ベンリスタ

今日はいつもの総合病院膠原病内科受診日。今は眼科はここの病院から離れてるので膠原病内科のみの受診最近は気温が25度超えで半袖で過ごせる日もあったのに今日は朝から小雨で肌寒かった受診の予定10:30～化学療法センター(採血・採尿・身長・体重・血圧測定)11:30～膠原病内科12:00～化学療法センター(ベンリスタ点滴)(点滴準備30分＋点滴1時間)10:30スタートだと朝イチの診

4/24(水)SLE診察日⁡駅に行ったら電車遅れてた...(´Д`)とりあえずそこまで待たずで電車来て...乗換駅に着いたのが10分遅れだったけど乗り継ぎ良くていつもの時間に病院着けた。⁡待合で通路側の端に座ってたら白衣着た女性がスッと現れて見上げるとDCさん！2人共「あっ！」ってなり笑う持ってますよーって言いながら問診票渡して。30分遅れ位で診察室へ。⁡いつものように「体調どう？」から始まり。「朝がしんどい」「のんさんは朝がだめだよねー」「バイトの翌日はほ

こんにちはAIKOです。読みに来て下さりありがとうございます。今日は２ヶ月に１回の検査・診察の日で膠原病内科へ行ってきました。【10月の処方箋】・プレドニン２㎎×63日分・ネキシウム(胃薬)×63日分・ベンリスタ注射9本(毎週自分で打つ)久々にシンプルな処方箋♪︎月一度の骨粗しょう症予防薬をやめたいと言ってみたらいけた。プレドニンも２㎎まで減ってるし一旦休薬してみることに。症状も今のところ落ち着いてます。ベンリスタ注射の効果を感じています。９月からファスティングを始め

こんにちはAIKOです読みに来てくれてありがとうございます。4/16(火)は２ヶ月に一度の検査・診察のため膠原病内科へ行ってきた。相変わらず不安感が強いこと、顔のかゆみや赤みとヒリヒリが増してきたこと、肩の関節痛やデパスの効きが弱いので朝と昼に服用したいと伝えた。結果、朝に0.5㎎錠を２錠、昼に0.5㎎錠を１錠になった。デパスを処方するにあたって１日1.5㎎までで１ヶ月分しか出せないようになったと主治医に言われた。それならそれで仕方ない。他の処方薬はいつも通り。プレドニン毎日

​ご訪問いただきありがとうございます難病のＳＬＥを治療しながら愛犬と主人と暮らすアラフォーのくだらない雑多日記ですこんにちは！今日は月1回の膠原病内科受診日でした。今日から診察日を水曜日から土曜日に変更8時半に着いて、採血まで15分待ちいつも1時間待ちだから早いーって感動。採血後に軽く朝ごはんこの間食べてめっちゃ美味しかった、あんこいりのクロワッサン、相変わらずもっちりで美味しかった毎回食べよー９時半診察予約で、待ってたのですが、一人一人の診察時間が長い先生なのかも、、他の先

こんにちは橋本あいこです^.^読みに来てくれてどうもありがとう♡今日はベンリスタ皮下注射２本目の日説明書には冷蔵庫から出して３０分置いて常温にする、的なこと書いてるけど、４５分置いてみた病院で初回のベンリスタ打ったときめちゃビリビリビリ!!と刺激があったから温度がまだ冷えてたのかな？と思ってさ結果、４５分置いて打ってもビリビリビリ!!と刺激はあったよ笑(￣з￣)次回は１時間置いてみるか↓箱開けたらこんなの↑真ん中、袋から出したとき↑一番下、キャップを外すとこんな感じ黄

ベンリスタ58回目⁡8:05最近曜日感覚が狂ってる可燃ごみの日にベンリスタ打つから何とか思い出せた⁡今日は無痛の無出血！久しぶりに痛みゼロだったから嬉しい(^^)ただ打った後すぐに歩いたらちょっと響いたけど今日は2時間以内に打ったぞ！笑⁡今週もよくできました⁡注射日時:5/2(木)AM10:00注射部位:左下腹部

こんにちはAIKOです。読みに来て下さりありがとうございます♡気が付けば８月ですなはやっ!暑っ!相変わらず引きこもり多めな日々でのんびりしてますただちょっと出掛けたり蒸し暑い日やお風呂上がりなど湿度と頭の汗が重なると一気に髪の毛がハネて&うねって&パサついてで…縮毛矯正してきました♪︎少し伸ばしてるねん４月からヘアカラーをしてて今回も染めたかったので、髪へのダメージが少ないと言われてる酸性のストレート(縮毛矯正)にしてみた。before↓after↓サラサラになった~前髪おか

​ご訪問いただきありがとうございます難病のＳＬＥを治療しながら愛犬と主人と暮らすアラフォーのくだらない雑多日記です​​​​こんにちわ昨日の夕方から倦怠感が物凄く酷くて寝込んでおります体も痛いのでロキソニン飲んでます。サフネローがやっぱり私には合ってないんだと思います毎回ブログに書くのに診察の頃には元気で忘れて主治医に言い忘れるのを続けてますね今日はすき焼きの予定で、ふるさと納税でもらった佐賀牛解凍してるので、なんとしてでも元気になりたい、食い意地との闘いをしております。あまりにも

こんにちはプラケニルを開始して約8ヶ月。dsDNA抗体が20台から下がらないということもあり、ベンリスタやってみようかなと思い、先生に相談し、今日初めての注射を打ちました！先週の受診の際に打ち方練習一回目を行って、今日練習二回目をした後に、病院で実際に打ちました。お腹は帝王切開の傷があるので、太腿にお肉のおかげで覚悟していたほど痛くありませんでした！これなら続けられる副作用は起こりにくいらしいのですが、薬疹など、ないといいなぁそして抗体の数値が下がってほしい！基準値内に入って〜

こんにちはAIKOです。読みに来て下さりありがとうございます寒いねぇ。おまけに雨や曇りで気圧の変化もあると身体もツラいね。私は冬眠引きこもり中です。ガス代と電気代の請求書を見て高額すぎてビックリしてます。今日も何てことない話題です。2020年11月からベンリスタ注射を開始して当時プレドニンは7.5㎎飲んでまして。毎週かかさず自分で注射(太ももに)する生活も２年ちょっとを経過して気が付くとプレドニンは２㎎まで減りました!症状の波はあったけど関節痛や倦怠感がひどくなることも無くてベン

発症して8年が経ち、いろんなことがありましたが、現在は飲み薬と自己注射で症状をコントロールしています。服用している薬は・ベンリスタ（週に一回の自己注射）・プレドニゾロン（４ミリ）・プラケニル・セルセプトです。これにビタミン剤などを飲んでいます。今はSLEそのものの症状よりも、もともと鬱状態ではあったのですが。。息子がSLEになってしまったショックで鬱症状が悪化していて、身体よりも心が辛いです。お読みいただきありがとうございます。にほんブログ村

こんにちはAIKOです読みに来て下さりありがとうございます。もう２月やね、早いな。マンションの外壁修繕工事(２月~６月)が開始した。足場組んでいっててガッシャン!ガッシャン!騒音すごいなさてと、2/6(火)は２ヶ月に一度の膠原病内科にて検査＆診察行ってきたよ。採血終わって診察まで時間があるからコンビニでカップのコーヒーを買って車に戻るとき突風に煽られて上着にぶちまけて終始香ばしい香りの私でした笑今回も生理と重なったので採尿は無し。最近目の不調が目立つ。ドライアイと痒みがあって、疲

​ご訪問いただきありがとうございます難病のＳＬＥを治療しながら愛犬と主人と暮らすアラフォーのくだらない雑多日記です​​こんばんは昨日飲み過ぎちゃって、気がついたらお風呂で寝てて帰ってきた夫に起こされましたどうやって帰ってきたか覚えてない夜のお薬も飲んで無いそんな翌日の今日は膠原病内科の診察日でした。サフネロー点滴夏から開始して４回しましたが、私の場合逆に倦怠感が増えてしまうので先生と相談して辞めることにしました。ベンリスタに戻すけどいきなり今日は予約取れないので、今月は無し。1

2週間前に採血してるので、今回はSLEの項目は抜き。尿タンパクも採血上は大丈夫だから、今のところ気になる点はないかな、とのことでしたが、強いて言えばやっぱり私の体重が減ったことなので、SLEの先生ももう入院して近くで様子見させて下さいとのことでした。なので、入院前にランチとかやっておこうと思ったけど、お腹も張る事が増えたし、GW何も起こらないように最低限にして、大人しく過ごそうと思います！

おはようございます昨夜は久しぶりに長女とゆっくり話せました！働きはじめてもうすぐ1ヶ月。お休みは週2日ですがとくに決まりはなくて曜日感覚が全くないそうです(笑)患者さんに認知症のテストをしたとき曜日を自分もわかっていなくて先輩に笑われたそうです😇定時なので同期と飲みに行ったりそれなりに楽しく過ごしているようでホッとしています長女の務める病院は今月はお給料がないそうです4月分を5月に貰える仕組み？その分退職後に貰えるので同じことですがちょっと残念そうでしたﾟ＊

こんにちは今日は暑くなるって言うてたから、私、ブラウス１枚で薄着にして行ったら朝は間違いだったわ荷物になるから上着持って行かなかった!朝はまだ寒くて満員電車の中が丁度よくてお客さんが一気に降りたらさむっ🥶いくら暑がりとはいえ、バカだよなぁ～🤣、、笑今日は６本採取注射💉して採尿膠原病内科、、、血液検査結果アルブミン3.7y−GTP118クレアチニン0.96血清補体価41.0血小板104まだ低いけど少しずつ上がってきてたよA1cが6.2順調に減ってるやんやった

​ご訪問いただきありがとうございます難病のＳＬＥを治療しながら愛犬と主人と暮らすアラフォーのくだらない雑多日記です​​​こんばんは！今日は膠原病内科受診日でした。目覚ましかけないで寝てしまい盛大に寝坊しました昨日は展示会に出かけたり、会社帰って来て来期の人事の説明会に出たり。疲れがピークでお酒も飲まず早く帰って寝たのに。。急いで出掛けて9時半診察なのに、、病院着いたのが9時10分で、採血30分待ち多分結果出るのに時間がかかって、全て終わって病院出たのが13時でした。さてさて重要

先週30wに入り、昨日は妊婦健診がありました。赤ちゃん1600g超えてるそう！えらいなぁ今日は久しぶりにしっかり顔が見れました。もうふっくらしてて可愛かったなぁ私の体重は…2週間前より減ってて今は妊娠前＋3.6キロ。去年もだったけど、私の体重があまり増えていかないのは、もしかしたら妊娠によって体に負担がきてるからかもと言われました。食事はとれてる方だし、何なら2日前に勢いで食べ放題に行ってるし、赤ちゃんは大きめに成長してくれているのに、なんでだ？と疑問だったけど、エネルギー使ってるっ

こんばんは昨日は朝から予定が詰まっていてやっと、一息つけたのが夜…定期的な感じもするのですが抜け毛だけだったのですが又、円形脱毛症になってしまったわ以前は甲状腺の関係で皮膚科にお世話になってたのですがね。さすがに、３０代ではショック大で結構凹みました現在は膠原病の関係なのですが…新たに、円形脱毛症が出来ても…来月の検診で、数値が安定してるようなら又、様子見でも良いかな？と…以前気にしないで放置してたら、うぶ毛がふわふわ生えてきたので恒例のベンリスタここまで

皆さんこんにちは寒暖差が激しくなり身体がついていきません様々な用事があり相変わらず毎日様々あり慌ただしく日々が過ぎています。昨日、外来がありました。病院迄は、シャトルバスがありますが、生憎のお天気雨で、小雨だったのでとりあえず杖だけを持ってシャトルバスの乗り降りや、座席からの立ち上がりが本当に難しかったです。ベンリスタが、中止になったので自宅にある残を持っていきました。最初のバスから、激混み血液検査も40人待ち微妙なところから、外来迄、まだ時間がありリハビリに行きま

こんにちは。毎週月曜日はベンリスタを打つ日。今日も忘れず打ちました。(曜日感覚狂ってるのでカレンダーとにらめっこ)ベンリスタの自己注射をしている方はみなさん、太ももに打つよりお腹に打つほうが痛くないと言いますが(膠原病の先生もそう言った)私、お腹に打つのが痛くて…痛くて…液が体内に入ってる数秒の間が苦痛で苦痛でたまらないのです。今日は打った場所がもれなく内出血にならない日もあるのにな。。。ベンリスタやめたくなる。。。でも、やめると私にはステロイドしか残らなくなるそ

＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝膠原病診察日結果レポートベンリスタ点滴５２０変わらず,ステロイド服用減薬隔日２ミリ＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝⚫︎サプリビタミンB／総合ビタミン薬を飲む日にだけ、取る感じ●温圧なるべく毎日●瞑想なるべく毎日5分●ヨガ最近サボり気味●ひもとれのヒモほぼ1日中と寝るとき●MCTオイル＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝川本療法を続けています。今の所、正直な話し、数値に特段の変化はありません。体調

昨年から、心身の健康のためにchocoZAPに入会したわけですが、膝の裏を痛めたり、痔になったりCRPとCKがいつもより上がったり・・・と、なかなか上手くいきません筋肉痛はSLEを発症した時と同じ痛さに思えて、鍛えるのは何だか怖くて帰宅後の倦怠感も半端ない筋肉痛にならないようにトレーニングをするということになると、マシンの付加を一番低く設定するものだから、肩や腕の稼動を維持できれば良い位のものになり、不完全燃焼すぎ膝の裏の痛みがまだ消えていないから足のトレーニングはできないしね加

久しぶりの投稿になります😂ここ最近体の調子も良くて、ステロイドも1mgまで減ったのもあって書くの忘れてました笑毎週月曜日にベンリスタ皮下注射と戦っていますホントにこれが痛いのなんのって最近さぁ、ご飯を食べてると胸の辺りで詰まるのこれってなんだろー水飲まないとやべー苦しーってなる薬飲む時もなるのシェーグレンもあるから水分不足のカラカラだからかなぁ。。笑あとね、右耳だけ時々声が響いて聞こえるの話すと膜が張ったみたいに自分の声が聞こえてすごく話しずらい右首のあたりを強く押すと治るん

2024年1月10日整形外科と膠原病内科のダブル受診デーでした。整形外科は左足首脆弱骨折の経過観察で半年ごとのMRI検査。膠原病内科は4週毎の受診だけど今回は病院の年始休みの為、5週後の受診となりました。受診の予定10:00～化学療法センター(採血・採尿・身長・体重・血圧測定)10:30～放射線科(左足首MRI検査)11:30～整形外科12:00～膠原病

2月中頃にコロナに感染していました・・・家族全員我が家の場合、１人が感染したら既に時遅しということがわかりました夫も子供も家の中での感染対策の意識がとても低い私だけが頑張っても無理1日で私も諦めた・・・なので次からは、家族が感染したら、世話をせずスタコラサッサと逃げることに決めたおまけに、SLEのせいかどうかはわからないけれど私だけ咳が1ヶ月以上続いて辛かった。ゾコーバの服用中は症状が軽かったけれど、飲みきった後からの方が鼻水、咳、喉の痛み、味覚異常、頭痛、倦怠感が酷かった。熱

今日もいつも通りの朝、トマトジュースとコーヒーで始まる朝です。いつもと違うのは、昨夜の晩ごはんの残りパスタとカレーパンで朝ごはん食べたことです。けどその後お腹痛くなっちゃいましたまいりました。そんな今日は次女と2人でカラオケしてきました🎤あ、ベンリスタは家を出る前、11時半くらいに頑張って打ちました✌︎('ω'✌︎)連休でも遠出はしません🤣基本的に座るところがあるところしか行きません🤣その割、電車では遠慮しちゃって座れず、ずっと立っていたりします(；∀；)これしか楽しみない

ちょっとした蕁麻疹のようなやつがでてきたなぁ～ワクチン後の生理中だったし疲れもあったし放っとけば治るっしょ～帯状疱疹はステロイドを塗っちゃダメなんだそう忙しくて、塗らずに放置しておいたのが不幸中の幸い～と、思っていたけど朝起きたら湿疹が広がっていてちょっと今までの感じと違うピリピリするしこれはままさかの帯状疱疹随分前に母がかかっていてピリピリするとよく言っていたので、ピンときた。母よ先人の教えをありがとういつもの膠原病クリニックに予約のつもりで電話するとま