ミクリッツ病

目尻に辺りにあった涙腺腫瘍がだいぶ小さくなったような気がするのと、顎下腺の腫脹もかなり腫れていたけど、ウズラの卵よりも小さくなったような感触😊

そして眼科受診の日、緊張しながら診察室へ入るガンセンターと同様、生検をしないと確定診断つかないので生検しましょうそこで、ビビってしまった！😵ガンセンターでは、涙腺を少し採るだけにして目の奥は触ってもいいことないので（眼神経などいろんな神経が通っているため）と説明を受けたが、ADrはどうせ切るのだから全身麻酔で涙腺腫瘍を採れるだけとってしまいましょうと！大丈夫⁈と心配になり、局所麻酔で少しだけ採ってもらうことにして、生検の予約と近所の病院でPETCTを受ける予約を入れて帰宅したPETCT

翌年の2月、年明け初めての診察日😊🍀生検の結果Dr:やっぱりIgG4ですねIgG4の値も990から1380まで上昇してるのでこれからの治療なんですが、瞼の腫れが気になるならもう片方の眼もきれいに取ってしまうことができますただ、いたちごっこにはなると思います私:ならもういいですそんなに気にしてないですしもし、腫瘍が小さくなったら元の顔に戻りますか？Dr:戻らないと思います私:😰ガーン肝心な治療はというと、今は研究段階で症例もまだ少なく、ただステロイドに対しては効果があるという

2014.11.5やってきた生検の日😢全身麻酔で涙腺腫瘍を取れるだけ取ると説明を受けたのですが、局所麻酔で右側の眉毛ギリギリのところを切ってもらうことにしました2泊3日のところを1泊2日の入院にしてもらい、昼から出棟予定では、30分ほどと聞いてたので緊張することなく出棟😊リクライニングになった椅子に座り、右眼以外清潔な布で覆われ、右眼はどんどん霞んで行き麻酔がかかっていくのがわかる😮意識はあるので、耳元で器具のカチャカチャという音とDr達の声がする途中で、30分にしては時間が長いな

はいどーもー。1／5も休みになったたなえです。11連休！！あざすところで、本日、IgG4の病院DAYでした。数値的にはIgG4はちょっと下がって168。4ミリ飲んでるんやけど、これが維持量かなぁ、って言うてました。春に3、5ミリに挑戦したけど涙腺がうっすら腫れてきたのでソッコー増量したのですがやっぱり、一回再燃して、ステロイド増やすと、元の量まで減らせない、と言うのはほんとですね。。他の病気でも、ステロイドってそういうもんなんかな？

はいどーもー。昨晩、コメントいただいて知ったのですが、IgG4関連疾患の治療薬が開発されていました。それがオベキセリマブというそうです。ググったらそんなに情報が出てこないのですが、今年海外で治験が始まったところのようで、日本では治験に参加する人を募集している大学病院もありました。これから始める大学病院もありそうですね。ゼナス･バイオファーマ(ZenasBioPharma)、IgG4関連疾患(IgG4-RD)治療薬オベキセリマブ(globenews

2015年に入ってすぐくらいから、左の下腹にふくらみがあることを感じました。ピンポン球くらいのしこりが左足の付け根近くの下腹の中にある感じです。はじめは「そけいヘルニア」だと思いました。そけいヘルニアっていうのはいわゆる「脱腸」の事で、加齢によって、腹膜を押さえる筋力が落ちてくると、腹膜の薄い部分から小腸がポコッと飛び出す状態です。腹圧がかかる仕事をしているとなる人が多いので、歌を教える仕事をしている俺は、「あ、着ちゃったな…。。。」くらいに考えていました。知り合いのボイストレーナ

脳外のDrには感謝していますが、もう誤診はごめんだと思ったので、すったもんだして（大阪市立総合医療センターに紹介したかったみたい）、国立がんセンターの眼腫瘍科に3週間後に受診診察室に入るとすぐに、瞼の腫れ、頸の辺りも少し腫れてますねと指摘😨すぐにIgG4関連疾患だと思いますと診断がつき大阪なら、神戸のA先生がIgG4の権威なんだけどなぁ、東京まで通院するのは時間的にも経済的にも大変ですよとDr生検をしないと確定診断がつかないので...採血ではIgG4の値をチェックしますね3週間後に来て

はいどーもー。今日はミク友さんだけでなくIgG4関連疾患にり患中の皆さんにお聞きしたいことがありまーす！！IgG4関連疾患の方は必ず採血の項目にIgG4があると思いますが、その結果は採血した当日に出ますか？私が通ってる大阪市立総合医療センターは出ません。4.5日後ぐらいになります。最近はIgG4関連疾患の患者も増えてきて新型コロナワクチン接種でIgG4が増えるとか、増えないとかいうとりますが、実際にこの病気になって、通院するとなると長期戦必至なわけ

とうとう涙腺腫瘍の切除をしなければならなくなり不安がいっぱいながらも覚悟を決めオペの予約を入れる為5月の定期受診より早めに受診した受診だけなはずなのに、いつも通り採血、眼圧測定等々の検査が行われた1時間半程待ち診察室へいつも通りの診察が始まる採血結果が説明されるIGg4の値が前回より下がってますね眼の腫れも前回よりマシになってます私:そろそろオペをしようと決めて今日は診察を受けに来ました出来るなら切りたくはないけど、仕方ありませんよねあぁオペしようと思って来たの？ああぁ

はいどーもー。ひさびさにガチャガチャやったたなえです。「ポーチをさずけたまえーーーっ！」ってまわしたら一発で当たった！ポンジュースポーチかわええところで、先週の金曜日、本社へ一泊で出張してきました。コロナ前は年に一回、本社へ行って、交流会（という名のランチ女子会）をしてたんやけど、コロナでずーっと行けてなくて。やっとこさ、4年ぶりとかで。コロナ中に入社してる人もいるので電話では話してたけど会うのは初めての人も。普段私は女一人だけな

はいどーもー。勤続10年以上たつのに、4月ボーナスに慣れないたなえです。ボーナスってやっぱ6月12月やん。4月10月て、そりゃ忘れるって。ところで、ずっと書こうと思いつつだらだらしてましたが。遺伝子博士の結果を見て、「それでかぁ」と思ったことがあります。「特に太ももやヒップなど下半身から太りやすい体質です。筋肉がつきにくく筋肉不足になりやすいので、ぷよぷよとした下半身になるリスクが高く」って冒頭に書いてあってしょっぱなに「それでかぁ！！！」って

去年の2月からプレドニン5mg再開2度目のプレドニン内服という事もあり、大学病院の先生には多分効かないと思うよと言われながら再開2つの病院をかけもち毎回採血と数千円の検査代もったいないと思いながらも6カ月程経過した所IgG4の値が順調に下がり、瞼の腫れも引いてきたので大学病院での経過観察は一旦終了そのままプレドニン5mgで継続IgG4の値は少しずつ下がり現在のところ600台だけど前回と違い瞼の腫れは思ったよりも引いてないような8月の診察時にMRI検査IgG4の値は600台まだ

はいどーもー。3COINSの時計ものが電池早くなるなる気がしてしゃーないたなえです。時計と温度、湿度が見れる置時計と寝室の掛け時計が3COINSやねんけど2,3か月で電池切れてる気がする。。。持ってる人どうですか？ところで、遺伝子博士って知ってますか？自分の体質が分かって食事や普段の生活の注意点を教えてくれるんです。こーゆーやつ。5千円ほど。口の中を綿棒で拭って送るだけで診断をしてくれるんですよ。で、その結果が来たっっ！！さーて、、

涙腺腫瘍切除についてこのままプレドニンを続けてもいい事ないし、かと言って今回は前回のように劇的に効いてるかというと反応が、よくないので他の症状もないから、サッサとOPしてしまおうかずっと母にはこの疾患の事内緒にしてたので、今回OPする予定になった事を告げましたあまり驚いた様子もなくOP日が決まったら教えてと次の診察予約がGW明けなので、白内障の進行から見るとなるべく早くプレドニンは切った方がいいので、予約取り直してOPの予約を入れましょうかOPしたからといってすぐにプレドニンが中断でき

はいどーもー。小言おばはん化してるたなえです。トランシーノ（1日２回１回２錠）を買ったんやけど、こんな感じなんよ。私、これ見て、一日2回2錠ずつ.ってんなら、せめて1シートに8錠乗せとけやー！って思いました。気にならない人の方が多いのかもしれませんが、こーゆーの見ると、センスないわ、、と思ってしまう。ところで。いろいろググってたらなんとIgG4関連疾患の患者会というのがあるのを発見しました！IgG4関連疾患患者会I

そろそろ涙腺腫瘍のOPを受けるかな？

はいどーもー。矯正した歯が一本戻りかけてるたなえです。年末年始さぼり過ぎた。。。ところで、その年末年始、わたくし11連休でして。だらだらしまくりました。食生活も同じく。みんなで集まって色々食べて。もちろんみんな大好きポテチも食べて。その流れで、お正月以降もポテチを日々食べてもーて。で、ふと、昔みたいな咳がでてるなぁ、とある日気づいて。あ、そういえば、最近よくポテチ食べてるよなぁ、って。え、やっぱソレ？ってことで、ポテチ辞め

昨日、今日と雨☂️お年頃のせいか、やる気が起こらず1日ゴロゴロ今日からカンジダ除菌開始今回のカンジダ除菌までの経過は後日投稿いたします副腎疲労や低血糖も気になるけど、リーキーガットがまだまだ改善していないので、今回のカンジダ除菌と兼ねて腸活も一緒に結局、腸の炎症が治らないとミクリッツも乾癬も治らないね😓

ナイスタチン分3になってから10日程経過今の所ダイオフは無しただ糖質があまり摂れない事もあり低血糖を頻繁に起こしている模様結局、低血糖って食事のコントロールが一番難しい一旦休息して再開する手もあるけど、食事制限が長く続くのも大変なので、もう少し食事をがんばってみよう