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アメンバー申請ありがとうございます。アメンバーはブログを更新している方ブログ書いていない方は、コメントかメッセージで『知り合いではないですよー』と軽く自己紹介していただいた方のどちらかに当てはまった方のみ承認させていただいてます。身バレ防止にご協力ください(笑)身バレ、ダメ、絶対しぃちゃんレントゲン撮影して血液検査して点滴してモニターつけて鼻から酸素して鼻からカメラいれて。こんなに災難な日はあるのかってくらい泣かされております。パトラッシュ…僕はもう…つかれたよ…
※去年の話になります。私の住んでいる地域は田舎なので幼稚園は公立が2園、私立が3園しかありません上の子達は私立幼稚園の満3歳児クラスに3歳の誕生日より早く入園させています英語や運動に力を入れている幼稚園で少しでも早くその環境の中で成長してほしいと思ってそうしていましたですが、怜くんは3月生まれなうえに病気で発達遅延がありますプレで健常児との差を痛感していたので上の子達と同じように入園させる事は難しいのではと思いました同じように経験させてあげたいという気持ちと長男とは二
この記事は、以前活動に参加していた大阪母子医療センターのソーイングボランテイア『ままの手』ブログに掲載していた内容です。今月末にヤプログのサービスが終了し、見れなくなってしまうので再掲します。※『ままの手』とは、大阪母子医療センターのボランティア・ソーイング部門が行っている活動の名称です。それぞれのお子様専用に、“まま(お母さん・ご家族)の手”に代わって、衣類をリメイクしたり、身の回りの小物を製作しています。ご利用は大阪母子医療センターかかりつけの方のみとなります。詳しくはボランティアハウス
お読みいただきありがとうございます妊娠後期にダウン症が発覚し、その時々の気持ちをリアルタイムで書いています。ネガティブな発言が多々あります。気を付けてはいますが、傷ついたり不快に感じる方もいらっしゃるかもしれません。申し訳ございません。苦手な方はご注意ください。改めまして、皆様からの叱咤激励のメッセージやコメントありがたく拝見しています私が励まされているようにこのブログがいつか誰かの心に寄り添えますように侍ジャパン、世界一奪還おめでとうございます大勢選手のマ
大変ご無沙汰しております!Yukikoです!息子たちは、長男が2歳7ヶ月双子は0歳9ヶ月になりました。ここ最近、blogを書くことはおろか読む気持ちにもなれずアメブロをほとんど開けていませんでした。気付いたらアメブロの仕様も新しくなってたので早速使ってみたけれど、使い方あってるのかな…😇・・・・久々にblogを書きたいと思ったのは皆様にご報告があるからです!生後2ヶ月から治療している末っ子の喉頭軟化症が、4/13(生後9ヶ月)にやっと完治しました!!😭長
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram3月29日今日はカメラの予定だった。でも、熱と呼吸が苦しそうで検査は延期に。念のためレントゲンを撮ったが、肺も気道も問題なし。感染を心配して、RSやPCR、ヒトメタニュウモウイルスの検査もしてくれた。今日は呼吸がゼロゼロしていたから、先生が心配してくれて、耳鼻科でカメラをやってもらうことになった。これまでそんなにゼロゼロした呼吸はしていなかったから、私も心配だった。カメラを終えて、耳鼻科の先生に、吸う力が強くなってきたのか
お読みいただきありがとうございます妊娠後期にダウン症が発覚し、その時々の気持ちをリアルタイムで書いています。ネガティブな発言が多々あります。気を付けてはいますが、傷ついたり不快に感じる方もいらっしゃるかもしれません。申し訳ございません。苦手な方はご注意ください。改めまして、皆様からの叱咤激励のメッセージやコメントありがたく拝見しています私が励まされているようにこのブログがいつか誰かの心に寄り添えますようにちょっぴりご無沙汰しております退院後の一ヶ月検診や
うちのムスメ、滑脳症(脳のシワがない病気)のために、発達がとてもゆっくりです🐢♥️ウエスト症候群という難治性のてんかんもあります。嚥下困難・喉頭軟化症の診断もあり、日々ゆっくり気をつけてゴックンがんばってます🥣ミキサーかけても、粒が残ってたり、水分多すぎたり、“ちょうどいい”を日々模索中(笑)そんなムスメですが、生後3か月頃に、下の歯茎に何やら白いものが•••🐑はじめは『ミルクの残りかす?』ガーゼで拭いても取れない。触ると固い。『骨🦴?』(プチパニック💦)歯医者さんに駆け込む💨
こんばんは男の子3人(三男は天然パーマネントのコフィンシリス症候群)の母親やってます氣質学アドバイザー心乃(しの)です氣質学についてはこちら💁♀️👇👇👇藤木心乃-リザスト氣質学認定アドバイザー藤木心乃www.reservestock.jp自己紹介はこちら☆今日から又、気持ち新たに1週間のスタート先週は家の中でカオスなくらい家族代わり番こで寿司三昧🍣ならぬ、病気三昧夫婦揃って、体調不良な上にお疲れMAXな週末に運気も空亡🔴私と⭐️
こんばんは男の子3人(三男は天然パーマネントのコフィンシリス症候群)の母親やってます氣質学アドバイザー心乃(しの)です氣質学についてはこちら💁♀️👇👇👇藤木心乃-リザスト氣質学認定アドバイザー藤木心乃www.reservestock.jp自己紹介はこちら☆ゴールデンウィーク初日48歳年男、年女で初めての中学同窓会恩師や同級生達殆どが中学生ぶりに再会で、タイムスリップ50歳近くになっても中身は中学生の頃と変わらなくてメッチャ面白か
1ヶ月前くらいから突然爪噛みを始めた怜くん最初は指舐めてるのかなーと思ってたんだけど…爪切ろうとしたら2本くらい深爪にえー!あれ噛んでたのー?と、慌てて検索して…Mavalastopマヴァラバイターストップ爪噛み指しゃぶり爪かみ10ml送料無料楽天市場1,620円これ買いましたさっそく塗ったのですが…「ふぇ〜ん」と泣きはしないものの手を出して苦い事を訴えてきました可哀想だけど…爪噛みは癖になると大人になっても続くって聞くし将来の爪の形に影響が出ちゃ
こんばんは男の子3人(三男は天然パーマネントのコフィンシリス症候群)の母親やってます氣質学アドバイザー心乃(しの)です氣質学についてはこちら💁♀️👇👇👇藤木心乃-リザスト氣質学認定アドバイザー藤木心乃www.reservestock.jp自己紹介はこちら☆(画像お借りしてます)最近、絶賛ハマり中の千原せいじ言う事、なす事、めっちゃヒットして面白い‼️そんな千原せいじさんの氣質は⭐️赤‼️私が元気になりたい時に無意識に会いたくなる氣
こんばんは男の子3人(三男は天然パーマネントのコフィンシリス症候群)の母親やってます氣質学アドバイザー心乃(しの)です氣質学についてはこちら💁♀️👇👇👇藤木心乃-リザスト氣質学認定アドバイザー藤木心乃www.reservestock.jp自己紹介はこちら☆ウチの🔴長男今年の運気は、なかなか良い運気正官という星が巡ってきているナイスガイ何事も責任を持って誠実にやり遂げる星❗️『正官‼️』『正官』は「実行力の星」であり正統派の星そ
あーちゃんは産まれつき右耳がほとんど耳たぶ2つ分しかありません穴もなく外耳道閉鎖です買い物に行き小耳側が見えるようにベビーカーに乗っていると…ジロジロと腫れ物を見るかのように見てきたり…ひどい人は「なしかい!この子小さいし、耳どうしたの?大丈夫かい…」とか「あれ?耳おかしい」とか「耳?えっ?病気かね?」とか言われます…私的には耳が小耳でも明るく見せるくらい堂々とのびのびなってもらいたいのに…こんな風に言われるとだいぶん強くなってきたメンタルもボロボロになって
今更やけど、イビキや睡眠時の呼吸のおかしいと思った所を動画に撮って先生にも半年前から見せてたのに喉頭軟化症の疑いすら無くて、市立病院でも呼吸器内科でも耳鼻咽喉科でも動画見せたのに何も言われん事ってあるんやなー鼻水の症状が治れば呼吸も楽になります。って言葉ずっと信じてて横でスヤスヤ寝てるの見てたらずっとずっと苦しい思いしてたのに異変に気付いてあげれんかった事に今日はイライラモヤモヤもっともっと色んな病院回れば良かった。もっと検査して下さいって言えばよかったなんか沢山病気があとから見つかってく
喉頭軟化症と胃食道逆流症のれーくん。ミルクを戻すと喉の蓋をしてしまう部分にミルクがたまってしまいます窒息してしまう可能性があるので、授乳後30分は目を離さないようにと言われてきましたそこで離乳食は普通にしていいのか…?液体ですら戻して窒息の可能性があるのにドロドロやちょっと固形物が入ってきたらもっと危険なんじゃ…と疑問に思ったので先生に聞いてきました!!先生がおっしゃるには、喉頭軟化症と胃食道逆流症の子には離乳食がとても良いんだそうです!!ドロドロの方が戻しにくい(ARミルクもとろ
息をする時、ゼコゼコいっているので先生にうかがいました。明日、専門医に来てもらって検査しましょうそして面会に行き結果を聞くと軽度の喉頭軟化症です寝せるとかにゼコゼコ言わないように首の向きを良い方向に変えてあげてください喉にある蓋みたいなものが柔らかいからそれが音を鳴らしてるんだと思うと軽い感じでいわれました無呼吸の症状もあるので気をつけてくださいまた病名?先天性疾患が増えた…先天性先天性…今まで聞いたことない病名。んー
こんにちは男の子3人(三男は天然パーマネントのコフィンシリス症候群)の母親やってます氣質学アドバイザー心乃(しの)です氣質学についてはこちら💁♀️👇👇👇藤木心乃-リザスト氣質学認定アドバイザー藤木心乃www.reservestock.jp自己紹介はこちら☆🔵天パー君、朝は少々のんびりしてから今日も元氣にデイへ出発しました今日は⭐️父テニス🎾🔴母は保険の見直しと家でのんびり🏠昨日は手帳を購入して下さった方に受け渡しとレクチャーをしなが
お久しぶりですそして、メリークリスマス最近の近況ですが体重10.7キロ高速ハイハイお座り超安定ソファよじのぼり、おりれるそしてペースト状のものを3食食べて経管栄養も卒業できました。(足りない分はエネーボ、ストローで飲んでます)発語こそありませんが手遊び歌で踊ったり抱っこちゃんになったり育児おもしれーと思ってきました。すごい進歩!彼女も私も。春からは入園予定です。まだ通知来てないけど、おそらく大丈夫そう。このたび、公式LINEアカウント作りました。公式って名前
次女が喉頭軟化症の疑いがあると言われ、今日精密検査をしてきました。喉頭軟化症⬇️喉頭軟化症とは、喉頭の軟骨が気道を圧迫し、呼吸に影響を与えてしまう病気です。私たちの喉の奥には喉頭という器官が存在します。これは気管の上部に位置し、言わば空気が体内に取り込まれていく道のスタート地点です。喉頭は様々な軟骨によって成り立っていますが、妊娠初期の赤ちゃんはこの軟骨がとても柔らかく、通常妊娠5ヶ月目から8ヶ月目にかけて徐々にしっかりとした硬さになっていきます。ですが、稀に軟骨の発達の遅れが原因で硬
予定日2か月前に960gで産まれ重度喉頭軟化症で3年間、医療ケアをしていた娘(現在4歳)のまとめ記事です。同じような方への情報提供になればと思い「我が家の場合」としてご紹介します。はじめに◆誕生2016年12月12日(予定日2か月前の31週1日)8か月検診日に入院→その日に緊急帝王切開で960gの娘(第二子)が誕生しました妊娠8か月(31週1日)誕生早産の原因は、単一臍帯動脈、だけじゃなかったありがたい未熟児養育医療みんなお腹の中で◆
こんばんは男の子3人(三男は天然パーマネントのコフィンシリス症候群)の母親やってます氣質学アドバイザー心乃(しの)です氣質学についてはこちら💁♀️👇👇👇藤木心乃-リザスト氣質学認定アドバイザー藤木心乃www.reservestock.jp自己紹介はこちら☆昨日は私の誕生日🎂朝から普段通りに🔵天パー君を登校させてからは昼過ぎまで私のフリータイム今月は体調崩したり何だりでお参りも行けてなかったからちょうど誕生日だしでナイスタイミング
こんにちは🙋医療的ケア児との暮らしを楽しくお洒落に💕🌼SKIP&CLAPの奥山です。今日は在宅の知恵をひとつ😃皆さん、固くなったシリンジどうしてますか🙋病院ではディスポだったけど、在宅に入ったら、1ヶ月で10本とか😭ミキサー食なんて注入しようもんなら、ゴムがすぐにダメになって😵中では抜けちゃったり😖そんなとき、試してみて下さいね😁我が家では「切手ぬらし」に水ではなく❌油を入れてます💡(普段は普通のサラダ油です)固くなったシリンジの黒いゴムの部分(先っぽの角だけでOK)にぬ
お読みいただきありがとうございます妊娠後期にダウン症が発覚し、その時々の気持ちをリアルタイムで書いています。ネガティブな発言が多々あります。気を付けてはいますが、傷ついたり不快に感じる方もいらっしゃるかもしれません。申し訳ございません。苦手な方はご注意ください。改めまして、皆様からの叱咤激励のメッセージやコメントありがたく拝見しています私が励まされているようにこのブログがいつか誰かの心に寄り添えますようにうちの長男は毎朝、「おかあさんといっしょ」→「いないい