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この記事は、以前活動に参加していた大阪母子医療センターのソーイングボランテイア『ままの手』ブログに掲載していた内容です。今月末にヤプログのサービスが終了し、見れなくなってしまうので再掲します。※『ままの手』とは、大阪母子医療センターのボランティア・ソーイング部門が行っている活動の名称です。それぞれのお子様専用に、“まま（お母さん・ご家族）の手”に代わって、衣類をリメイクしたり、身の回りの小物を製作しています。ご利用は大阪母子医療センターかかりつけの方のみとなります。詳しくはボランティアハウス
アメンバー申請ありがとうございます。アメンバーはブログを更新している方ブログ書いていない方は、コメントかメッセージで『知り合いではないですよー』と軽く自己紹介していただいた方のどちらかに当てはまった方のみ承認させていただいてます。身バレ防止にご協力ください（笑）身バレ、ダメ、絶対しぃちゃんレントゲン撮影して血液検査して点滴してモニターつけて鼻から酸素して鼻からカメラいれて。こんなに災難な日はあるのかってくらい泣かされております。パトラッシュ…僕はもう…つかれたよ…
お久しぶりですそして、メリークリスマス最近の近況ですが体重10.7キロ高速ハイハイお座り超安定ソファよじのぼり、おりれるそしてペースト状のものを3食食べて経管栄養も卒業できました。（足りない分はエネーボ、ストローで飲んでます）発語こそありませんが手遊び歌で踊ったり抱っこちゃんになったり育児おもしれーと思ってきました。すごい進歩！彼女も私も。春からは入園予定です。まだ通知来てないけど、おそらく大丈夫そう。このたび、公式LINEアカウント作りました。公式って名前
お読みいただきありがとうございます妊娠後期にダウン症が発覚し、その時々の気持ちをリアルタイムで書いています。ネガティブな発言が多々あります。気を付けてはいますが、傷ついたり不快に感じる方もいらっしゃるかもしれません。申し訳ございません。苦手な方はご注意ください。改めまして、皆様からの叱咤激励のメッセージやコメントありがたく拝見しています私が励まされているようにこのブログがいつか誰かの心に寄り添えますように今日、予定通り元々の病院に戻ってきました。モヤモヤはある
あーちゃんは産まれつき右耳がほとんど耳たぶ２つ分しかありません穴もなく外耳道閉鎖です買い物に行き小耳側が見えるようにベビーカーに乗っていると…ジロジロと腫れ物を見るかのように見てきたり…ひどい人は「なしかい！この子小さいし、耳どうしたの？大丈夫かい…」とか「あれ？耳おかしい」とか「耳？えっ？病気かね？」とか言われます…私的には耳が小耳でも明るく見せるくらい堂々とのびのびなってもらいたいのに…こんな風に言われるとだいぶん強くなってきたメンタルもボロボロになって
療育園が併設されている支援センターにあーちゃん連れて行ってきました！！併設されてるのでいろんな子がいるかなお話し聞けたら良いな！！今のこの不安を親兄弟以外誰にも言ってないのでお話しできたら良いなーっとドキドキして行きました！最初に入って親子ども含め15人くらいの人がいました。あーちゃんはまだ動けないのでメリーで遊んであげていると気の強そうな？いつも来ていそうな？ここのボス的存在の人に話かけられました『はじめてですよね？』『そうなんですよ、家で2人でゴ
お読みいただきありがとうございます妊娠後期にダウン症が発覚し、その時々の気持ちをリアルタイムで書いています。ネガティブな発言が多々あります。気を付けてはいますが、傷ついたり不快に感じる方もいらっしゃるかもしれません。申し訳ございません。苦手な方はご注意ください。改めまして、皆様からの叱咤激励のメッセージやコメントありがたく拝見しています私が励まされているようにこのブログがいつか誰かの心に寄り添えますように侍ジャパン、世界一奪還おめでとうございます大勢選手のマ
今更やけど、イビキや睡眠時の呼吸のおかしいと思った所を動画に撮って先生にも半年前から見せてたのに喉頭軟化症の疑いすら無くて、市立病院でも呼吸器内科でも耳鼻咽喉科でも動画見せたのに何も言われん事ってあるんやなー鼻水の症状が治れば呼吸も楽になります。って言葉ずっと信じてて横でスヤスヤ寝てるの見てたらずっとずっと苦しい思いしてたのに異変に気付いてあげれんかった事に今日はイライラモヤモヤもっともっと色んな病院回れば良かった。もっと検査して下さいって言えばよかったなんか沢山病気があとから見つかってく
おはようございます男の子3人（三男は天然パーマネントのコフィンシリス症候群）の母親やってます氣質学アドバイザー心乃（しの）です氣質学についてはこちら💁♀️👇👇👇藤木心乃-リザスト氣質学認定アドバイザー藤木心乃www.reservestock.jp自己紹介はこちら☆昨日は午後から水族館🐟🔵天パー君の『水族館、行きたい‼️』の発言にオール⭐️夫、一つ返事『しょうがない、行くか』🔴私、マジかよ！(。-∀-)って思いながら、頭の中で色
お読みいただきありがとうございます妊娠後期にダウン症が発覚し、その時々の気持ちをリアルタイムで書いています。ネガティブな発言が多々あります。気を付けてはいますが、傷ついたり不快に感じる方もいらっしゃるかもしれません。申し訳ございません。苦手な方はご注意ください。改めまして、皆様からの叱咤激励のメッセージやコメントありがたく拝見しています私が励まされているようにこのブログがいつか誰かの心に寄り添えますようにやってしまいました息子、左眉上辺りがぱっくり割れました
◎はじめての方◎現在２歳になりました☞Instagram3月29日今日はカメラの予定だった。でも、熱と呼吸が苦しそうで検査は延期に。念のためレントゲンを撮ったが、肺も気道も問題なし。感染を心配して、RSやPCR、ヒトメタニュウモウイルスの検査もしてくれた。今日は呼吸がゼロゼロしていたから、先生が心配してくれて、耳鼻科でカメラをやってもらうことになった。これまでそんなにゼロゼロした呼吸はしていなかったから、私も心配だった。カメラを終えて、耳鼻科の先生に、吸う力が強くなってきたのか
※去年の話になります。私の住んでいる地域は田舎なので幼稚園は公立が2園、私立が3園しかありません上の子達は私立幼稚園の満3歳児クラスに3歳の誕生日より早く入園させています英語や運動に力を入れている幼稚園で少しでも早くその環境の中で成長してほしいと思ってそうしていましたですが、怜くんは3月生まれなうえに病気で発達遅延がありますプレで健常児との差を痛感していたので上の子達と同じように入園させる事は難しいのではと思いました同じように経験させてあげたいという気持ちと長男とは二
『受け継がれていくもの"兄から弟へ"』『退院が見えてきた矢先の延期⁉️』『次男の退院が見えてきました』『ネーザルハイフローを外して貰えず激おこ』『生後７ヶ月を病院で迎えた次男』2022.1…ameblo.jpこの記事の続きです次男の今後について蒼ちゃん、ネーザルハイフローを外そうと、１週間様子を見ても外すと首のところがべこべこなるような呼吸をするので外すことは諦めて在宅の機械を持って帰るのを検討しましょうということに方針が色々と変わって同じ様な物を使うことが
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予定日2か月前に960gで産まれ重度喉頭軟化症で3年間、医療ケアをしていた娘（現在4歳）のまとめ記事です。同じような方への情報提供になればと思い「我が家の場合」としてご紹介します。はじめに◆誕生2016年12月12日（予定日2か月前の31週1日）8か月検診日に入院→その日に緊急帝王切開で960gの娘（第二子）が誕生しました妊娠8か月（31週1日）誕生早産の原因は、単一臍帯動脈、だけじゃなかったありがたい未熟児養育医療みんなお腹の中で◆
こんばんは男の子3人（三男は天然パーマネントのコフィンシリス症候群）の母親やってます氣質学アドバイザー心乃（しの）です氣質学についてはこちら💁♀️👇👇👇藤木心乃-リザスト氣質学認定アドバイザー藤木心乃www.reservestock.jp自己紹介はこちら☆ゴールデンウィーク初日48歳年男、年女で初めての中学同窓会恩師や同級生達殆どが中学生ぶりに再会で、タイムスリップ50歳近くになっても中身は中学生の頃と変わらなくてメッチャ面白か
生後3（修正1）か月のとき、ミルクが飲めなくなり5週間入院原因は咽頭（喉頭）軟化症娘は1+3の合併型で重症と診断されました治療法は3つ①24時間CPAP②気管内挿管③気管切開まずは24時間CPAPこーゆー状態でした気管内挿管は成長過程ですると他の問題が出てくることが多いらしく、24時間CPAPでダメなら気管切開とのこと。吐く原因も咽頭軟化症。原因がわかり安堵するも家に帰り色々調べてたら、、、、、、そうだよね、切開したら、声、でなくなるよね閉じたら訓練ででるのかな。
こんにちは🙋医療的ケア児との暮らしを楽しくお洒落に💕🌼SKIP&CLAPの奥山です。今日は在宅の知恵をひとつ😃皆さん、固くなったシリンジどうしてますか🙋病院ではディスポだったけど、在宅に入ったら、1ヶ月で10本とか😭ミキサー食なんて注入しようもんなら、ゴムがすぐにダメになって😵中では抜けちゃったり😖そんなとき、試してみて下さいね😁我が家では「切手ぬらし」に水ではなく❌油を入れてます💡（普段は普通のサラダ油です）固くなったシリンジの黒いゴムの部分（先っぽの角だけでOK）にぬ
喉頭軟化症と胃食道逆流症のれーくん。ミルクを戻すと喉の蓋をしてしまう部分にミルクがたまってしまいます窒息してしまう可能性があるので、授乳後30分は目を離さないようにと言われてきましたそこで離乳食は普通にしていいのか…？液体ですら戻して窒息の可能性があるのにドロドロやちょっと固形物が入ってきたらもっと危険なんじゃ…と疑問に思ったので先生に聞いてきました！！先生がおっしゃるには、喉頭軟化症と胃食道逆流症の子には離乳食がとても良いんだそうです！！ドロドロの方が戻しにくい(ARミルクもとろ
お読みいただきありがとうございます妊娠後期にダウン症が発覚し、その時々の気持ちをリアルタイムで書いています。ネガティブな発言が多々あります。気を付けてはいますが、傷ついたり不快に感じる方もいらっしゃるかもしれません。申し訳ございません。苦手な方はご注意ください。改めまして、皆様からの叱咤激励のメッセージやコメントありがたく拝見しています私が励まされているようにこのブログがいつか誰かの心に寄り添えますようにうちの長男は毎朝、「おかあさんといっしょ」→「いないい
