先天性疾患

▪️はじめにもしタイトルを調べてここに行き着いた方は子どもに悩みを持ってるのではないでしょうか。私がまさにそうでした。それも息子を出産した２日後には検索魔としてたくさん調べました。あの時の不安や絶望、昨日のように思い出せます。あなたもそうであるなら、ここのブログは不安を拭うような内容ではないかも知れないです。▪️障がいの内容私の息子は《先天性多発性関節拘縮症》《内反足》を患って生まれました。見た目としては足の内反足の方がとても深刻な問題だと思い、実際は軽視していた腕が問題でした。

私は土日祝が休みの仕事で、夫はシフト制で基本平日に休みのある仕事。なかなか休みが合う時がありません。お盆休み、珍しく休みが合う時があり、夫も一緒にランドセルを見に行きました行き先はイオンモール。田舎なので、ランドセルを売っている場所が少なく、イオンに見に行くのがいちばん手っ取り早いかなということでイオンです。心疾患があり、体の小さい息子はなるべく軽量タイプを狙っていて、できればリュックタイプを狙っています。先日、就学予定の小学校に電話して確認したところ、いわゆるスタンダードな革製のラ

先日、市の保健センターの発達相談室で発達検査を受けてきましたうちの市は年長の5月頃に小学校の就学相談申し込みがあり、その時に発達検査の結果をあわせて提出するよう言われています。そのためにこの時期に受けることにしました。1年前は療育手帳の更新（判定）のため、県の児童相談所で発達検査を受けました。もともとB2（軽度知的障害）で療育手帳を持っていましたが、1年前の判定では軽度知的障害を外れ、療育手帳を返還しています。市の保健センターでの発達検査は2年ぶりとなります。うちの市では新版K式発達

中期中絶の時のお話です。自分自身の気持ちの整理のために書いています。色々な考え方や意見があると思うのでご自身のご判断でお読みください🙇🏻‍♀️全体の流れだけを書いた記事はこちらです↓『中期中絶での入院2泊3日の流れ』中期中絶の時のお話です。自分自身の気持ちの整理のために書いています。色々な考え方や意見があると思うのでご自身のご判断でお読みください🙇🏻‍♀️入院前にク…ameblo.jp前半愚痴になります最終的にここのクリニックにお願いして良かったとは思っていま

こんにちは北千住静脈瘤クリニックですお問い合わせの多い、耳瘻孔。生まれつきの疾患であるため、小さなお子さんから、小学生、未成年から成人までお問い合わせをいただきます。ときには、、、「小さな子供は何歳から手術できますか？」というお問い合わせもいただきます。まず、全身麻酔をかけられる施設であれば、合併症などないようでしたら、生後1歳以降から行うことが多いです。当院で日帰り手術、局所麻酔で手術を希望されるようでしたら、中学生になれば問題なく行えます。小学生の場合、発達具合や性格によりま

こんにちは北千住静脈瘤クリニックですインターネットで検索していらっしゃる患者様が多い、耳瘻孔の手術です皆様、どちらで手術を受けられるか調べて調べて、、いらっしゃるようですね今回は手術動画のご協力をいただけましたご協力をありがとうございます！出血など苦手な方は手術動画は無理しないでくださいねさて、、、左側の耳にあいている耳瘻孔の症例です！局所麻酔下に、瘻孔の内部を染色し、摘出します。こちらから術中の動画がみれます↓摘出した瘻孔に、穴があいていたり、取り残しがないことを確認し、血

こんにちは！ほゆりですお久しぶりです〜！！すいくんはあっという間に6ヶ月となりました前回の診察で肺動脈弁狭窄症と診断されましたが…『心雑音の原因、別の疾患でした』こんにちは！ほゆりです前回、心雑音が聞こえるということで大学病院を受診しました。『生後2ヶ月で「心臓に雑音がある」と言われました』こんにちは！ほゆりですご無…ameblo.jp今のところ、ミルクもちゃんと飲めて元気に過ごせていますそして、経過観察となっていた心疾患を診てもらうため、昨日、ふたたび大学病院を受診し

維持👍古武術を通し、筋力に頼らない体の使い方を身に付ければ付けるほど、その武器を扱うに必要な筋肉が付いていくという面白い体験を重ねてきました。そしてその方法で鍛えた使い勝手のいい体の、見た目の上限値はここかもなあとも思います。数年前からほぼ変わってない。しかし使い方の内実にはまだ先がある、まだまだこの体は発展途上だと思えるのは愉しいものです。（余計な筋肉はただの重りにしかならないので、この先も見た目のための筋トレはしないでしょう）武道の稽古鍛練は、闘病の一部、あるいはリハビリのよう

こんにちは。Matakoです。現在小規模保育園に通っている娘。来年の3月で卒園し、新たな保育園に行くことになります。8月ごろ、先行利用申し込みがありました。小規模保育園に通っている園児は10月の一般申し込みよりも優先して申し込みができる制度です。うちの近くは小規模保育園は結構あるのですが3歳以降も預かってもらえる大きな保育園が少ないんですよね。その代わりと言ってはなんですが、幼稚園は3つくらいあります。しかもバス送迎あり。認定子ども園にもなっていて、朝8時から夜は18時まで預か

こんにちは。先週3/1(土)、『ゆずアリーナツアー2025図鑑追加公演springhascome』に参戦してきました🎵⤴️今回は、初めて、「着席指定席」で参戦しました💡ゆっくり座って観られるので、カラダの負担が少なく、楽にライブを観られました🎵😊今回、初めて、K-アリーナ横浜に行きました。めちゃくちゃデカい印象でした‼️😲席は、スタンド席5階席(5LEVEL)の2列目でした👍ゆずのライブでは、1階のフロア部分が、アリーナ席と呼ばれ、それ以外がスタンド席と呼ばれます。

韓国でコーヒー【MaximCoffeeMixモカゴール】(100袋入)Amazon（アマゾン）Amebaで詳細を見る大人気商品。マナラはテレビコマーシャル中。アイリスオーヤマカセットコンロアルミニウムスモークイエローアウトドアキャンプ防災対策卓上コンロ鍋すき焼き焼肉ホームパーティーIGC-E1-YYEAmazon（アマゾン）Amebaで詳細を見るコーヒーは、2回リピしました。防災に、節約型コンロも。自動消火🚒機能つき。グリーンも。尚食(しょうしょく)～

中期中絶の時のお話です。自分自身の気持ちの整理のために書いています。色々な考え方や意見があると思うのでご自身のご判断でお読みください🙇🏻‍♀️少しうとうとしてスッキリした後、21時頃に夫からLINEが。22時頃に着くとのこと。、、、そしたらそこから陣痛の波が破水もしたから明日には持ち越したくなかった。いつ娘ちゃんの心臓が止まったかはわからないけど、羊水がどんどん減っているから早く外に出してあげたかったので、今日は難しいかもしれないと言われましたがもう少し

打てば打つほどコロナ感染。そして癌になり死亡率が高くなり、心筋炎、免疫疾患、精神疾患、不妊、流産、奇形児なども増える。２年前から書き続けていたよ。そろそろ出生してきたな。でも、本当に増えるのはこれから５年後、１０年後。いま打っている小学生、中学生が妊娠する時期だ。医者は隠してくれるから、両親の了承を得て死産にする確率が高い。誰でも自分の子どもは可愛い。どんな子どもで

おひさしブリーフなんだかんだで道路の雪もすっかりとけて、2月もあっという間に終わりですね。私は息子の面会に行ったり、コミニティナースの研修会に行ったり、家族で8番出口鑑賞したり充実した日々を過ごしておりました。元同僚から手作りみそもらった〜で、今日は面会お休みし、美容院とジムへ。明日は午前中グループレッスンをして、午後は面会。明後日もまたお昼に息子の病院。※嚥下力が落ちてるとかで、、、先生から胃瘻の話あるとか、、、で休みとった。気が

こんにちは北千住静脈瘤クリニックです。昨日は都心で短時間に豪雨が降り、川が氾濫したり道が冠水したそうで電車のダイヤも乱れ大変な状況になりましたね悪天候の日にもご来院いただいた患者様、ありがとうございますさて、、、静脈瘤の次に、手術件数が多い耳瘻孔、、、、！耳の前にあいてる穴を押したら白いカスがでてきた！などといった症状があります。が、それ以外は感染しなければ、無症状であることが多いようです。片側の耳瘻孔の症例写真です。内腔を染色し、取り残しがないよう注意して摘出します。摘出

現実の人間で「第三の目」を持って生まれたケースは、医学的には報告されていません。ただし、以下のような関連する事例はあります。頭蓋骨異常や腫瘍による疑似的な「第三の目」一部の奇形や腫瘍によって、額や頭部に目のように見える構造ができることがあります。例えば、「重複眼症（Diprosopus）」という非常にまれな先天性疾患では、顔の一部が重複し、目が余分に見えることがあります。神話・伝説の中の「三つ目」インド神話のシヴァ神や、中国の楊戩（ヤン・ジエン、二郎神）など、「第三の目」を持つ神話上の

こんにちは。一昨日9/8(月)、会社で、避難訓練がありました。会社は、オフィスビルに入っていて、下の階まで、階段で避難する訓練をしました🚶しかし、昨日9/9(火)、朝起きたら、太ももが痛いことに気付きました💡はい、そうです、筋肉痛です‼️😂若い頃は、そんなことなかったのになー⤵️運動不足にも、程がありますね💦会社は、オフィスビルの、真ん中位の階にあって、10階分位を階段で降りて避難します🚶階段を下るので、心肺機能としては、問題なかったけど、途中から、なんとなく、脚が疲れて来た感覚

こんにちは！北千住静脈瘤クリニックです北海道や日本海側のような悪天候のエリアの患者様、わざわざご来院いただきありがとうございますご近所の方もお買い物がてらお立ち寄りいただきありがとうございます。さて、、、静脈瘤の次に、手術件数が多い耳瘻孔、、、、！今月もたくさん手術予約が入っています耳の前にあいてる穴を押したら白いカスがでてきた！などといった症状があります。(が、それ以外は感染しなければ、無症状であることが多いようです。)ただ、、この白いカスが臭いがあるので、携帯の画面にカ

我が家の三女先天性心疾患からの慢性心疾患持病の為に無理は厳禁ですが本人の強い希望で小5の11月の全統小模試での偏差値40台三回目にして最難関子が中学受験にチャレンジ‼️三女の中学受験我が家のコンセプトは家族全員一致団結‼️よろしくお願いします🙇‍♀️楽天含むモール全般ECCネットショッピングもお得も大好き❣️食べるの大好き❤のんちゃんママです。長女の闘病記と⬇︎⬇︎⬇︎長女のこと「長女のこと」の記事一覧です。nodoka-mahalo.com三女の病気に

こんにちは北千住静脈瘤クリニックです。線状降水帯の影響であちこちで道が冠水しているようですね悪天候の日にもご来院いただいた患者様、ありがとうございますまた、皆様も気をつけて移動されてくださいそうして、、、静脈瘤の次に、手術件数が多い耳瘻孔、、、、！今週日曜日は日曜日診療をしておりますので、普段平日はご来院が難しい方や手術を受けられたいかた、ぜひお気軽にご相談ください両側の耳瘻孔の症例写真です。内腔を染色し、取り残しがないよう注意して摘出します。摘出した瘻孔です⏬無事に摘出できて

こんにちは！北千住静脈瘤クリニックです急に気温が高くなり、花粉も飛散しだしましたね！花粉症による皮膚炎や体調不良のかたが増えてきました皆様もお身体にお気をつけてくださいさて、、、静脈瘤の次に、手術件数が多い耳瘻孔、、、、！今月もまたまたたくさん手術予約が入っています無症状のことが多いですが、耳の前にあいてる穴を押したら白いカスがでてくることもあります。(が、それ以外は感染しなければ、無症状であることが多いようです。)この白いカスが臭いがあるので、携帯の画面にカスがついて困った、と

先週1/3(土)、フジテレビのドラマ、『119エマージェンシーコール正月SP』を観ました📺今回のスペシャルも見応えがあって、共感することや、考えさせられることが、いくつもありました😭『119エマージェンシーコール』は、連続ドラマの時に毎週観ていたので、今回、正月SPをやると聞いて、楽しみにしていました🎵😊今回のSPは、特に身近に感じたテーマでした💡ネタバレありますので、ご了承ください⚠️舞台は大晦日の横浜。大規模な停電が発生。人工呼吸器を付けている子の、呼吸器のバッテリーが足

こんにちは。Matakoです。先日3歳を迎えました。ここまで、長かったような、短かかったような感じです。思えるのは、ここまでの子育て、大変なこともたくさんあったと思うけど、その大変さは吹っ飛んでて、楽しかったなという思い出しかない笑（↑初めて顔らしい形の絵がかけた！）が、まだまだイヤイヤ期が終わりそうにない我が娘です。うちの子は、先天性心疾患修正大血管転位症をもって生まれてきました。10万人3人の割合という割と珍しい疾患で、治す方法はありません。あるとしたら、ダブルスイッチ手

なんと一年以上もブログを更新していませんでした長女→小２二女→年長三女→3歳年少々で幼稚園入園子供達も成長しましたよ実はこの間に21時間に及ぶ心臓オペを行いました。その時のことまったく書いてないんですが、、、なんでか8日目だけ下書きに入っていたたぶん初日のことを書いてから公開しようと思って忘れたんだろうな、、、ということでまた忘れそうなのでせっかく思い出したので唐突にあげてみました！『【心臓オペ8日目】せん妄』修正大血管転移、肺動脈閉鎖の三女2歳10ヶ月で心臓オ

娘無事に地域の公立小学校支援級に入学が決まりました（現在は2年生になりました）で、入学前の2月、支援学級の児童だけオリエンテーションがありました先生方と顔合わせ保護者同士顔合わせ児童資料を書いて提出したりとにかくいろいろ。普通級ではない準備がありますからそうはいっても、何よりも先生方が入学前に子供達に会っておかねばならないんだろうなと感じましたそりゃそうだどんな特徴のある子たちがいるのか事前に把握していただくことは、我々保護者にとっても有難いことですそして、希望者プ

私に似て、髪の毛がフッサフサの娘体の成長はゆっくりな分栄養が、ほとんど髪の毛にいってるんじゃないかと思うくらいしっかりした毛量、そして伸びるの早い本当は美容院にでも連れて行ってスッキリとカットしてもらいところだがほぼ寝たきりなのにゴロゴロ転がる座れるけど首を支えられる角度までしかあげられない最近は抱っこでもじっとしてないそんな状況ではさすがに無理でいつも私がカットをお願いしている美容師さんが「家に行ってあげるよ」と言って下さってはいるもののやはりもう少ししっかりお座り出来

こんにちは。一昨日5/17(土)、妻と姉の3人で、ベルーナドームまで、プロ野球観戦に行って来ました⚾️僕は、西武ライオンズファンで、今回はオリックスバファローズ戦でした。移動は、結構大変だったけど😅、何とか行って帰ってくることが出来たので、それだけでも、今回は十分満足です😊妻は、在宅酸素を利用しています。外出時は、携帯用酸素ボンベを利用しています。最近は、歩くとすぐに、呼吸が乱れてしまい、苦しくなってしまうことが多くなってきました😥ベルーナドームは、独特な形状で、ドーム内で坂がある

今息子が飲んでいる薬。朝：インデラル2錠（心臓の薬）、酸化マグネシウム1錠（便秘の薬）、ビオフェルミン1錠（便秘の薬）昼：インデラル1錠夜：インデラル2錠、酸化マグネシウム1錠、ビオフェルミン1錠➕寝る前に成長ホルモン注射全て大学病院で処方箋を出してもらい、院外処方で、近所のウエルシア薬局で受け取りをしています。粉薬から錠剤に変えてしばらく経ちますが、嫌がることも飲みにくそうにすることも無くもっと早く試せばよかったと思うくらい。めんどくさいと思うほどの量ではないんだけど、薬局では

成瀬から、たくさんのことを学びました👍今日は、読書の話です。宮島未奈さんの、『成瀬は都を駆け抜ける』を読みました🎵12/1発売の新刊。『成瀬あかりシリーズ』が好きなので、ずっと楽しみにしていました😊今作は、『成瀬あかりシリーズ』の3作目。完結編です。前2作も読み、すっかり、主人公成瀬あかりのファンです🎵1作目『成瀬は天下を取りにいく』の感想は、こちら↓『本屋大賞受賞！『成瀬は天下を取りにいく』読んだよ。』こんにちは。2024年本屋大賞が発表されました‼️今年は、宮島未奈さ

アルビノと視覚障がいの暮らしノートアルビノと髪を染めるという選択-アルビノと視覚障がいの暮らしノート―染め始めた理由から、元の白い髪に戻すまで―私は眼皮膚白皮症（アルビノ／アルビニズム）です。私のタイプは、髪色が白色〜クリームがかった白色です。高校3年生、18歳までは、その髪色のままで過ごしていました。しかし当時は「目立つこと」「注目されること」に強いストレスを感じていました。地元の高校を卒業し、専攻科（理療科）に進学した19歳の頃、…happyarubino.hat