免疫不全症

産院にいた時から毎日育児日記をつけているのでそれを見て思い出しながらの記録。2015年9月18日52cm3244g大きな男の子が生まれました。虹翔のお誕生日。妊娠中に貧血や張り止めの薬は飲んだけど、虹翔の成長発達には何の問題もなく、予定日より遅れたために促進剤を使っての出産だった。安産だった。私も主人も、我が子がまさか病気を持って産まれてくるなんて、頭の隅にもなかった。そんなことこれっぽっちも考えていなかった。産まれた日から虹翔の身体を一番心配していたのは私のお母さんだった。実は

こども病院でひどい乳児湿疹に間違いないと言われ、それなら皮膚科で診てもらったほうがいいだろうと、2日後に地元の皮膚科へ行った。まだ少しだけ疑いの気持ちがあったから、念のためにここでも虹翔のこれまでの写真を見せて経過を説明して、色素失調症の可能性はないか聞いてみた。そしたら先生は、私を小馬鹿にしたように笑って、色素失調症を否定した。本を出して私の前で開いて、色素失調症ってこういうことを言うの、だから全然違うでしょ？お母さん。って。お母さんの考えすぎで、そもそも男の子にはならない。症状も全然違

2015年産まれの虹翔、現在２歳になりました。たくさんの壁を乗り越え、入退院を繰り返しながらも、家族みんなで、自宅で楽しく過ごす日々です。時間がかかりましたが、診断もつきました。重度の免疫不全症と難治性のてんかんです。2つとも難病指定されているものですが、内服薬や注射で対応しているところです。在宅で2週間に1度、免疫の注射を打っています。ミルクは鼻の管から1日5回、投与しています。虹翔が産まれた時に遡ってブログを書いているので、途中の記事を読んだ方が、現在のことだと思い、「早く診断

＊初めましての方＊次の日。夕方になって看護師さんに今日の様子を聞いた。朝1回吐いちゃったみたいだけど、その後は順調にNGからミルクを入れられたらしい。1回自分でNGを抜いちゃって入れ直しをしたと聞いて、抜ける元気があってよかった！と思った。でも、全然笑わないって言ってた。寂しいよね、辛いよね。辛い時にそばにいてあげられなくてごめんね。早く治していくから、待っててね。ベッドに横になっていることしかできない自分が本当に本当に情けなかった。一緒に倒れてどうする、自分の健康管理もできないな

今までインスタに投稿してたけど、長くなることもあるしアメブロもやってみようかなと。私の息子『虹翔（ななと）』は2つの難病をもつ頑張り屋さんの男の子です。これまでたくさんの壁にぶち当たりながら、家族みんなで乗り越えてきました。苦しいことや辛いこと、そんなこともたくさんだけど、虹翔の生命力はすごくって。そんな自慢の愛息子。2015年9月18日生まれ。今年で３歳になります。虹翔の診断は、難治性のてんかんであるウエスト症候群と、重度の免疫不全症であるNEMO異常症です。インスタには私の日常や料

11月20日金曜日生後63日転院の日。仲良くなったママさんや看護師さん、先生たちにお礼とお別れを告げて、こども病院へ向かった。虹翔はずっと起きてキョロキョロしてた。どこに行くんだろう？お家に帰れるのかな？そう思っていたのかもしれないね。高速に乗って1時間ちょっとで到着。1ヶ月ちょっと前に来た病院、今度は外来じゃなくて入院だ。救急外来に行くと、思っていた以上にたくさんの先生が「待ってましたよ」と迎えてくれた。着いてすぐに採血、血液培養、レントゲン、エコー。本当にたくさんの先生

また1週間が始まった。入院して12日目。予定していたカテーテルの検査。ママは「痛いけど頑張ろうね」って心配しながら処置室へ送り出したけど、泣かずに頑張れたって。強いな。その代わり、終わって体重測定をした時に泣いたらしい。どうやら虹翔は裸が嫌いみたいだ。明日は待ちに待った皮膚科にかかれることになった。皮膚科の先生は優しい女の先生で、私も働いている時からお世話になっているからすごく話しやすくて、虹翔のこともきっとしっかり診てくれると思った。今日はちょっと微熱が続いていた。火曜日、おしりの

生後20日、紹介状を書いてもらっていたこども病院に受診の日。まだまだ新生児のちっちゃな虹翔とパパと3人で、1時間ほどかけて到着。わたしも小さい頃ここに来ていたけど記憶はなくて、大きな病院で緊張した。受診したところは遺伝科。感じのいいおじいちゃん先生で、お母さんが私のカルテもあると思うよって言ってたから、聞いてみたらやっぱりあった。診てもらってたのはもう20年以上前。先生に、虹翔が産まれてから今日までの身体の写真を見せて経過を説明して、色素失調症なのではないか、と聞いた。虹翔をベットに寝か

病院までは近くて、すぐに着いた。救急外来で待っていた先生に紹介状を渡し、一通り説明。処置室で虹翔を預かるので外に出ていてくださいと。パパと2人、廊下で待った。処置室から聞こえる虹翔の大きな泣き声。これまで聞いたことがない位の大きな泣き声。ずっとずっと泣いていて、ドアを閉めていても聞こえてくる。胸が苦しかった。きっと虹翔は私たちなんかより何倍も辛かったよね。廊下で待っているとき、絶対に入院になるな、そう覚悟した。お母さんに連絡をして、待っている間に入院に必要なものをひたすら携帯にメモした

家に帰ってからもやっぱり顔の発疹がよくならない。ずっとステロイドも塗っているのに、心配。本当に脂漏性湿疹なの？とまだ疑いの気持ちがあった。今まで皮膚科に行ってたけど、今度は小児科に行ってみようと思った。家に帰ってきて5日目。午前に助産師さんの訪問があって、午後からは小児科へ。初めて行くし、パパにも休みをとってもらって3人で行った。結構混んでて、待ちながらミルクをあげたりオムツを替えたり。待ってる間に熱を測ったら、39度え？もう一度測り直した。変わらない、39度。退院した頃は毎日測って

昨日採った血液培養の結果が出た。先生から「グラム陰性桿菌＋」これは大腸菌とかの分類の菌だと言われた。ずぐにパパに伝えて、ネットで必死に調べた。全身を巡る血液の中に菌がいる。こんなに小さな身体の中に。今日の熱は36〜38度台。抗生剤が効いているのか、少し下がる時もあった。すごく心配だったけど、このままどんどんよくなる、早くお家に帰ろうね、そう思っていた。隔離された個室で虹翔と2人きり、白いベットの上で過ごす。泣いたら授乳をして、オムツを替える、家でやっていたことを今は病院でやっている。相

退院した次の日、身体はほとんど茶色のポツポツになってきていて白いのは無くなってた。それから、肌が乾燥してきた。その次の日には、お腹と背中のポツポツはほとんど見えなくなって、腕と足は白いのが数個、茶色が全体の9割位になった。そしてそのまた次の日、紹介状を出してもらっていたこども病院から連絡が来ていた。すごく混むから1ヶ月は余裕で待つと思っていたのにこの早さですごく嬉しかった！肌の乾燥は目立って来たけど、ポツポツしているところは全部小さくて茶色になってきてた。この頃は色素失調症の経過をネットで

＊初めましての方＊1月7日入院して71日目、生後111日。いつもと変わらない朝5時の授乳中、ドバドバっと噴水のように嘔吐した。4回も。これまでちょろちょろ吐くことはあったけど、こんなにびっくりするほどの嘔吐は初めて。その後も何度か嘔吐、そして下痢。看護師さんを呼んで朝先生に調べてもらった。もしかしたらノロかもしれないね、なんて言われて、私も、虹翔ノロになっちゃったかもしれませんなんて他の先生に話したりしてた。この時の私は、かかっちゃったかな〜みたいな、軽い気持ちだった。やっぱり結果は

11月3日生後46日目ちょうど1年前の今日、パパと入籍した日。夫婦になって1年。病院でケーキを食べた。去年は2人、今年は3人。家族が増えるって奇跡だし、本当に幸せなこと。今日はパパがベットの上で頭洗ってくれたね。湿疹はまだまだ治らず、早く良くなりますように。次の日にはお風呂の許可がおりた。入院して1週間、久々の沐浴。さっぱり気持ちよかったね。ここ最近は、発疹の種類がこれまでとは少し違う感じで、汗疹みたいな小さなポツポツができていた。おしりもただれちゃって、内服薬と軟膏を出してもら

昨日は虹翔も疲れたのか夜中は1回しか起きず朝まで爆睡。今日は土曜日。土日は検査もないしパパと3人でちょっとゆっくり過ごせるな、なんて思っていたら先生が来た。昨日の血液培養からやっぱり同じ菌が出た。今日もう一度採血と血液培養を採って、月曜に予定していた造影CTをやりましょう。まただ、今日で菌血症になって24日目。初めての造影CT、1人でよく頑張ったね。外科の先生も見てくれたけど、明らかな膿とかは見えず、先生もなんだろうって。強い抗生剤に変えて対応することになった。とりあえずは内科的な

土日はあっという間に終わり、また月曜日。今日はエコーをやった。右の尿管が少し膨らんでるかな？という程度。明日は点滴の入れ替えとまた血液培養を採る予定。痛いこともたくさん頑張ってる虹翔。こんなに頑張ってるんだから、そろそろ退治できてもいいんじゃないか、そう思った。相変わらずミルクの飲みもいい虹翔は、5kg到達。どんどん大きくなっていった。今日はたまたま、看護学生時代からお世話になっている仲の良い先生にあって、虹翔のことを抱っこしてもらった。自分の勤めている病院だから、知っている人ばかり。

＊初めましての方＊部屋に入って待っていると、先生が来た。主治医の先生と今の担当の先生。熱が出ていること、痙攣が続いているために集中治療室に入ったことを簡単に説明された。また少し待っててくださいと言われ、少し待ってから、虹翔のところへ行った。病棟とは違う、分厚い扉。この向こうに虹翔がいる。虹翔に早く会いたくて会いたくて、たまらなかった。入室すると、いくつも部屋がある病棟とは違って、そこは広々とした1つの部屋だった。真ん中にナースステーションがあって、1列にベットか並んでいる。カーテ