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こんばんは先日、パパと一緒にドナー検査に行ってきました(※ドナーになるのはパパの予定です)病院までは混んでなければ高速使って2時間弱で着くのですが朝6時に家を出て…着いたのは9時過ぎ渋滞を見込んで早めに出てよかった〜着いたらまず移植コーディネーターの方と移植外科の先生と面談ドナーに関しての説明を受けました。ドナーになることへの不安や質問などもさせてもらいました!それから検査〜▻身長・体重・血圧測定▻血液検査▻尿検査(便は前日に採ったのを提出)▻
こんばんはドナーの術後を書いたので続けて娘の術後のことも…ちゃんと毎日更新すればよかったな。▻術後1日目人工呼吸器を入れられて眠っていましたが夜の面会のときには外れていました意識はあるようですが浮腫みすぎて目が開かず、痛いのか弱々しく泣いていました熱があるみたいで頭の上に氷を乗っけられてました▻術後2日目浮腫みはまだ取れませんが、この日は目が開きました〜でも終始悲しいお顔。そりゃそうだよね可哀想になっちゃって涙が、、、どこもかしこも管だらけだし顔も手も
市区町村の指定医院は、2つの病院から選べました。1つ目は、車で40分。子ども専門の病院。子ども専門ってだけでなんか安心感。テレビとかでもよく見るし、医療関係者の評判も良さそう。(内分泌系の評判はよくわからないけど)しかし、予約は自分で取らないといけないらしい。2つ目は、車で20分の大病院。産院との地域連携システム?でこの病院なら産院の方で予約を取ってもらえる。親戚が違う科目でお世話になっている。正直、多少遠くても1つ目の病院がいいなと思った。でも、予約を自分で取らないといけないのがネ
しました。無事、終わりました。ハルたんも、ドナーのパパも術後の容態は順調です。手術当日のことを少しだけ…オペ室の前でパパと落ち合い9:00前に同時にオペ室に入っていきました!9:30ドナー手術開始10:30レシピエント手術開始家族は待合室で待機です私、母、義母、義父で交代でごはんを食べに行ったり今後の話をしたりして待ちました13:30頃回復室でパパの意識が戻ったとのことで私が付き添って病棟に上がりました。肩が痛い…上半身が震える…って言ってましたね。辛そう
実は、R病院を退院する時にもらった書類を全てコピーさせてもらいました(R病院を全く信用していないので、そっと開けて勝手にコピーしちゃいました)そしたら、知らない情報がズラリ。説明されてないことが載ってて驚きですそのままPDFにして載せたいけど、見にくさ満点なので書き写しました。(重複してるところもあります)【入院時診断名】①重症新生児仮死②新生児呼吸障害【退院時診断名】①重症新生児仮死②新生児痙攣③痙攣重積発作④低酸素性脳症⑤てんかん⑥鉄欠乏性貧血【入院時問診】出
パパにお休みをとってもらって、娘を連れて話を聞きに行ってきました⍤⃝外科の先生、面白くていい方でした♡改めて病気のことも説明をしてくれたんですがすごくわかりやすかったです(˘ω˘)前の主治医の先生とは私たちが合わなかっただけなのか…そんな話聞いてないよね!?ってことを色々と教えてくれました。前の主治医の先生はその病院の方なんですが…あまり好きじゃないっていうのが本音です(´-`).。oOそういうこともあって、一個前の記事にも書きましたが病院を変えたんです。でも
ご無沙汰しておりますもうすぐ、長女りっちゃんの卒園卒園に向けて、アルバム係を任されたり、お別れ会の打ち合わせなど、忙しくしておりましたとりあえず、うちの三人娘は元気です3人そろって、潰れた顔笑元気と言っても、年末、三女ももちゃんが胃腸炎で12/27〜30日まで入院年明けまでに帰れると思ったら、次は次女ふみちゃんが同じ胃腸炎で大晦日に入院1/2に退院したので、年末年始はどこも行けず、大掃除も出来ずに散々な感じに二人とも軽症で済んでよかったですが先週はふみちゃん、ももちゃんの定期検
こんばんは✮やっぱり毎日更新は無理でした。今日は娘ちんが産まれた日のことを書こうと思います。妊娠中は特に大きな問題もなく過ごしてたな〜最初の頃は悪阻もあってよく吐いてたけど、、、悪阻が終わってからは食欲が止められなくて、臨月のときには妊娠前より16㎏太った。笑もともとは少食な私。妊娠中は食べても食べてもおなかいっぱいにならなくて、おいしいものいっぱい食べられることに幸せ感じてた(o´ε`o)今はまた元の食欲に戻っちゃったからなんだか寂しい。予定日の次の日に生まれてきてくれた娘
☛入院生活の始まりの続きです。娘ちんが入院した次の日!生後9日目。旦那くんから、泊まるところを確保できたよとの連絡が。病院の先生たちから聞いたときは、???って感じだったけど自宅から遠い病院に入院することになって、これからどうすればいいんだろうってすごく不安だったから、こんな場所があるなんて、本当にありがたいと思った。入院中は、マックハウスとひつじさんのおうちにお世話になりました。ドナルド・マクドナルド・ハウスファミリーハウスここがあったから、入院生活乗り切れたなぁってほ
お久しぶりです。4月になってしまいました〜3月下旬に無事、卒園泣けたそして小学校はA保育園の子たちみんなが行くA小学校に決めました一つ前の記事で、Kちゃんに無視されるという話を書いてましたがまぁ、どっちもどっちな感じだったので大丈夫そうという判断それに卒園式のあとの謝恩会でも仲良く遊べてました結果、A小学校にみんなと通うという判断をして今のところは正解だったと思ってますまだ始まってもないけど自分にそう言い聞かせてる笑ちなみに支援級は知的と情緒がありハルは知的ク
病気に行って検査結果を聞いて来ました。『精密検査/先天性代謝異常→VLCAD欠損症』こんばんは本日、蒼依ちゃんの、先天性代謝異常の精密検査で総合病院にいってきました。結果は、限りなく黒に近いとのことで2も項目がひっかかってしまってて、ひとつは…ameblo.jpやっぱり結果は変わらなくて先天性代謝異常VLCAD欠損症で間違いなさそうです。今日からひとまず1週間入院することになりました今のところ、すやすや眠ってます。来る前、いつもより吐くし、ミルク飲まないし表情もずーっとぼ
術後2週間経過しました相変わらずICUにいます。なかなか一般病棟にいけませんミルクですが、術後7日目から始まりこんな感じに毎日徐々に増えてきました。7日目▻10ml/h…(240ml/day)8日目▻15ml/h…(360ml/day)9日目▻20ml/h…(480ml/day)10日目▻25ml/h…(600ml/day)11〜13日目▻30ml/h…(720ml/day)内容は、一般ミルクのみです衝撃的あとは点滴で補っている感じです14
病気発覚の続きです。ヘリで搬送されることになった娘ちん。搬送先の病院に着いたら、すぐに血液透析をすることは決まってた。じゃないと助からないって言われてたから。娘ちんがヘリに運ばれていくのを見守るしかない私たち。ばぁば(私の母)はスマホでヘリを撮ろうとしてた(笑)なんて呑気なんだこの人は(>_<)って思ってたけど、私のことを少しでも笑顔にさせようとしてくれてたのかも。実際私はずっと泣きっぱなしだったし。今思い返せば悲劇のヒロインかってwwwヘリ撮っておけばよかったな〜。あんなこ
こんばんはだいぶ久しぶりの更新になってしまいました〜いつの間にか4月ですね先週、退院してから初めての外来受診してきました朝6時前に私の父母とハルたんと4人で家を出発眠い。。。病院には8時半前に着きました再診受付をしてまずは、採血毎度のことながら、大泣き(˃⌑˂ഃ)身長・体重はほぼ変わらず。特殊ミルクS-23を飲まなくなったのでこれからはあんまり太らないかもなーまぁ十分すぎるくらいムチムチなので当分の間は背だけ伸びてくれれば腹部エコーの待合室で移植コ
はじめまして✩⃛生後100日を迎えた娘ちん。記録のためにブログ始めます。主に娘の病気のこと、成長過程を書いていきたいと思います。できれば毎日更新したいけど…面倒くさがりなので無理かも(-ω-*)ノとりあえず娘のこと!3ヶ月になった娘ちん。病気が発覚したときとは比べものにならないほどむちむちのぷりんぷりん。毎日ちゃんと成長してくれてありがとう。でも、先天性代謝異常という病気持ち。その中の有機酸代謝異常▻メチルマロン酸血症という種類。この病気については後々詳しく書こうと
無事、入学式が終わりましたハルは5月生まれなんですが出席番号1番なので名前を呼ばれるのも一番最初で呼ばれた子はハイ!と返事をしてその場に立つんですが、すごくいいお返事が出来て安心したのも束の間・・・笑先生に向かって歩き始めました慌てて制止する担任の先生隣では夫が小さな声で行かない行かない行かない!と呪文を唱えていましたすぐ元の位置に戻ってくれたので小さな笑いが起きたくらいで済みました。動画撮っとけばよかった〜(笑)そして昨日、今日と集団登校で歩いて行っています
ただいま、あおいちゃん3度目の入院中です。まったくミルクを飲めなくなって点滴生活してます。やっと、1日でミルク10ml飲めて、その次の日に30ml飲めたけど全て嘔吐。普段は450ml位飲むのに10分おき位に下痢しててオムツ大量消費早く元気になぁれ
こんにちは今日はこれから病院にいってきます!前回入院時にした検査の結果がはやければ出てる!※1ヶ月以上かかるらしくて出てない可能性もあるけど。『精密検査/先天性代謝異常→VLCAD欠損症』こんばんは本日、蒼依ちゃんの、先天性代謝異常の精密検査で総合病院にいってきました。結果は、限りなく黒に近いとのことで2も項目がひっかかってしまってて、ひとつは…ameblo.jp『入院することになりました。』病気に行って検査結果を聞いて来ました。『精密検査/先天性代謝異常→VLCAD欠損症』こんば
前回の記事を書いた次の日術後15日目に一般病棟へ移れましたICUの看護師さんたちには退院するときに挨拶に行こう担当してくれてた人みんなに会えるといいなあ話は変わりますが…肝生検をした日の肝臓の数値はAST(GOT)▻136ALT(GPT)▻241でした。それが日に日に落ち着いてきて今日は、詳しい数字じゃないですがAST(GOT)▻40台ALT(GPT)▻80台になったそうです嬉しい〜パパがくれた肝臓さん、ハルたんの中でがんばってる٩(
はじめましての方はこちら→はじめまして。(簡単な登場人物紹介です)※これまでの話はこちら→【長男】クレチン症【2年前~】【長男】妊娠・出産/【長男】育児・日常リアルタイム】【次男】妊娠・出産赤ちゃんの検尿、初体験。精密検査の内容ですがまず身長・体重の計測と採血と検尿が行われました。赤ちゃんの検尿。オムツを履いてる赤ちゃんの検尿??『え?どうやって!?』なんと透明な袋のついた採尿パックを直接貼り付けて、おしっこが出るのを待つといっ
2週間健診の次の日、産婦人科から電話がありました。先天性代謝異常検査の再検査をしたいから、産婦人科に来てほしいと。再検査、、、頭の中が真っ白になりました。不安と混乱、、、だって、あらしはいつ結果が言われたか記憶にない検査でした。難病?命に関わる?障害が出る?色んなネガティブが出てきました。次の日に産婦人科に行き、再採血をしてもらいました。助産師さんから、「月に数人は再検査の人がいるけど、大体は異常なしで返ってくるし、もし、異常値ならここで再検査じゃなくて、医大直行だからそ
おはようございます只今朝のミルクtimeです(。・ө・。)娘ちんは爆睡…相変わらず栄養チューブ手放せません。入院してた頃は、6ヶ月になったらグビグビ飲めるようになるって妄想してたけど、現実はそう甘くないですね〜でも先週から離乳食始めました先週一週間は10倍粥のみ昨日は初めてのじゃがいも変な顔しながらでしたがちゃんとごっくんしてくれました(o´ェ`o)ノ次は人参にしてみよ〜♡話は変わりますが…来月の外来から、県内のこども病院に転院することにしました。どんな先生なのか楽しみ
こんばんは本日、蒼依ちゃんの、先天性代謝異常の精密検査で総合病院にいってきました。結果は、限りなく黒に近いとのことで2も項目がひっかかってしまってて、ひとつは正常な人の2倍、もうひとつは正常な人の3倍の血液検査の結果がでてしまって、病院の先生から、この数値が出て陰性だった人を見たことがないって言われてしまいました。。。蒼依ちゃんの病気の疑いの脂肪酸代謝異常は16万人に1人の確率でなる病気だそうです。病名は極長鎖アシルCoA脱水素酵素欠損症というもので、VLCA
退院して数日。病院から先天性代謝異常の再検査の連絡がありました…。土曜日、電話をもらって今日再採血してきました。土曜日は電話だったからか、詳しくは教えてもらえずただ『赤ちゃんの先天性異常数値(クレチン症)がひっかかったので再検査が必要だから病院に来て下さい』との事でした…。再検査は良くある事だから心配しないでと言われましたが、ネットで調べると、発育不全や精神発達の遅れ、知能低下などをおこす事がありますと書いてあり、どんどんどんどん不安になるばかりで、私の何が悪かったんやろう、ごめんね、元
はじめましての方はこちら→はじめまして。(簡単な登場人物紹介です)※これまでの話はこちら→【長男】クレチン症【2年前~】【長男】妊娠・出産/【長男】育児・日常リアルタイム】【次男】妊娠・出産前回、新生児スクリーニングでクレチン症の精密検査を言い渡されました。今でも覚えてます、この一言。精密検査を受けるため、産婦人科の先生に紹介状を貰いに行った時の事です。当時まだ診断も確定したわけではなくこの病気についてもほとんど知識もなくただただ不安だっ
こんばんはめちゃめちゃ久しぶりにブログを書いてみました!最近はずっと見るの専門で22時くらいに皆さんのブログを見るのが日課になってましたここ最近、できるようになった事が増えて、1歳8ヶ月でどんなことができたのか記録に残しておきたくて、備忘録にと思いブログ復活です!身長約80㎝、体重9キロ話す言葉ママ、パパ、じいじ、ばあば、アンパン、みっぴぃー(ミッフィー)、ハッピー(しまじろうの歌に合わせて)、ブーブー、ち(うんち)など成長を感じた事最近、うんちが出る前に、ち、ち、
あーーーもう。小学校どっちにしたらいいかやっぱまだ迷ってる今通ってる園の子達が行くA小学校にほぼ決めてたけど…女の子3人(ハル含む)のうちの1人Kちゃんが、ハルのこと無視すんだって。いっしょにあそぼ!とかハルが話しかけても返事してくんないし遊んでもくれないんだってで、それがここ最近毎日らしい。先生に聞いてないからほんとのとこはわかんないけどさ事実だとしたら…同じ小学校に行かせたくないわ。とりあえず明日先生に様子聞いてみるか。どんな関係性ですか?とか?笑でも、ハ
ももちゃんの入院記録、忘れないうちに書いておきたいと思います。金曜日に手術をして、土日はずっとおしっこの管を入れたまま、足はバスタオルで巻かれたまま、ベッド上安静の指示でした動けないことを嫌がって暴れたり、抱っこしてと泣かれたりしたら辛いなと思って挑んだ入院でしたが、動くと痛いのか、全然動こうとせず、ご飯の時も起き上がるのが嫌で、寝ながら食べるほど本人も慎重になっていましたお気に入りの毛布があるのですが、それを片時も離さず被って寝ているので、寝汗と頭の汗がひどかったです土日は看護師さん
「杏ちゃん」の1ヶ月検診やっとこの日になったと思う反面、次は何を言われるのかと不安な気持ち…結果は特に問題はないとのことで本当に本当に良かった正確に言えば問題がないわけではなく、これからも経過診察ですがひと安心特別に楽しいことなんて今はいならい「杏ちゃん」が健康に元気に育ってくれればそれが1番の幸せです小さいことから一つ一つ解決しよう診察結果は…■出生時(2016年6月16日)体重
小児(0歳~15歳未満)のてんかんの原因や種類、症状などの特徴について小児のてんかんの診断や検査について小児のてんかんについての動画解説小児てんかんの特徴は?医療上、18歳位までの患者さんのてんかんを小児てんかんと呼んでいます。小児てんかんには色々な種類・症状がみられ、また成長に伴って治っていくてんかんや、難治になると予測されるてんかんなどがあります。小児てんかんは生まれた時の脳の損傷や先天性代謝異常、先天性奇形が原因で起こる症候性てんかんが多く、乳幼児期に発病する頻度が高いとされていま