レボレード

初めてレボレードを処方された日、薬局であまりの金額に気を失いそうになりました2週間分で2万円超えです(3割負担で)初めは1日1錠なので...単純に14錠で2万円...この病気は国の指定難病に入っているので、申請して認定されれば、医療費の助成を受けられます。特定疾患医療費助成制度といいます。人によって金額は違いますが、私の場合は自分で窓口で払わなくてはならない金額(自己負担上限額)が1ヶ月に1万円までです。私は昔、受給者証を持っていました。でも制度が変わり、軽症者や月の上限額に達する

昨日とは違い、すごくいいお天気です☀お出かけ日和ですが、昨日の通院で少し疲れぎみなので、午前中はテレビを見てのんびり過ごしましたもちろん、こたつで寝転んで😁し・あ・わ・せ💕昼から、エブリボディとイオンへ行ってきました💪🛒久しぶりにカルディでクリスプブレッドを買いましたよ😋さてさて、昨日の検査結果ですまずは、血液・腫瘍内科です血小板数が前回の9.8から11.4に増えました⤴️良かった〜うれし〜い👍この調子で、もっと増えてほしいです✨レボレードがよく効いてるようなので、このま

2017年3月に抜歯入院をしてから約2年。次は2019年2月のお話です。かなり現実に追いついてきましたー定期検診の時のこと。まずはこの日の検査結果を。白血球30(33〜86)好中球1700赤血球225(386～492)ヘモグロビン9.1(11.6〜14.8)血小板3.4(15.8〜34.8)ヘモグロビンいつもより少なめだけど...まぁなんとか...って感じでしたね。いつも通り、ササッと終わるかと思いきや、主治医から突然こんなお話が。｢

こんばんはー今日はマルク(骨髄検査)のため、病院です1年と2ヶ月振り！今回は小児科病棟で、子供たちの声でにぎやかだし、廊下や処置室いろんな所に可愛いイラストが貼ってあって癒されますトイレも子供用のミニミニ洋式トイレがありますそしてなんと担当看護師さんが同い年で、誕生日が1日違いという奇跡！こういうのってなんか嬉しいですよね〜11時に処置室へ移動し、ルート確保＆採血して、静脈麻酔を入れたら今回も数秒でおやすみなさいでした。気づいたら病室のベッドで、12時半頃だったかな？寝たり起き

こんにちはー毎日寒いですね先日の最強寒波さん、私の住む地域でも漏れなく発揮してくれちゃって、7～8cmほど積もりましたまぁ積雪よりもその後の凍結の方が、大変だったし怖かったですねさて、先日大学病院へ定期検診に行ってきました体感、そんなに変化はなさそうと思っていましたが、結果やいかに…血液検査の結果10月11月12月1月4日8日22日31日AST

毎日が涙💧涙💧涙💧です。辛い😢⤵️⤵️体調が絶不調です。血小板の数値が下がっているのかな？２月の血液検査で４万を切っていました。ドクターは大丈夫と、、、でも、、、、痣が、、、ただお風呂に入っただけ、ただ料理しただけだで、、、特発性血小板減少性紫斑病知らない方が私の手足を見たら、DVに合ってるんではないかと想われるかな？ステロイドとレボレードをこの先もずっと服用しなければなりません。副作用が半端ではないです。身体中の筋力が低下します。しんどい時は、包丁を握れません。今日は

うさぴょんが衝撃すぎて、その２はほぼうさぴょんしか書いてませんが、他の薬もいろいろ使ってたようです。（資料見返してみた）★最初の５日間だけ・サイモグロブリン（うさぴょん）・ソル・メドロール（うさぴょん挟んで前後で）ずっと継続・ノイトロジン（白血球上げるやつ）退院間際まで毎日と、退院後も通院の度に点滴→注射投薬すると白血球が上がるが、止めると下がる。通院時は注射もあると教えてもらい、輸血が無くなってからは注射でさくっと終わってた。現在は低空ながら白血

遅くなりましたが続きですこちらの記事から先にどうぞ『ついにきた』こんにちは〜先月の定期検診のブログをまだ書けてないのですが、ちょっと先にリアルタイムのお話を…はじまりは4月2日朝起きたらのどが痛い……でも朝にのどが痛いのは…ameblo.jp感染症に罹患することでいちばん気がかりなのは血球の減少なんですよね。過去にインフルエンザになった時にガクッと悪くなって、大変でしたから今回行った病院は、地元での主治医がいる総合病院。だけど、発熱外来なので主治医には診てもらえず。そうなると自分で

こんにちは〜輸血して約2週間が経ちました体調はとても良きです輸血前、そんなにめちゃめちゃしんどいわけじゃないのになーって思っていたのですが…輸血後にあらゆる場面で｢あ、今までしんどかったんやな｣って気づくという…笑退院した後、電車で帰ったんですが…(車は親が乗って帰った)まず駅の階段が一気に登れる登りきってからも立ち止まらず歩ける階段なんかいつも心臓が爆発するんじゃないかっていうくらいの動悸を感じてたのでね…あとは会社の和式トイレ…立ち上がったときに動悸息切れしないよく考

20万で退院後、レボレードを１錠処方あり。3日後。ん？足のポツポツ…え。まさかもう？鼻の奥で鼻血が固まってるー。歯茎から時々血が…私の血小板の寿命、短すぎやろ〜その次の日近所の病院で簡易検査（土曜）→1.4万いつもの病院に電話→ざっくり言うと、下血や鼻血が止まらんとかじゃないから救急で見るというか…3日後の予約の外来まで様子見、と。いやいや、コワイがな。もうこれ、めっちゃ下がってるって。体感でもうわかるんよ。（後日、近所の病院のちゃんとした検査の結果は5000だった）

こんにちはちょっと日にちが経ってしまいましたヘモグロビンが急降下して7.0になり、短期間で急激にしんどくなったため輸血を決めたのが4月7日。2日間なんとか仕事に行き(早退したけど)10日に入院して輸血してもらいましたただ…10時に病室に入ってから待ちに待って輸血が始まったの16時ですよ輸血入院であらかじめ予約してあったんだから、すぐ始められるように用意しておいてくださいよ…看護師さん｢日帰りって聞いてるけど…え、1泊？｣って言ってたけど、16時から始めて日帰りなんて絶対無理でしょ

こんにちは〜先月の定期検診のブログをまだ書けてないのですが、ちょっと先にリアルタイムのお話を…はじまりは4月2日朝起きたらのどが痛い……でも朝にのどが痛いのはよくあることで、いつも時間とともに治っていくので、さほど気にしていませんでした。これは明らかにおかしい！と感じたのはその日の夜、22時頃にお風呂に入った時でした。なんか……身体が痛い動かすのも、洗うのも、タオルで拭くのも、痛いそういえばのどの痛みも引いてない…風邪ひいた？身体の痛みはこれから熱が上がる兆候か？と思って熱

​入院に向けての準備​​再生不良性貧血で外来にて治療していましたがあまり効果がなくてついに入院にての治療になりました一ヶ月〜三ヶ月の入院にての治療と言う事で何をどれくらい準備すれば良いのか取り敢えずスーツケースのMサイズを購入してみました。[ClioClio]スーツケースキャリーケースキャリーバッグ拡張機能付超軽量静音ダブルキャスター【360度回転&取り外す可能】ABS+PC耐衝撃防盗ファスナーTSAローク搭載旅行ビジネス出張(シルバー,Sサイ

※副作用には､個人差があります｡副作用出ない人も居るので…私は､レボレード12.5mgの服用を昨年の⑥月から昨年は､入院して抗がん剤治療【リツキサン】をした事もあって髪の毛が抜けるのは…抗がん剤の影響!!!だと思っていましたが…①年経過【抗がん剤治療から】しても､髪の毛が抜けるのが変わらずむしろ酷くなってるんじゃないか？！って思う😞⤵️旦那からもヤバくね？って😢調べたら…レボレードの副作用に脱毛って書いてあった😭やっぱり……ガ━l||l(０Δ０)l||l━ン明日､医

退院して1週間後にまた入院（笑）ステロイド飲んでたらこんなことには〜はい、ただいまー！だけど、前回と病棟が違うのでお初な看護師さんたちばかり。さすがに6年前入院した時の看護師さんわからんかったな。今回、どーしても3日後に仕事行きたいとまたまたワガママを言うワタシ。2日間のステロイド点滴とレボレード②錠で3日後、5万退院オッケーそして、退院後のお薬。覚悟してたステロイド（プレドニゾロン）というかそれに伴う副作用の薬の多さが嫌だったんです。（←発症した7〜8年前）もちろんステロ

半年以上になりましたが、いろーんな薬飲んでます。最初、ウエルシアにはネオーラルとレボレードは在庫がありませんでしたよ。（オープンしたばかりだったから無かっただけか？）さらに、ネオーラルの２５ｍｇという、たまに現れるヤツが処方された時は病院近くの処方専門ウエルシアへ急遽取りに行ってくれたのかも？そんな薬を半年続けた感想（？）まとめ。以前の日記と重複してるものもあり。・９時と２１時のネオーラル免疫抑制剤。粒が大きいし臭い。慣れたけど。通院の度にシクロスポリン