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振り返り記事⑤「大学病院の初診①」の続きになります。夫と一緒に診察室に入って、もう一度エコー台に乗りました。おもちを見ながら説明してくれるという事で、これはとても有難い。心臓が動いてる様子を映しながら「まず、赤ちゃんはとても元気です」という前置き。そして「前の病院の先生からは何か言われてますか?」と聞かれたので「えっと、、頭蓋骨がレモン型になっていると、、、、」(紹介状に書いてありましたとは言えずモゴモゴ)すると先生は、頷きながら「
おもち妊娠32w6d昨日は久しぶりに?美容院に行ってきました。羊水を抜いて少しでも身体が楽な今のうちに!と思い次はいつ来られるか分からないのでメニュー盛り沢山でケアしたいなと思いつつただ長時間かかるとお腹の張りや体力的に心配もあったので2回に分けていく事にしました長年お世話になってる美容院なので快く対応して下さり感謝。体調的に一番心配なのはシャンプー台でしたが、膝立てたり楽な姿勢取るようにしてたら最後はいつも通り爆睡してました。笑3日後に2回目の予約
皆さま、こんにちは〜そしてお久しぶりです年末年始忙しく、スタッフの入れ替わり、ワンコの出産、確定申告…睡眠不足でヘトヘトだぁ…魂抜けてやる気が戻って来ない…はぁ〜(歳だなぁ…w)最近やっとやっと少し落ち着いた感じなので、子犬紹介や引退犬の紹介などなど、頑張っていくぜ〜〜と、その前に!今日は、我が家の扶養家族、モーゼのお話です。カヌーやオフ会にも連れて行くので、ブログには時々登場していた子なんですが、モーゼをちゃんとご紹介するのはこれが初めてです。名前はモーゼ。
搾乳育児については、口唇口蓋裂に限らずさまざまな理由で選択する方がいらっしゃると思うので、テーマを分けています搾乳の保存って、基本冷凍保存なのかな🤔?私は冷凍した事は無く、冷蔵保存のみです。冷凍だと専用のパックを買わないといけないし、解凍に時間がかかるし…。保存方法、私の場合は…まず搾乳します。↓ピジョンさく乳器(電動タイプ)母乳アシストハンディフィットコンパクトAmazon(アマゾン)6,780〜9,680円↓メデラの哺乳瓶のボトルに必要な量をうつし、ラッ
これが私の作品です。https://www.amazon.co.jp/s?k=%E5%BA%83%E5%B7%9D%E6%81%B5%E4%B8%89&i=stripbooks&__mk_ja_JP=%E3%82%AB%E3%82%BF%E3%82%AB%E3%83%8A&ref=nb_sb_nossかづきれいこの悪行リハビリメイク|REIKOKAZKI公式サイトかづきれいこが考案したリハビリメイクとは、外観に損傷を負った方が社会に踏み出すために習得するメイクです。傷ややけど痕などを
書きたいこと色々出てきましたが最近娘が寝てくれる時間がどんどん短くなり、仕事も忙しくなり、、なかなか更新ができずにおります。。さて、今日はコップのみトレーニングマグの比較です。昭和大学の口唇口蓋裂の勉強会では「口蓋裂の子はストローは使えません。早くから、コップ飲みを練習させましょう。」と言われておりましたので娘はストローは一切練習せず、コップでお水やお茶を飲ませておりました。※このブログで出会った口蓋裂のお子様を持つお母様からの情報だとストロ
NICUに入院してから数日いろいろ検査をし、運がいいことに有名な呼吸器系の医師が来ており診察をしてもらえ確定まではいかないが病名が判明しました『トリーチャーコリンズ症候群』この病名を聞いたときは、「なんか聞いたことあるな~」と思い教科書に載っていたのかな?程度でした。(実は看護師をしていました)・たれ目・口蓋裂・顎が小さい・耳の低形成・気管支狭窄があることで『トリーチャーコリンズ症候群』ではないかと言われました。呼吸ができないのは顎が小さいため舌が気道をふさいでしまうのと、
先日保育園の申し込みで役所へ行った時、役所の方から「口唇口蓋裂だったら、何かしらの補助があったような気がするよ。対象になるかどうかわからないけど、先生に聞いてみたらいいよ。」と言われたので、調べてみました。これまでも、育成医療とか医療費が戻ってくるような制度は知っていましたが、今回はじめて特別児童扶養手当という制度を知りました。口唇口蓋裂の場合は2級、もし該当するなら月額34.970円の手当てがもらえる!?けど、元気な娘をみていると、何だか貰うのセコい?悪い?ような…けど超金欠
おもち妊娠30w3d気になるタイトルの話は置いといて。笑とてもとても暖かいメッセージを送ってくださる方々本当にありがとうございますお陰様で私もおもちも優しい気持ちで過ごすことができています。返信が遅くなっておりますが優しいお言葉、全て噛み締めさせていただいてます。個別のやり取りはじっくり時間をかけたいタイプでして今後も返信が遅くなったりブログアップを優先してしまう事もあるかと思いますがなにとぞ暖かく見守って頂けると嬉しいです
30w2d「この病気だけは、医学の進歩が最もよく受けられる病気です。ほぼ完全に治りますよ。」先生が力強く話してくれた。「もし口蓋の裂傷があっても、そこの部分を骨をとって移植するとか形成することは、もう技術的にできます。だから口蓋裂があっても、あまり困らなくていいと思います。」「はい。」「たぶん、口蓋裂はないような気がします。なんでそんな事を言うのかというと、頬がこけていないので割れている感じがしないかな。」先生が娘の左頬をカーソルで示す。
アームホルダー(抑制筒)について前回の記事ではアームホルダー解除後に捻挫した事を書きましたが今回はそのアームホルダーについてです。『また腕が自由じゃなくなりました…』やってしまいました…泣アームホルダー(抑制筒)無しになって2日後。娘、腕を捻挫しました…ガーーーーン先生から言われていたんです。「アームホルダー外してすぐは腕…ameblo.jpアームホルダーは、手術した所を手で触る事がないよう、口に手が届かないように肘を曲がらなくするための物です。けど、こんな感じでなんとか何かを口に入
こんにちは、ごっちゃんです。今年もぼちぼち更新します。よろしくお願いします!!!去年から色々検査をしておりまして今年から矯正が始まりました!まずは上顎を広げる治療からスタートしました!!!リンガルアーチといった固定式装置で一年を目処に行う予定です。奥歯にはめて接着剤で固定してます。そして、大好きなお菓子の制限もスタート。チューインガムはアウト!せんべい、アメ、氷も噛むのはだめ。りんごも丸かじりしてはいけません。ベタベタするもの。もち、キャラメルなどは装置についても
こんにちは、ごっちゃんです。連続投稿すみません。題名の通り、口蓋裂の経過になります。以前に術後からずっとあった白い糸の塊。前回の大学病院受診の際、先生が抜歯して取ってくださいました。麻酔なしでいたがることなく簡単に!現在の口の中がこちらになります。昔はなかったのどちんこもしっかりあって上あごも術後からするととてもきれいになりました。年に数回言語訓練にも通っていますが、ほぼパーフ
福島先生に電凸、したんだが、スルーされた😭・取り難い腫瘍(福島先生は良性腫瘍のみ)は、ヒアルロニダーゼで溶けるって。このyoutubeの石灰化したのでも、歯科治療のカリソルブでイケるのに。こうやって、美容外科の歯科の治療も共有←アプリのあのマークしたら、患者の福利成るのにな。で、主治医も福島先生位、出はるなら、むくわれるのに。で、園遊会は、主治医呼ばなかったから失敗。☔の中、招待者待たせた以上に。どさげまんM子がモタモタして遅刻らしい。これは叩かない。紀子妃やったら無茶苦茶やるよ
昨日、筑波大学附属高校、入学式だったのかな?誰のお陰で、学業とか、こうやって頑張れる、思ってるの?俺様なんか、親が絶賛放置プレイで、それでも、奇形児の分埋め合わせ…で、内から外から叩かれ、ど田舎のみで通用する進学校の高校。で、ここで息切れ。まあ、それでも白い巨塔の作者よりは偏差値高いトコやぞ?口蓋裂治してもらったお陰で、どれだけ、生き易いか?君には、わからんやろ?で、后になる女子には既に巡り会っているらしい。小室某の性で、ま、あれは、たまにあるトラブルだが、秋篠宮家の評判は悪い。ここ
数ある中からあおぞら育児ブログを読んでいただきありがとうございます☻☻☻両側性口唇口蓋裂で生まれた息子ももう小学3年生!!2022年7月1日に腸骨骨移植の手術(顎裂の手術)を予定しています。今日は手術前にわたしがしたことをお伝えしたいなと思っています。わたし→息子にしたこと✔️手術がある事を伝えた✔️入院日と入院期間を伝えた✔️快適な入院生活について話す→入院中はママがずっと一緒だと伝えて、やりたいゲームや本、したいことについて聞いた✔️周りに話すついでに息子にもは
人と同じ病気や疾患を動物達も持って生まれてきます。違うのは早期に自然淘汰してしまったり長くは生きられないこと。医学が進歩しても未だに救えない病気もあります。幸生は生まれてしまったではなく生まれて来てくれた。。。ここから画像があります。保護じゃ片手に収まる幸生。右手も曲がったまま。。それでも育ててくれた命生きてるから。。生まれたことに意味を持つ。。鼻だけでなく上顎も亀裂がありフードをつまらせないように柔らかくしたフードを食べて。。手術の内容をうまく
先日大学病院の形成外科を受診結果から言うと…かかってよかった今後の見通しだったり、こちらの疑問にもしっかり答えてくれいろいろ不安があったけど少し解消されましたどんな事を言われたのかざっくりと…トリーチャーの症状を詳しく教えてもらえ、ちーちゃんはトリーチャーの中では気切してるし重症に近い気切しているので小顎症に対する顎の延長は小学校高学年ぐらいからでいい。小さいうちからやると1回では終わらないから、ある程度成長してからで。(気切がないと気管支を広げるためにも小さいうちこらやることがある
数ある中からあおぞら育児ブログを読んでいただきありがとうございます☻☻☻小3息子の顎裂部腸骨骨移植手術が無事終わり、いつも通りの日常が戻ってきました。術後に感じたことを書きたいと思います。\息子が感じた変化/「ねぇママ、ここに歯茎があるの〜!」「今ね舌で触ったら穴が塞がってたの」なんかすごく嬉しそうに話してきたのは術後1週間ぐらいでした。目がキラキラしていて「手術成功したのかな?」とすごく嬉しそうに聞いてきました。顎裂部腸骨骨移植は家族ではなくて、家族より本人が1番違い
こんにちは、ごっちゃんです!更新を忙しい忙しいと後回しにしていたらだいぶ時間が経っていました、、、すみません。書きたいことはたくさんあるのでこれからゆっくりですが書いていきます。最近の心配。受け口です。あまり受け口に対してそこまでないかもって思っていましたが…成長とともに悩みも変わります…怪我をして歯が抜けてしまったこともあり永久歯はぐらつき、受け口のため噛み合わせが悪い状態です、、、見た目もしゃべらず真顔だとみんな受け口!とわかると思います。話したり、食べたりし
こんにちは、ごっちゃんです。先日の大学病院での手術内容について。次男の唇は両方とも上向きに裂けたような口唇裂(痕跡唇裂)です。じっくり見るとこんな感じです。先生は最初両方を※絵がめちゃくちゃ下手くそですがご了承ください。このように切開します。とのことでした。しかし赤い線の部分が少し狭いので両方手術すると窮屈な唇になる
数ある中からあおぞらBlogを見てくださりありがとうございます❁久しぶりに治療記録を忘れないように記録していきます。\手術のふりかえり/今息子は小4(10歳)で腸骨骨移植手術は無事に終わっています。硬口蓋の部分、これが骨移植手術です。\息子の矯正装置の種類ついて/閉鎖床(へいさしょう)を卒業したら矯正治療がはじまります!骨移植前と後で種類が変わりました。◉骨移植手術前◉こんなタイプの歯科矯正でした・24時間つけるタイプ・しっかり固定で外れない◉骨移植手術後◉
退院はできたものの、身体はまだ回復しきれていなかった為、先生からは1ヶ月後の検診まではできるだけ安静にし、運転や長時間の外出は避けるようにと言われていました。もちろん、そうちゃんの病院へ行くことは許可してくださいましたが、家から車で50分くらいはかかってしまうことが多かったので、行く時は必ず家族に連れていってもらうという条件付きでした。皆で話し、家族の中で1番早く仕事から帰ってくる父が連れて行ってくれることになりましたが、搾乳の兼ね合いなども考えると早くても病院へ行けるのは夕方5時頃。それ
いいお天気だぜ!!春感じてますかーーー?また寒くなるみたいだけど。。どうもちゅるです。コメントでお口も隠してあけげては?ビックリしますって言うご意見をいただいたのうん。たしかに。目の事ばっか気にしてたからもうお口は完全に普通じゃんくらいの感覚でいたw私も最初ネットで調べて見た時ビックリしたの思いだしたんだ心の準備があって見るのと準備なしでいきなり見るのとはまたビックリのレベルも違うよね😅息子のあばれる君が退院したらきっとてんてこ舞ってブログなんて書く余裕なくなりそ
こんにちは、ごっちゃんです。コメントで痕跡唇裂についていろいろ相談をいただいたので久しぶりに題名の通り経過をご報告いたします。こちらが2年3ヶ月前。現在がこちらです。成長してひげが生えてる!!!そこじゃないですね、、、これは次男が写真撮られるのを意識して変な感じになってますね笑なにもしていない状態はこんな感じです。気になっていた右側は手術しませんでしたが成長とともに気にならなくなりました。私
数ある中からあおぞら育児ブログを読んでいただきありがとうございます☻☻☻小4の息子は両側性口唇口蓋裂です。去年右側の骨移植手術をしたので今回は左側の手術をしました。\入院前にやったこと4つを紹介/①小4の息子は仲良しのお友達に「手術をすること」を話していました。自分で考えて話ができていたので驚きました。(小3の時はクラス全体に話しましたが、今回は全体には話しませんでした)②私も息子もマスクをつけたノーマスク生活に慣れてきた頃で、最初はかなり嫌がっていましたが、入院の1週間前か
在宅酸素息子が退院する時、一緒にテイクアウトが確実になりそうである。慣れたもんだぜ、在宅酸素。任せなさい。NICU「保育器に子供の日の小さな飾りをつけちゃおう!」と、買ってきた。NICUも二回目ともなると緊張感のなくなってしまった夫婦である。笑myPickAmazon(アマゾン)メデラ搾乳機(手動)ハーモニー搾乳機単体軽量で小型握りやすく使いやすい母乳育児をやさしくサポート2,980〜4,290円電動よりも音がかなり小さいので私は出先、職場のトイレの個室な
先生に『哺乳瓶から全部飲めました~🤩!!』と伝えると『よし!じゃあこれからは泣いてからミルクにしよう!』と言っていただき見事に経管栄養卒業となりました!myPickAmazon(アマゾン)メデラ搾乳機(手動)ハーモニー搾乳機単体軽量で小型握りやすく使いやすい母乳育児をやさしくサポート2,480〜3,761円電動よりも音がかなり小さいので私は出先、職場のトイレの個室などでも使ってました!他のメーカー使ったけど断然これ!!!Amazon(アマゾン)メデラ交換用
上の子は超低出生体重児486g下の子は脊椎骨端異形成症そうなの!私普通の育児を知らない🤩だけど、それが救いだった!だって初めから問題ばかり!上の子はつねに生死との戦い!それに比べたら命の心配のない下の子🤩んもーー母としては心穏やかに←大げさ受け入れられたぜ息子の病気🤩myPickAmazon(アマゾン)メデラ搾乳機(手動)ハーモニー搾乳機単体軽量で小型握りやすく使いやすい母乳育児をやさしくサポート2,480〜3,761円電動よりも音がかなり小
何かと、批判が多いが。小室某の件は、エエお家では、たまに有るモノ。それよりも、悠仁くんの口蓋裂カミングアウトしたら?いっぺんに、風当たり止むよ。もう、后になる女子には、巡り会っているみたいだし、もっと大変な障害でも健常児産んでる。あああ…御成婚の際は、新婚で熱々だったのに。紀子妃は、ぶりっこ、やなあーって思ったが、本当に好きな人と、結婚したんだな、思った。皇后M子とは、大違い。なのに、何故。なんか悲しい。公務やってきたのは、こっちなんだから。秋篠宮は、高齢で即位は無理、って