免疫介在性懐死性ミオパチー

こんにちは🌞皆さま体調はいかがですか？🌸⸜(⑉´ᗜ`⑉)⸝ゴールデンウィークは楽しめましたか☺️？いつもたくさんのいいね＆コメントありがとうございます💖チョーめっちゃ励みになってます🥰チューリップ咲いたよ一重のシャクヤク旦那さん買ってきてくれたよ🌸可愛い🥰クリスマスローズ戴いたので植えた！(旦那さんが🤭)ステロイド(プレドニゾロン)４月１日から毎朝７.５mgに増え(５mg➡＋２.５mg)１ヶ月たちたま〜に足が軽く感じる時がある！なんかいーぞ♪し

こんにちは🌞皆さま体調はいかがですか🌼⸜(⑉´ᗜ`⑉)⸝🌸いつもたくさんのいいね＆コメントありがとうございます💕めっちゃめちゃ励みになってます🥰💖ｷﾗﾝ✨我が家の庭に春が来たよヒマラヤユキノシタだけは咲いてたけども🌸笑まだこれだけ😚笑皆さんゴールデンウィーク楽しんでますか〜😆？お仕事の方❣️お疲れ様です😆✨ご家族のご飯支度の方❣️お疲れ様です😆✨うちの旦那さんは週①休で通常通りで〜す🖐😚怪我など無いよう気をつけて楽しんでくださいね😄４月

2021年頃自覚症状として強い疲労感、謎の腹痛が続く。以前から疲れやすいなと感じてはいたが、寝ても休んでも疲れが取れない。仕事中にものすごくしんどくなる。不眠症もあったので寝不足のせいか、うつ病かもと思っていた。2022年12月健康診断の結果、肝臓の数値が高く要精密検査。血液検査の結果、CK2200。大学病院を紹介されるも遠方なため躊躇し、近所の総合病院を受診。2023年3月最終的に大学病院で筋電図検査を受け、即入院決定。4月大学病院で3週間検査入院。筋生検、MRI、造影CT、エコ

こんにちはクリニックに到着すると、医師から採血結果の説明がありました。CK7800すぐに、心電図、CT検査が必要であると。クリニック近くに、CT検査をしてくれる施設があるため、そこに案内されました。待合室で、私は、「健康だけが取り柄だったのに、どうしてこんなことになったのだろう」とずっと考えていました。はじめてのCTは単純CTのため、造影剤は使用しませんでした。CT検査を終えるとクリニックに戻りました。心電図も終えて、長いこと待たされました。ようやく診察室に呼ばれると、医師から

こんにちはクリニックを受診した翌日は、仕事でしたその日も病棟は大忙し、とても優しくい副看護師長さんとペアで働いていました。午後にはストマのある重症の患者さんのケアがある予定でした。まだまだ仕事が山積みです。昼休みに、スマホを見ると、昨日受診したクリニックから着信が残っていましたどうやら夫にも連絡が入ったようで、夫からもLINEがありました。慌ててクリニックに電話すると「血液検査で、異常値がありましたので、すぐに受診して下さい。」と言われました私は、「わかりました。いま、仕事中な

こんにちは夫に付き添ってもらい、A大学病院に入院しました出産以外ではじめての入院です入院した病棟は、膠原病科の病棟ではなく、消化器内科の病棟でした。担当看護師さんは色白のとてもキレイなベテラン看護師さんでしたその日の検査は、採血、尿検査、コロナ抗原検査、筋電図、心電図、神経内科外来受診があると説明されました。担当医師が3人挨拶に来ました一番上はパーマ頭のイケメン風先生、その下の先生は肩したまである髪を一つに束ねた、顔立ちのキレイな優しそうなロン毛先生。一番下の先生はまだまだ若い可愛

こんにちは入院当日は教授も診察に来ました筋力、皮膚の診察をされましたダンディーな先生ですが…私の膝をみて「黒いな。乾燥してるな。」私の髪をみて「ちょっと薄いな。」と。いや、膝ガサガサで、黒いのは病気になる前からだし。髪がちょっと薄いのも生まれつきだし。こんな屈辱的な診察ははじめてよ先生立ち去ったあと、膝にニベア大量に塗り込みましたこんなことなら、膝のケアしとくんだったよてかさ、先生の膝も見せてよ黒くないの？

こんにちわ『母のこと』こんにちはB病院のリウマチ内科と言えばね、私にとっては＝（イコール）母なんだよね母はね、数年前にTAFRO症候群に罹ったの。すごく珍しい症例で、色々な病院にか…ameblo.jpB病院に入院した夜に、母の主治医が来てくれたよ先生とはね、時々、職員廊下で会うと母のことを相談させてもらったりしてたの先生はね、クールな見た目だけど、とっても優しい先生なの。先生ね、話を聞いてくれて「必ず良くなるから頑張ろうね!」って励ましてくれたよ先生にそう言われてさどんなに

こんにちはA大学病院入院7日目の朝ロン毛先生が病室に来たよ退院日だからね、先生にたくさんお礼を言ったよあとね、B病院で筋生検するか聞いたら『検査拒否』こんにちはA大学病院入院2日目に、イケメン風パーマ先生と、ロン毛先生が病室にきました昨日の検査で、腸腰筋がかなりやられてる事がわかったとお話がありました。そし…ameblo.jpロン毛先生ね、最後にこう話してくれたの。「あなたはまだ若いから、残り50年の人生をこの病気と共に生きることになります。だから、今しかできない筋生検をすること

大変ご無沙汰しております。サボり癖がついてしまいました😅4月17日.免疫介在性壊死性ミオパチーの診察日でした。採血は、いつも通り前日済み！前回のCK値は178。今回は189。その他の値も前回同様でした。体調もあまり良くないのでお薬は変わりなし！ステロイド7.0mg/日メトジェクト10mg/週だいぶ体調は良くなっていますが、毎日どこらしらが筋肉痛で💦喉のつかえも以前ほどではないけど食欲がない😞お腹空かないけど食べる❗️食べないとパワーが出ないからね！気分も晴れない💦な

こんにちは2日目に、同室に胆管炎の年配の女性が緊急入院してきましたその方ね、とーってもおしゃべり看護師さん捕まえてはずーっとしゃべってる若い看護師さん来たときに、彼女の名前をみて「あなたの名前、誰がつけたの？」と。「あなたの名前、とってもいいわね。私、占いできるのよ。たくさんの人に名付け親になって欲しいと頼まれてきたの。」若い看護師さん、意外と食いついて「えー見てください」ってなってる「あなたの名前、本当にいいわ!あなたの運勢、点数をつけるとしたら75点よ!」微妙…若い

こんにちは占い師の同室者の隣に、胸腔ドレーン入れたての患者さんが入院してきましたこちらは胸腔ドレーン入れたてホヤホヤのため、痛みが強いらしく「いたいよー、いたいよー、うー、うー」と相当痛いのか、ずっと声を出していて、可哀想看護師さんも、あれやこれや痛み止めを使って、ようやく声がでないくらいに痛みが治まった様子でした夕食になると、看護師さんがその患者さんに尋ねました。「お食事は食べられそうですか？」患者さんは「なんだか、食欲がなくてね…。なんだか食べる気になれなくて。」看護師さ

こんにちはA大学病院はじめての夜夜勤担当看護師は若い男性看護師さんでしたバイタル測定のあと、その看護師さんはカルテをまじまじと見て、こちらを振り向いてこう言いました。「あの、ちょっといいですか？いま、年齢を見てびっくりしました。若いですよね？あまりに若く見えるから思わず言ってしまいました。」と。まあ、ニヤケがとまりませんよ。てか、あっ、病気治ったと思いました。これは、明日帰れるわ彼ね、名医になる言葉で治す名医。本当に、世の男性看護師はあの技使った方がいいよ

こんにちは『ダメよ～ダメダメ』こんにちは前回、前々回と占い師、赤いきつねの同室者を紹介しました最後の同室者は、車椅子の高齢患者さん。その方は、車椅子だから、電話をかけに行くのに看護師さん呼…ameblo.jp『同室者は占い師？』こんにちは2日目に、同室に胆管炎の年配の女性が緊急入院してきましたその方ね、とーってもおしゃべり看護師さん捕まえてはずーっとしゃべってる若い看護師さん来たとき…ameblo.jpA大学病院入院4日目の夜に、同室者のダメよ～ダメダメの方がせん妄になりました夜中の

こんにちはステロイドの副作用で口腔カンジダ症になっちゃったよカンジダって常在菌なんだけどステロイドで免疫下がっちゃうから悪さするんだよね口の中に白いのできてザラザラするからなるとすぐわかるよこのチューブを一回に丸ごと一本使い切るのそれを一日４回するよー歯磨きして口の中をきれいにしたらフロリードゲルを口に入れるのそうするとね唾液も出るからかフロリードゲルで口の中がいっぱいになるんだよ５分くらい口の中にとどめて飲み込むのそのあと一時間何も飲めないのフロリード

こんにちは『新人患者』こんにちは『いざ、コロナ病棟へ』こんにちは『ここじゃなかった』こんにちは『ユニフォームに着替えて!』こんにちはB病院の救急外来に11時半に来るように言わ…ameblo.jp新人患者として、配属された病棟で採血、心電図、レントゲン、耳鼻科外来があったよ外来行くときは、必ず車椅子で行ってくれたよ助かるーその日の19時頃にさ、鹿児島先生とその指導医の沖縄先生から私に説明があったよA大学病院の検査結果から、・免疫介在性壊死性ミオパチーを疑っている・明日

こんにちは手のこわばりが出たので、自宅近くの膠原病クリニックを受診しました手のこわばりといえば膠原病膠原病でなければ、やはり更年期か？と思いつつ受診しました。先生は、細身眼鏡のちょっぴり神経質そうな先生口調はとても穏やか診察はとても丁寧で、じっくり診察してくれる。膠原病科らしい診察でした採血、レントゲンを撮って、先生から「では、また来週来てくださいね」と言われ、帰りました

こんにちは『先生たち勝手にやってねー』こんにちは『ドキドキの筋生検』こんにちわ『検査拒否』こんにちはA大学病院入院2日目に、イケメン風パーマ先生と、ロン毛先生が病室にきました昨日の検査で、腸腰…ameblo.jp👆先生たち準備に大変だった話筋生検の準備が整ったよ手術台の上に身体の右側を下にした状態で横になったよ姿勢を維持するのが大変だから、先生が枕で固定してくれたよ血中酸素濃度を測る機械を、身体の上側の左手の指先につけてくれたんだけど、筋力低下してるせいですごく重く

こんにちは今回ははじめてのMRI検査について書きたいと思います私、看護師だけどMRIって寝てるだけの検査って思ってたんですよね横になってるだけって。まあ、実際、そうなんですけど。私、筋力低下してて、同じ姿勢でいるのって辛いんですよMRI検査室に入ると、技師さんから説明がありました。「絶対に動かないようにして下さい。」「音が大きいので耳栓されますか？」「何かあったらこのボタンを押して下さい」と今回は、大腿部の撮影だったので、脚をガチガチに固定されました。MRIの中に入ると、

こんにちはA大学病院入院2日目に、イケメン風パーマ先生と、ロン毛先生が病室にきました昨日の検査で、腸腰筋がかなりやられてる事がわかったとお話がありました。そして、今、外注で特別な採血を出していて、それで、どの抗体が悪さをしているのかわかると。今後、筋生検をすることになるだろう、と。筋生検…。筋生検て、メスいれて、筋肉とるやつ。ネットで調べたよ局所麻酔で、皮膚切るんだけど、筋肉には麻酔効かせられないって。ある人の書き込みにさ、痛くて痛くてタオルを噛み締めて、タオルの繊維が口の中に

ちびっぽの部屋へようこそ⸜(*ˊᗜˋ*)⸝🌞おはようございます🌞こんにちはこんばんは✨🌙皆さま体調はいかがですか？自分が使ってる便利アイテムとブロ友さんが教えてくださった便利アイテムを紹介しています😄(福祉用具・介護グッズ)箸・スプーン・フォークなどどな

こんにちはB病院入院時の血液検査の結果が出たよ筋炎で指標になるのがCK（クレアチンキナーゼ）で筋肉の細胞が壊れると高値になるの。でね、最初にかかったクリニックではCK7800だったのそれがさCK12000爆上がり鹿児島先生がさ、「A大学病院から自宅に帰って、無理したことが原因でしょう」って言ってたわ『Zoff』こんにちはA大学病院を退院したよ夫に迎えに来てもらって、二人でタクシーで駅まで行って、久しぶりに電車乗ってさ最寄り駅着いたら、やりたいことあったの眼鏡がさ、ブ…

こんにちは私はA大学病院のロン毛先生が大好きだってとってもソフトな口調だし、とにかく優しいから先生はいつも、話すときに「そのままで良いですよ」って自分から近寄ってくれるあとね「お食事は足りていますか？制限があるわけではないので、足りなかったら売店で買ってきてくださいね。」って言ってくれたの優しいなー私、そんなに食べるように見えるのかなーまあ、とにかく、ロン毛先生はね、ティッシュで言ったら鼻セレブくらい優しいの先生がどうしてあんなに髪を長くしてるのかも聞けなかったけどきっ

こんにちは翌日、夫に付き添ってもらい、A大学病院を受診しました。大学病院は待たされるとは聞いていましたが、到着してから4時間待たされ、ようやく診察室に通されました4時間も待たされるとさすがにぐったりします元気なはずの夫でさえぐったりしていました診察室にいたのは、私と同年代くらいの男性医師でした。「クリニックで、多発性筋炎の疑いがあるとのことで紹介されましたが、やはり、多発性筋炎の疑いがあるため、入院が必要です。」というお話がありました。話をしていく中で、私がB病院の看護師であるこ

こんにちは前にも書きましたが、A大学病院は横に広くて移動が大変でしたしかも、身体が重くて、歩くと動悸、息切れがする状態での移動は大変辛いものでしたでもね、歩けるから看護師さんに「検査一人で行けますか？」って言われると「行けます!」っ答えちゃうの。私は看護師だから、病棟の看護師さんがどんなに忙しくて大変か知ってる看護師してると、自分で検査行ってくれる患者さんて、正直とても助かるの。私ね、看護師さんたちに自立の患者さんて思われたかった本当は検査行くの辛くて、辛くて仕方なかった

こんにちはちびっぽの部屋へようこそ〜😘皆さま体調はいかがですか？⸜(*ˊᗜˋ*)⸝２０１７年１０月体調崩し始めた頃からの記録と２０２１年１１月【免疫介在性壊死性ミオパチー】難病診断された時の入院から🔹診察🔹薬の種類と量🔹グロブリン点滴治療(入院)の記録です。２０２１年１１月難病免疫介在性壊死性ミオパチー診断▪プレドニゾロン(ステロイド)５０mgスタート→現在５mg▪ステロイドパルス(点滴)３日間▪グロブリン製剤(点滴)５日間

こんにちはB病院入院2日目の朝に、14時から急遽、筋生検をすることになったと鹿児島先生が伝えにきたよその日の検査は採血、心エコーをしたよお昼にさ、私の働いていた病棟の師長さん来てくれてみんなからの色紙をくれたようれしかったーみんなからの応援メッセージに励まされたよその中にさ、男性看護師さんからのメッセージの一文に若い男性看護師に騙されないようにって書いてあったよ『名医現る』こんにちはA大学病院はじめての夜夜勤担当看護師は若い男性看護師さんでしたバイタル測定のあと

２０２２年７月１５日の記事です皮膚生検の写真イチバン下にありますこんにちは皆さま体調はいかがですか(*´▽`*)？25年くらい前花粉症になりましてその時､同時に果物アレルギーにも。病院には行ってませんが喉と唇がボンボン腫れるのできっとアレルギーです笑同時に毎年､5月から秋まで湿疹が出来ます。5月に28度近くになった日から湿疹スタートです。膝・肘周辺と手の甲にぽちらぽちら出ます。でき始めると早い。一気に大量発生して広がり､繋がります。全て無関係かもしれま

こんにちは前回、前々回と占い師、赤いきつねの同室者を紹介しました最後の同室者は、車椅子の高齢患者さん。その方は、車椅子だから、電話をかけに行くのに看護師さん呼ばないとならないのです大部屋だから、電話室に行かなきゃいけないけど、一人では行けない。でも、午前中は看護師さん大忙しだから、いつも電話室に連れていってもらえないの。けど、午前中から、家族からやたらと電話がかかってくるそのたびに大音量の着信音が鳴り響く「もしもし？今ね、病室なの。看護師が電話室に連れて行ってくれないのよ。忙しい

こんにちはA大学病院の初日のお昼ごはんは、焼きそばに餃子でしたとても美味しくて感動入院生活が楽しみになりましたーお食事が美味しいとテンション上がりますね