咽頭軟化症

生後3（修正1）か月のとき、ミルクが飲めなくなり5週間入院原因は咽頭（喉頭）軟化症娘は1+3の合併型で重症と診断されました治療法は3つ①24時間CPAP②気管内挿管③気管切開まずは24時間CPAPこーゆー状態でした気管内挿管は成長過程ですると他の問題が出てくることが多いらしく、24時間CPAPでダメなら気管切開とのこと。吐く原因も咽頭軟化症。原因がわかり安堵するも家に帰り色々調べてたら、、、、、、そうだよね、切開したら、声、でなくなるよね閉じたら訓練ででるのかな。

コツは、とにかく左右対象に。これが一番大事。誰かがいれば、顔おさえててもらい一人なら娘には悪いけど自分の足で娘の顔おさえるヘッドカバーの下の紐、上の紐、後ろの網、とにかく左右対象にすると、警告音があまり鳴らずにすむあとは豆クリップあると超便利横向いて寝てると下にしてるほうが大体緩んできて、夜中に警告音が爆音で鳴る。顔向けて直すと起きちゃうから、そんなときは豆クリップでつまんで固定。あとは鼻チューブで遊ぶの防止できたり、何かと便利。最近はマスクで遊ぶから、紐をつけた引っ張って遊ぶ

■加湿CPAPの加湿タンクに水入れる時、ロートがあると便利です。いちいちタンク外さなくていいから。でもたまに水入れて満足してそのままにしてたことあり。（下の写真）これじゃー加湿されないやん！一晩加湿さてれなかったことあり😱ごめんー😭冬でなくてよかった。左の青いコップは水受けに溜まった水捨てるときにあるとズボラな私には何回分かためられて便利です。タンクには気づいた時に水満タンにしとかないと、たまにカラカラになってるパパとか祖父母とか誰かに看病お願いするときは必ず満タンにしておく。あと注

予定日2か月前に960gで産まれ重度喉頭軟化症で3年間、医療ケアをしていた娘（現在4歳）のまとめ記事です。同じような方への情報提供になればと思い「我が家の場合」としてご紹介します。はじめに◆誕生2016年12月12日（予定日2か月前の31週1日）8か月検診日に入院→その日に緊急帝王切開で960gの娘（第二子）が誕生しました妊娠8か月（31週1日）誕生早産の原因は、単一臍帯動脈、だけじゃなかったありがたい未熟児養育医療みんなお腹の中で◆