ミトコンドリア病

午前中に呼吸の数値などの最終チェックがあり無事に午後から一般病棟へうつることができました。一般病棟初日は個室に案内され久しぶりに我が子の隣で眠る事ができました。久しぶりにしっかりと抱きしめた息子の体は食事が点滴だけだったので痩せて骨が出てきていてこんなに小さな体で頑張ってくれてるんだと涙が溢れてきてしまいました。平日は私が付き添いをしていたので義母がうちに泊まり込みで来てくれ、次男の世話と家のことをしてくれていました。週末は主人が交代をしてくれたので自宅

てんかんセンターに通うようになって脳波を測る前に再度発達検査をするように主治医から言われた。発達の先生の所に行くと、人見知り？なのか私の後ろに隠れる。部屋に入るまでに時間が掛かる…入れても椅子に座るまでさらに時間が掛かる…そしてようやく検査開始するも何もやろうとしない。簡単なパズル等喋れなくてもできることも全て。物の名前など、言いたくなかったら書いてもいいよ。と紙と鉛筆を渡される。字は好きだからようやく少し書く。…かと思えば何かを思い出して突然書くのをやめる娘。決

こんばんはハロウィンはこども病院の診察で終わってしまいました（笑）そんな今日は皆様に報告があります。3年前の10月23日私達の大切な息子が意識不明になり生死を彷徨いました。こども病院へ緊急搬送され、起きていると脳へのダメージがあるということで1週間も薬で眠らせ沢山の検査と治療を集中治療室で24時間体制で管理し私も高速道路を使って毎日1時間半ほどの道のりを通っていました。思い出すだけでいまだに涙が出そうになるあの日々から3年。ずっと結果待ちだったミトコン

家族旅行で和歌山に行って来ました第2弾2020年に先天性の心疾患（肥大型心筋症）と代謝障害（ミトコンドリア病）をもって生まれた次女とのお出掛けについて綴っています。3日目はアドベンチャーワールド快晴☀丘の上なので、眼下に海を望むロケーション。春休み期間の特別企画、開園前のパンダの朝活（朝ご飯）見学ツアーを申し込みしてたので8時頃到着。（チェックアウト早くてモーニングブュッフェ食べられなかった）身障者用駐車スペース一番乗り🚗チケット売り場と入場ゲートディズニーのワールドバザールの

今日は退院して１ヶ月ぶりのこども病院さんに行って来ました高速道路を使って一時間半かかるので車の中では映画のペット２を流しイヤイヤが発動しないように病院へ向かいました(笑)１ヶ月ぶりの先生とはこんにちわ！ときちんと挨拶をしてくれたもののはっと思い出したかのように警戒しだし心音を聞こうと先生が近づくと嫌！と手を払いのけ逃走(笑)１ヶ月たっても点滴の針を沢山替えてくれた先生を忘れてはいませんでした(笑)帰りには警戒心も溶けお礼とさようならをして診察室

ラミクタールを０にしようと思っていた数日前…夜中に二回発作があり、その後嘔吐をした日があった。もともとラミクタールを０にしてからは少し大きめの発作があるかも…と言われており、ラミクタールを一切飲まなくする前に一度連絡を下さいと指示を貰っていたので朝一で電話をしてみる。するとすぐに先生に繋がり、数日前の発作の様子を話した。その時はお母さんが不安でないなら予定通りラミクタールをやめてもいい不安ならもうすぐ検査入院日なので脳波診てから考えてもいいと２つの選択肢を与え

最近、薬で発作が小さくなっていて発作の途中で意識が戻ることが増えた。それに伴い、娘も自分の発作に気付いて何か起こっていることに気付く。朝起きて、昨日何かあったよね？と聞くことが増えててんかん発作の話を教えてあげた方が良いように感じていた。主治医に相談すると、本人が疑問に感じているのであれば知るべきと言われた。ただ『てんかん』と病名を教えることに初めは反対だった。最近タイピングが出来るようになり、勝手にネットで『てんかん』を調べるとかなりの量の情報量を目にするこ

2024年3月4日〜18日(退院19日の朝)まで検査入院しておりました。入院中は、筋肉生検や髄液検査、頭のMRI検査に採血や採尿、心電図、心臓のエコー検査、レントゲン等あらゆる検査を受けましたまた入院4日目くらいからリハビリも平日毎日ありました。検査で一番嫌だったのが、筋肉生検＆髄液検査です。どっちもめちゃくちゃ痛い筋肉生検の方何てミニ手術みたいなもんだし。腕切られるから暫く痛い痛い検査も乗り越えて退院前日に結果の説明がありました。説明されるまで、昨年5月か

次の日から面会が楽しみになりました。朝早くから行き同じ時間を過ごしました。息子は目覚めた時のように話さなくなってしまいました。イェーイ…ワァァオ…イェーイ…の繰り返しで意味がない言葉を一人で天井を見ながらずっと言っていました。私はとても不安になりましたが先生達は逆に目覚めた時の会話ができた方が異常で今の方が脳が落ち着いてきているように見えるとおっしゃっていました。元々お喋りな息子だったのでそんな性格が出ていたのかなと思います。ステロイドパルス治療という

久しぶりの投稿ですここ何日か色々な用事がありバタバタでした(*_*)年末に近づいてきている感じがします先日は家族旅行でレゴランドの所にあるシーライフ名古屋という水族館へ行ってきました３歳児にはちょうど良い広さで自分の足で歩いてまわれましたディスプレイにはレゴが使われていたりトリックアートがあったりして大人でも楽しめます(*^^*)わたし的のポイントはレゴランドに入場しなくても楽しめるのが気楽で実は結構なリピーターです(笑)出口で再入場スタンプを押してお

またお久しぶりの更新になってしまいましたこども病院に入院していた長男が無事に保育園生活を再開しまして家では次男と二人きりなのですが長男とは全く性格が違ってとにかく体を動かす事が好きで散歩も雨の日以外毎日！(笑)外に行きたくなると玄関で待機！うちは玄関と廊下の段差が低く、私がちょっと待ってね～と声かけをすると裸足で玄関ウロウロおかげで毎日玄関掃除をさせて頂いてます(笑)最近はブロック遊びに興味が出て来てちょっとお家時間が増え助かります(>_<)散

定期的にてんかんセンターで検査入院することになった数回目に乳酸値が高いと指摘を受ける。日常生活をしているなかで疲れやすい様子はないですか？…と。うーん…特に感じたことはない…突然ミトコンドリア病の解説をされるが頭に入ってこない…聞いたこともない…てんかん以外にあまり不安な点がない…のでどこか他人事のように感じていた。気になる点と言えば幼児期からよく口内炎が出来ることくらい。念のため遺伝子検査をしましょう。と言われてその日は採血だけして退院した。退院後、先生から言われた

新年明けましておめでとうございます。まずは、能登半島地震で被災された皆様へ心よりお見舞い申し上げます。まずはお身体を大切にして下さい。これからが大変かと思います。そばに行ってお手伝いすることが出来ないので、少なからずですが寄付させて頂きました。どうか一日も早く生活が安定しますように…＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿新年から悲しいニュースが飛び込んできてテレビを見ながら涙が出ました。沢山の方が亡くなられてしまい我が家の子供達も衝撃を受けていました。_____________

病院に向かう車の中ではなるべく暗い雰囲気にならないように二人で多くの希望や将来の話をしていました。主人とは出会ってすぐ結婚したので５年近く一緒にいるのに二人きりで出掛けた事が2～3回しかありませんでしたインドアな主人とアウトドアなわたしは基本別行動で主人が休みで家にいてもわたしが子供を連れて出掛けるそれが当たり前でした。時々、周りになんで旦那さんは一緒に出掛けてくれないの？一人で子供二人大変じゃん！って言われていましたがわたしからすると遠出慣れしていない

数日すると息子の意識障害も落ち着いてきて独り言を言わなくなりました。ゆっくりと人や物を目で追うことも出来てきて前はただ流していたDVDも横になりながら見るようになり音楽に変えてしまうと怒った表情をしたりだんだん意志表示ができるようになってきました。手遊びも沢山やりました。ある日おかあさんといっしょで流れていたこちょこちょ虫を歌いながらこちょこちょをしてみました。すると少しだけ笑ったような気がしてもう一度やってみると今度はあ、笑ってる！と分かるぐらい

次の日も主人と一緒に面会に行きました。いつものように感染チェック手洗い消毒を済ませ病室へ入ると息子の目が開いていました。驚いて二人で駆け寄り何度も息子の名前を呼びました。勝手に全身に力が入ってしまうような感じで先生達はその状態を緊張と呼んでいました。脳症後に見られる症状らしいです。緊張のせいで目はずっと右上を向いた状態で呼びかけても反応がなく点滴に繋がれた手を主人と交互に握りずっと話しかけていました。ふと、マリオカートが好きだったのを思い出して「マリオ

ずっと更新できずすみません😱今日はpicuでの続きを書かせて頂きます。自己免疫疾患によって内臓器官がボロボロになってしまい肺もきちんと機能できていなかった為人工呼吸器をしばらく付けていました。一般病棟にうつるタイミングとして内臓器官の回復と呼吸の安定が必須でしたので何度か呼吸器を外したりして様子を見ましたが自力で呼吸をするとやはり数値が(肺に入ってくる酸素の値)下がってしまい付けたり外したりを繰り返していました。picuに入って８日目あたりでやっと１日中外

先日、万全の準備をしたうえで、足利フラワーパークイルミネーションに行ってきました。私たちの地域でも、春のような暖かさが続き日中はぽかぽか、夜はちょっとヒヤッと程度。低体温気味の長男ですが、漢方のおかげか最近はベースの体温がちょいと上がってきました。夜出かけることがほとんどない我が家です。子ども達はテンション爆上がり！！でしたが、暗くなってくるにつれて少しずつ不安になってきた様子も見受けられました。到着するとひと！ヒト！！人〜！でかなり混雑していましたが、防寒してレッツゴー長男も蓄電

沢山のいいねありがとうございます今日の長男は朝からラーメンが食べたいとだだをこねお薬をちゃんと飲む約束で満足そうに食べてました(笑)息子は毎日この量の薬を朝、夕飲んでいます(>_<)りんごジュースで溶かしてあげると少し飲みやすくなるようでなんとか毎日飲みきってくれています息子が飲んでいるミトコンドリア病の薬はビタミンカクテルと言われわたしも味見しましたがかなり酸っぱさがありオレンジジュースに混ぜた時は酸っぱすぎて飲めないよ！と息子に怒られました(笑)あ

２年に1回のデイサービスの旅行。第一希望は、東京ディズニーランド私も、一緒に行って付き添い。第二希望は、京都。息子のみの参加。どーなるんだろう？と思っていたら、決定しました！！行き先は、、、東京ディズニーランドです！！やったー！！デイサービスのスタッフのおかげです！！楽しみ〜もしかしたら、息子より私の方が、喜んでる？いやいや、、、息子も、喜んでますよ？高校の修学旅行以来の新幹線そして、ディズニーランド時間との戦いだよね。乗り遅れたら大変な事になる。前回は、

また一時間後ぐらいに電話きました。「他の先生と相談しましたがアレルギー検査は他の病院で受けてもらってかまいません。」もう、こんなことを言われたら何のためのかかりつけ医なのか分からなくなり怒りに思わずすみません、かかりつけ医を変えたいので紹介状を書いて下さいと言ってしまいました…(笑)ここで３度目の他の先生と相談するのでかけ直します。もう分かる先生とお話させてもらえますか？と心の声を我慢できず言いました。すみません、私が後でもう一度かけ直します。この担当医

昨日から小学生の甥っ子と姪っ子が家に泊まりに来ていました(*^^*)長男は二人が大好きすぎて毎回別れ際は大号泣です車で10分の距離に住んでいるのにまるで遠距離恋愛の恋人のようなハグをしているので可愛いなあと毎回そっと見守ります(笑)大きくなっても仲良くしていて欲しいものです前回の入院生活のブログから間が空いてしまいましたが今日からまた少しづつ続きを書いていきたいと思います🌸いつもいいねを押して下さる皆様本当にありがとうございます(>_<)皆様のいいねがすご

はじめましてwishと申します私の息子はある日突然、痙攣し原因不明の急性脳炎、脳症と診断され10日間PICU(小児集中治療室)で壮絶な治療を乗り越え脳へのダメージが広範囲に出てしまいどんな症状が出るのかも分からないし後遺症は避けては通れないと断言されましたが一般病棟へうつったのち奇跡的な回復力を見せてくれ１ヶ月ほどで退院し自宅へ戻ってきました。このブログでは当時、脳炎、脳症などに全く知識がなく毎日色んな方の記事を読んで勇気を貰った日々を思い出して

ベンザリンが追加になってから一週間…と思った翌日に発作。新しい薬を始めたり、増やした直前に発作を起こすと落ち込む⤵️新しい薬を飲ませるときは気が張る。初めて抗てんかん薬を飲んだ時は日中のふらつきが目立ち一時も目が離せなかったり…4才の頃に試したテグレトールは薬疹が出てバタバタと通院することになり大変だった。最近ではデパケンで髪がよく抜けるようになったり…こんなところまで薬の影響？と思うことも先生に聞いてみると副作用だったりすることがよくある。それでも飲み続ける必要はあ

こんにちわ！いよいよ梅雨入りしましたね新居の景色はこんなんです新しいお家は村営住宅なのですが木造の建物をお借りしたので毎日雨が続いてくるとジメジメ…山奥すぎてコインランドリーまで車で20分かかるので絶賛イヤイヤ期の次男を連れて大雨の中行くのは色々リスクが…長男はわりかしら言うこと聞いて付いてきてくれるのですが次男はチャイルドシート嫌いの後追いのイヤイヤ期と育児あるある三拍子でして…(笑)こんなんじゃコインランドリーがめっちゃ遠いわ…と呟いたのを主人が聞

息子はミトコンドリア病リー脳症という乳幼児期に発症する病気にかかっています。治療法はなく、対症療法で息子の欠損症に効果的かな？と思われる特殊ミルクを経鼻栄養から通しています。(事例がないため理論上のはなしで現在のミルクを飲んでいます)ミルクを飲んですぐに効果が表れるわけではなく、年単位での長期戦になるだろうと言われています。〜経緯〜生後4ヶ月の頃から、泣き出すと上手に泣けない時がたまにあり、顔を真っ赤にして息を止めていました。この頃はチアノーゼというより真っ赤にしていて、息を吹きかけると

かなりの期間、このブログから離れておりましたが、変わらずフォローしてくださっていた方々に感謝申しあげます。長男は、無事特別支援学校に入学し、今年の4月には2年生になります。下のきょうだい2人もすくすくと元気いっぱい成長し、賑やかな毎日を過ごせています！長男の病気の進行具合として、とてもショックなことが…。2022年3月を最後に、全く笑わなくなってしまいました。今まで笑っていた遊びや音を試しても、新たに好きそうなことを試しても全く無表情に。。。彼の笑顔はみんなを幸せにします。2024

୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧障害児を育てるママのための癒しサロンCalme(カルム)川崎ゆみこです。重症心身障害のある3歳の娘のママです。障害児を育てるママがホッとできるサロンを目指し、お役に立てる情報や企画、娘の成長等を発信しています。✈︎プロフィール♡✈︎自宅サロンアクセス♡✈︎サロン名の由来♡୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧夏休みの作品作りに便乗して、笑またまた娘用に手作りおもちゃを＾＾療育施設で先生が作ってくれたものを真似て作りました

こんにちは先日京都市美術館開館90周年記念展の「村上隆もののけ京都」を見に行きました！「村上隆もののけ京都」の展示は2024年2月3日から9月1日までです。期間が長くて嬉しいですね場所は新館の東山キューブです。京都市京セラ美術館に入ってチケット売り場を、通り過ぎて真っすぐ進んで左側に東山キューブがあります。(障害者手帳で入った私は、チケット売り場を過ぎてすぐのところにある受付で手帳を見せてチケットをもらいました。)美術館のスタッフの方はマスクして声で話をされますね。聴覚

こんばんは！ミトコンドリア病を持つ30代女性ミトコンちゃんです！なんだか、久々にやってきました✨ここ最近は毎日疲れ果てて寝てしまうという日々。なんとか薬は飲んでから眠りについてますがまぁ疲労感がヤバいです😅疲労回復出来るいい方法はないでしょうか🥹仕事もやめよう辞めようとズルズルきてしまっている。自分のことちゃんと考えて行動する体力がない。日々の仕事に追われていますね。ちゃんとしなきゃな。黄砂のせいか、咳も出て目も痒く、まぁ大変😂みなさんもお気をつけください！