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振り返り記事⑤「大学病院の初診①」の続きになります。夫と一緒に診察室に入って、もう一度エコー台に乗りました。おもちを見ながら説明してくれるという事で、これはとても有難い。心臓が動いてる様子を映しながら「まず、赤ちゃんはとても元気です」という前置き。そして「前の病院の先生からは何か言われてますか?」と聞かれたので「えっと、、頭蓋骨がレモン型になっていると、、、、」(紹介状に書いてありましたとは言えずモゴモゴ)すると先生は、頷きながら「
おもち妊娠32w6d昨日は久しぶりに?美容院に行ってきました。羊水を抜いて少しでも身体が楽な今のうちに!と思い次はいつ来られるか分からないのでメニュー盛り沢山でケアしたいなと思いつつただ長時間かかるとお腹の張りや体力的に心配もあったので2回に分けていく事にしました長年お世話になってる美容院なので快く対応して下さり感謝。体調的に一番心配なのはシャンプー台でしたが、膝立てたり楽な姿勢取るようにしてたら最後はいつも通り爆睡してました。笑3日後に2回目の予約
こんにちは先日は2年ぶりに療育手帳の更新にいってきました。また現実を知り、少し私が荒れておりました…✳︎2年前は2歳目前で初めての申請でした◉まず首がすわっておらず、寝返りや背バイはできるが全介助気管切開や耳も悪くうまく意思疎通もできない検査は聞き取り中心でと本人の観察のみ結果→生後5-6ヶ月くらいA◯の最重度(実際はAの重度ですが身障手帳の合併でランクが一つ上がるようです)✳︎そして今回は4歳になる1ヶ月前の2回目の更新◉首はすわり、座ったまま移動したり、つかまり立ちや
生後9カ月、2ヶ月ぶりに形成外科(口唇口蓋裂センター)を受診しました。生後7カ月に行った時は「うん、順調。今は何もする事ないんだよね~」と言われ、経過観察だけでした。そして生後9カ月、「うん、順調。何もする事無いから、次の受診は一歳頃。口蓋裂の手術に向けて…という感じかな。」だそうです。このように、口唇裂手術後はだんだんと受診間隔が開いていきます。病院や症状によって多少違ってくると思いますが、産まれてから口唇裂手術までは、通院の無い週が珍しいという感じだったのに、まさか0歳代
口唇口蓋裂だと、耳管の働きが悪く中耳炎になりやすいと言われていますそのため生後間もなく行った口唇口蓋裂センター初診時には、「耳にミルクが流れていかないように、体を起こして授乳しましょう。」と、哺乳指導がありました。それからは気をつけていたつもりですが…生後7ヶ月、耳鼻科に行って見てもらうとやっぱり中耳炎になってました思えば怪しいなぁ…という事がありましたので、書きます。生後間もなく娘は出生後すぐの聴力検査は問題ありませんでした。新生児期~首座り前生後1ヶ月前後、耳垂れが出てる
先日大学病院の形成外科を受診結果から言うと…かかってよかった今後の見通しだったり、こちらの疑問にもしっかり答えてくれいろいろ不安があったけど少し解消されましたどんな事を言われたのかざっくりと…トリーチャーの症状を詳しく教えてもらえ、ちーちゃんはトリーチャーの中では気切してるし重症に近い気切しているので小顎症に対する顎の延長は小学校高学年ぐらいからでいい。小さいうちからやると1回では終わらないから、ある程度成長してからで。(気切がないと気管支を広げるためにも小さいうちこらやることがある
ホッツって、無しでミルクや母乳が飲めれば無くてもいいのでは?お手入れなど大変だしできれば無しで過ごしたい…。なんて考えは間違いのようです病院によってはそのような方針の所もあるようですが…。入院中に出会った方は、他の病院から手術前に転院して来て「早くこちらに来てたら、ホッツ付けて手術しやすくなってたんだけどね…」と言われたそうです。それでは、ホッツの効果について簡単ですがご説明・口蓋裂がある赤ちゃんの哺乳を助ける。・口蓋裂部分の剥き出しになっている鼻粘膜に、哺乳瓶の乳首があたらない
こんにちは、ごっちゃんです。今回は鼻の比較・経過です。こちらは痕跡唇裂・口蓋裂手術前の写真です。見てもわかるように鼻が非対称です。やはり痕跡唇裂で手術した方の鼻が横に丸い感じです。術後の今現在がこちらです。こんなにきれいになるんです、、、、でも鼻はそこまで気にしなくてもいいかもっと思ったのはこちら長男の鼻!!!!何の異常なく5歳になった彼の方が鼻が左右対称じゃないですよね!!!??でも
今回はホッツ床まとめ題して「さよならホッツ床」です🥺ホッツ床についての記事はこれで最後になります。産まれてからず~っと娘とセットだったホッツ床。1年2カ月の間に全部で5個作ってもらいました。(多い子だと8個作る事もあるそうです)初めてホッツを作ってもらった時の事、作り方↓『口蓋床(ホッツ床)装着☆』口蓋床(ホッツ床)の作製~装着について、書いていきます口唇口蓋裂センター初診時に、口腔外科・歯科(以後歯科と書きます)で口蓋の型どりをしました。口蓋裂に粘土の…ameblo.jp歯科
いいお天気だぜ!!春感じてますかーーー?また寒くなるみたいだけど。。どうもちゅるです。コメントでお口も隠してあけげては?ビックリしますって言うご意見をいただいたのうん。たしかに。目の事ばっか気にしてたからもうお口は完全に普通じゃんくらいの感覚でいたw私も最初ネットで調べて見た時ビックリしたの思いだしたんだ心の準備があって見るのと準備なしでいきなり見るのとはまたビックリのレベルも違うよね😅息子のあばれる君が退院したらきっとてんてこ舞ってブログなんて書く余裕なくなりそ
こんにちは、ごっちゃんです。連続投稿すみません。題名の通り、口蓋裂の経過になります。以前に術後からずっとあった白い糸の塊。前回の大学病院受診の際、先生が抜歯して取ってくださいました。麻酔なしでいたがることなく簡単に!現在の口の中がこちらになります。昔はなかったのどちんこもしっかりあって上あごも術後からするととてもきれいになりました。年に数回言語訓練にも通っていますが、ほぼパーフ
「口唇口蓋裂でも離乳食は、通常と同じように進めていって大丈夫ですからね~」「離乳食は、上顎と舌で潰して食べるので、ホッツは付けて食べさせて下さいね~、裂に食べ物が詰まってしまうので…」病院での指導は以上でした娘の離乳食は生後5カ月の終わり頃から始めました。すでにホッツを外す癖がついていた娘は、最初の一口目でホッツを出してしまうため、病院での指導に反して現在ホッツ無しで食べさせていますこれからも諦めずチャレンジはし続けますが…。最初の2.3日10倍粥を口にいれると鼻水!?という具
私自身、付き添い入院がはじめてだったので、不安だらけでした。はじめての付き添い入院の方の不安な気持ちが少しでもなくなれば…と思い記事を書きます。(2014年1月の時点)付き添い入院の準備リストあると便利だったもの・薬を飲むための子ども用のスプーン・薬を練るためのスプーンかカップ・前向きが可能な抱っこひも・ベビーカー・アームホルダーをつけていても遊べるオモチャ・S字フック・ナイロン袋(ビニール袋)・ママの暇つぶしグッズ・ハンガー5本程どのぐらい持ってくべき?(14日
おもち妊娠30w3d気になるタイトルの話は置いといて。笑とてもとても暖かいメッセージを送ってくださる方々本当にありがとうございますお陰様で私もおもちも優しい気持ちで過ごすことができています。返信が遅くなっておりますが優しいお言葉、全て噛み締めさせていただいてます。個別のやり取りはじっくり時間をかけたいタイプでして今後も返信が遅くなったりブログアップを優先してしまう事もあるかと思いますがなにとぞ暖かく見守って頂けると嬉しいです
口蓋床(ホッツ床)の作製~装着について、書いていきます口唇口蓋裂センター初診時に、口腔外科・歯科(以後歯科と書きます)で口蓋の型どりをしました。口蓋裂に粘土のようなものをグゥ~っと押し付け型をとります。型どりの際は…・嘔吐してしまうかもしれないので、ミルクは飲まず空腹状態が好ましい。・型どり中に鼻で息をしないと苦しいから、たくさん泣いてOK、むしろ泣いてほしい。とのことでした。まだ生後10日前後、娘は抵抗もせず、されるがままに型どり終了。それから一週間後…ホッツ装着のため歯科へ
娘を出産した産婦人科では、出産後の入院中に大学病院の小児科医の先生による診察がありました。娘は診察の結果、合併症などは無く、口唇口唇裂以外の異常は今のところみられない、健康との事でした「左側完全唇顎口蓋裂」ずっと心配していた合併症が無かったので、ホッと安心口唇口唇裂だけなんて、ありがたいなぁ…と思うほどでした大学病院の先生が「口唇口蓋裂の病院、どこか希望はありますか?紹介状を書きます。うちでも治療できますが…。」とおっしゃったので、以前から心に決めていた病院でお願いしました。産婦
おはようございます、ごっちゃんです。口蓋裂の術前の写真はなかったので術後の写真しかないのですみません。以前はもうこの奥が丸見え状態でしたが上顎の歯茎を持ってきてきれいに見えなくなりました。この赤丸の白いのは手術後からついておりいつか取れるとおっしゃっていた思います!やはり口蓋裂手術をすると言葉がわかるストローが使える、鼻水を自分で出せる今までできなかったことがたくさんありました。口の中で大きな手術だったので不安もありまし
こんにちは、ごっちゃんです!更新を忙しい忙しいと後回しにしていたらだいぶ時間が経っていました、、、すみません。書きたいことはたくさんあるのでこれからゆっくりですが書いていきます。最近の心配。受け口です。あまり受け口に対してそこまでないかもって思っていましたが…成長とともに悩みも変わります…怪我をして歯が抜けてしまったこともあり永久歯はぐらつき、受け口のため噛み合わせが悪い状態です、、、見た目もしゃべらず真顔だとみんな受け口!とわかると思います。話したり、食べたりし
先日、娘の保育園入園に向けて保育園の見学に行き、聞いてみました。口唇口蓋裂でも受け入れてもらえますか?受け入れてもらえるよね…とは思っていましたが、何も言わず聞かずで良いのか不安だったので…それに、もし娘の見た目で口唇口蓋裂かな?と思っても、あちらからは聞きにくいかもしれないですし…他の方のブログを拝見すると、保育園に行っている子たくさんいますねただ、口蓋裂手術前から保育園に行っている子は少ないのかな?少ないかもしれないけど、不可能ではないみたいという訳で、今回はそんな口唇口蓋裂
こんにちは、ごっちゃんです。明日で8月ですね!!!なかなか更新する内容がなく困っております!笑最近の次男。題名の通りものすごく話します。私以外の人は何を言ってるの?と昔はなっていましたが今はみんな聞き取れる!!!!口の経過.こんな感じ!とても綺麗♡完全に避けてる子と同じ手術なのでこんなに綺麗になります。普通の子からしたら、ん?ってなるんですかね?私はとても、普通。にしか見えないので♡最近の彼はたくさん思ってることを伝えてくれます。口蓋裂の子はほとんと中耳炎
硬口蓋手術受けてきました口唇・軟口蓋・硬口蓋と1年半で3回の手術を受けたしー子ちゃん。きっと強い子になるよ今回は12日間の長期ロードということで無理言って旦那と交代にしてもらいました。戻りたてで2週間休みは少しきつい入院〜術後3日目→旦那術後3日目〜退院→私旦那が付添うことは初めてなのでなにかと心配でしたがいきなり寛いでると連絡がかわよ当日もやる気まんまんの写真が送られてきました♡朝一発目の手術で、昼過ぎに戻ってきたと連絡ありひと安心(´;ω;`)お帰りしー子😭😭
出産当日は旦那さんと妹が病院へ行き話を聞いてきて・顎が小さく舌が下がっていて気道をふさいでしまうのと気管支が狭い為挿管して人工呼吸器をつけている・口の中に軽度の口蓋裂がある・耳の形成が悪い・たれ目がある・これから詳しく検査していくと言われていました。出産翌日医師の許可をもらい子どもが搬送された病院へ行きました。保育器に入り、人工呼吸器をつけ、よく動く為鎮静する薬を使っていました。初めてじっくりと我が子を見て最初に思ったのが『かわいい』でした(笑)そして周りの保育器に入っ
こんにちは、ごっちゃんです。里帰りも終わり帰省した際に会社に無事生まれた報告をしに行きました。今後の手術のこともありましたがまだ受け入れきれてないこともあり会社には病気のことは伝えてませんでした。仲のいい数人には伝えてました。しかしやはり口の指摘されました。「口どうしたの?」向こうは何も悪気はない。そうわかっていても辛い現実。あ。やっぱりわかるんだ。と…みんなに指摘され、現実を突きつけられるのがとても嫌でたまらなかった私はそれから家にひきこもるようになってしま
上の子は超低出生体重児486g下の子は脊椎骨端異形成症そうなの!私普通の育児を知らない🤩だけど、それが救いだった!だって初めから問題ばかり!上の子はつねに生死との戦い!それに比べたら命の心配のない下の子🤩んもーー母としては心穏やかに←大げさ受け入れられたぜ息子の病気🤩myPickAmazon(アマゾン)メデラ搾乳機(手動)ハーモニー搾乳機単体軽量で小型握りやすく使いやすい母乳育児をやさしくサポート2,480〜3,761円電動よりも音がかなり小
こんにちは、ごっちゃんです。最近の受け口と発音について。前より前歯で噛むのが得意になった次男くん。笑って〜というと、こんな感じに、前歯が隠れます。口蓋裂の手術と成長もあるのか受け口具合が大きくなったかな?っという印象です。発音に関しては聞き取れるもののファ→ハになったりと聞き取れないこともたまーーーーにあったり。来月は半年ぶりくらいの大学病院。言語訓練もありますが、メインは受け口について色々聞いてみようかなと。あとは下の抜けた歯が一本しか生えてきてな
皆さま、こんにちは〜そしてお久しぶりです年末年始忙しく、スタッフの入れ替わり、ワンコの出産、確定申告…睡眠不足でヘトヘトだぁ…魂抜けてやる気が戻って来ない…はぁ〜(歳だなぁ…w)最近やっとやっと少し落ち着いた感じなので、子犬紹介や引退犬の紹介などなど、頑張っていくぜ〜〜と、その前に!今日は、我が家の扶養家族、モーゼのお話です。カヌーやオフ会にも連れて行くので、ブログには時々登場していた子なんですが、モーゼをちゃんとご紹介するのはこれが初めてです。名前はモーゼ。
30w2d「この病気だけは、医学の進歩が最もよく受けられる病気です。ほぼ完全に治りますよ。」先生が力強く話してくれた。「もし口蓋の裂傷があっても、そこの部分を骨をとって移植するとか形成することは、もう技術的にできます。だから口蓋裂があっても、あまり困らなくていいと思います。」「はい。」「たぶん、口蓋裂はないような気がします。なんでそんな事を言うのかというと、頬がこけていないので割れている感じがしないかな。」先生が娘の左頬をカーソルで示す。
NICUに入院してから数日いろいろ検査をし、運がいいことに有名な呼吸器系の医師が来ており診察をしてもらえ確定まではいかないが病名が判明しました『トリーチャーコリンズ症候群』この病名を聞いたときは、「なんか聞いたことあるな~」と思い教科書に載っていたのかな?程度でした。(実は看護師をしていました)・たれ目・口蓋裂・顎が小さい・耳の低形成・気管支狭窄があることで『トリーチャーコリンズ症候群』ではないかと言われました。呼吸ができないのは顎が小さいため舌が気道をふさいでしまうのと、
ホッツ、すぐ外しますホッツを固定するポリグリップは、つけてすぐはクリーム状で、ゆっくりと数分かけてお餅のようにねばーっとなります。そのため、毎回ミルクを飲む直前にホッツをつけて、飲んでいる間にしっかりとくっついてくる作戦でやってます。もしもホッツが外れてしまった場合は、次のミルク時間まではミルトンに漬けておきます。なのでミルクの回数が多い時期は、こまめに何度も付け直す事ができていたのですが…新生児期全く外れない1日3回、洗浄のために外すだけでした。生後1カ月~3カ月本人は外すつ
なぜか急に閲覧数がすごいことにっなのでって訳でもないけど、書こう書こうと思ってた自己紹介的なものを私『ちーちゃんの母』今現在35歳の普通な主婦結婚してからなかなか子どもが出来ず妊活のため仕事を辞めてからかれこれ2年ぐらい専業主婦その前は看護師してましためんどくさいこと大嫌いなずぼらな性格(笑)レミオロメンと嵐が大好物夫『ちーちゃんの父』私の4つ上でチョー優しい草食系男子(笑)だけどお巡りさん家ではいいお父さんでちーちゃんにメロメロちーちゃんを叱るときも全然怖くないと評判(笑)