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舞い上がってあとからあれも聞けばよかったってなってます。キイトルーダが効いてるって!!明らかに小さくなってるって、画像を見せられて、舞い上がってしまいました。良かった。流石に消えてはいなかったけれど。明らかに小さくなってるって。その明らかにの言葉がすごく嬉しい私の主治医はなかなかコミュニケーションをとるのが難しい方だから。私ですらね。次のCT検査結果のときに、大きさを聞ければいいなと思っています。腫瘍の場所は、膵臓切除した断端付近からのいわゆる腹膜播種。場所をたずね
https://www.instagram.com/reel/CoJ_bw3JWiB/?igsh=MXFsaTRuNXoxNTZhYw==遺伝性疾患プラスonInstagram:"【疾患解説】記事のご紹介〜🧬リンチ症候群リンチ症候群は、遺伝的にがんになりやすい体質の1つ。50歳前で、大腸がん、子宮内膜がんなどを発症しやすいとされています。リンチ症候群の原因として5つの遺伝子が見つかっており、これらの遺伝子に病的バリアント(がんの発症につながりやすいDNA配列の特徴)がある場合、リンチ症
当たり前なんですが、昨日唐突に気がつきました。私、最近ソファで寝落ちしてない!!ほんと、当たり前なんですけどね。以前はフルタイムで仕事してて、本当に体がきつかったんですね。完全なワンオペだったし(今もそれは変わらないけれど)昨年、仕事をやめて、今は穏やかに過ごしていて、寝落ちするほど疲れもためていない。仕事を辞めて、私の収入がなくなってしまったことはとても不安ではあるのですが、仕事を続けて疲れをためて免疫を下げてしまう方が一大事。昨年はぶっちゃけ私の収入の半分が医療費て消えてますか
がんセンターに来ています。いつもよりも頑張って少し早めに到着することもできました。いつもよりも呼出番号が30から40番早い!今日はマイナ保険証の確認もないから、その分も早いのですね。昨夜はほとんど寝てないので、眠いことこの上ありませんが、投薬中の1時間は寝てしまってもいいわけで(苦笑)採血まで今のところ順調です。眠いけど。採血時は隣のカーテン越しの会話に少し笑ってしまいました。看護師さんがおじいちゃんに、「このテープはいつの?」って聞いてて。「えっ?!1ヶ月前
言うのはただですもんね。温泉行きたいわあ。https://dm-net.co.jp/calendar/2024/038163.php「温泉」が腸内細菌に良い影響九州大学が泉質によって異なる健康効果を発見糖尿病の人にも温泉療法は良い|ニュース|糖尿病ネットワーク国内外の糖尿病関連情報をスピーディーにお届けします。配信したニュースはテーマ別にまとめられ、患者さん、医療スタッフほか、どなたでも閲覧可能です。dm-net.co.jp温泉が腸内細菌に影響!って、すごい!糖尿病患者
今日はキイトルーダ4回目の治療日です。診察のときに、先週のCT検査の結果を聞く予定です。CT検査の結果を聞く日ってドキドキしすぎて眠れる気がしません(T_T)この気持ちをわけあってくれる身内は娘だけ。でも娘はもう結婚して遠くにいますしねえ。夫に寄り添ってほしいと願っているけれど、やっぱり無理みたいです。想像力がないというのはそういうことなんですね。ドラマを見せたりして、教育的なこともしてみたけれど、妻を投影して見てはいないみたい。だめか。だめなのね。やはり夫に期待するというこ
医師から、手渡されたのは、リンチ症候群に関する資料をコピーしたものだった。『リンチ症候群?』初めて聞く名称だった。『まだ遺伝子検査をしていないので、ご家族がリンチ症候群かどうかはわかりませんが、カオルさんが、26歳で大腸癌(下行結腸癌)と胃癌を発症し、母方のカオルさんの叔母さんも22歳で大腸癌(直腸癌)で死去された、その方の息子さん(従兄弟)も同じ大腸癌(直腸癌)で33歳で死去されたとお聞きしました。そう、私の父、カオルの祖父も42歳で胃癌を発症し、45歳で死去している。カオルの母親の私
癌になって3年が経ちました。大腸ポリープががん化してたことがきっかけで、2016年10月にPET検査を受けたのがはじまり。左副腎に7㎝の腫瘍が見つかった翌年2月、手術を受けることになった。腫瘍の大きさは8㎝「つるんと取れたよ!」との主治医の笑顔が嬉しかった。1か月半で仕事へも復帰。その後の検診で、リンチ症候群が疑われ、腫瘍の一部提出?と血液検査。3か月に1度の検診はなぜか緊張して、怖かった。その後、リンチ症候群と診断され、『胃内視鏡』『大腸内視鏡』の検査は年に1度の検査が推
またまた久しぶりの投稿となりました。あれから、体調を崩すことなく元気に過ごすことが出来てます。そんな中、今日、胃癌の主治医からリンチ症候群の検査結果が出たと、連絡がありました。検査結果は、13日に尿管癌の定期検診に行くようになってるので、その時に説明しますとのことでした。電話では話せないことでもあったのか?と、頭をよぎり、先生に、「悪い感じですか?」と聞きました。普段なら歯に衣着せぬ回答なのですが、「そうでもないですけどね」と歯切れの悪い返事でした。そうでも無いということは、何
2016.10PET検査で「副腎癌」が見つかる2017.02摘出手術2018.09再発(後腹膜)腎臓転移同ミトタン服用開始2019.04血尿が・・・悪化ミトタンを服用するようになり、幸いなことに副作用もなくちょっとホッとしてた頃、血尿があり・・・不安が続くなか、真っ赤な血尿に悪化毎日毎日続くんですそれでも体調的には、ダルさはあるものの大きな変化もなく過ごしていた。1か月後のある日の朝。朝食は普通に食べた。少しの痛みがあったけど、便
取り急ぎで病院からLINEして。今日ガンセンターに行くことをLINEしてあるのに。気にしているはずなのに、既読がつかない…。既読がついたら電話しようと思ってたの…。でも夕方疲れて寝てしまって…。↑すごいヒステリー気味な母のLINEにひく😱なんだかなあ。どうしていいかわからないって。どうもしないでください。私のためを思うならほっておいて。だから術前には、ステージとかわからないって、何度がんになるたびいった!!お父さんみたいにステージ4とかではないわよね!!って、どこのバカ
たまぁにの振り返り。2022年10月。2020年に罹患した大腸がんのフォローアップの超音波検査から膵がんの疑いがあがりました。その後、あれよあれよで今に至ります。⬆の膵がん疑いの時、同時に検査していた胃カメラ検査の結果、十二指腸がんも見つかり、しれっと先にその場でがん告知。ほんとしれっとね。いろんな癌になりやすい体質だけれど、膵がんと十二指腸がんの同時がんは予定外。どちらも原発。そんな感じで5個目のがんを罹患することになったわけです。十二指腸がんは術前のTS-1の服用で影も形
たまたまYahooのニュースとか見てて下に何気にスクロールしたら、遺伝性の癌についての記事が載っていて開いてしまったそしたら遺伝性の乳がんとリンチ症候群について載っていた。リンチ症候群のチェックチャート見たいなあって、やってみたら当てはまっておりそこから常に頭がそのことでぐるぐるになって眠れず、不安になってきてお腹痛いの沼ループ朝起きてもなんかすぐそのことを考えてしまって病気不安良くなってるかと思ったけど、こんなんじゃほんとダメだその記事見るまでそこそこ最近は動けて調子いいし、病気のこ
おケツに注射打ってきました。麻酔シールのおかげか、そんな痛くなかったです(ただ、注入するからか刺してる時間は長い)痛さは普通のインフルエンザの予防接種とかそれくらい。ちなみに1本10万円。(難病申請してるので実際払うのは上限までだけど)膝が震える。ちなみにガンマナイフは15万円(全部でなのか、毎回だったのかは不明)膝から崩れ落ちる。シグニフォーは月1回ペースで打ちに行きます。なんのこっちゃですよね。ホルモン系って一応学生時代にチラッと勉強してたし、自分の病気のことだから色々調べ
2016.10PET検査で「副腎癌」が見つかる2017.02摘出手術退院してからの1年間は、3か月に1度のCT造影検査。結果が悪かったら、食欲がなくなるから・・・って、結果の前に食事を摂ったりしてた。私って小さいなぁ~ちょうど1年。「異常なしこれからは半年に1回になるからね」その言葉がとても不安だった。嬉しい気持ちと半々かな。3か月に1度。異常なしの言葉で初めて過去の3か月が無事だったんだって思えたから。・・・半年は長い。
さっきまで返却が遅れている本があって必死に読んでました。このひと月、たちの悪いもらい事故にあったりして、心のアップダウンが激しかったけれど、本を読んで気を紛らわせる日々をおくってました。弁護士さんが動き出したので、そこはもうおまかせ。久びさの朝焼けを見ました。こっそり本を返却ポストに返して来たところです。誰もいないのが前提の、パジャマ&帽子オンリー。見られたら大変。昼間だとそうもいきません。伊岡瞬さんの水脈柚月裕子さんの風に立つ恩田陸さんの夜明けの花園アンサンブルの江戸に咲
私の遺伝子関係の主治医。今はお年のため退官して他の病院がメインなので、なかなかお会いする機会はないのですが💦リンチ症候群を調べていくと、その先生の名前にぶちあたるんです。そんな著名な方だったとは!というかすごい研究者の方だったのねと、びっくりすることが多いです。確かに1年半前のリンチ症候群の講演の初っ端にも出てらっしゃったわ。いつもどうりフリーダムで(苦笑)前のめりで(苦笑)変わんないな(苦笑)熱心で、絵に書いたような研究者の先生。言動にびっくりしちゃうクライアントもいるだろ
去年のちょうど今頃に、ソファを買い直しました。特別な合皮のソファ。ペットの爪にも負けない丈夫な合皮。10年持ちますよという売り文句が切なくて…。10年後?私、いる?10年後のその遠さ。まだ術後のTS-1のみ。マーカーが3桁というなんともモヤモヤ状態の頃。CTだけじゃなくて、PET検査を春先にでもゴリ押ししてたら、治療のスピードも違っていたかな?マーカーは爆増してるのに、CTには映らずTS-1を結局6クール。そして再発決定したのが去年の8月。再発と言うよりは、まっあれよね、手
実は9月の2年6ヶ月検査の時にマイクロサテライト不安定性試験も頼んでいました。この検査は主治医に勧められたわけではなく、自分から依頼しました。この検査は薬剤が適するか判断するためにも実施されますが、遺伝性の癌であるリンチ症候群のスクリーニング検査としても保険適応で実施可能です。私の場合、50歳以下の若年での大腸がん発症だったこと、母が関連癌である小腸がんになったことからリンチ症候群かもしれないと心配していました。リンチ症候群であった場合、今後も大腸がんや子宮体がん、その他いくつかの癌にな
先週、娘が珍しく帰省していました。婿様が泊まりがけでの試合があって、それなら婿様がいない間に帰省しちゃおうというね。おかえり~。娘ちゃん❤️駅で出迎えるつもりが私ったら寝コケてました…。遠足の前のワクワク感で眠れずにいたせいですね。さて、朝出勤する前の息子と帰省してきた娘が出くわして、それを見るだけで幸せな気持ち。家族やなあ。ずっとずっと話したり、お出かけしたり、一緒にご飯を食べたりして、生きていきたいなあ。もちろん独立した子どもたちを束縛するつもりはないんだけど、便りのないのは
11回目かもしれん(どっちやねん)先生いわく副作用は滅多に出ないらしい。私も特にありません(たぶん)けど、色んな方のブログ見てると結構副作用出てるって方もいるような!?下痢気味な時期があったり、ごくたま〜に動悸があるのが、ひょっとしたら副作用かも?(動悸あるって方が結構いるみたいなので)酒とか食い過ぎのせいかもしれない、よくわからんとりあえず気になるような症状はないです。
遅かれ早かれ。そうは思っていましたが、残念ながらアブゲム5クール2回終わった時点で、次の治療に移ることになりました。昨日のアブゲムはそれゆえ投薬なし!年明け初っ端の診察。診察室に入った途端、ゆきだるまさんの遺伝子検査の結果のカルテを手配して~~~って先生の言葉を聞いて、全てを理解しました。…。そうか、CT検査の結果はあれでしたか…。CT検査の結果、胃の後ろ辺りのもやもやが大きくなっているとのことでした。で、どのくらい大きくなっているのですか?と、主治医に尋ねたところ、境界が曖昧
ブログの内容が飛んでしまっていますが・・・現在退院しています。今日は検査入院の結果の日でした。クッシング病確定しました。脳下垂体の腫瘍(下垂体腺腫)からのホルモン分泌異常で、様々な不調をきたす病気です。(症状の中に、高血圧、うつ症状もあり、あぁこれのせいだったのか・・・と納得)治療は手術で腫瘍を切除して、術後はホルモン治療をしていくようですが、なかなかコントロールが難しいようで、難病指定されています。そもそもの発覚のきっかけは、先月、高血圧のことで近所の個人病院を受診→血液検査でホ
たくさんのコメント、メッセージ、イイね、ありがとうございました。もうすぐ母が旅立ってから1ヶ月‥。やはり、時間がたてばたつほど辛くなる。ってのは本当ですね‥。母の癌は、不思議な事ばかりでした。最期は、母の病理解剖をしました。9月18日の21時少し前に息を引き取り、病理解剖は、0時頃に始まりました。軽々豊富な解剖医も驚いたそうです。結果は、年末か年始に出てくるそうです。母は、今年の1月に【胆嚢がん原発】【肝臓、胆管、膵臓、十二指腸に浸潤あり】【腹膜播種あり】ステージ4
昨年は引越しや挙式の準備で里帰りをほぼしていなかった娘。前の年もほぼ帰省はなしでした。私の手術の時だけ🤣そんな娘ですが、先週金曜日から日曜日の2泊3日が思ったよりも楽しかったみたいです。2日目3月16日土曜日は、午後からのんびりとお出かけ。2日目も暖かくて良い天気。娘は小学生以来の益子。オシャレカフェもあったり、だいぶ様変わりした様子にびっくりしていました。ほんと、わかるわぁ。去年の陶器市の時、私もびっくりしたもの。陶器市の時と違って人通りもまばら。思ったよりもランチがで
肝臓転移から1年経ってる…今んとこキイトルーダという薬が効いてて、転移したとこが小さく→不明瞭になってるらしいです明日(というか今日)も通院日、キイトルーダの日です何回目かわからなくなってるので聞いてみたいと思います…なんでまた急にブログ再開したかというと、更新もしてないのにたまに閲覧多い時あったり同病?と思われる方が見に来てくださることがあるので、書いてみた。(日本語下手くそか)入院した日とかいつどんな治療したかとか、ブログ見返してめちゃめちゃ参考になったから(なんか急に書かされる
大腸がんの翌年に脳腫瘍が判明して、まだ日が浅かったときのことまだその状況をまったく受け入れられていない時期のことです旦那に「なってしまったものは仕方がないじゃん、受け入れて前を向いてくしかないじゃん」と言われたのがものすごくショックでまぁ、正論ではありますよねただの。前後の流れや言う時期にもよるけど、まったく相手の気持ちには寄り添っていない状況でしたそれ、本人でこそ言えるやつであってなってもいないお前が言うやつじゃないその場では悲しすぎて何も言い返せなかったけど、何かの折に泣い
確定申告終えました!!基本我が家は還付申告なので、5年以内に申告すればいいのですが、今年度内に済ませてしまおうと思って頑張りました。今回は、e-Tax、マイナンバーカードを使用して申請。夫にもマイナンバーカードを作ってもらってね。マイナンバーカードでの申請は、私のように医療費がかさんでいるものにとってとても助かりますね。レシートをまとめなくていいのが、ホント楽。計算しなくてもいいなんて~。元々マイナンバーカードを作ることに正直抵抗があったのですが、いざ作ってしまえば最大限に活用しな
2016.10PET検査で「副腎癌」が見つかる2017.02摘出手術2018.09再発(後腹膜)腎臓転移同ミトタン服用開始再発してからの私。普通に仕事に行けていたおかげかな?私自身は元気身体の方は、疲れやすい・・・って感じだったと思う。残業も減らした。歩き回ったり、立ってる時間が長いと恐ろしく疲れた幸い、ミトタンの副作用もなく、効果を期待しながらの生活。ある時から、時々血尿が出るようになって、怖かった。すぐに普通の尿に戻り、また数週
私は大腸がんになって、4人の先生に診てもらっています。何度もすみません💦①健康診断後の大腸カメラをした総合病院の先生②がんセンターの初診でお世話になった先生③がんセンターの執刀医であり現在の主治医④がんセンターの婦人科の先生今日は私の現在の主治医である、③の先生について。-------私と主治医が初めて会ったのは入院日(2022/07/25)で、手術2日前でした。手術についての話、感染症のリスクなど、書類に沿って話は進みますが、私の話を聞くと言うよりは、説明を淡々とする先生です。