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まだ入院してます。熱が40℃近く上がるのを繰り返してて、ふと足に結構な点状出血のようなもの発見。今さっき処置したから力入ってかな?と思ったら、発疹ぽい?と。そのうちに手にも。で、唇が赤くなって舌がちょっと怪しいかも。苺ぽいかも。川崎病かもしれないなぁ、と。午前中の診察ではまだそうでもなくて循環器の医師は「川崎病ではなさそうかなぁ」と言っていたのですが、あれよあれよと症状が。後は夜驚症やらなんやらもあって実は朝隣のベッドとの隙間にダイブしました。自閉症からくる諸々の感覚過敏や感覚を欲
はいー、入院しています。GW前日「あれ?」と思うところがあって抗生物質を服用させてから寝かせた。GW初日公園に行くとはりきってそこそこ元気なくる子。夫も風邪治ったばっかだしといい、時間を区切ってなら遊んでいいよという話で公園へ。検温したけど36.8℃。母の取り越し苦労だったか。あれこれ遊んで夕方。疲れたと言い眠る(珍しい)。嫌な予感がして私も仮眠をとる。ひとしきり眠って起きると、体中痛いと泣く。検温したら39℃近い。シャワーを爆速で浴びて髪の毛を拭きながらかかりつけの総合病院へ
自分の気持ちを長文メールにして、紹介されていた精神看護師さんに送った。自分の気持ちを吐き出す事は大事だと言ってくれていたからずらずらと想いを綴った。口に出してしまうと涙が止まらなくなって自分の思いを伝える事ができないのわかっていたからメールはありがたかった。だけど返信の内容は、とても赤ちゃんを大事に想っているのが伝わってきました。私の経験での話になりますがお話しさせていただいて一緒に考えていきませんか?だった。そりゃ会って実際に話す方がいいんだろうなと思い、旦那も一緒に話を聞いてほしいの
焦って荷物を1〜2週間分用意し直したものの、発赤が腹部背部に至らず目の充血がなく。落ち着いて考えたらエンテロウイルス出てるから、手足口病ではと。疲れとショックでアホのように回らぬ思考回路を恨みつつ、川崎病よりは手足口病がそりゃ回復や後遺症考えたらマシかなと思い少し安心。診断出てないけどね。今日は1日発熱もなく(しかし種類変えた抗生剤いってるから自然解熱か何かはハッキリは言えない)多分自然解熱、回復であると思うけど。白血球もそんな上がってないしな。てことでくる子は血液培養結果と、自力の
子供の前では泣かないようにした。ベビードックの次の日、朝起きて横で寝ている子供達を見て涙が溢れてきた。寝ている息子をギューとしながら声を殺して泣いた。すると誰かが手を繋いできた。最初、娘かと思ったら旦那の手だった。ギュッと手を握り返して泣くだけ泣いた。子供達が起きる頃には平常心で朝を迎えれた。旦那は口唇口蓋裂がやっぱりショックやったみたいでもし生まれてきてもすぐ受け入れれるかわからんと。息子の時でさえ生まれてすぐは可愛いと思えなかったのにと…。私は染色体異常だったらこんなに先天性
群馬県の軽井沢おもちゃ王国へ2泊3日の旅行へ行ってきました朝は6時に出発して、グリーンプラザホテルでチェックイン手続き。ルームキーの引換券・特典のチケット類・翌朝までのご飯の予約が朝のうちにできましたそして、さっそくおもちゃ王国へ!1日目はフリーパス利用なのでアトラクション中心で。116cmのみーは、初めて一人でアトラクションに挑戦すいてて乗り口まですぐだったので、見守りやすく安心でした!おもちゃの部屋も少し見て、アスレチックも!雨が降ってきましたが、サラサラ雨だったからか、ア
子供達の前では赤ちゃんの話はしないようにしてて、妊娠初期より中期の方がなぜか睡魔がすごくていつも子供達と寝落ちをしてしまう私(ーдー;)旦那となかなか話せないまま、先生から旦那への説明の日がきた。仕事の合間に来てくれて病院で待ち合わせ。先にエコー室に通されたが経膣エコーの部屋で先生にちょっとエコーが一台ダメなっちゃって明日直るんやけどちょっとお腹のエコーは空き次第するからとのこと。子宮頸管も赤ちゃんも問題ないとのことでとりあえずまた待合室で待つ。呼ばれて2人で先生の部屋へ。担当の精神
『卒園祝いの家族旅行を考える①』みーは本日初めて、装具ありで幼稚園に行っています!昨日は運動靴の脱ぎ履きの特訓しましたさて、もう少しで卒園。「同じような病気の子は、病院に運ばれてきた時点で意…ameblo.jpみーはちょっとお腹を下すこともありつつ、毎日元気に幼稚園に通っています(•‿•)今まで毎月体調を崩していましたが、最近はちょっと鼻水出てるかな〜程度があったきり。もしかしたら、予防で抗生剤を毎日飲んでいるのも関係しているのかも…?足の方もだいぶよくなり、あとは走りかな。。競
2日目はディズニーシー!8時45分に開園予定だったので、ハッピーエントリーは8時30分です😀1時間前に部屋を出て、前から10番以内くらいかな?開演前のグリーティングはグーフィーでした開園直後の波に、みーはおそらくついていけないので、ベビーカーで入園。グーフィーと少しご挨拶〜↑装具つけてますすでに大行列になっているソアリンを横目に、インディジョーンズへ!(妹ちゃんは乗れないので、マーメイドラグーンでパパとお留守番です)ノンストップで乗り場まで行けましたベビーカー置いてから乗り場まで
どのくらい待ったかな…?2時間?やっと呼ばれた。30代後半くらいの男性の先生。産科で若い先生は、ちょいとした気まづさがある…。紹介状を読んだ先生から、質問がいくつかあり、すぐに、エコー。ドキドキの長いエコー。何枚も写真を残し、心臓の状態、血管の状態をよく見ていた。当時はさっぱりわからなかったけど、後に下の子を妊娠した時、エコー画像をみて心臓が全く違う形だったという事がわかった。素人でもわかるくらい、正常ではなかった。エコー後、医師から、紹介状にあるような所見があることを伝
でした!今回は(たぶん)無脾症の記載はなく心臓障害での申請でした。月に34270円は大きいですよね。助成でほぼカバーできるといっても、入院すると月に30000円とかかかりますもんね。それ以外はひとまず貯金しておこうと思います(^^)ちなみに、生後3ヶ月で診断書依頼生後4ヶ月(11/29)で申込み生後6ヶ月(2/14)で認定の電話だったので、もう忘れかけてました笑混まないだろう朝イチでみーと市役所行って証明書ゲット\(^-^)/みーの行動範囲は病院、薬局、家のまわり、徒歩3分のク
昔の記憶を引き戻すため、妊婦時代のアルバムを引っ張り出し、涙😭胎児アルバム。この、「心臓病発覚!!」コメントの前の写真には、「よく動く元気な女の子って言われた」とコメントしてあった…。さて…話は前回の続きを。妊娠五か月目。産婦人科医師の怖い顔に、無愛想な態度、焦る先生…長いエコーは終わり、向かい合った時。ギョロっとした顔は更に怖くなった。「そして、心臓に問題があります。だけど、私ひとりの判断では正しい診断が出来ないので、来週、大学病院の先生が非常勤医で来てくれるからその日に
我が家の最寄り駅は、みーの小学校のすぐ近くということもあり、登校の練習もかねて、今回の旅行は電車で行くことにしました!!(安上がりだしね!)昼過ぎに出て、舞浜駅からリゾートラインに乗り換え14:44にオンラインチェックイン手続きをしましたが、そのままお部屋に入ることができましたボルトパラディーゾサイドスーペリアルームハーバービュー4名対応のお部屋!アラビア側の4階のお部屋でした!なんと、パジャマやタオルの追加がお部屋のテレビからできるようになってました!(たぶんおむつ袋の項目がなかっ
ここでは、私の順調人生から、激動人生の入り口のお話を。順調人生も知っていただきたいので、ますはそこからたっぷり書かせていただきます。不自由のない家庭に生まれ、進学校の私立小学校からエスカレーターで偏差値の低い新設学部の大学に。特に何も考えず、何かに困ることもなく大人に。就職も、ガッツと愛想で。希望は大好きな劇団。就活前から、興味が先行し質問などをしていたら、履歴書送れと言われて劇団側から三年だけどもう入れるんですか??と電話がかかってきたくらいだった💦4年では色んな方との出会い
中絶に関しての話が出てきます。これは私たち夫婦が出した結論であって中絶を勧めるものでもないですし、正しい判断だと思っていません。ご気分の害される方はこれ以上読まないでください。そのあともことあるごとに夫婦で話をしました。でも、最初にお互いが思ったことの確認のような話でした。単心室だけでも1万分の1の確率。それに総肺動脈還流異常や肺静脈狭窄などを入れると何万分の一の確率になるんでしょうか…なんでやろう、原因はなんやろう、とずっと思っていましたが、どの先生に聞いても「たまたまです」「偶発
この間色々とありまして、私は仕事を退職しました。なので今は無職です!そして、娘と先日実家に帰省したのですが、何せ2週間ほどほぼ夜中は2.3回起きて私も娘も終始不眠実家に帰れて嬉しかった反面、体を酷使して疲れたというのも事実。難しいですね、実家と言えど娘にとっては慣れない環境でやっぱり色々ストレスや戸惑いもあっただろうな。そして、ちょうどこちらに戻ってくる時に風邪気味になりました。で、現在は絶賛夏風邪で薬も拒否して四苦八苦です。ほんと、薬飲んでくれないとまた経管栄養になるんじゃないかとい
いよいよ、お腹にいる赤ちゃんの心臓病に審判の時。脳みそはダダ漏れ、心がズタボロ。痛めつけられた身体を引きづりながら…いや…そうではなく、お腹な子への影響を考え、私は必死に気持ちを整え、私は泣きながらもしっかりしていた。心臓病かも…と言われただけ。お友達にもいるし、その子の愛らしく元気な姿を見ていたし、良くなる病気かもしれない!と希望を胸にいだきつつ。そうやって全神経集中して向かった産婦人科。さぁ、行くぞ!!と診察室にいったら、今日は大学病院の先生は来なくなったとのこと…。おいっ
エコー室には通されず先生の部屋に誘導された。先生と3人くらいの看護師さんたちが居た。机に1枚の紙が置かれていた。結果の紙だとすぐわかった。先生に『1人できたの?』と言われ察知した。先生が話し出すも私は3、3、3…その数字を探した。『あった…』18の場所にその数字はあった。『18トリソミーだったんだ』確信した。先生の声がやっと耳に入ってきた。『これが羊水検査の結果で13.18.21.X.Yとあるけどここだけ3本、18トリソミーでした。まだ中間報告だけどフルトリソミーで
運動制限D、両足に装具(夏まで予定)、フォンタン循環、無脾症のみー、なんとか休まず頑張ってます体力面片道約20分、頑張って歩いてますただ、初めての5時間授業日、帰宅後リハビリ1時間行って疲れたのか、翌日はたくさん転ぶ。足に疲れがでているのかも。翌日から平日リハビリはなしにして、転ぶことはなくなりました。運動面50m走を楽しそうに走ってましたよ、と担任の先生からまだ制限にひっかかることはなさそうです。体調面インフルエンザで学級閉鎖のクラスもあるそうですが、みーのクラスは通常。もともと
無事に入学式を終え、今日から登校班で登校していきました!と言っても、装具を付けたみーが登校班についていけるかわからなかったので、私も学校まで付き添い。私と歩いたときは30分かかった道のりを、遅れることなく20分で到着やっぱりママと二人のときは甘えも入ってしまうのかもです。緊張もあるかな?みーは左足のほうが麻痺が大きいのですが、最後の方は左が若干地面をすってる感じがありました。校門の前で別れて、帰りは下校班です装具のベルトを濃いピンクにしたのもあると思いますが、やはりこどもたちは装具を
沖縄旅行の3日目。美ら海水族館からホテルに帰ってきた後、ホテル専用ビーチをみんなでお散歩夕陽がとっても綺麗でしたみんなで飛行機に乗ってこんなに綺麗な景色を見に来れるなんて、1年前の今頃は想像もつきませんでした。あーちゃんはフォンタン前、かーくんはまだママのお腹の中。本当にこれからのことが不安でたまらなかった。フォンタンを終えても上がらないサチュ、まさかの合併症併発。臨月間近での付き添い入院。でもあーちゃん毎日頑張ってくれたね。おかげで無事元気に退院できて、かーくん
入学から一週間たちました今週の金曜まで給食食べて帰宅の早帰りですが、「幼稚園のときより、途中でママに会いたくなっちゃうんだ〜」と言っていましたでも、お友達もできて、勉強も頑張っているようです早帰り期間中はほぼ毎日、帰宅→おやつ→宿題、準備して、すぐリハビリに通っています。結構疲れてるんじゃないかなー?まぁ就寝19時半なので、休息はとれてると思いますが……困ったのが雨の日。下校班で校庭に集るときに、座って待つんですが、装具の構造上しゃがむ姿勢が取りにくくて足首が直角に固定されているう
朝9時半集合だったので急いで子供達の準備をして8時半には幼稚園、保育園に着くように急かしまくったお陰で病院にはまさかの9時10分頃到着。寝坊すると意外と早く予定時間前に着いてしまうってやつと同じですねσ(^_^;)今回は産科の病棟だった為、奥の古い棟で10分くらい迷いながら歩き、意外といい時間に着いた。産科だからコロナだからかわからないがガラスのドアが全部閉まっていてインターホンで呼んで入れるようになっていた。まずは体温を測る。まさかの37.3度看護師さんに『体調悪い?』て聞かれたが
平日は毎日私が子供達とお風呂に入るので5歳の娘はどんどんお腹が大きくなる私が不思議だったと思う。ちょっと前までの会話は娘『ママのお腹大きいね。赤ちゃんがいるのかな?』私『赤ちゃんいる?』私のお腹に顔を当てて娘『あ、赤ちゃんいる!いる!』て冗談なのか笑いながら、そして誤魔化しながら毎日同じ会話を数日間してた。ある日急に夜ご飯を食べていたら娘『ねぇねぇ、ママのお腹に赤ちゃんいるの?』ビックリして、たぶんずーっと気になってでもママちゃんと言ってくれないし…とモヤモヤしてたのかもしれな
今回から中絶に関しての話が出てきます。これは私たちの意見であって、これが正しいとは思っていません。もし、ご気分を害される方はこれ以上読まないでください。夫が運転私はケータイを使って先生から教えてもらった病気を調べる。1番シビアだったのが「肺静脈狭窄」私の場合4本あるはずの肺静脈が何本存在しているのかもはっきりわからず、肺静脈が集まった1本の最後の出口が塞がっている。「本症は非常に治療が難しく、肺静脈のうちすべてに狭窄、閉鎖が見られる場合の予後は非常に不良。」「全国に約100人ほど存
中絶に関しての話が出てきます。これは私たち夫婦が出した結論であって中絶を勧めるものでもないですし、正しい判断だと思っていません。ご気分の害される方はこれ以上読まないでください。私が一晩中痛みで立ったり座ったり横になったり声を呼吸法を意識してみたりしている間もお腹の子はポコポコ動いていました。痛い?苦しい?と思っていたのですが、結局明け方までずっと胎動は感じていました。ただお腹はいままでと違う、上に突き出したような変な形になってました。収縮のせいかな…居心地悪いよね?もう苦しまなくてい
痛い…。背中が痛すぎる。目が覚めた。あ、病院だ。私は、このカーテンの中だけに許されたパーソナルスペースにいた。新婚で買ったばかりの、高級マットレスに寝ていた私の背骨は、病院の硬いベッドに耐えられなくなっていた。今朝は、血糖値検査。看護師さんがきて、採血。その後、空腹に甘いサイダーの瓶を一気飲み。そしてまた採血。と、採血を2、3回繰り返した記憶がある。そして、またやる事がなくなり、暇つぶしに化粧をした。暇すぎてバッチリ。綺麗すぎるくらい✨バッチリすぎて、遠くか
検査入院1日目は、何かの修行か!???ってくらい静かに過ごした。1日目は、検査スケジュールの説明があっただけで、昼になり夜になっていった。楽しみはご飯のみとなった。少ないっ😭人の2倍食べていた私にとって、1日1800カロリーはあまりに少ない量だった。制限があるから、持ち込みは食べれない。一粒一粒をゆっくり噛みしめながら食べた。静かに…。カーテンの外に出たくて、無駄にトイレに行った。部屋から一番遠かったので、人とすれ違えることが幸せだった。唯一の予定は、シャワーだ
次の日、小児循環器専門の先生に診てもらいました。昨日エコーしたばっかりやのにまたエコー同じ病院やのに画像の共有とかしないんでしょうか・・・それとも誤診の可能性などを考えて色んな目で確認するためでしょうか。またあのパニックおきかけた部屋やったら嫌やな・・・と思ったら今回は明るいし広い部屋でした2人の先生が交代で、しかも今回は2人で1時間半かけて診てくれました今回はエコーの画面が見えなかったけど、やっぱり病気のこと考えてしまったりして、やっぱり単心室じゃなかったってなれへんかなとか…考え
初めて胎児の心臓病を指摘されてから1ヶ月近くの時がすぎ、すったもんだあり、検査入院が叶った時には、赤ちゃんは7ヶ月目に入る頃だった。私は28歳の時。私のベッドがある病室に入るや否や、異様な雰囲気を感じた。それは、全てのベッドのカーテンが閉めきられていたこと!!産婦人科の病棟とは思えない静けさだった。とっても静かで、異様。産婦人科にあるような、可愛い赤ちゃんが並んでいて、親がパシャパシャ写真を撮る姿はない。誰も笑ってないし、談話もほぼない。面会者は、二等身まで。その為、