単心室

子供の前では泣かないようにした。ベビードックの次の日、朝起きて横で寝ている子供達を見て涙が溢れてきた。寝ている息子をギューとしながら声を殺して泣いた。すると誰かが手を繋いできた。最初、娘かと思ったら旦那の手だった。ギュッと手を握り返して泣くだけ泣いた。子供達が起きる頃には平常心で朝を迎えれた。旦那は口唇口蓋裂がやっぱりショックやったみたいでもし生まれてきてもすぐ受け入れれるかわからんと。息子の時でさえ生まれてすぐは可愛いと思えなかったのにと…。私は染色体異常だったらこんなに先天性

子供達の前では赤ちゃんの話はしないようにしてて、妊娠初期より中期の方がなぜか睡魔がすごくていつも子供達と寝落ちをしてしまう私(ーдー；)旦那となかなか話せないまま、先生から旦那への説明の日がきた。仕事の合間に来てくれて病院で待ち合わせ。先にエコー室に通されたが経膣エコーの部屋で先生にちょっとエコーが一台ダメなっちゃって明日直るんやけどちょっとお腹のエコーは空き次第するからとのこと。子宮頸管も赤ちゃんも問題ないとのことでとりあえずまた待合室で待つ。呼ばれて2人で先生の部屋へ。担当の精神

中絶に関しての話が出てきます。これは私たち夫婦が出した結論であって中絶を勧めるものでもないですし、正しい判断だと思っていません。ご気分の害される方はこれ以上読まないでください。私が一晩中痛みで立ったり座ったり横になったり声を呼吸法を意識してみたりしている間もお腹の子はポコポコ動いていました。痛い？苦しい？と思っていたのですが、結局明け方までずっと胎動は感じていました。ただお腹はいままでと違う、上に突き出したような変な形になってました。収縮のせいかな…居心地悪いよね？もう苦しまなくてい

朝9時半集合だったので急いで子供達の準備をして8時半には幼稚園、保育園に着くように急かしまくったお陰で病院にはまさかの9時10分頃到着。寝坊すると意外と早く予定時間前に着いてしまうってやつと同じですねσ(^_^;)今回は産科の病棟だった為、奥の古い棟で10分くらい迷いながら歩き、意外といい時間に着いた。産科だからコロナだからかわからないがガラスのドアが全部閉まっていてインターホンで呼んで入れるようになっていた。まずは体温を測る。まさかの37.3度看護師さんに『体調悪い？』て聞かれたが

平日は毎日私が子供達とお風呂に入るので5歳の娘はどんどんお腹が大きくなる私が不思議だったと思う。ちょっと前までの会話は娘『ママのお腹大きいね。赤ちゃんがいるのかな？』私『赤ちゃんいる？』私のお腹に顔を当てて娘『あ、赤ちゃんいる！いる！』て冗談なのか笑いながら、そして誤魔化しながら毎日同じ会話を数日間してた。ある日急に夜ご飯を食べていたら娘『ねぇねぇ、ママのお腹に赤ちゃんいるの？』ビックリして、たぶんずーっと気になってでもママちゃんと言ってくれないし…とモヤモヤしてたのかもしれな

羊水検査の次の日の朝、子供たちを幼稚園保育園に送って家に着いた瞬間なぜか涙が溢れ出てきた。気付いたら声も抑えれず、子供のように泣いた。どうしてこの子なの？単心室て何？なんでお部屋ができなかったの？生きれないの？胎動もあるのに。こんなに元気なのに。染色体異常でも染色体異常じゃなくてもどちらにしろ短命なんだと現実を突きつけられ昨日のモヤモヤが爆発した。また振り出しに戻った気分。旦那にLINEをした。私『やっぱり単心室はどっちにしろ短命なんだね。手術しても障害が残るかもしれない。

今回から中絶に関しての話が出てきます。これは私たちの意見であって、これが正しいとは思っていません。もし、ご気分を害される方はこれ以上読まないでください。夫が運転私はケータイを使って先生から教えてもらった病気を調べる。１番シビアだったのが「肺静脈狭窄」私の場合4本あるはずの肺静脈が何本存在しているのかもはっきりわからず、肺静脈が集まった1本の最後の出口が塞がっている。「本症は非常に治療が難しく、肺静脈のうちすべてに狭窄、閉鎖が見られる場合の予後は非常に不良。」「全国に約100人ほど存

結果を聞いて家に帰って旦那から電話がきた。旦那『どうやった？』私『まさかの…18トリソミーだった』旦那『そっかー…。』心臓の事。生きれても長くて1ヶ月持つかわからない事。お腹で亡くなることのが多い事。先生が旦那さんにも話したいって言ってた事。女の子だった事。エコーで診てもらった事。覚悟してたのに泣いてしまった事。…泣きそうになりながらもちゃんと伝えれた。旦那『また色々休まなあかん日がくるよな』そう言われて、やっぱりこの人は諦める選択をしようとしてるんだなと思った。でも私の気持ち

何かあったときでも対応してもらえるようにとNICUもある総合病院を選んだのに、まさか転院するなんて…転院先の病院はすごく時代の感じる病院でした。(元いたところもそんなに変わらんか)夫婦で行ってくださいとのことだったのですが、このご時世なので、待合室にオットは入れませんでした。私一人で行って初診ならではの書類を書きながら待ち、まずは問診。『前の病院ではどのように聞いてますか？』「えっと、心臓が普通ではなくて左が大きく右が極端に小さいと聞いています。具体的な病名は聞いていません。」『わか

術後2日目☆朝、CICUからの退室の連絡がなかなか来ず。前日の夜、なんかあったのかなーなんてモヤモヤやっと連絡来たら、やっぱりPICUを経由して病棟へ行きましょう。前の日、夜くらいからやっと消化できるようになったけど、まだリンゴジュースしか飲めてない。多分胃管から？様子をみて夕方から経口から飲食を開始する。お薬が口から飲めたら胃管を抜いて、病棟へいく。ベットもとりあえず確保できたようでした。ののちゃんからすると、抱っこがもう少し延びるので寂しい思いをさせるかもですが、母と

先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログ🌱初めまして！まりあなと申します。私は1992年生まれの31歳(※ブログ執筆時)生まれも育ちも北海道、150%道産子です。現在はメディア系企業で事務のお仕事をしています。私は「単心室症」という先天性の心臓病を抱えております。通常、心臓には心室と心房が２つずつ存在しますが、私は1つずつしか機能していません。それともう1つ私は右胸心（右側に心臓がある）のため、他の臓器の位置も真逆なのです💦なので、会社の健康

今日は息子のグレン手術。朝7時半から手術説明と言う事で、遅れたらマズイというわけで6時前には出発。着いたのは6時50分くらいでまだ出入り口が開かない時間。結果、30分くらい車内で待ちました。で、執刀医先生や麻酔科医さんから説明を聞き、息子は連れて行かれました。グレン手術、僧帽弁形成術、DKS吻合、の3つを行いました。15時半くらいに終わり先生に呼ばれ、16時くらいにCICUに入って息子に会えました。麻酔でまだ眠ってる状態。手術はすべてうまくいったとの事。よく頑張りました。

手紙を頂きました。自身の体調不良が改善して、お子さんの体調不良も治そうと頑張られています。プロテインをしっかり飲み、ビタミンもしっかり飲まれていますので素晴らしいです。現在のサプリメントに追加するとすれば、ナイアシンアミド500*6ですね。NADは電子伝達系のATP合成に重要です。https://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%8B%E3%82%B3%E3%83%81%E3%83%B3%E3%82%A2%E3%83%9F%E3%83%89%E3%82%A2%E

入学から一週間たちました今週の金曜まで給食食べて帰宅の早帰りですが、「幼稚園のときより、途中でママに会いたくなっちゃうんだ〜」と言っていましたでも、お友達もできて、勉強も頑張っているようです早帰り期間中はほぼ毎日、帰宅→おやつ→宿題、準備して、すぐリハビリに通っています。結構疲れてるんじゃないかなー？まぁ就寝19時半なので、休息はとれてると思いますが……困ったのが雨の日。下校班で校庭に集るときに、座って待つんですが、装具の構造上しゃがむ姿勢が取りにくくて足首が直角に固定されているう

エコー室には通されず先生の部屋に誘導された。先生と3人くらいの看護師さんたちが居た。机に1枚の紙が置かれていた。結果の紙だとすぐわかった。先生に『1人できたの？』と言われ察知した。先生が話し出すも私は3、3、3…その数字を探した。『あった…』18の場所にその数字はあった。『18トリソミーだったんだ』確信した。先生の声がやっと耳に入ってきた。『これが羊水検査の結果で13.18.21.X.Yとあるけどここだけ3本、18トリソミーでした。まだ中間報告だけどフルトリソミーで

先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログ🌱改めまして、ひめかですᕷ今回は私自身の自己紹介をしていきたいと思います☁️私は2000年生まれの23歳で単心房単心室・無脾症という普通の人は2つずつある心房と心室が1つずつしかない心疾患で脾臓という免疫を司る臓器を生まれつき持っていません✿1歳になる前にグレン手術という1回目の手術､3歳前後でフォンタン手術と異常血管を取り除く再手術､10歳の時に弁形成手術､そして今年の夏にカテーテルアブレ

双子なのか？胞状奇胎なのか？なんなのか？疑惑から約1週間…どうか赤ちゃん育ってますように。。あの白いものが小さくなってますように。。ドキドキしながら診察へこの日は女医先生が担当先生『こないだの血液検査ね、基準値の範囲内だね。とりあえず赤ちゃん見てみよっか』内心ちょっとホッとする。エコーが写って前より大きくなってる赤ちゃん‼︎先生『ちゃんと心臓動いてるね。ちゃんと大きくなってるし赤ちゃんは問題なさそう。前の浮腫みたいなの見てみるね。うーん。大きくもなってないし小さくもなってないな

2日目はディズニーシー！8時45分に開園予定だったので、ハッピーエントリーは8時30分です😀１時間前に部屋を出て、前から10番以内くらいかな？開演前のグリーティングはグーフィーでした開園直後の波に、みーはおそらくついていけないので、ベビーカーで入園。グーフィーと少しご挨拶〜↑装具つけてますすでに大行列になっているソアリンを横目に、インディジョーンズへ！(妹ちゃんは乗れないので、マーメイドラグーンでパパとお留守番です)ノンストップで乗り場まで行けましたベビーカー置いてから乗り場まで

『軽井沢おもちゃ王国①』群馬県の軽井沢おもちゃ王国へ２泊３日の旅行へ行ってきました朝は6時に出発して、グリーンプラザホテルでチェックイン手続き。ルームキーの引換券・特典のチケット類・…ameblo.jpつづきです。わんわんのあとはつかみ取りへ！小学生以下しか入れなくて、親は水の外から見守り。みーがやりたいっていうから行きました。私は、絶対無理だと思って何度も確認したんです。『おさかな手でさわるんだよ？』『ままは手伝えないよ？』って。『大丈夫』結果手を入れろー＼⁠(⁠^⁠o⁠^⁠)⁠

群馬県の軽井沢おもちゃ王国へ２泊３日の旅行へ行ってきました朝は6時に出発して、グリーンプラザホテルでチェックイン手続き。ルームキーの引換券・特典のチケット類・翌朝までのご飯の予約が朝のうちにできましたそして、さっそくおもちゃ王国へ！１日目はフリーパス利用なのでアトラクション中心で。116cmのみーは、初めて一人でアトラクションに挑戦すいてて乗り口まですぐだったので、見守りやすく安心でした！おもちゃの部屋も少し見て、アスレチックも！雨が降ってきましたが、サラサラ雨だったからか、ア

いろんな柄・ベルトの色が選べまして、みーが自分で選んだものがこちら↓すみっコに濃いピンクのベルトです今はいている靴は、西松屋の踏むと光る靴で、装具をつけたまま履くことができました！装具をつけると、装具用の靴が必要なことが多いみたいですが、あまりかわいいものは無いそうで…担当の方が今のキラキラの靴が履けるように調節してくださいました！ただ、自分で脱ぎ履きとなると難しいので、同じタイプの大きいサイズを購入しようかな、と思ってます。西松屋の安い靴なのでね！笑幼稚園はとりあえず上履きなしで

中絶に関しての話が出てきます。これは私たち夫婦が出した結論であって中絶を勧めるものでもないですし、正しい判断だと思っていません。ご気分の害される方はこれ以上読まないでください。そのあともことあるごとに夫婦で話をしました。でも、最初にお互いが思ったことの確認のような話でした。単心室だけでも1万分の１の確率。それに総肺動脈還流異常や肺静脈狭窄などを入れると何万分の一の確率になるんでしょうか…なんでやろう、原因はなんやろう、とずっと思っていましたが、どの先生に聞いても「たまたまです」「偶発

中絶に関しての話が出てきます。これは私たち夫婦が出した結論であって中絶を勧めるものでもないですし、正しい判断だと思っていません。ご気分の害される方はこれ以上読まないでください。その足で元いた病院で診察を受けました。始めに心臓の異常を見つけてくれた先生でした。私たちが行く頃には向こうの病院から私たちの意向が伝えられていて話は早かったです。淡々と入院の話、出産までの話などを聞いて、次の週の月曜日に入院になりました。ここでも先生は私たちの決断に何も言いませんでした。診察の日から４日後に入

先日カテ前検査に行ってきました！前回の方は入院中に発熱してしまい、中止となったので今回はどうか無事に検査が行えるようにと願いますPCR検査だけと勘違い？していて、眠らせる心エコーと心電図、レントゲン、採血のフルコースでしたそうだったよね、カテ前検査は大変なんだった💦座薬で入れる眠らせるお薬にしてもらったけれど、娘にはなかなか効かなくて💦ほんとにショートスリーパーだしエコー中にやっぱり起き出しましたそしてこの辺にしておきましょうと先生が言われて終了。採血は６本分あったかな、。終わった後も

7月25日(火)13:222858gの女の子を出産！本格的な陣痛が始まってから2時間47分の早さで出産しました笑当日は会陰切開の傷や尾てい骨の痛みで動けず……夫がひとりで子ども病院に手続きや面会に行ってきました。まず病気については出産前とかわらず○単心室(右胸心)○肺動脈閉鎖○無脾症ということで、栄養剤点滴と動脈管を広げる点滴を入れているそうです。呼吸は自分でできているみたい(*´ω｀*)26日からは、ミルクのチューブをお鼻から入れるそうですが、自分で飲む力がありそうならすぐは

手術後12日目☆体重7.32㎏(前日より＋65g)(術前より−380g)SPO2が75から82位で安定してきた感じ？血液検査の結果WBC白血球5.75BNP心不全37.4CRP炎症0.39INR血液さらさら1.66優秀ですと言ってもらえました明日より大部屋に移動です。本当ならそろそろ退院してもいいそうなのですが遠距離で週2の外来に通ってのお薬調整もあれなので家に早く帰って旦那に会いたいとか全くないし。焦らずゆっくり調整して帰りまし

2泊3日のカテーテル検査、無事に終わりました今回は入院してその当日にカテーテル検査という弾丸スケジュールでした。ルートをとって、お昼すぎには検査に向かいました。何回目だろ？慣れてるのかもしれないけど、やっぱり怖いし心配ですね無事に終わってと願いながら、私は病室で本を読んだりして待ちました。2時間半ほどで終わったようで、鎮静剤しっかり効いている娘。会えてホッとしました夜ご飯はもう止められていて、22時ごろにごそごそと起きました。そこから朝までは何回か起きて、でもトントンしてまた寝るという

この間色々とありまして、私は仕事を退職しました。なので今は無職です！そして、娘と先日実家に帰省したのですが、何せ2週間ほどほぼ夜中は2.３回起きて私も娘も終始不眠実家に帰れて嬉しかった反面、体を酷使して疲れたというのも事実。難しいですね、実家と言えど娘にとっては慣れない環境でやっぱり色々ストレスや戸惑いもあっただろうな。そして、ちょうどこちらに戻ってくる時に風邪気味になりました。で、現在は絶賛夏風邪で薬も拒否して四苦八苦です。ほんと、薬飲んでくれないとまた経管栄養になるんじゃないかとい

自分の気持ちを長文メールにして、紹介されていた精神看護師さんに送った。自分の気持ちを吐き出す事は大事だと言ってくれていたからずらずらと想いを綴った。口に出してしまうと涙が止まらなくなって自分の思いを伝える事ができないのわかっていたからメールはありがたかった。だけど返信の内容は、とても赤ちゃんを大事に想っているのが伝わってきました。私の経験での話になりますがお話しさせていただいて一緒に考えていきませんか？だった。そりゃ会って実際に話す方がいいんだろうなと思い、旦那も一緒に話を聞いてほしいの

次の日、小児循環器専門の先生に診てもらいました。昨日エコーしたばっかりやのにまたエコー同じ病院やのに画像の共有とかしないんでしょうか･･･それとも誤診の可能性などを考えて色んな目で確認するためでしょうか。またあのパニックおきかけた部屋やったら嫌やな･･･と思ったら今回は明るいし広い部屋でした2人の先生が交代で、しかも今回は2人で1時間半かけて診てくれました今回はエコーの画面が見えなかったけど、やっぱり病気のこと考えてしまったりして、やっぱり単心室じゃなかったってなれへんかなとか…考え