中皮腫

皆さん、こんにちは👻悪い冗談すみません🙇ただこのブログを読まれていると言う事は、私はこの世から旅立ったようです。２０２４年３月２日18時30分私はこの世を去りました。皆さんには生前、大変お世話になりました。本当に言い尽くせないほどの感謝の気持ちでいっぱいです。本当にありがとうございました🙇思い返せば、2016年5月に内蔵の違和感を感じ近くのクリニックへ行きましたが、結果わからずじまいで一旦帰されました。その後1週間後に、今度は背中に激痛が再度走りもう一度クリニックへ受診

今日はこの前の造影CTの結果を聞いて来ました。11:30の予約だったのに呼ばれたのは1時…疲れた😢まず最初にガン遺伝子パネル検査の結果から教えてもらいました。結果は特に該当するものはなく終わりでした🥺そして造影CTの方は腹水が少しあるのと腹膜があったところが厚くなっているそうです。また前回8月の造影CTと比べて腹膜に覆われたところに腹水の貯留が認められるらしく大きくなっているので中皮腫が悪化しているとみていいとの事。3回抗がん剤治療をしましたが効いてないらしいです。

本日新門司港→大阪南港のフェリーを予約していましたが、イマイチ体調がすぐれないので、出発を延期することに。アリムタ＋シスプラチンの後遺症恐るべし💦腹痛、下痢が続いているのでちょっと様子見にします。相変わらず、手足の浮腫み、痺れは良くなる傾向がありません。後輩の税理士に確定申告の相談に行く予定ですが、非課税の証憑が沢山あって、訳がわからない状況に💦体調が悪化して頭がボケる前にきちんと整理する意味と、今後中皮腫で退職を余儀なくされた人の為に後学の為、記載します。私の場合、休職

シゲちゃんの病状に右往左往していたら、私の薬が無くなっていました。急いで、処方してくださる医院に予約のうえ診察しました。すると、希望通りお薬が貰えず…間が空いたから嫌われたのかと思いました。先日、薬を他院と重複して処方してもらって転売していた患者さんがいて大騒動だったそうで、厳しくなってしまったようです(((^^;)先生も疲れ切った表情で、診察が嫌な雰囲気でしたー私も医院も、変な輩の為に大迷惑ですねーー😅でも、後からゆっくり考えたら、私の応対が薬欲しさに目が血走ってたかもしれませんーー

ご訪問いただきありがとうございます😊今日は近所のママ友のＭちゃんＹさんと忘年会ランチ🍽️ちょっと遠くのお山の山道をグニグニ登ってテッペン近くへ⛰️ここは3人で一緒に２回目の訪問🚙💨１日１組の完全予約制薪ストーブがめっちゃ暖かい🔥炎を見るだけでも癒されます♪到着して、先ずはお目当ての高濃度水素吸入👃前回行った時はお話を聞いただけだったけど、とりあえず興味があって一度体験してみたかった🫧ここは何故か遠赤外線温熱ドームとビジリスまであります😅マッサージ機でリラックスしながら１時間高

昨日はマリンのために沢山のコメントを頂きありがとうございました。読んでは涙した一日でした。こんなにも沢山の方に可愛がって頂いてマリンも私達家族も幸せです。本当にありがとうございましたm(__)m今は喪失感よりも穏やかに旅立てたことへの安堵感のほうが大きいです。もう少しあとになるかもしれませんがお返事を書きますのでどうぞよろしくお願いしますm(__)mまた沢山の方にマリンのことを記事に書いてくださりありがとうございましたm(__)m

シゲちゃんは、ゼリーは食べれると言うのでせっせと作りました‼️左から、ブドウ100%ジュースで作ったゼリー、畑で今年初めて成ったスモモをコンポートにしたもので作ったゼリー、オーガニックショップでディスカウントしていたレモンかき氷用シロップで作ったゼリー～始めのブドウは良く食べてくれましたが、あとは、ブドウも含めて見たくもないそうです。ハチミツたっぷり入れてカロリーを上げて作りましたが、結局わたしのお腹に入るようです😭また太る➰ーー頑張れシゲちゃんT細胞さんのプロフィールページht

ご訪問いただきありがとうございます😊主人の親戚からお歳暮が届きました〜📦勘場のつけあげ🐟大好きです😍毎年のお中元とお歳暮、さつまあげを送ってくれて家族みんな楽しみにしています♪美味しい物、食べれて幸せ〜😆

患者・医療者が中心となって設立した、中皮腫治療推進基金から、第一回目の中皮腫治療研究の公募が開始されました。募集期間は、2024年12月1日から2025年1月31日までで、1500万円規模となっています。研究助成としては決して大規模なものではありませんが、中皮腫において患者が主導して治療研究基金を設立して運用するというのは、画期的であると思います。詳細は以下の通りです。中皮腫治療推進基金一般社団法人中皮腫治療推進基金Webサイト|中皮腫治療推進基金中皮腫治療研究助成金2025年度

2024年7月初め目が覚めるとICUにいました。夕方になっており手術時間は7時間かかったようです。しばらくすると夫と両親が面会に来てくれました。母は「頑張ったな…」と泣いていました。この日のことは薬のせいか意識が朦朧としてあまり覚えていませんでした。覚えているのはこの時、両腕と首3箇所から点滴が繋がっていてびっくりしたことでした。次の日予定ではICUから病室へ帰る予定でしたが1日伸びてしまいました。意識もハッキリしてきて自分の現状がわかって来ました。点滴以外にも身体

2024年4月25日私は現在43歳フルタイム勤務(休職中)夫アラフィフ小学生の子供が2人いる田舎の平凡な主婦だった自分の人生が変わった日になってしまいました。今思えば、ことの始まりは去年の11月だったかもしれない。職場の上司が亡くなり残された職員で大量の仕事を引き継ぎもなくやる事になった。そのストレスからか胃痛がずっと治らなかった。しかし仕事が忙しいすぎて病院へ行けなかった。そして体重も増えた。今年の4月にやっと業務も落ち着き、まだ胃痛もあったので病院へ行く事にした

診察日なので、キャンピングカーを運転してS医科大学病院に行きましたが、病院は駐車料金を患者から必ず徴収します。5時間まで200円、以降1時間おきに100円加算さて、料金所のゲートバーのところに雨避けの庇があり最大高2.3mでした。私の車は３mあるので通れません。仕方がないので、守衛さん、駐車係の人に言ってお金は払うので仕入れ業者が停めるスペース20台分（ガラガラ）に停めさせてくだいと依頼したところ、「このような車で来院しないで下さい。来院者の駐車は不可です。お金を頂いても処理がで

2024年6月中旬7月初めに手術が決まり母に迎えに来てもらって家に帰って来ました。手術まで1ヶ月無いくらいでしたがこの間にどうしてもやりたいことがありました。１つ目は私は事務員ですが今後どうなるか分からないので仕事を引き継ぐこと。２つ目はずっと出来ていなかった次男の753と小学校入学の写真を写真館でとること。(ついでに家族全員の写真も撮ること)これは誰にも言ってませんがもしもの時は遺影に使えるかなと思っていました。3つ目は出来れば家族で近くでいいので旅行すること。結局

2024年８月10日夜中は下痢にもならず朝まで寝れました。しかし起きてすぐお腹がグルグル…トイレに駆け込み7時から腹痛の始まり昨日も相当痛かったけどそれ以上に痛い？いつもは出来るだけ声を出さずにカオナシ程度で「あっ」とか「うっ」とかで痛みを我慢していたのですが、「うぅ！！！！」「痛い！！！！」あまりに痛くて唸らずにはおれなくなりました。10時くらいまで悶絶していると夫に救急外来に行った方がいいんじゃない？と言われ我慢するつもりでしたが耐えられそうにないレベルになったので

最初の頃に比べてブログが飛び飛びになってしまっておりますが、ありがたいことに母の体調、病状が安定しておりまして書く事がない平穏な日々を過ごしております。さて、先日書いたブログの中で、次のステップは療養手帳をもらう前にかかった医療について払い戻してもらう（償還払い）の請求書類について書きましたが、その書類が受領されましたというお知らせが12/2に届きました。書き方がわからなくて事前に電話で問い合わせをした際、ちなみに払い戻しについてはどれくらいの期間を考えていたら良いですかと尋ねて

最近というかここ1ヶ月ほど困っていることが汗💦とにかく家にいる時から腹痛時トイレにこもっていると汗でびっしょりになるので扇風機と汗拭きタオルは必須アイテムでした。あとご飯食べても、お茶を飲んでも、誰かと話しても、シャワー後、感情の変化で…とにかく一瞬で熱くなりその後一瞬で寒くなる。入院してからは特に顕著で回診の先生と話してる途中で汗がダラダラ…🥵室温設定24度でわたし以外の同室さんは寒いくらいと言ってますがわたしだけ汗をふきふき💦手術前はこんなことなかったので思い当たるとしたら子宮、

半年にわたる「アリムタ＋シスプラチン」の抗がん治療６クールが終わり、退院してからほぼ1ヶ月が経ちましたが、手足の浮腫みと痺れについては殆ど症状が軽減されていません。それにも増して、肋骨の神経痛が結構痛いです。💦（手術で肋骨を３本除去しているため）但し、日によってムラがありますが、体のだるさ、呼吸、酸素飽和度、安静時脈拍、味覚については、多少良くなって来たような気がします。さて診察日なので、自宅をAm6:45に出発して、最近購入したスズキハスラーでS医科大学病院に向かいます。大して

今回、６回目入院病室は、同じ値段ながら素敵な夜景と静けさ～電磁波も少なくてシゲちゃんも耳鳴りがなかったそうです。こんな良い部屋に限って、正味３日の最速退院でしたーー😅目の前の道路は、中央フリーウェイ🎶です。本日の富士山は、雲帽子を被ってました。シゲちゃんが帰ってくると、シゲちゃんファンのレビとガクトが離れなくて、シゲちゃん休めない事態ーー😆(笑)近くで闇バイト強盗事件があったので、シゲちゃんが家に居ると安心ですが、いざとなったら、今のシゲちゃんは一人前ではないので、犬と猫と私が守ら

最近はどうもお腹の調子が悪い日が多いです。というかずっと悪いので調子がいい日が滅多にない😂私のお腹は壊れている…いやお腹もお尻も頑張ってくれている…大腸がほとんどないのだから普通の人と同じなんて無理に決まっているだいぶ慣れて来たけどやっぱりお腹が痛いと辛い😓もうお出かけ時だけじゃなく家にいてもオムツが手放せない状態です。酷い水下痢の時は家にいてもトイレに間に合わず漏らしてしまうのでオムツが必須アイテム。最初は漏らしたことにいちいちショックを受けて泣いていたけどもう慣

中皮腫Zoomサロンに参加後、今年最後の運営会議でした。博多セミナー、小野ハーフマラソンのイベントに無事に終了、孤立している一人でも多くの患者様が救済されるようこれからも活動に参加していきたいと思いますが、中皮腫患者にも関わらず、全国を精力的に動き回るH理事長には頭が下がります。エアコンの工事が無事完了して、最新のエアコンが付きました。BeforeAfter猫もエアコン直下が暖かくて居心地が言いようです。スマホで外出先からも操作できるので、便利です。さて、体調は

タイトルまんまです。私の人生、マジで何なんやろ？って思う…次男坊、あれから頑張って学校に行く日も増えました。だけど、気持ちが急に落ちる日もあります。旦那さんが亡くなって、愛する我が子が不登校になって、ただでさえ気持ちは辛い日々。私が大黒柱になって、子供には不自由させたくない&キャリアアップしたい一心で頑張ってきた。その気持ちも無くなった。会社の一部の人の冷たい対応が受け入れられない。その中に心から信頼してた人もいる。私が気に触る行動、発言をしたのからと思うけど今の私にはキ

２年前の12月２週目、今日と同じ日曜日。父がもうダメかもしれない…と母から連絡があり大慌てで震えながら飛行機を予約して、北海道の実家へ向かった。11月中旬に悪性胸膜中皮腫の脳転移が判明し、年を越せるか難しい…と衝撃的な知らせを受けてから毎日、毎日、不安と心配でいっぱいだったけど父の容態は安定して食欲もあり寝込む事もなく過ごしていたようだったので、この状態が長く続くように…と祈る日々だったが、ついに「食べられなくなった」と、、、父の最期、あの時一緒に過ごした時間は今も鮮明に私

福岡は関東と時差が1時間以上違うので、朝の07:00は外はまだ暗い状況です。最低温度は実家のある群馬と比べると高いのですが、毎日曇っているので日中は寒く感じます。ベッドに寝ていると起き上がるのが大変なので、日中少しでも動くように心がけていますが、体力が極端に落ちて酸素無しでは100m歩くのがやっとの状況です。いよいよ2024年も押し迫って来ましたが、年末・年始は群馬の実家で過ごす予定で、キャンピング車で行くか、ベンツで行くか、ハスラー号で行くか、飛行機で行くか？考えています。飛行機だ

ご訪問いただきありがとうございます😊鍼灸院に行ったら、カーポートで栽培しているシャインマスカットの葉が見事に紅葉していました🍁１週間前は、まだ黄緑くらいだったけど、一気に黄色になったそうで、落ち葉のお掃除が毎日大変みたいです🧹美味しい物を口にするまでは、色々と手間が掛かりますね💦夏の頃の様子はこちら🍇『鍼灸院』ご訪問いただきありがとうございます😊今日は午後から鍼灸院🤜先週はお盆休みで、院長さんも里帰りするというので、２週間ぶりです🥹久しぶりなので、あちこちほぐしても…ameblo.jp

ご訪問いただきありがとうございます😊ここ数日の有名人の連続の訃報…先週の中山美穂さん(54歳)、今週の小倉智昭さん(77歳)、何十年とテレビで慣れ親しんできた方達ミポリンは同年代で歌にドラマよく見聞きしていました🎙️小倉さんは、とくダネ！毎朝観てました📺ミポリン、お風呂での突然死🛀小倉さん、がん闘病８年亡くなり方はそれぞれだけど、どちらも聞いた時はショックで呆然としてしまいました😰ほんと命っていつどうなるかわからないですね…日々、いろいろな事に感謝して過ごしていこうと思います🍀

相変わらず体調が悪い状況ですが、本日は多少症状が緩和されて起きて活動できる状況。先日の博多の中皮腫イベントの状況についてFBSさんから連絡があり、放送は12月13日ではなくて後倒しとなるそうです。詳細わかりましたら告知させて頂きます。自宅のエアコンの掃除を業者に頼んだのですが、翌日からひどい「ガラガラ音」が出てしまいました。そういえば、動作確認せずに帰ったなと思い、業者を呼んで状況を確認させたら、「お客さん、こりゃ10年以上経っているのでモーターの軸がダメなんでしょう」という事で

ここ数日環境再生保全機構から届いた石綿健康被害救済制度の給付の手続きの医療費の請求のため色々動いています。請求のためには受診証明書を書いてもらわなくてはいけないので病院にかかりはじめた4月末から10月末までの病院と薬局と訪問看護をまとめました。全部で10箇所以上ありました。必要な書類を持って記入をお願いに行きましたがみんな知らないので1から説明しないと行けませんでした💦特に最初に異常がわかった病院へお願いにいくと先生に直接頼まないと行けないらしく初診で診察という形で予約

皆さん、おはようございます🙇昨日のことは体調のこともあり、妹のブログをリブログさせていただきました🙇Ｗさんとは割と話ができたのですが、他の方々とはほぼ寝てしまって話ができず🙏本当に申し訳ございませんでした🙇体調というか動悸が激しくて、ニトロを服用してもまだツラくて…おまけに眠気も酷くて…😢Iさん、Aさんたちとは写真が撮れずに本当にごめんなさい🙏昨日は私の体調を心配したのか、マコモが珍しく私の足元で寝てました😁寝ているマコモは娘の遊び相手です😅娘が介護休暇を取ってくれて、色んな周

皆さん、おはようございます🙇昨日は体調も割と良くて、午前中に訪看さんが来てくれて、体温、血圧、酸素飽和度、胸の音を聴いて、点滴を入れて、身体を拭いて薬を飲んで…ひと通り終わったのがお昼過ぎ。体調がいいということもあり、思い切って起き上がる練習をしようと、訪看さんに提案。早速実践へ😅ところがイメージは簡単に立てるものやと思っていたのですが、そんな甘いものではありませんでした😱背骨腰辺りが全体に重くて、いきなり咳き込み、胸部に痛みが出てきたので、ほんの２、３分で座り込み、その後すぐに寝込

来週から新しい抗がん剤治療をすることになりましたが、オプジーボの副作用がどうなのか気になります。薬剤師さんの説明では7割くらいの人は副作用は出なくて残り3割が出るそう…その3割は割と重篤な副作用もあり説明書を読みましたがかなり副作用が多かったです💦なんとか7割の方になりたいな💦そしてちょっと疑問なのですが始めるにあたって2週間毎か4週間毎か選べたのですがどっちを選ぶのがいいのか悩んでいます。とりあえず4週間毎でお願いしますと言ったものの2週間毎にした方がいいような気も