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おはようございます。ミリーです。お天気が良くて気持ちの良い朝です。２月２日から５月２日までの3ヶ月間。教授が教授戦に負けてしまった私の主治医に言い放った言葉や、仕打ちを考えて私に何を画策しているのかその中で最も私にダメージを与えることは何か全ての病院から、命の危険があるからと断られたレミケード点滴まで医師が考えるとは医療関係者からは、口を揃えて【まさかね】と言われてました。私は【まさかね】はあると思って生きてきました。だから、皆さんがご心配下さるほどダメージは受けていない
おはようございます。ミリーです。５月２日の教授の話の中で、知っていたけど聞きたくなかった言葉があります。「乾癬性関節炎はＩＬ-１７（コセンティクス）は効かない。この３つの製剤を取り替えながら続けるだけ。」「効き目が出るのはTNF-αだけですね。コセンティクスは効きませんから。」と私も答えた。教授はうなづいた。指を３本立てて、この３つを繰り返すだけ､､､「だから得意じゃなくても診られる。」と。亡くなられた教授が見つけたＩＬ-１７。これはたぶん私には効き目がない。それを教
こんにちは。ミリーです。この２つの記事の続きです。『ついに教授と対面①強直性脊椎炎の難病申請の診断書は書きません‼️』おはようございます。ミリーです。２０２４年５月２日、１３時。大学病院の診察室で教授とオンコロジーセンターの看護師長が待っていました。リウマチ膠原病科の受付で医…ameblo.jp『ついに教授と対面②大学病院の故教授達を全否定されました』おはようございます。ミリーです。この続きです。『ついに教授と対面①強直性脊椎炎の難病申請の診断書は書きません‼️』おはようございます
みなさんこんにちは入院2日目予定よりも5分くらい早く呼ばれました。車椅子に乗って、看護師さんが押して手術室へ向かいました。すぐ近くに手術室はあって、あっという間に到着です。手術用の椅子に座り、リクライニングで仰向けになりました。点眼の麻酔は両眼でした。そのあと、右眼を閉じて目の周りを消毒。手術用の布を被してその上からフィルムを貼って、目のところだけを切って瞼を固定して準備完了のようです。腕には定期的に血圧が測れるようにセットされています。いよいよ始まりです。「切りますね」
今日（正確にはもう昨日）は妻の56回目の誕生日でした一昨年に吐血したときは55回目もどうか😥という状況でしたが…乾癬性関節炎に伴う痛みや咳（これも…段々ひどくなっているから間質性肺炎にならなきゃ良いな…って思っている）の症状はあるものの肝硬変の数値は安定しているので変な言い方だが…私的にはまた一つ年を重ねられた事がとても嬉しいあの日を思い出すと眼の前が真っ暗だったから辛そうだけど…横に居てくれるのは…今日は体調も少し良さそうだったので妻の欲しいものを選んで貰ってプレ
こんばんは。ミリーです。毎日だるくて、やる気がなくて、疲れていて、食欲もなくて、食べたくないから作りたくない､､､ちょっと悪いループにハマっています、私。1ヶ月前に予約した元私の銀行へ行って来ました。総合口座の定期と普通預金を解約して、口座解約も済ませてきました。銀行の断捨離しました。ちょっと寂しかったなぁ〜これで自分の働いた銀行とのご縁が終わるから。後輩はずいぶん前に不便だからと解約したらしい。みんなサバサバしてるんだね、思ったよりも。朝の作業療法を頼まれて、
おはようございます。ミリーです。きのうまでのポカポカお天気から花冷えの寒い朝になりました。今朝の５時半頃の気温は7℃でした。娘の【老コン】の日です卒業した娘達がメインとなるオイコンの日になりました。寒い中、始発に近い電車で都心へ向かいました木曜日のデイケアで、下半身の怠さをこの2週間感じたり感じなかったりしていることを話しました。下半身が怠く感じることが多いです理学療法士さんから「離人感ではないか」と言われました。離人感とは､､､。帰宅してから離人感について、詳しく調べ
おはようございます。ミリーです。２０２４年５月２日、１３時。大学病院の診察室で教授とオンコロジーセンターの看護師長が待っていました。リウマチ膠原病科の受付で医療福祉相談室の室長が待っていてくれました。ケアマネが動いてくれず、２日には間に合わず第三者の立ち合いは出来ませんでした。娘がひとりでは行きたくない私に付き添ってくれました。私の名前の確認をされて、話が始まりました。看護師長と室長とは面識がありますが、教授とは初対面だからです。「強直性脊椎炎ではないから、難病の診断書は
おはようございます。ミリーです。この続きです。『ついに教授と対面①強直性脊椎炎の難病申請の診断書は書きません‼️』おはようございます。ミリーです。２０２４年５月２日、１３時。大学病院の診察室で教授とオンコロジーセンターの看護師長が待っていました。リウマチ膠原病科の受付で医…ameblo.jp今は亡くなられて何も言えない教授が、私に頼まれて忖度して強直性脊椎炎と診断したと言われました私はしていないので、「私はそんなことお願いしてません」診断された時も1番驚いたのは私なんですから。
みなさんこんにちは昨日の夕方から頭痛が始まって、なんだかしんどいなでも、頭痛もそんなにひどくはなく、念のため、熱を測ってみたけど36.7℃ところが夜になって血糖値、300超えてきたなにが原因がは不明追加でログを3.5単位打って寝る前の目薬をさして、寝ましたが血糖値あまり下がらず再びログを2.5単位打ちましたそれでも朝は136でした。今日もなんだかしんどいので、入院の様子はこれが落ち着いたら投稿しますね今日はゆっくり休みます
みなさんこんにちは木曜日に無事に退院しました1日目入院後、看護師さんからのいろいろな聞き取りの後、荷物の片付けや着替えを済ませてやることなくベットはリクライニングなので、ちょうどいい位置を探してマッサージとストレッチ、少し筋トレもやりましたベッド柵があるので無理なく家ではなかなかできなかったゆっくりと腰をひねるのもできてとっても充実した時間でした⏰毎食前と寝る前には血糖値の確認に看護師さんが来ます。夕方には糖尿病の主治医も来てくれて「どんな補食、持ってきてるの」と聞かれました
こんにちは。ミリーです。強い風と雨の降る中、今日は皮膚科とリウマチ科の診察とレミケード点滴で、大学病院に来ています。先ずは血液検査と尿検査です。朝の検査室はとても混んでいます。でも、今朝は雨で出足が早かったのかいつもより早く順番がきました。検査が終わったら皮膚科の診察です。皮膚科はいつもローテーションなので、その日診察室に入らないとどの先生になるかはわかりません。教授が退任される前は、教授のいらっしゃる日はいつも教授が診て下さっていました。本日の担当医の先生はとても穏や
こんにちは。ミリーです。先週の１８日に大学病院から電話があったものの、電話で話せる環境になくその後連絡はありませんでした。「主治医から治療のことでお話をさせて下さい。」医療福祉相談室の室長から今朝の１０時に電話がありました。５月２日に内科で受診予定です。その時に診察の前後でお話をと言う内容でした。「録音しても良いですか」室長は答えられないそうです。何を聞いても、大学病院側に不利にならないようにまるでかんこう令が出ているようですお口、チャックですね。室長からは何１つ、教
この記事はアメンバーで限定してましたが、隠す必要がなくなったので公開に切り替えます。こんにちは。ミリーですこのお話はリウマチ科の主治医との話で、まだ公に出来ないお話を含んでいます。全て終わったら主治医に迷惑をかけることがないので、アメンバー記事から公開に切り替える予定です。転院の話があったのは2月2日のことでした。私の場合は大学病院でしか治療が出来ない患者の1人なので、「あなたは点滴してるから、ここに残るからね。」と言われてました。１２月の診察の時も主治医から言われてまし
おはようございます。ミリーです。朝は曇っていました。だんだん明るくなって来て、太陽が見えました。今朝は全身の大きな関節と腰背部痛がありました。関節の動きが悪くて、ギシギシと油切れみたいな痛みがあります。朝は階段を降りるのに毎日注意が必要な日が続いていますストレスで切れた右側の口角は、前回皮膚科で貰ってきたロコイド軟膏とプロペトの混合されたものと、ゲンタシン、ヒルドイド軟膏、リップクリームで落ち着きそうです。ロコイドとプロペトの混合軟膏だけ、ヒルドイド軟膏だけ､､､の単体
こんにちは、こまりです。4月1日に身体障害者手帳を申請するために、整形外科で計測をしてもらいました。その後に先生と診察をして、乾癬性関節炎や現在の症状に関して話をして「わかりました！書いておきます」と言われたので、安心して帰りました。しかし、その1週間後に整形外科の先生から電話がかかってきて、「市役所に確認したら、治るみこみのある場合は申請は無理ですって言われました」「あなたが市役所に連絡をして、話をして納得してそれでも書いて欲しいというのならば書きます
こんばんは。ミリーです。レミケード点滴した夜は、ステロイドが入っているので【ステロイドハイ】になり起きています。点滴をしたオンコロジーセンターで、5月の予約の確認をしました。これからの話はこの続きです。『４８回目のレミケード大学病院の医療関係者も読んでる私のブログ』こんにちは。ミリーです。強い風と雨の降る中、今日は皮膚科とリウマチ科の診察とレミケード点滴で、大学病院に来ています。先ずは血液検査と尿検査です。朝の検査室はと…ameblo.jp看護師長さんが点滴終了まで待って下さいま
おはようございます。ミリーです。私のとても貧しい心の中のこと聞いて下さい。私はきのうで最後になってしまった主治医に亡くなられた教授から変わった時、とても嬉しかったことをここにも書いています。亡くなられた教授はとても穏やかで優しい人でした。アスペルガー先生から逃げ出したかった私を引き受けて下さった。人柄も素晴らしかったんです。亡くなられてから聞きましたが、ＩＬー１７を見つけた世界的な宝だったと知ったのは2年前のゴリさんも亡くなった時でした。同じ時期に同じ膵頭部の癌で闘病して、
こんにちは。ミリーです。９時５０分、医療福祉相談室の室長から電話が来ました。主治医ではなく、教授から話があるそうですそりゃそうだよ。だって主治医は出来ることはしてくれたから。話があるはずがない､､､と思ってた。教授の言いなりになるはずがないから。やっと教授ご本人の口から本当のことが聞けます。私が今まで治療で出会った教授達は、医師からも尊敬されていた人格者でした。どんな人なのか、楽しみです時間は１３時から、リウマチ科の診察室です。途中内科の順番が来たら、どうなるのか聞
おはようございます。ミリーです。ゴリさんがいなくなった家に、暗くなって帰宅するのがとても嫌でした。季節が春になって、日が長くなりいつの間にか日暮れが遅くなっていました。とても嬉しいです鬱々した毎日を過ごしていて、気がつかなかったんです冬眠してたのかしらと思ったほどです。買い物して帰宅した時に、冬の間は家が真っ暗だと寂しく感じてました。そう言えば結婚した時、ゴリさんが言っていたことがありました。帰宅した時に家に灯がついていて、夏は涼しく冬は暖かい家に帰ってくるのが嬉しい
おはようございます。ミリーです。私の過去記事で、乾癬性関節炎のタイプについて書いてある記事の１つです。出来たら過去記事を読んで下さると嬉しいです。このブログも長く書いているので、なかなか過去記事を読んで貰えなくなりました乾癬のことしか書いてなかった情報たっぷりの記事の１つです。今の私には自分とは異なるタイプは必要ないので、私の情報以外の記事は特に全ての人に読んで欲しいです。tomoさんが一生懸命、乾癬性関節炎と向き合っていらっしゃいます。コメントでする説明は話すよりも情報が
おはようございます。ミリーです。日曜日に暖かくなって、お隣の林檎の花が満開になっていました。ピンク色で可愛らしい花です。ゴリさん宛に赤十字血液センターから献血のお願いの葉書が今年もまた届きました。健康で献血が大好きだったゴリさん。「俺の血はO型。役にたつんだよ」1回だけ輸血を受けました。ゴリさんは輸血で助けて貰いました。闘病中にも届いたこの献血のお願いの葉書。ゴリさんは怒って破り捨てました健康だからこそ出来た献血。悔しかったんだよね誰かのお役にたっていたんだものね私
こんばんは。ミリーです。今日は血糖値のコントロールが不安定な為、内科の受診で大学病院に行ってきました。目的はこの受診とそのついでに医療福祉相談室のケースワーカーさんと会うことでした。２０１７年にアスペルガー先生が生物学的製剤と言うものの、生物学的製剤の説明も全くなしお金のことやそれがどんなものでどんなリスクがあるのかも説明すらなし「生物学的製剤を使ったら痛みはなくなりますか」と聞いても、「痛みはもともとあなたの問題」と、わけのわからない回答をやっと聞き出せただけ。痛みは
こんばんは。ミリーです。４７回目のレミケード点滴は無事に終わりました、今日のリウマチ科の診察は青天の霹靂でした。ショックで頭がぐちゃぐちゃです私の元主治医だったリウマチ科の教授が膵臓がんで亡くなったのは、２０２２年の３月１日でした。ゴリさんより１２日前でした。亡くなったのが３月１日だったため、２０２２年は教授の席は空席のままでした。本院からリウマチ科の教授が時々来院して、症状が安定したリウマチの患者さんをバッサバッサと地元の病院へと送り返していました泣きながら診察室を出て
こんばんは。ミリーです。今日もまた大学病院の内科へ通院でした。午後からの診察で検査は既に２９日にしているので、ギリギリでも良かった診察でした。でも皮膚科の先生に、「転院のことはケースワーカーに任せておかずに、必ず顔を出してどうなったか聞くべきですよ。」と言われてました。リウマチ科の主治医にそれを言ったら、「それを言った皮膚科の先生、誰すごく良い先生だね。」とニヤリと笑いました。今日も大学病院へ行ったので、４０分以上時間をとって医療福祉相談室へ立ち寄りました。担当者さん
おはようございます。ミリーです。リウマチ科の主治医に午前中電話をしました。内容は聞いていました。レミケード点滴は抜歯をした上で、点滴をしないと歯の場合逆に危険だと言われました。２８日に抜歯をする３０分前に抗生剤（抗生物質だと思う）を飲み、抜歯後にも夜にも抗生剤を飲む。その上でなら、翌日の２９日にレミケード点滴が出来るそうです。歯が折れているので、化膿して膿んでしまうとレミケード点滴は危険になるそうです歯科の抜歯で根本を綺麗にして貰う場合、普通だと３日間の抗生剤だけど私の
おはようございます。ミリーです。金曜日から２つの膠原病をクロス検索していました。乾癬性関節炎（関節症性乾癬）と強直性脊椎炎。２つの病気の治療が出来る地元のクリニックはありませんでした。わかっていたことですが､､､。どうしても大学病院のような大きな病院しかありません難病相談支援センターに問い合わせをしてみました。私が検索して作ったリストのこと以外の詳しい情報はありませんでした。でも、ここに問い合わせしてくる患者さんの中には病院から転院を迫られたと言うことが時々あるそうですあって
こんにちは。ミリーです。デイケアでの話です。2月で９４歳になるYさん。両膝人工関節の手術を８０歳を超えてからした私と同じ主治医のおばあちゃんです。１２月からお休みしてました。1月に入ってからもお休みは続いてました。聞いたら肋骨を骨折してしまったそうです。「年齢が年齢だから戻って来られるかなぁ〜」と介護士さん達は言ってました先週の木曜日に戻ってきたんですそしてレッドコードまでいつも通りにやっていました私も見守る看護師さん達も心配しながら見守ってました。手押し車を押しながら歩
【健康の超基本】栄養・運動・ストレス軽減・睡眠【食事の基本】砂糖類・オメガ６脂肪酸は避ける。野菜・魚を積極的に。騙されたと思って、下記のサプリを３か月飲んでみて欲しいです。併せて、砂糖と植物油・豚や肉の脂を極力減らせば、乾癬は確実に！確実に！！！！良くなります。私はリウマチ症状も消えてます。蛋白尿も改善しました。●Dr.Mercola,マルチビタミン＋バイタルミネラル（重要）正常な代謝に欠かせない。昼食後4錠、夕食後4錠●鉄（重要）生理から5日間のみ、フェロケル18ｍｇを
こんにちは。ミリーです。今日もお天気が良いですね。きのうはいろいろあって、もうボロボロになりましたそんな中、娘から餃子を作りたいから買い物から一緒に来てと言われて出かけました。娘は今日のお昼と夜の2回餃子を食べるからと、4人前の買い物をしました。昼は私と、夜は彼とです引きこもりたい私にはある意味、気分転換になり有り難かったですまもなく1時を過ぎますが、娘は､､､まだ寝ていますお昼はどうなる〜きのうは疲れてしまっていたんです。でもね、夜も娘の買い物にも連れ出されまし
