ネフローゼ症候群

現在は毎月1回通院にいって免疫抑制剤のネオーラルは服用後の採血があるので朝からの検査その後のネフローゼ症候群の検診は午後なので1日有休を貰っていまして他では一切休んでいないから有休休暇は余っているのですが色々と会社の事情もありますが全然休めなくなって退職の話をする事になりました詳しくは↓からご覧下さい治療と仕事の両立が難しくて退職する話しになった2月の通院です【ネフローゼ症候群、膜性腎症】|ローコストで建てた家と子育ての話最近は症状が落ち着いてきているので

これまでの経緯2023年4月中頃むくみに気づく4月26日初診5月1日入院(アルブミン0.9尿蛋白Cr比14.08体重13Kg増)(プレドニン45mg投薬スタート)5月8日腎生検(一ヶ月半後の6月、微小変化型ネフローゼ症候群と診断される。igA腎症の疑いもあり)5月17日尿蛋白マイナスになる5月30日退院(プレドニン35mg)2024年3月プレドニン6mgで再燃昨年発病した時、入院費は30万くらいかかったネフローゼは指定難病なので、申請して

腎生検終わって、2日目の朝。目覚めると、目覚めてるはずなのに眼が開かない。えっ？顔のハリが半端ない。頑張って指を使って目を見開くと、何と、いろんなかとのブログで見て来た、腫れぼったい瞼！！なんじゃあこりゃあぁぁぁぁっ！！って言う感じのステロイド初挑戦となる日の朝の出来事でした。ちなみにこの時はまだステロイドは未服用。看護師さん、先生、薬剤師さん、みんな驚き。この日は眼科に行かなきゃいけなかったので、先生慌てて？利尿剤の注射を打つ。何とか自分の目で歩くことは可能になったけど、そ

最後に脱毛症の徒然を書いたのは2022年8月。日々何かに追われる生活をしていてアメブロを日常的に開くことはできず。(時々、皆さんのブログは拝読しておりました)色んな徒然があってこの話、書きたい！と思うことがあっても記憶から消えていて忘れたネタも数知れず。先日、数年ぶりに新ウィッグを作りました。ウィッグのレポは別に書く(予定)として。脱毛症になって以来、初めて美容室で地毛を切ってもらった。髪のある世の中の大半の人にとっては普通の日常、でも私たち脱毛症患者にとっては一大

無事に沖縄から帰ってきましたみなさんが背中を押してくれたおかげですありがとうございます父も元気になっています！友達と旅行するなんて結婚してからはなかったから30年ぶり、飛行機にひとりで乗るのも初めてターンテーブルで待つのが嫌なので、キャリーケースは預けず手荷物として持ち込むつもりだった。LCCで予約した私、持ち込み荷物の大きさはバッチリと思ってたら、重量がめっちゃ厳しかったキャリーケースと手に持ってるカバン合わせて7キロまでとか慌てて追加料金３千円払って預けるというドタバタぶ

2021年8月、当時３歳の息子がネフローゼ症候群を発症7ヶ月の間に5回の再発＆4回の入院をし、難治性と診断されました。2021年は、３回の再発と３回の入院2022年は、５回の再発と３回の入院2023年は、３回の再発と１回の入院2024年、減量期を終えて脱ステロイド中また、夫はほぼ家におらず仕事をしながら絶賛ワンオペ中です。＜子供の病歴＞〜２０２１年〜①８月(３歳１ヶ月)ネフローゼ発症１０月(３歳３ヶ月)ステロイドなし②１０月(３歳３ヶ月)1回目の再発

続きです『無事に帰ってきたけれど…①』無事に沖縄から帰ってきましたみなさんが背中を押してくれたおかげですありがとうございます父も元気になっています！友達と旅行するなんて結婚してからはなかったから…ameblo.jpこれは酔っ払って寝てるんじゃなくて、熱中症で倒れてる⁈(°▽°)やばー！めっちゃ放置してたわとりあえずポカリ買ってくるから！と近くのお店に走った。戻ってきたら、裸でソファで寝てた(倒れてた？)夫は、ベッドまで行って、寒い寒いと布団にくるまっていた。またコップにポ

このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています！プレドニンを息子に飲ませたくなかった私。食べ物で、プレドニンと同じ働きをするものはないだろうか？こんな突拍子のないことを思いついた私は、早速リサーチ開始！なんと、見つけました❗️自然薯(じねんじょ)です。【静岡県牧之原産】こだわりの栽培の自然薯約400g【税込・送料込】【楽ギフ_のし宛書】【長寿】【山芋】【RCP】【お歳暮】【お年賀】【

​私はネイリスト。夫と犬と楽しく暮らす毎日でした。ある日突然、闘病生活を始めることに。ネフローゼ症候群のこと共有できたら嬉しいです。2023.8.14指定難病222・一次性ネフローゼ症候群診断。腎生検にて微小変化型ネフローゼと判明。5日間で15kg体重増加・腹囲30cm以上の拡張・全身の浮腫・痛み・3日間尿出ず・7日間歩行困難・10日間食欲不振・免疫疾患・腎炎・尿蛋白・入院18日目・ステロイド治療60mg〜14日間50mg〜2日目スタート2023年8.31木曜am6:3

ご無沙汰しております。最後のブログは愚痴ブログ、それから3か月放置毎日朝食昼食を食べ忘れるような生活をしており夜は9時に寝落ち。何だかんだバタバタしていてブログを開けませんでしたそんな私がブログを書くタイミングは、今や3か月に1回程度になった自分の通院日です。全然病状記録書けていないし、このブログもはや需要ないのでは…とは思いますが、脱毛症やネフローゼ関係のフォロアーさんもいらっしゃるし(こどもの難聴のことは改めてまとめて書くとして)まずはざっくり書いておきます。脱毛症バ

突然の病気からもうすぐほぼ1年になる。知らない方はこの辺りから読んでね『更年期はんぱねーってお話①』ものすごくご無沙汰をしてしまいました…その間もブログを訪れてくださった方、フォローしてくださった方、ありがとうございます重度の認知症の母のこと、独居の父のこと…ameblo.jp退院してすぐはくそビビってたので、食べるものにめちゃくちゃ気を遣ってた。とにかく塩分を取らないように、納豆のタレもかけずに黒酢で食べたり、フライなどもソースなし、お寿司もお醤油なしで食べてた。しかし数ヶ月も経

3月22日(金)今日は父の病院付き添いの予定だったのだが、、、どうしても動けない…家の中で軽い家事などはやれるが、基本は横になってて、立ち上がると血が下がる感覚がありふらつくし、あの激混みで座る場所も足りない病院で1時間以上待つのは想像しただけでも無理だ父に再発のことを言うと心配かけるので、それは言わずに、少し体調悪いので付き添いしなくて大丈夫？必要ならその場から電話してと、申し訳ないけどひとりで行ってもらった。だいたいの診察時間内、電話片手に待ってたけど鳴らず…。どうな

昨日は2週間に一度の診察日。いつもめちゃくちゃ混んでるから、朝イチから昼までかかる。予約の意味…いつも通り、9時に着いてまず血液検査。それが終わったらコンビニで買い食いこれが楽しみもふもふ食べて、ここからが長いんだよなぁ〜と待っていたら、まさかのもう呼び出しベルがはやない？予約時間通りに呼ばれるなんて初めてやわ！というわけで、今日は診察もサクサク進み、検査結果も良好で、無事に減薬！ステロイドは15mgになりました。先生が、ステロイド10mg台になったら、仕事もオッケ

【大腿骨頭壊死症】「壊死した骨が縦に割けるように痛い」これが当時の心境だった。発症当時のMRI画像。ステージ3のb痛みは恐怖を生み、不安を呼び起こし、周りに当たり散らした。当時新婚生活であってハズの幸せな生活も何処へやら。妻に当たり散らした。お酒を飲み現実逃避もした。妻には心無い言葉で傷付けた事もあった。会社の同僚からも変な歩き方だとバカにされ歩けない自分を情けなく思い僕のプライドは地に落ちた。僕が38歳のイケイケの時であった。難病とは現在のどうする事も出来ない状況と先行

22年4月に急な足のむくみから5月にネフローゼ症候群と診断を受け、緊急入院。腎生検やステロイドパルスを経て、寛解。いまは1〜2ヶ月に1回ペースで検査のため通院しています。通院記録もおサボりがちで🙏以前、ステロイドのお薬も1mgになりましたと書いておりました。『通院スキップですがステロイド1mgへ』22年4月に急な足のむくみから5月にネフローゼ症候群と診断を受け、緊急入院。腎生検やステロイドパルスを経て、寛解。いまは月一ペースで検査のため通院しています。…ameblo.jp9月で

前回記事の時にすでに会社に退職の意思は伝えてありましたがそれから正式に退職届を出しましたなにしろコロナでも休めないような職場になったので通院なんかで休める雰囲気でもなかったのですけど退職は6月の予定ですが通院は有給休暇の消化という形でどうにか行けました難病だし毎月1回の通院なので仕事しながらでも普通の会社なら有給を使えば問題ないですが熱が出ても休んじゃダメ子供の入学式でも休めないというブラックな会社なのでこれから先働くのは厳しかったです詳細は↓からご覧下さ

統合失調症の長女のグループホーム体験宿泊も無事終わりました枕や布団が変わって寝付けず、ほぼオールしたみたいでしたがそれ以外は何事もなく過ごせた様です福祉の相談員さんも正式に決まり体験したグループホームへの入所に向けて話を進めていく所です家具の配置とか長女と話をしていて1万円の机を私に買ってくれと言ってきました私自身シングルマザーでネフローゼも再発したばっかで正社員でもなく最低賃金で働くただのパートの身生活だけでもカツカツなのにそんなお金怖くて約束出来ないから無理っ

父の弟が亡くなった。数年前、自転車に乗ってて転倒して頭を打ち、認知症のようになってしまったおじさん。脳出血が先だったのか、転倒して出血したのかはわからなかった。おばさんも認知症で、二人で有料老人ホームに入居し穏やかに暮らしていた。おばさんは母とは違い、優秀な認知症だった。私のこともわかるし、キツかった性格はまるくなり、ニコニコと穏やかでよく食べる。ひとりでの生活は無理だけど、施設ならおじさんと仲良く機嫌良く暮らしていた。だけど、昨年夏にコロナにかかり症状が重く入院が必要にな

今日は腎臓内科の日。採血&採尿の結果、タンパク尿3＋でした〜おちっこにタンパク漏れてた〜体に異変は感じてなかったし、あまりに突然過ぎて、鳩が豆鉄砲食ったような顔してたね、きっと私〜♪(歌うよねー)一時的なものかもしれないので、近々、再診に行って来ます。その結果次第で、今後のプレドニンの量が決まります。増えるのか？減るのか？変わらずってのもあるかも？？おまけゴミ捨て場にミッキーがいました。まさかあそこから自力でハイハイして来たの…？このアンバランスな風景に、奇妙さと恐怖を感じ

こんにちは。映画化されたようです(KINDLE版を持ってました)。火曜日のおうちランチです。パートナーに、チキンのケチャップ煮を作って貰いました。MUJIの、椀カップ麺と。贔屓の肉屋さん、土曜日に大セールのようです。

母が11月に特養に入居してすぐ父の病気がわかり、そちらの対応などでも忙しく、全然面会に行けなかったが、久しぶりに行ってきた！母は髪の毛がさっぱりし、歯がなくなったのでめっちゃ痩せたおばあちゃんになってたぶつぶつなにか話してるけど、車椅子に大人しく座ってる。スタッフさんは、ハイバァさんはアイドルですよー！かわいいし、受け答えがおもしろくて♪え？(°▽°)これはサービストークなのか？めっちゃ疑いの目で、それほんまですか？と聞く私。ほんとですよ！娘さん苦労されましたもん

みなさまこんばんは。大変、ご無沙汰しております。ご無沙汰している間にネフローゼさん歴10年を突破しましたが、そのお祝いなのか、昨日の定期通院で５回目の再発が判明致しました実は10/19に定期通院している大学病院で人間ドックを受けた時は、尿蛋白はかっちり(－)だったのですが…。原因はいつもと同じで、よくわかりません前々回の再発が2019年6月、前回が2021年9月。ほぼ2年スパン。プレドニンが2.5mgとかになるとてきめんです。ちなみに主な検査数値はこんな感じ。尿蛋白(2+)尿

受給者証届きました指定難病の助成制度。通常3割負担の医療費が、この受給者証があれば、特定の病気に関しての治療が、2割負担の支払いで済みます。上限額も決まってるのでありがたい。まさか自分が指定難病になるとも思ってなかったし、そしてこの受給者証って国がお金を負担してくれる制度です。私はその対象なんだなぁと、ありがたい反面、申し訳ないような寂しいような気持ち。こういう制度がある、ってことすら知らなかったです。他のネフローゼさんのブログで教えてもらいました。10/6に申請して、

退院してからの私は、めっちゃ甘やかされていて、まだひとりで外出してないとにかく疲れやすいから、途中でしんどくなっても怖いので昨日は次男に運転してもらって、退院後初めて実家へ行った(車で15分)。私が病気になる前、海外旅行へ行くために父はいろいろ検査をした。もともと、高血圧や糖尿病、前立腺など不調はあるが、全部お薬でなんとかなるレベル。ただ、この春は血圧が上がったり下がったりで調子の悪い日が多かったので、心臓などに異常があって血圧に影響しているのかを調べる念のための検査をした。

8月31日朝古い友人からfacebookにメッセージが入った。そんなアプリはずいぶん使ってなかったので、気づくのが遅くなった。同級生が亡くなったという知らせ…。５２歳よ？若いよね。若すぎる。7月の初めに大動脈乖離で緊急手術をし、一度持ち直したのだけど、そのまま退院することなく亡くなったそうで…会ったのは5、6年前で、コロナもあってその後は会えなかった。お通夜だけのつもりだったけど、やっぱりちゃんとお別れしたくて、告別式にも参列した。自分が病気をして、やれる時にやりたいこと

次男くんネフローゼ症候群という病で突如入院しました！４月入ってから目が腫れぼったく毎週小児科医に通ってました！一週目◆目の腫れ⇒花粉症・アレルギー性鼻炎診断二週目◆目の腫れ酷くなる、胸ゴロゴロ、呼吸苦しい⇒持病の喘息発作診断、アレルギーの薬処方３週目◆手足・顔のむくみ⇒紹介状、突如入院病気なんて、内蔵系の疾患があるなんて、全く疑いもしなかった！アレルギー体質である長男に続き、次男もだなぁ、花粉症酷いなぁ、食生活４番目にして油断、肥満児にしてしまったな。くらいに思

一応今回入院のメインイベント？5月8日(月)10時お向かいの気配を消してるお若い方が退院され、部屋は私と明るいおばさまの2人になった。検査は13時半頃からで、お昼ごはんは無し、お水も2時間前まで。昨夜くらいから家族LINEが賑やかだった。娘は、ママ、背中に棒刺すん⁉️とか聞いてくる。棒⁉️棒なんか刺したら死ぬわ！殺す気かボールペンの芯みたいなん刺すだけやって言うてたで！そうなん…(T^T)夫も子どもらもみんな、私よりビビってる(°▽°)12時頃、看護師さんが尿

ずっと雨だったけど、今日は急に春の陽気昨日のブログにはみなさまコメントありがとうございます。非承認でとコメント送ってくださった方へ、この場を借りてお礼申し上げます。肝に銘じておきます。さて、同じ病気をお持ちの方からもメッセージをいただきまして、なかなかリアルでは知り合えないし、貴重なご意見ホントにありがたいです私が尿の泡立ちやむくみで再発なのか判断してるのを読まれて、尿蛋白を測る検査紙が薬局に売っていて、それを使うとひどくなる前に再発かどうかわかると教えていただきました。実は

2023.8/14〜9/14入院の、請求書がついに届きましたこれから治療・入院する方の参考になればどーん！56万76万→3割負担で22万→高額療養費制度で8.5万になってますね。ありがたいプラスで個室代が19.8万と、食事代が2.3万。これが8月分9月のがこちら↓治療費が16.6万個室代が35万（たか！）食事代4.1万（3食で！安！）トータルで56万でした〜医療保険が日額5000おりるプランだから16万おりるのかなだから結局、治療費のほぼ全額を医療保険で賄えた

そういえば入院費のことを書くのを忘れていた病院は新しくキレイで快適だったし、ご飯もおいしくてなんの文句もないです。こんなに長く入院なんてしたことないから、これが高いのか安いのか全く検討も付かないけど5月1日〜30日までの入院治療費、212,190円(°▽°)いや、たかっ！高額医療費制度使ってこの金額やしね病気治してもらったし、仕方ないけども。ありがたいことに、加入してた保険が去年、掛金そのままで保証が手厚くなり、入院1日目から8,000円出してくれるので、それはほんとに安