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こんにちは今日も仕事はお休みです。4月は暇みたいでパートさんは交代で休んでいます。今週は月曜日の午後と昨日一日しか働いていません水曜日は病院だったのでお休みを頂きましたが休みやすいけど稼げない会社だなーとつくづく感じます最近求人を見始めました。まだ次女も学生ですし働けるのに家にいる時間がなんだか勿体無くて💦でも今の職場は仕事内容も身体に優しいですし居心地もいいので辞めたくはなく...単発のバイトかダブルワーク??なかなか丁度いい職場ってないものですね゚
さてさて昨日は受診三昧の最終日~大学病院の婦人科受診日でした。昨年7月に子宮体癌の為に子宮と両卵巣全摘して9ヶ月目の検診です。今日は診察予約時間11:00採血アリだから、10:00には採血したい。採血はいつも待ち時間が1時間コースなので9:00に着きたい。そう逆算したら病院まで2時間かかるから7:00に家を出よう思ってました。玄関で靴を履いたとたん、、、うん?来たかも?ヤバいかもーP-P-P-Pーお腹から警報がなりましたトイレへ直行出発してからじゃなくてホント
こんにちわ我が家は男の子にゃんこ2匹なのですが今まで仲良く過ごしてたのが昨日から発情期の、にゃんこのケンカのように夜中もうるさく寝れませぬ去勢してるのになぁ~昨日はものすごい、取っ組み合いだったけどお互いにファーファーシャーシャーって居ないと、お互いに探すの何をしたいんだって感じ(笑)いつまで、続くのかな?こんな時はにゃんこも、箱の音には無関心最近、思うのですが凍瘡様紅斑は緩和にならないのかな?何気に、期待してるんですがね。ベンリスタで皮膚の症状も緩和した
こんにちは。毎週月曜日はベンリスタを打つ日。今日も忘れず打ちました。(曜日感覚狂ってるのでカレンダーとにらめっこ)ベンリスタの自己注射をしている方はみなさん、太ももに打つよりお腹に打つほうが痛くないと言いますが(膠原病の先生もそう言った)私、お腹に打つのが痛くて…痛くて…液が体内に入ってる数秒の間が苦痛で苦痛でたまらないのです。今日は打った場所がもれなく内出血にならない日もあるのにな。。。ベンリスタやめたくなる。。。でも、やめると私にはステロイドしか残らなくなるそ
こんにちは台風心配ですね。暑さは7月の方が厳しかったですよね。長かった仮住まいも終わりを迎えています👏。通っている総合病院が2つとも近かったので少し残念ですさて、ベンリスタからアニフロルマブ(サフネロー)という点滴に変更をするために、帯状疱疹予防の予防接種をしてくるようにいわれていた前回ですが、その後すぐに皮膚科に行ってみました。(皮膚科がとにかく多い地区で、仮住まい中に二回終わらせられたらと思ったんです)そうしたら、医者に50歳以上の注射なので、50歳未満の人はお勧めしない
こんにちは2022年11月にスタートして、4月第一週まで、1年5ヵ月毎回試行錯誤して挑んだベンリスタを卒業して先週サフネローを初投与してきました久しぶりの点滴針は思いの外ふっとくて、心の中で、うおっと叫んだけども、ただ寝てればいいだけなので楽ちん一か月に一度でいいのも魅力ですよねそしてね~。少し残念なお知らせは、やはりベンリスタは地味に効いていたので、辞めてしまって、関節の痛み、熱を持った炎症がちらほらと表れてきており、関連はないと思いますが、ぎっくり腰も再発
おはようございます。今朝も冷えますね。関東方面は、雪が…❄足元お気をつけて。☃昨日はSLEの受診日。今日はきっと疲れが残るだろうから、仕事を別の日に変更して良かった〜(夜中にお腹痛くて寝不足💦)前回午前中の受診にしたら激混みだったのでまた午後からの診察に戻しました。(検査は混まないので助かります!)主治医が変わってからまだ数回目なので緊張しますね😅お願いしたい事をメモ📝していくのですが、先生から提案してくれるので有り難いです。m(__)m今日は採血7
ご訪問いただきありがとうございます難病のSLEを治療しながら愛犬と主人と暮らすアラフォーのくだらない雑多日記ですこんにちは!今日は月1回の膠原病内科受診日でした。今日から診察日を水曜日から土曜日に変更8時半に着いて、採血まで15分待ちいつも1時間待ちだから早いーって感動。採血後に軽く朝ごはんこの間食べてめっちゃ美味しかった、あんこいりのクロワッサン、相変わらずもっちりで美味しかった毎回食べよー9時半診察予約で、待ってたのですが、一人一人の診察時間が長い先生なのかも、、他の先
ベンリスタ56回目8:49朝ごはん食べた後あまりに眠いからお昼前まで寝てた...なんでいつもベンリスタの存在をふと思い出せるんだろう?笑久しぶりに痛いぞ!?と思う痛さカチって言った後3秒数えてから抜くようにしてるけど今日は3の前に軽く浮かせてしまったせいか薬剤がちょっと出てきたそしてちょっと出血も。今日は体調悪いのかアル綿で拭いた所真っ赤だ今週もよくできました💮注射日時:4/18(木)AM11:28注射部位:左下腹部
確かに笑💦こんばんは🌝今日は、歯科へ行ってきました。歯茎が全体的に、腫れているので、クリーニングと薬をつけてもらいました。おさまってくれるといいな。ちなみに1ヶ月前の足の火傷は今こんな感じに治ってきましたよ🤗寝る前にスマホ見ることが多いから、久々に本買ってみました。前に読みたかった本銀色夏生さんのつれづれノートの新しいのが出るのでそれも欲しいです。(①から㉚位まで読んでたけどいつからか買わなくなった。次は㊺になるみたい。)ひとりの道をひた
蒼い。全身性エリテマトーデス(SLE)看護師プレドニン18mgベンリスタ自己注射受診日でした◎ベンリスタ自己注射を始めてからすこぶる調子がいいので先生も喜んでくれて嬉しかったし、血液データの結果も良くなっててハッピー^^♡相変わらず病院代は高くて自動精算機の前で天を仰ぎたくなるけど。笑3月に指定難病の助成金申請に行ったので5月か6月までは一旦自費だと思うとかなり痛い出費だけど、めげずに頑張る、、、!受診するたび採血があるし毎回
こんにちはAIKOです読みに来て下さりありがとうございます。もう2月やね、早いな。マンションの外壁修繕工事(2月~6月)が開始した。足場組んでいっててガッシャン!ガッシャン!騒音すごいなさてと、2/6(火)は2ヶ月に一度の膠原病内科にて検査&診察行ってきたよ。採血終わって診察まで時間があるからコンビニでカップのコーヒーを買って車に戻るとき突風に煽られて上着にぶちまけて終始香ばしい香りの私でした笑今回も生理と重なったので採尿は無し。最近目の不調が目立つ。ドライアイと痒みがあって、疲
こんばんは毎度、にゃんこに勘違いされる箱の音先代猫(多い時は、にゃんこ3…わんちゃん1)仕事で朝から夜まで居なかったりしてお留守番ありがとうとうと朝と帰って来てからと小袋の、カリカリをあげてたのですがその延長戦の状態で自宅警備ご苦労様と毎週、どちらの箱を開けるので勘違い(*゜д゜*)紙の箱なので、確かに音は似てるかもね恒例のベンリスタ今日もブチッと先生の話しだと効果が出て来るのはだいたい3ヶ月と言ってたけど確かに数値は安定してきてるので相性が良くて良かっ
蒼い。全身性エリテマトーデス(SLE)看護師プレドニン18mgベンリスタ自己注射いい加減にしてほしい。体調が悪い、悪すぎる。先輩が「大丈夫〜?」ってラインくれた。その時は大丈夫だったし明日からは出勤できそうって返したら「そんなに無理しなくていいのよ」わたし、いつ無理してるの?何が無理なのかわからない。どうしたら安定するの?このまま休んでたら安定するの?わたしが、難病のわたしが普通の生活を目指してるのがそもそも無理な
おはようございます休日のこの時間に起きているのは結構珍しい私ですが寝てしまうとまた夕方になってしまうので気合で起きていますそういえば推しの現役競走馬だったエールちゃんが引退してしまい引退試合のミニゼッケンを買いました一時は果たして競走馬が続けられるのか…?というじゃじゃ馬というか名古屋走りのお嬢様でしたが無事に引退できたのでまずはよかった次の目標はこの子の子供の1口馬主とかでしょうか。夢がありますねまあただここ最近は競馬でもいろいろ悲しい事故があっ
蒼い。全身性エリテマトーデス(SLE)看護師プレドニン18mgベンリスタ自己注射酷い倦怠感。低気圧と生理が重なったからだと思ってたんだけどここ最近毎日倦怠感でベット上生活。受診の結果、「甲状腺機能亢進症かなぁ」って言われた。また次から次へ新しい病名。頻脈と手の震え。倦怠感もそのせいかもと。新しい薬が処方された。今後は点滴治療も追加されるかもって。わたしが普通の生活を望むなんて無謀だったんた。どうしたら安定
蒼い。全身性エリテマトーデス(SLE)看護師プレドニン18mgベンリスタ自己注射ベンリスタ注射の効果をあまり感じなくなってきた。月経と低気圧が重なってか昨日から倦怠感と全身の関節痛が酷く久しぶりにベットから動けずプレドニンによる空腹感もここ最近ずっとあったが昨日、今日とお腹が減らない。何も食べたくない。意欲もなく、精神的にも不安定でわけもわからず不安で一日中泣いた。まだ職場復帰、早かったかな。もう少し休養が必要なのかな。
こんにちわ今朝は血小板が低いってことで、ザーザー雨が降る中、雨なので最寄り駅まで歩いて、帰りはベンリスタ(SLEの治療薬の自己注射)が重いし嫌だなぁ🥹って思いながら、トコトコ歩いて行きました今日は血小板の数値だけだから、採尿無しで採血1本💉採血が終わったら、受付に使用済みのベンリスタを出すと同時に、破棄袋を新たにもらって、薬局でももらってるのに、(さり気なく薬と一緒に入ってる😅)無料だからと言ってどんなけ確保するんだよババァ、丸だしだよね🙈、、笑膠原病内科、、、珍しく約5分
昨日は午後突如、娘夫婦がやってきました。本当は朝早かったので、午後は家でダラダラ1人遊びする予定でした、、、😱うちの夫、2.3年前に勝手に大型取りに行って、勝手にバイクも買ってましたしかもその時私はプラケニル(ヒドロキシクロロキン、抗マラリア薬ですね)始めたり、遺伝子組み換え(ベンリスタ皮下注)必ず第一変換にピカチュウくるね、、、始めた頃で体調もあまり優れず当時の職場のマネージャーもすごく心配してくれて、ワークスケジュール無理して替えてくれたり、この身体が今後どうなるかわからない暗黒期だっ
こんばんは今日はベンリスタをはじめて2週間後の通院日でした。今日から新しい主治医でしたが物腰が柔らかくて優しい男性の先生でした私の話を良く聞いてくださいます。前の主治医と同じくらいでまだ若そうでした。さすがにベンリスタの効果はまだ数値には出ていなかったけど血小板も10万以上あり安定していました。私は体の痛みや内臓系は大丈夫なのでこれからも血小板を主にみていくようです。前の主治医からプレドニンの減薬希望と伝言があったので今回6ミリ→5ミリに減薬してもらえ
読んでいただきありがとうございます*atarimeの自己紹介はこちら***********通院や日々のこと以外に自分の備忘録もかねて全身性エリテマトーデスと診断されてから今までのことも現状と並行して書いてます前兆からブログ開始時期までの約半年を遡るのでちょっと長いシリーズになるかもしれませんがお付き合いいただけますとうれしいです【エリテマ日記回顧録編】の一覧はこちら**********こんにちはatarimeです今日からフジテ
こんばんは今週から新しい方が入社しました!年下ですが同世代の男性の社員さんです。今日教えるために一緒に配達を周りましたまだ挨拶くらいだったのでほぼ初めましての人と約1時間半も車で2人きり緊張したけど一生懸命話しかけたら新人さんも心を開いてくれてその後は他愛もない話をしながら穏やかなドライブになりましたただ今桜が満開です今年は仕事中にも桜が見れて春を満喫しています゚*.。.*゚*.。.*゚*.。.*゚*.。.*゚木曜日はベンリスタの日今週も痛くないとい
蒼い。全身性エリテマトーデス(SLE)看護師(現在は休職中)プレドニン18mgベンリスタ自己注射思い切って長期で休養することにしました。決断できたのは母からの「今は膿だしの期間なんだよ。出すだけ出して後は治療に専念してとにかくゆっくり休みな。誰もあなたを責めたりしてない、頼れる人に頼って、おんぶに抱っこでいいじゃん」の言葉でした。休んでる時いつも職場に申し訳ない彼に申し訳ない両親に申し訳ないとにかく他人の目ば
今週の振り返り先週は誕生日ブログだけで他は割愛です4/8(月)夕方からバイトバイトまではゆっくり過ごして。仕事はいつもと違う役割最後一悶着あったけど仕方ない4/9(火)夕方からバイトこの日もゆっくり過ごしてバイトへ。1人であたふたしてパンクしてちょっと考えないとなー。帰りにミスドもらいましたいつもより豪華!笑またいけない時間に食べてしまった4/10(水)バイトはお休み旦那の仕事してる場所はまだ桜が咲いてるというのでお花見へ池の周りに桜が咲いてたけど綺麗桜の
ご訪問いただきありがとうございます難病のSLEを治療しながら愛犬と主人と暮らすアラフォーのくだらない雑多日記ですこんにちわ昨日の夕方から倦怠感が物凄く酷くて寝込んでおります体も痛いのでロキソニン飲んでます。サフネローがやっぱり私には合ってないんだと思います毎回ブログに書くのに診察の頃には元気で忘れて主治医に言い忘れるのを続けてますね今日はすき焼きの予定で、ふるさと納税でもらった佐賀牛解凍してるので、なんとしてでも元気になりたい、食い意地との闘いをしております。あまりにも
こんにちわ間質性肺炎で、お越しくださる方もいらっしゃるので参考になるか分かりませんが書いてみました。膠原病からの合併症で、間質性肺炎を患ってます。治療なのですが空咳や息苦しさはないので現段階では、呼吸器内科にはお世話になってません。膠原病外来に行くと必ず、血液…採尿はするので血液検査で、肺の状態(KL-6)を確認してます。後、定期的にレントゲンとCT来週はCTです。ベンリスタの重篤な副反応が↓間質性肺炎を患っても出来るのか?聞いた結果きちんと、肺の状態を確認しながら
こんにちは6月ですよね?なんだか暑い日が続きますね。いかがお過ごしですか?私は仕事を半分にして、二度寝したり、youtubeみたりゆったりした毎日を過ごしています。少し遠回りをしたけれど、よいペースがつかめそうで、これからの生活に期待でいっぱいです何だか、ネガティブに聞こえてしまうかと思うのですが、もし仕事を減らせる方がいらしたら、そうした方がきっと楽だろうなと思うのと、ただ、働く必要がある方は、全然頑張れる病気だと思うので、いろいろあきらめないでほしいと思いますファイティン
蒼い。全身性エリテマトーデス(SLE)看護師プレドニン18mgベンリスタ自己注射今日は朝から酷い倦怠感で起き上がり困難。ここ最近低気圧で頭痛も酷く痛み止めも効かないので地獄。おまけに月経も重なり、、、布団から出られないほどの倦怠感って不安。またダメになっちゃうかもとか、働かないとお金が、とか考える時間がいっぱいあるから本当に不安。ゆっくり休むのが下手。何も気にせず休むにはあまりにも心に余裕がなさすぎる。お腹だけは空くのも何だ
蒼い。全身性エリテマトーデス(SLE)看護師(現在は休職中)プレドニン18mgベンリスタ自己注射休職してて元気な時とか、楽しい時とかに「こんなに元気なら働けるのに、仕事してなくていいのかな」と考えてしまう。その瞬間が元気だろうと病気があって、治療中で、職場も休んでいいって言ってくれててなんの問題もないしなにも気にせず休むべきなのに仕事をしていない私は、楽しむ権利も、どこかに出かける権利もないの
蒼い。全身性エリテマトーデス(SLE)看護師(現在は休職中)プレドニン18mgベンリスタ自己注射心膜炎/甲状腺機能亢進症s/o最近夜眠れなくて、眠くなるまで編み物してます。アフガン編みにハマってて黙々と編んでると眠たくなるのでおすすめです。何を作ってるとかないんで、ただひたすら編んで大きくなってます^^笑休職中の過ごし方でおすすめのものがあれば教えて欲しいです。今日は朝からカフェで小説を書いてます。仕事と同じ時間、外に出るように