を見にくるので、ちょくちょくリラコとトレーニングパンツを、ベッド上で下ろすのが面倒になりました。リラコはリハビリの時だけ履けばよくない?ということで、長袖Tシャツにトレーニングパンツに着圧の白いハイソックスという、なんだかバレリーナみたいな格好をして、ほぼ一日を過ごしています。乙女の恥じらい、どこいった?てか、どこの国のバレリーナが、そんなことになってるの?私の目には、白いタイツと白いレオタードとピンクのT
一揆のおかげで、あ。のび先生の決断力の速さのおかげで、急展開で退院が決まりました。退院後は、当面の間、お家の中では歩行器、外出は車椅子になります。仮に歩けるようになれば、外出も歩行器かカートを押すということもあるかもしれません。カートを押して歩けるまでになったら、凄く嬉しいなぁ。お家に帰るとなると、そんな私の身体的な事情をカバーする機器や道具や、手すりなどの大掛かりなことまでが必要になります。現在のお家事情としては、●家の中はバリアフリーです。ドアの段差などありません。●玄関までの
2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病フィラデルフィア染色体陰性●2023年4月13日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023/11/20〜2024/2/25GVHD治療の為入院●2024/03/01〜再入院ステロイド長期服用&大量投与により骨が、、、右足→大腿骨頭壊死2024/04/13(土)DAY365末梢血幹細胞移植から、