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なおここブログへのご訪問ありがとうございます発熱や関節痛を繰り返していた2016年生まれの6歳次女が難病全身型若年性特発性関節炎とわかり108日間の入院治療をしました昨年クリスマスイブに退院し冬の間は在宅療養新年度始まり母同伴で登園を再開し6月中旬より一人登園を始めました隔週の日帰り入院でアクテムラ点滴をしながらプレドニン減量中の次女のことそれにまつわる栄養療法やお薬のことお年頃中学生女子の長女のこと今はお休み中の私の仕事のこと(ピアノと英語の先生して
今日は確定診断を受けてから45日目、そして3度目の血液検査がありました。最初は30㎎からスタートしたプレドニン(ステロイド)は前回25㎎に減りました。今日まででトータル1280㎎を飲んでいます。前回までの血液検査の結果はコチラ『31日目確定診断を受けてから2度目の血液検査』今日は確定診断を受けて2度目、プレドニン30㎎を飲み始めて31日目の血液検査がありました。今日まででトータル930㎎(30㎎×31日間)のステロイドを飲みまし…ameblo.jp前回はまだALTが49(基準値7~23
今日は2ヶ月ぶりの病院です。いつも通り、外来診察をしてからの点滴でしたが、何気なく本日の外来先生の担当割を見てたら、いつもの担当医でない。あれっ?体調不良かと思い看護師に聞いたら、何と3月末で異動。始めから半年限定だったみたいでした。もしかしてと思い、以前入院してた時に面倒をみてもらっていた先生を探したら、こちらも名前無し。ネットで検索→同じ系列病院へこちらも3月末で異動。これで私を担当してくれた先生は、病気になって2年になるが、5人目の先生になります。薬と点滴で身体が維持されているの
息子小学5年生になりましたー毎年クラス替えがあるのですが昨年度同じクラスだった彼女告白されて映画を一緒に観に行ったり(親の付き添いあり)近くの図書館の催し物に行ったりなどピュアなお付き合いしてた彼女と別のクラスになってガッカリした息子ですが…近所に住む仲の良い男子と同じクラスになれ喜んでいましたネフローゼ症候群は寛解維持しています現在、プレドニン減量中セルセプトも継続服用しています減量中のため小児科定期受診は2週間に1回となっています。今日は採血なしの
おはようございます朝です今日から、プレドニンが1mgですが減量開始15mg▶️14mgたった“1mg”ですが、当事者としてはそれなりの大事ですそして、“プレドニン減量あるある”かも薬の量自体は減っているのに、錠剤が増えちゃうやつね…そう、ポンコツちょこぽっは、2か月毎の入院で1mgずつ減らしていく作戦なんですきっと、どこかのタイミングで調子が悪くなりそうですけどね…今日は土曜日なので、夫が子供(8才men's)の学童お弁当を作ってくれていますちゃーんと、報告の写真が送られてき
今までの経緯2020.11微小変化型ネフローゼ症候群発症2021.7プレドニン7.5mgで再発①2022.1プレドニン12.5mgで再発②2022.7プレドニン13mgで再発③※ネオーラル75mg服用開始2023.2プレドニン5mgで再発④※急な減薬で失敗する…。現在、プレドニンとネオーラル服用中、次の再発があった場合リツキサン予定--------------------------------------------------------------202
こんにちはっ無事に23回目の入院…なにが無事なのかは、わかりませんけどねっwelcome握力検査は、思っていたよりも結果が良くて、思わず“ニヤッ”としちゃいました右▶️12左▶️5病室は、満員御礼…まぁまぁ、4人部屋希望なので諦めます“入院あるある”かもですが、同室メンバーの2名は自分の病気、病状の紹介をしていたり、比較的賑やかです静かーな雰囲気よりはマシかなっまだ、育休明けDr.は登場せずプレドニン減量の交渉に退院日の交渉、次の受診日の交渉…、交渉ばっかりですね昨日は、
よく雨降りますねまた、耳が詰まりました。気圧重要土曜日に、耳鳴り外来の耳鼻科へ行ってきました。気になるステロイドの断薬の仕方。ただ、ただ断薬となりました。先週、主治医にも電話で聞いてもらったのですが、耳鼻科の先生の指示に従って、と丸投げされ、わざわざ電話する意味なかったです。主治医次第ですよね、こーいうの。※ちなみにこの主治医今月までで、来月からまた新しい先生に変わります。1年間のお付き合い。で、で、、日和ったわたしは。ベースのプレ3.5mgとは別に。
1週間前から左喉に違和感一昨年と昨日の夜🌉はカロナール飲まないと寝られない程の左のど痛み。日中は動けるもののよるになると寒気もあったり😅受診日を待たずに病院へ🏥案の定左甲状腺が炎症再度10㍉からやり直しです。今回は院長先生🧑🏫普通は2、3日ヶ月でなおる亜急性甲状腺炎🔥減薬で再燃したり飲まなくなってからも再燃したり稀に一年かかる患者さんもいるとの事。最短で治したかった仕事も有給使いながら半日勤務に4月はしてもらっていたのに。今回は2、3週間前に風邪をひいたのが関係して
まさかの大転倒土曜日朝から娘の高校へ説明会へ行くはずが思いっきり高校体育館前で大転倒からの〜高校な先生が来てくれて大丈夫ですか?と聞かれ暫くしても動けずうずくまる私。結果緊急車両🚑のお世話になり粉砕骨折主治医の話をボスから聞くとプレドニンのせいか?私の骨🦴はスッカスカ80歳代の骨らしく8年以上プレドニンを飲んだ私は骨折してしまい今、病院のベッドで痛い〜う〜あ〜の連続でプレドニン飲んでるから絶対に骨折するわけじゃないからでも、気をつ
被災された方々へお見舞いを申し上げます。他人事ではありません。明日はここかもしれない。備えを……ステロイドを開始したお話のその後です。恒例の定期健診ですお付き合いください『゜・*.:。☆順調☆。.:*・゜』さてさて……前回は自己免疫性膵炎でステロイドを開始したお話のその後です。『身体スキャンの備忘録♪』今日は久々に時間があるのでグルメネタを置いといて体調ネタを…ameblo.jp『゜・*.:。☆順調2☆。.:*・゜』ステロイドを開始したお話のその後です。お