ビガバトリン

こんにちは！少しご無沙汰してしまいました。９月下旬～10月上旬も相変わらず忙しく過ごしていました。主に上の子(娘)の行事がメインでした。親子遠足(雨天のため体育館でのレクに変更)、運動会(これまた雨天のため体育館で開催)、そのためのお弁当作り、合間には息子の療育、そして仕事では納期に追われていました(^^;)湯船に小さい頭ふたつ(^-^)振り返る暇もなかったくらい毎日があっという間でしたが、特にトラブルが起きたわけでもなく、一つ一つに向き合って良い意味で淡々と、着々とこな

点頭てんかんになって3ヶ月。(リリちゃん11ヶ月)○経過1ヶ月前に緊張を緩めるダントリウムを３倍に増やし、一人でぼーっとする時間ができた。夜も5時まで眠れ、朝寝、昼寝が30分以上できるようになった治療後、やっと落ち着く時間をリリちゃんがもてるようになった月・体重、身長は治療開始時から横ばい・ミルクは咽るけど100-160まとめて飲めるようになった・離乳食は一日２回、大さじ一杯・うんちは3日に一回☆にこっと上をみて微笑む時かある(目は合わない)☆肘がまがり肩くらいに手があがるようにな

2021年12月29日から2022年1月12日までの2週間、ACTH療法であるホルモン注射を投与した息子。注射は1日1回で、午前9時の回診が終わるとすぐに処置室へ連れていかれ、ものの数分で終了。あとは普段通り、病室のベッドで母子共に過ごして入浴もOKでした。ACTHには、目立った副作用が2つありました。一つは先の記事でも書いた、ムーンフェイス。丸顔が更にパンパンになりました。最初こそかわいそうでしたが、別に病棟内の人にしか見られないし、一時的なものだしいいか・・・と開き直りました(;'

こんにちは！ご覧いただきありがとうございます勝手ではございますが、アメンバーはコメントやメッセージで交流のある方を承認しています。生後11ヶ月頃のお話です。（現在1歳3ヶ月）視野障害の副作用が出るリスクを背負いながらもウエスト症候群の発作によく効くということで内服を開始したサブリル（ビガバトリン）。使い始めは、発作の持続時間が短くなったような感じや回数が少ない日が時々あるような感じになり、3段階目まで量を増やしました。しかし、徐々にまた発作の持続時間も回数も元に戻ってしまい、残念ながら