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少し間が空いてしまいましたひつじちゃんの来月の一時退院に向けて色々と準備を進めています今のところひつじちゃんが持ち帰る医療用品は📎酸素吸入器📎経管栄養チューブ📎吸入器の予定です酸素吸入器と経管栄養チューブの持ち帰りは退院前の状況次第ということでできるだけ身軽で帰りたい…酸素吸入については少し前から哺乳時と沐浴時は外してOKだったのが先日のアクシデント?により1日4時間↓1日6時間↓日中のみ↓夜間外してOKにあとは経管栄養チューブですが…これは恐らく
3月10日(日)第4クール終了後の一時退院4日目今日も朝から友人と出かけてきました。まずは早めのランチで、飲茶としゃぶしゃぶ食べ放題+ドリンクバー2時間コースでお腹いっぱい。最初は豚しゃぶしゃぶだけ食べればいいや〜だなんて言ってたのですが、始まってみれば、アレも食べたいコレも食べたいで、終わってみれば腹ぱんぱん。もう夕食いらないやってぐらい食べました(笑い)しかし、抗癌剤治療中&一時退院中の患者様とは思えないこの食欲・・・ランチのあとはコストコへドライブ。第5クール用の
おはようございます、ちょろママです。いま、夫が一時退院で家にいますが来週の月曜14時にはまた入院します。この一週間が、『今の状態の夫』と過ごせる最後の7日間。笑顔で、いつも通りに。自分に言い聞かせて。2/21、ほとんど寝ないまま子供を実母に預けて15時からの面会に向けて病院へ。夫はてんかん発作時に起きた横紋筋融解症による全身筋肉痛で自立歩行不可でした。倒れたときから一貫して尿道カテーテルだけは嫌だったようで、抜いてくれと頼み倒してなんとか抜いて貰いました(笑)多分
2022年3月次の治療まで一時退院をしました。今やっているケモのIRECは、インターバル日数が本来21日なのですが、21日で治療を進めると、家に帰れる時間が少なくなるので、家に帰れる時間を少しでも長くする為に、今までみたいな詰め詰めで治療をするのは、やめてインターバル28日で治療をする事にしました。そうすると1週間程家に帰れます。しかし、治療までの期間が開いてしまうと、その間に腫瘍が悪さをし出さないか、痛みが出ないかというのも心配なので、バランスがとても難しいのです。しか
今日は朝から腹部の超音波検査でした。CT検査で肝臓に白いものが写っていたみたいなのですが、良性の嚢胞だそうで。嚢胞自体は珍しいものではないから気にしなくて良いということでしたそして薬疹はというと、手の甲がまだ痒いです他はだいぶ落ち着いていますあ、無菌室管理ではなくなってから運動がてらに病棟内をうろうろしているのですが、談話室から見える夕焼けが綺麗ですお部屋の外に出る方があまりいなくて、静まり返っている談話室で一人ぽけ〜っと眺めていたりしますそして今日は再びマルクでした。どうかどうか
一時退院、4日目予定通り新めがねを作りに行き、娘の修学旅行の買い出しにささっと行ったり、満喫してますそして1ヶ月ぶりにスーパーに行き、野菜が高くなっててびっくり野菜の安い八百屋にも行きまとめ買い。ちゃーんとウォーキングもしてますよ筋トレしてるつもりだったけどやっぱり体力は落ちてますね。ちょっと買い物に行っただけで今日は筋肉痛に先が思いやられる。。で、今日はさすがにゆっくりしてます。お友達からTikTokliteをダウンロードしたら、PayPayポイントが貰えるキャンペ
4月27日「退院は27日の午後で。。」と言われていたのに、前日に旦那さんから「10時頃に受付に来て」とメッセージ。朝方の用事を早めに済ませて、病院へ向かいました。一応、面会申し込み用紙を記入して、パスをもらい(これがないと、ゲートを通れないため)、病棟の受付へ。事務員さんから「デイルームでお待ちくださいね」と案内を受けて、デイルームへ移動。・・・・それから、かれこれ30分以上。そこへ、まだ病院パジャマ(レンタル品)を着た旦那さんが登場。なんか、、退院できないかもとか、、言われて
水の樹です娘の闘病記をお読み頂きありがとうございます温かいお言葉、本当に嬉しいです先日、肺の血栓と腫瘍を確認するため胸部CT撮影を終えました結果は、肺の血栓はまだ居座りつつも若干小さくなってきているようなので内服しつつ経過を見ることになりました呼吸への支障がないので、まぁ良しとします多発性肺転移している腫瘍については6週間前の画像との比較になります娘の肺CT画像には、大小様々な腫瘍がいくつも散りばめられています画像を比較すると、抗がん剤の効果で点在する腫瘍たちは約半
それから娘は薬を飲みながら痙攣、GVHDの治療をして過ごしていました。顔面痙攣が起きると娘がパニックにならない様に「落ち着いて…深呼吸、深呼吸して…」と言い娘が大きく何回か深呼吸します。そうすると何もしないよりは早く収まる気がしました。GVHDの主な症状は手足の湿疹塗り薬のおかげで大分落ち着いてきました。汗が出なくて熱が体にこもって発熱段々とその回数も落ち着いてきました。唾液が出にくくなり食べれない水分を多く含む食べ物なら食べれる。手のひら、足の裏の多汗症綿の手袋
今週月曜日に急に言われたこと今週中に次の治療入りたい今日帰れそう?私は「え!?本当に?」って言っちゃいました次の治療入りたいはゴールデンウィーク前にも言っていて、でもまだ決定だと思ってなくてそれがゴールデンウィーク終わったら決定してました〜寛解導入療法が終わって回復してきたら一時退院ってずっと言われて来たけど、まだたんぱくが回復しきってなくてそれで身体重たいから、階段とか登れるか分からない状態なんだけどな〜「次帰れるとしたら7月だよ」って言われて、なんとしてでも帰りたいから迷ったけ
次の治療が始まるまでの間に少しでもおうちに帰れたら、と主治医やチームの先生方、看護師さんたちが忙しい合間をぬって準備を進めてくれています。輸血のタイミングなども帰る日から逆算して合わせてくれていたり万全の体制で帰れるようにといろいろ考えてもらえて、本当にありがたい。おうちにいる時に往診してくれることになった先生や訪問看護の方たちともずっとやりとりしてくれていて、先日私たちもzoomでご挨拶しました。私たちはご挨拶をしただけですが先生や看護師さんたちは、息子の今の状態の
子供が鳥が欲しい。と、言い出した。そうだね。一人で過ごすには寂しいよね。。。新しい家族が増えたりょう??りゅう??子供はそんな名前を付けた。男の子とは限らないのに・・・(笑)様子を見ていたが、毎朝水とむき餌をお湯でふやかしてとさぼることなくしていたので、安心した。私は手出し一切していないので、私の手を見ると逃げる仕方ない・・・懐かれても辛いだけになるしな・・・子供が学校へ行っている間一通りの家事が終わってし
6月4日に手術が決定して、その日までまだ時間がある。入院中の空き時間、携帯を手に取っていると、どうしても病気のことについて調べてしまう。胆道閉鎖症。ネットで調べるとまず出てくるのは、難病情報センターの記事。淡々と書かれたその内容は確かに事実なのだろうけど、どこかやはり事務的で、悪い病気であり、怖い病気である。そんなイメージしか持てない。そんな記事ばかり読んでは絶望的だと泣いていた。そんなときに、同じ病気のこどもを持つママのブログ、同じ病気を乗り越えて暮らし
1月の末に白血病の診断を受けて2月の1日から何が何だかわからないまま、入院が急遽始まり、すぐに抗がん剤の治療に入った、その後すぐに無菌室移動になり、ここから私の長い無菌室生活が始まった初めての脱毛抗がん剤から3週間後には40°の原因不明の高熱が2週間以上続き色々な抗生剤をしても熱は下がらず、、、毎日ひどい下痢も続き、白血球を上げる点滴をしても白血球はいっこうに上がることはなく・・・初めての40日以上続く退院は中々のストレスで白血球がないまま退院許可は出たものの白血球が
昨日は輸血があり、手を下にしてないと落ちないということでブログも見られずでした💦そして急遽、明日の一時退院が決まりました嬉しいーーー外来は挟むものの、再入院は13日の予定です。なんとか体調を崩さず、過ごさねば!あれよあれよと始まった入院生活も少しお休み。本当にみんなに感謝、そして頑張った自分今年は自分に甘くいきます笑昨日、移植のコーディネーターさんと話をして。現段階のマッチ状況なんか聞いたり。。先生は今のところ、骨髄移植の方向で考えているみたい。うまく話が進められればですけ
脳腫瘍の摘出手術後、入院、リハビリを終えて一時退院。次の放射線、抗がん剤治療に向けて、体力作りとしてランニングすることにしました。朝、次男を保育園に送り、そのついでに近くの公園でランニング。大体9時30分頃開始して10時30分に終了。その足で自宅までもどり11時頃帰宅。合計、約1万歩ほど。気温が低いこともあって、汗もそんなにかかず気持ちが良いです。こんな日々が続くと良いなぁとしみじみ思いました。
女性にとって髪は・・・命の次に大事と言われます私は男ですから、どの程度大事なのか?髪が女性にとって、どういう物なのか?私には感じることはできません。ただ、奥さんにとっては、その姿を見なければならないというのは拷問なのではないでしょうか?仕事をしていたらLINEで連絡が。奥様からでした。「髪が抜けてきたよ」その一文だけでしたがその言葉の意味を考えました。多分、奥様は私が病室に入った時に娘を見て驚かないように、悲しまないようにという意味で先に知らせてく
久しぶりに主人を含めて、先生からのお話がありました。うちの主人は大丈夫?とか一切言ってくれないそれが病気になってから悲しいLINEの返事も少ないし(娘もそんな主人に似てくるからたまにイヤミをいう)もう少し気遣いのできる子になって欲しい。2人も私が不在で頑張ってくれてるからそうも言ってられないよね。感謝しないとね。先生のお話に戻しますが、まずは入院直後の状態。その頃は特効薬がなく、このままブラストが増え続けると危なかったと。今までも命の危機に直面することが何回かあり、先生に毎回言われる。
こんばんは。今日は月曜日、体重測定でした。木曜日から-0.2kgstage3…1ヶ月の入院で+2.8kgでした。午前中は主治医チーム、受け持ち看護師、PSW、訪問看護さん、親、私で面談でした。今までの経過、今回入院に至った経緯、と今後の計画、目標、予後などの情報共有。とても緊張しました…今日、一時退院し22日の再入院まではアパート禁止、栄養/内服薬は親管理に。年明けの本退院後もアパートは引き払い実家に帰ることになりそうです…一時退院中の栄養は手落としでの投与になりました。指
見ていただきありがとうございます。急性骨髄性白血病(M2型)2022年8月2日から闘病中。夫と中1娘の3人家族、高齢お母さんです。自身の闘病生活を、誰かのために自分のために、【期間限定を目標】に綴っていきます。1クール目寛解導入療法→寛解地獄絵図の副作用一時退院2クール目地固め療法1回目一時退院地獄再び(帯状疱疹)3クール目地固め療法2回目一時退院幸せな2週間4クール目地固め療法3回目一時退
見ていただきありがとうございます。急性骨髄性白血病(M2型)2022年8月2日から闘病中。夫と中1娘の3人家族、高齢お母さんです。自身の闘病生活を、誰かのために自分のために、【期間限定を目標】に綴っていきます。1クール目寛解導入療法→寛解8/2(火)〜9/6(火)地獄絵図の副作用一時退院9/6(火)〜9/14(水)2クール目地固め療法1回目9/14(水)〜10/8(土)一時退院10/8(土)〜11/1(火)地獄再び
退院当日主治医、看護師さん、CLSさんが娘をびっくりさせようと皆んなで着ぐるみを着て「退院おめでとう!」お祝いしてくれました。色紙に寄せ書きも頂き、お世話になった医療従事者の方、院内学級の先生達の嬉しい言葉が沢山書かれていました。入院から娘、付き添いの私とパパに親身に寄り添って頂き本当に感謝の気持ちでいっぱいになりました。娘もずっと照れながら「ありがとうございます。」と言っていました。出発の時間になり「お世話になりました。ありがとうございました。」パパと病棟を回って看護
久しぶりのブログ更新です。2020年5月7日第一子に女の子を出産しました。インスタやツイッターでたくさんのおめでとうをいただき本当にどうもありがとうございます。今日久しぶりにブログを更新するわけは私の経験した重症妊娠高血圧症の話を書きたいと思ったからです。書くか悩んだんですが妊娠を控えてる人にも今後妊娠するであろう人にも是非知ってもらいたくて書くことにしました。私自身ふわっとしか知らなかったし、まさか自分がなるとも思わなかったし、正直、高血圧を舐めてました。な
こんにちは。昨日は恒例の体重測定月曜日から-0.5kgstage3でも!1週間で1kgだけですが減ってくれました。stage2までも-700g!!栄養は日中のみ持続になり、流量UPしたこと、ツインラインが併用になり毎日オエオエ…吐き気止めを使用していますが、水曜日もリバース。その後は何とか持ちこたえてます。そして、昨日は約1ヶ月ぶりにお母さんとも会い主治医とお母さん、私で面談しました。結論から言いますと、12月18日に一時退院となりました!しかし、12月22日に再入院は決定
なんと!娘の頑張りもあって一時帰宅となりました!家族四人で迎える初めての大晦日となりました。結婚してからは、大晦日は友人の家にて年越しをしていたので家族四人だけの年越しは平成最後の今年が初めてとなります!夕方前に飲み薬などをもらいそのまま帰宅しました。久しぶりに見る院外の景色は彼女にはどんな風に写ったのでしようね。6日振りの車に自宅激動と激痛を乗り越えての帰宅だったんですが割と普通なんですよね・・しかも、弟君まで熱が出てきて風邪を引いたのか?嫁も高熱ですし今年の年越しは
こんにちは先日子供の月命日に行ってきました。白血病になるまでは毎月、月命日には行くようにしてたんだけど今年は一時退院の時と今月しか行ってあげれなかったな〜あれから9年。。。逢いたいなアタシの僕ちゃんはが亡くなった時は、早く死にたい、私も子供の元へと思って生きてきたのに2度目の入院で余命宣告された時には、、もう少し生きたい高齢の両親を見送りたいこのまま無菌室で終わりたくないと、色々悶々と思うことがあったな。。そして今、移植もして皆んなに支えられて生きてますきっと
43歳で脳出血をした主人と家族の日々を綴っています1度目の出血2023年1月2度目の出血2023年11月現在、急性期病院入院中後遺症は高次脳機能障害です一時退院しています主人ですが今週、大学病院の外来に行く手配が整い急遽土曜日に一時退院してきました!☞また週末には急性期病院に戻る予定です。退院はまだまだ先だと思っていたので、嬉しいのと何だかソワソワしています主人は何でもやってあげたい精神が旺盛なので家事なども忙しなく始めてしまうのです。前回の退院時も忙しなく動き回っ
今日はついに一時退院しました!71日ぶりのシャバは、格別でしたf(^_^)今日は彼女の実家に行き、たこ焼きパーティーをしました!たこ焼きでも、具材はタコなしのソーセージ、もち、チーズなどでした。たこ焼きも美味しく、みんなで笑い合って食べる食事は最&高でした!(笑)ノリで最&高とか言っちゃいましたが、調子に乗らないよう、体調に管理には気をつけます(^o^;)
アクセスしてくださった皆さま、ありがとうございます。2020年10月7日〜2020年10月9日耳鼻咽喉科の先生に診てもらってから数日が経つ。リハビリが順調だった。リハの先生が、毎日色んな工夫をしてくれる。きーちゃんの食べたい意欲もすごい。りんごゼリーを半分食べられたり、色んなペースト食を試したりして、少しづつ少しづつ、食べられるようになってきた。(リハの先生)「舌先に乗せると、やはり喉の方に送れずに外に出てきちゃうので、少し奥の方に入れてあげるといいかもです。喉が
高儀TAKAGIチョッピングカッターみじん切り器手動電気不要ステンレス刃みじん切りソース作り液体物容量/約300ml・固形物容量/約400ml調理器具Amazon(アマゾン)入院38日目(寛解導入療法中)今日は日曜日…検査等、ありません相変わらず、朝ご飯は気持ち悪くてちょっとしか食べれず…朝食の後の薬も多くて…薬と一緒に飲む水さえ、気持ち悪くて吐きそうになる💦今日は、いつも通りの朝のステロイドの点滴が終わった後、珍しく寝ちゃってました…(毎晩、眠れず…うと