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12/2910時にパパと末っ子がお迎えに来てくれました末っ子と会うのは約3週間ぶりで、会った瞬間抱きしめて号泣してしまいました末っ子は、私を抱きしめて頭撫でてくれて『ママ大丈夫?◯◯←自分の名前がいるからね。』『今日は一緒に帰れるの?』もう涙が止まりませんでした。元々パパっ子で、私が入院中でいなくても全然大丈夫だったみたいだけど、私の母が言うには我慢してたと思うよ。と言ってました。で、せっかく一時退院したのにその日の18時にはパパと長男、末っ子は、お姉ちゃんのサッカーの全国大会の応
入院してから全館放送が時間問わず流れる「コードブルーコードブルー◯◯◯◯◯」ってこれは緊急コールなんだよね心肺停止とかの類のこの放送を聞くたびに「助かってください!」と願うただ自分の時に…と考えると本気で怖い今日最終的なオペの説明があったがドクターはニコリともせず淡々とリスクばかりを言う私が冗談まじえてとうても即答してこない私は説明されてぼーっとしながら同意書にサインをしてきたそして私のワガママで一時退院するだが、一緒にいたいと思った家族は一時退院してる時は
親父があれから一時退院しました。↓↓↓退院できてよかったけど、ドクターより、急激なストレスで、肺炎を発症し水が溜まり的なしまいには肺がんの疑いで今後検査通院。急激なストレス。おれのせいなんだ。ごめん。謝ったけど、お前が心配かけるならだ💦周りからも心配かけるからだって攻められたね。申し訳なくて顔出しできなくなっちゃった。実は母親を亡くした時も、そんな事言われてたな…そして荒れた記憶がある。俺。両親殺すところだった迷惑ばっかりかけてごめんよ。そして、今後家族も失
2022年6月前回のつづきです。ふらっと覗くだけのつもりが、一緒に授業しよう。と、担任の先生から声をかけてもらい、娘の席を作ってくれ、算数の授業を一緒に受けることになりました。初めてのクラスと先生。娘は緊張していました。そんな、緊張している娘の様子を察して、担任の先生は、『〇〇ちゃんと、先生は、今日初めて会います。みんなの方が先生より、〇〇ちゃんの事を知ってると思います。先生も、〇〇ちゃんの事、知りたいです。1年生の時、〇〇ちゃんと一緒のクラスやった子、手あげてー。2
2/19血液検査結果白血球、好中球下がっているが先週よりは下がり方少し緩やか血小板は横ばいアルブミン維持されている今後の予定6コース目、1週間延期する2/20朝ごはん7割、おかず3割ジュースどれにするか迷ってる息子ママと付き添い交代お腹が少し凹んできた気がする2/12のお腹の写真2/20のお腹の写真2/21ヘモグロビン輸血朝吐く数日うんちでてなかったのが下剤飲んで朝出た血液検査結果耳鼻科受診で耳掃除してもらうお腹
6月4日に手術が決定して、その日までまだ時間がある。入院中の空き時間、携帯を手に取っていると、どうしても病気のことについて調べてしまう。胆道閉鎖症。ネットで調べるとまず出てくるのは、難病情報センターの記事。淡々と書かれたその内容は確かに事実なのだろうけど、どこかやはり事務的で、悪い病気であり、怖い病気である。そんなイメージしか持てない。そんな記事ばかり読んでは絶望的だと泣いていた。そんなときに、同じ病気のこどもを持つママのブログ、同じ病気を乗り越えて暮らし
今日も元気に過ごしてます今日の回診でも、ちらっと退院の話がでたけどいつになることやら。先生「まだ熱が出やすい時期だから気をつけて」とのこと来週には退院できるといいんだけど💦ところで、一時退院の過ごし方ってどうするんだろう。体力維持のために適度に動こうとは思ってますが、制限あるのかな?人混みに行くつもりは無いですが、家族とゆっくり過ごしたいですその他退院中にやりたいことリスト▪️メガネ買い直し今のメガネが重すぎて眼精疲労が。。軽いメガネが必要!▪️美容室にいく脱毛に備え
2度目の一時退院2日目❗昨日情報解禁された【松井誠PRODUCE公演】早速、たくさんの皆様からお申し込み頂き本当に感謝です💕まだご検討中の皆様、良いお席はお早目に〜😊✌️家に帰るとやる事いっぱい😅💦昨日は、病院からの帰りに私の希望でピザをテイクアウトし、家で姉とピザランチ✨🍕✨まだつっかえる感はありますが、久しぶりのジャンクフードに満足👍その後、荷物の片付け→洗濯→郵便物等の整理等などをし・・・あっと言う間に日が暮れて、夜は1週間以上振りにゆっくり湯舟に浸かってのお風
今朝一番で病棟事務員さんに明日一時退院なので請求書を作成してほしいとお願いしまた私は治療食だし個室だし検査だらけだから高額医療のやつ提出しているが20万はこえるだろう今日も院内理髪店でシャンプーしてきたやっぱり気持ちいい顔にホットタオルもしてもらえたし満足昨日見た夕日ちょっとキレイだなあと思った明日の一時退院、楽しみだなぁ明日楽しみだから採血失敗されても我慢するよ(笑)今日も1日、ご安全に
おもち生後6m25dおもちくんが!おもちくんが!!家にいる〜〜〜〜〜!!!!!!!と言っても、まずは一時退院なんですけどね(今日から5日間試験的に自宅で過ごします)じっくりレポしたい所ですが、退院初日の今日行政や各種関連機関からの来客が実に15人もいらっしゃり(⁈)(いやほんとに色んな意味で凄い一日でした)既にくたくたの初日なので、また改めてブログアップしたいと思います。おもちくんもさすがに疲れたのか、自分のベッドで!!とっっってもぐっすり寝てくれています本日最後のミルク注
おはようございます、ちょろママです。いま、夫が一時退院で家にいますが来週の月曜14時にはまた入院します。この一週間が、『今の状態の夫』と過ごせる最後の7日間。笑顔で、いつも通りに。自分に言い聞かせて。2/21、ほとんど寝ないまま子供を実母に預けて15時からの面会に向けて病院へ。夫はてんかん発作時に起きた横紋筋融解症による全身筋肉痛で自立歩行不可でした。倒れたときから一貫して尿道カテーテルだけは嫌だったようで、抜いてくれと頼み倒してなんとか抜いて貰いました(笑)多分
ちょい気になる事があるんです長野の坊ちゃんのことなんですが、小さな疑問点がワシ死んだ後、引き継ぐ子供達が更なる大きな疑問にならないよう片付けたいんです腹水も溜まり時間も限られたと思うしウチに訪問看護入れて、できるところまで頑張るって…そんなに時間あるのかなと、余り笑わない主治医に聞いた最初外来から入院にした時は1カ月ないと思ったけど…入院してラクな姿勢で過ごすの見ると1カ月いけるとも思う終末期には、体調がまあまあ良い時期ってあるんだけど…それが今のように思うと言われたへぇ〜1
お久しぶりです薬疹と発熱がようやく落ち着いてきました。まだ赤みは残ってるものの全体的に色が薄くなってきています。でも痒いのは痒い顔の腫れは完全になくなって、朝鏡見ても赤ら顔のゴリラちゃんがおはようございますなんてことはなくなりました。良かったそして血球も安定しています。ちゃんと正常な血液が作られている様子ただ肝臓の数値がよろしくない胃もあまりよろしくない来週の火曜日辺りに超音波の検査をする予定です。なにもありませんように…!そしてそして、今日クリーンルームから出てもいいと許可が
一時退院中、不安の中でリハビリ。生活の工夫。一時退院中の自宅生活工夫して楽しい自宅療養オリンピックでの女子バスケってチームの皆さんの活躍、すごかったですね。小柄な選手もどれだけ努力されたのかと・・・。うちの子も頑張ってたですよ。だって、ミニバス好きだから。150cm以上の子だっていっぱいいる中、117cmです!!しかも手足も短いんだもの・・・。さて、一時退院して夏休みをゆるゆると過ごしていますが、本人は「足が変形しちゃう!」と心配し、言われたように自宅リハ
今日は朝から腹部の超音波検査でした。CT検査で肝臓に白いものが写っていたみたいなのですが、良性の嚢胞だそうで。嚢胞自体は珍しいものではないから気にしなくて良いということでしたそして薬疹はというと、手の甲がまだ痒いです他はだいぶ落ち着いていますあ、無菌室管理ではなくなってから運動がてらに病棟内をうろうろしているのですが、談話室から見える夕焼けが綺麗ですお部屋の外に出る方があまりいなくて、静まり返っている談話室で一人ぽけ〜っと眺めていたりしますそして今日は再びマルクでした。どうかどうか
2023年11月7日検査入院7日目朝から血液検査するが、結果は芳しく無く、一時退院はなくなるさらに黄疸数値改善しないとのことで、急遽、午後から再度内視鏡による胆管ステント治療を実施することに😥絶食は明日のお昼まで延長😭お腹すいたまま点滴始め、2時に呼ばれて内視鏡検査室へ前回も苦しかったが、今回はさらに苦しかったさらに終わったあとも病室かえってもずーっと痛くて吐きそうで苦しすぎほんとに苦しい苦しさは夜まで続き、夜中にようやくマシになるそれまではずーっと起き上がることもできなかっ
2023年11月6日検査入院6日目今日は内視鏡によるすい臓がん細胞取り出す生検昨日夜から絶食10時すぎに看護師さんに呼ばれて内視鏡検査室へ内視鏡苦しいが、今日は特に苦しかった麻酔ほとんど聞いてなくて、みなさんの声が丸聞こえで、不安と苦しさばかり🥲なんとか終わりました明日のお昼まで絶食です😭しかし、明日の朝の血液検査結果次第では一時退院できることに😊明日を楽しみに寝れないのをしのぐ
2022年3月次の治療まで一時退院をしました。今やっているケモのIRECは、インターバル日数が本来21日なのですが、21日で治療を進めると、家に帰れる時間が少なくなるので、家に帰れる時間を少しでも長くする為に、今までみたいな詰め詰めで治療をするのは、やめてインターバル28日で治療をする事にしました。そうすると1週間程家に帰れます。しかし、治療までの期間が開いてしまうと、その間に腫瘍が悪さをし出さないか、痛みが出ないかというのも心配なので、バランスがとても難しいのです。しか
脳波の検査は数日後だった脳波検査をみるのははじめてだった検査技師さんがカラフルな細い線を頭にペタペタはりつけていくこの数の線をどこに何色つけるって覚えられるのがスゴイ✨ちょうどぽんちゃんは寝てくれたので30分ほど睡眠時の脳波をとり最後の10分くらい起こしてとった結果が待ち遠しい…脳波の結果を教えてもらったのは撮影から数日後だった先生「てんかんの波形がでました」ズンっと頭を殴られた感覚だったでもぽんちゃんの違和感の正体がわかってスッキリもしたその日は深夜になっても
無事4回目のメソ終わり9日に退院しました。11日にはロイケリン服用も終わり休薬期間に入ってます。体調良好で機嫌良し14日には外来受診してきましたが採血の結果に1時間半待って数値が異常値だったので再採血…。2回目も異常値でしたが特別気にする感じでもないようだったので良かったです。次は20日に外来で採血とMRI。25日からデカドロン服用が始まり4月から週2回の外来でオンコビン(注射)ドキソルビシン(1時間点滴)ロイナーゼ(筋注)
こんにちは。今日はPET検査などの検査をしてきました。来月検査入院で、1週間くらいで一時退院できると聞いてましたが今日、「一時退院できないかも」とドクターに言われました。今までどこか現実味がなく他人事だった私。帰り際にもらったパンフレット。誰でも持って行ける場所にあったけどわざと持って帰らなかったのに。現実を突きつけられた。もう、逃げれないんだね。ドクターから聞いていたリスク。メリットよりリスクの方が高い今。もうなんにも考えたくな~い。
6月26日月曜日。緊急入院から71日目。やっと一時退院の許可が出てしんさんが家に帰ってきた。6月28日水曜日。この日は幼稚園の行事があり午前中から私と子供達は外出していた。帰るとしんさんが夜ご飯を作ってくれていた。長女はしんさんから離れなかった。19時ごろ「熱があるかも」と言ってきた。寒気がすると。熱を測ったら37.5度。しんさんはもう少し様子をみると言った。でも無理をしているのがわかった。病院に電話するとすぐに来てくださいと言われしんさんと2人で病院へ。「2、
2023年11月8日検査入院8日目朝の血液検査次第で50時間ぶりに食事できる結果はいまいちだったらしいが、昼ご飯は食べれたさらに明日の午前中に一時退院できることに😊明後日の10日金曜に今回の検査結果出て、今後の治療方針を聞く予定久々にデイルームまで歩く元気出てきました。
退院当日主治医、看護師さん、CLSさんが娘をびっくりさせようと皆んなで着ぐるみを着て「退院おめでとう!」お祝いしてくれました。色紙に寄せ書きも頂き、お世話になった医療従事者の方、院内学級の先生達の嬉しい言葉が沢山書かれていました。入院から娘、付き添いの私とパパに親身に寄り添って頂き本当に感謝の気持ちでいっぱいになりました。娘もずっと照れながら「ありがとうございます。」と言っていました。出発の時間になり「お世話になりました。ありがとうございました。」パパと病棟を回って看護
2022年12月一時退院中、娘のしたい事リストの一つ。映画「すずめの戸締まり」を観に行くこと。この春にクレヨンしんちゃんを観に行った時に、このすずめの戸締まりが予告で流れました。それから、ずっと観たいなぁと言っていて、今回行く事にしました。人が少なくそうな時間帯を狙って。ポップコーンを買い、今回初めて、「轟音(ゴーオン)シアター」を選びました。その轟音シアターとは、音の体感・迫力あるサウンドを意識したシアターだそうで、とても迫力があって、体に振動が響きました。轟音シアター
転院の話の翌日朝から看護師さんが日課の血圧測定にきた看護師「お母さんは体調いかがですか」私「変わりないです、とにかく帰りたいです」今までは談笑できてたがこの日は作り笑いもできなかったミルクを飲ませられないプレッシャー体重が減っていく危機感増えていく薬の量病名のわからない不安病室でぽんちゃんと二人きりでの孤独感日課の先生の診察の時間でさえ涙が溢れるのを必死でこらえる朝昼晩代わる看護師さんに「大丈夫ですか?」と聞かれるが、大丈夫なわけない。そんな気持ちが態度にでてしまう
一時退院できました!!!ベランダには大量のパンツがヒラヒラ〜こんばんはアッシュです〜長男が17枚のはかなかったトランクスと使わなかった11枚のタオルと共に帰ってきました長男はトランクス派なのでしかも、ちょっと大きめヒラヒラしてます週に2、3回お見舞いというか顔出しをする夫が必ずタオルとパンツを持って行く回収して帰る枚数より持って行く枚数がうわまわるので使ってなくてもお洗濯して干すと竿5本とTシャツを吊るした物干しがびっしりになった!!!石橋を
土曜日午前中に無事一時退院しました!退院の日の朝、主治医T.K先生が来てくれて、「大丈夫そうですね~(^-^)特に今は注意事項も無いので・・・」って言うので、「え?そうなんですか??じゃ、マスク無しで人混みとかもOK?」って訊いたら、「極端な話、今は普通の人だから大丈夫ですよ。」だって。そ・・・そうなんだ。私、地固め中とはいえ白血病患者だよね??うちの病院の基準が甘いのか?単に私が相当元気な人だと思われているのか?(笑)苦労した点滴ルートでいっぱいお世話になった
おはようございますアッシュです昨日は終日の雨今日の予報は雨のち晴れ長男は昨日で腰への放射線の7回目が終わり残すところあと3回!昨日の18時前に主治医よりお電話をいただく12日にコロナの検査をする、ということになってまして、一時退院も12日と伝えてたのですが、訂正します。12日に問題がなかったら最短で13日退院ということになります。で、22日再入院でまた続きの治療がスタートする元気にされてますよ。食事もよく食べられてます。ただ、食後吐き気はあ
久しぶりのブログ更新です。2020年5月7日第一子に女の子を出産しました。インスタやツイッターでたくさんのおめでとうをいただき本当にどうもありがとうございます。今日久しぶりにブログを更新するわけは私の経験した重症妊娠高血圧症の話を書きたいと思ったからです。書くか悩んだんですが妊娠を控えてる人にも今後妊娠するであろう人にも是非知ってもらいたくて書くことにしました。私自身ふわっとしか知らなかったし、まさか自分がなるとも思わなかったし、正直、高血圧を舐めてました。な