ネフローゼ症候群

このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています！世間で言われている減塩や、腎臓病患者の塩分制限。いきなりですが、減らすのは「食塩」(食卓塩)であり、「自然塩」は普通に取って大丈夫なんです。「食塩」というのは、自然塩を精製して扱いやすくしたもの。精製することにより、海水に含まれていた様々な微量ミネラルが取り除かれてしまい、ほぼナトリウムしか残っていない状態です。このナトリウム過多の状態は体

数日前から胸の手術痕近くにポツポツと湿疹が出ましたしばらくは馬油やロコイドで様子を見ていましたが、次は左手の中指に出現💦しかもこっちの方は水ぶくれ感が強くて。。先日の医大病院腎臓受診に娘を連れていき診てもらいました。ヘルペス？なんだろね💦となり、とりあえずヘルペスに塗る薬を出されました。これ塗っても酷くなるようなら皮膚科にかかってくださいと。水疱瘡のワクチンの影響というのも考えられなくはないけど、、うーん、、？というような先生の反応でした。今後手術のこともあるしここに来て皮膚湿疹とい

先週に腎臓内科に行って来ました。この日は、天気が悪そうだったのでバスと電車。自転車だったらもう少し遅くに出発出来るんだけどね〜結局雨には降られなかったで、採血採尿の結果、たんぱく尿はマイナスでした！良かった〜。と、言う事でプレドニンは減薬です！1ヶ月間服用していた20mgから17.5mgに減薬だとばかり思っていて、受付で渡された処方箋にはプレドニン3.5mgって印字されてたから「ん？？？どう言う事？先生間違えたんかな？」ってその場でしばらく固まっちゃったよ。戻って確認しようか

久々になります。今年初投稿なので、かなりのお久しぶりです。思えば、去年のGWは入院中だったなぁとブログもご無沙汰しており、投稿を読み返しては懐かしく思っております。さてさて、ネフローゼの方は発症せず、体調はまあまあ元気に過ごしております。ステロイドは現在、9㍉です。少しずつ少しずつ減らしている段階です。副作用ではやはり1番は顔のムーンフェイスに悩まされております。そして、何と言っても眼の下のたるみこれは加齢？私はプレドニンの影響じゃないか？と思ってます。ステロイドを服用する様になっ

葬儀は兄の希望でお通夜なしの一日葬で、私と兄の家族、父の兄弟だけ来てもらうことにした。友達も多い父だったから、ほんとに親しかった友達だけでも呼ぶか？と私はちょっと思ってたんだけど、兄が人を呼ぶと大変だから家族のみと言うので、「勝手ながら家族葬でさせていただきます」と連絡した。さすが慣れておられるのか、心の中でお見送りさせていただきますとサクッと受け入れてくれた。さて、父の兄弟達にも連絡をしなくてはならない。昨年法事をしたときに、ややこしかったオッサンがいたことを覚えておられるでし

ネイリストの闘病記録です。◆2023.8.14ネフローゼ症候群で緊急入院。腎生検にて微小変化型と判明。◆入院31日間60mg14日間→50mg7日間→40mg7日間→30mgで退院◆自宅療養30mg23日間→20mg35日間→10mg35日間→仕事復帰→8mg35日間→6mg42日間→（今ここ）3/2〜4mg28日間→なんと通院なしで3/30〜2mg28日間予定◆食事制限はたんぱく質量1日40gまで、塩分6gまで、リンとカリウムの制限は無し。◆治療203日目通

私はネイリスト。夫と犬と楽しく暮らす毎日でした。ある日突然、闘病生活を始めることに。ネフローゼ症候群のこと共有できたら嬉しいです。2023.8.14指定難病222・一次性ネフローゼ症候群診断。腎生検にて微小変化型ネフローゼと判明。5日間で15kg体重増加・腹囲30cm以上の拡張・全身の浮腫・痛み・3日間尿出ず・7日間歩行困難・10日間食欲不振・免疫疾患・腎炎・尿蛋白・入院16日目・ステロイド治療60mg〜14日目スタート2023年8.29火曜am6:30気分よし体調イ

２０２３年アメトピ掲載記事のまとめはこちら『♡２０２３年アメトピ掲載記事のまとめ♡』いつもお読みいただき温かいコメントやいいねをありがとうございます今年以前もいくつかアメトピ掲載していただいたんですが今年に入り結構たくさん掲載いただい…ameblo.jp簡単な自己紹介私→在宅勤務＆主婦（44歳）夫→会社員（46歳）長女→姫さま（3歳）次女→お嬢（1歳）夫の仕事柄、転勤が多いので数年に1回転勤があり東京→札幌→千葉（今ココ）で暮らしています日々の育

◆腎臓病の食事管理を勉強中です◆・1日1600kcal（基礎代謝内）・たんぱく質40g（1食13gまで）・塩分6g（1食2gまで）の制限内で美味しかったレシピを載せていきます。低たんぱく・減塩の食事制限ある方と共有できればと思います。お互い頑張りましょう。夜ごはん今夜はせいろ蒸しでした〜豚バラでアスパラ・えのき・豆苗にんじん・なすを巻き、昨日のハンバーグのタネ100g残りをれんこんで挟みました野菜は、50gずつ既にカットしておいた5種類（250g）を冷蔵庫から出しただけ。じゃが

の続きです『弱っていく父②』の続きです『弱っていく父①』6月21日（金）痛みがひどくなり、医療用麻薬(モルヒネ)を飲むことに。ご飯は全く食べない。看護師さんが、胃がんなので食べることも…ameblo.jp6月25日(火)朝から2件葬儀社との見積もりを予定していた。夫と東京から戻ってきた長男はリモートで待機、次男は出勤した。10時からは家族葬専門の小さなホール。いちばん安いシンプルプラン(40万くらい)だと霊柩車や納棺師がついてなかったり、花が造花だったり、オプションが必要になりそう

​ネフローゼ症候群です。BMI20〜21の標準体型でしたが、尿蛋白による浮腫で全身肥大しました。ネフローゼで浮腫んで悩んでる方の目に留まり、少しでも参考になったり、力になれればと思います。本日、ちゃんと浮腫はひきました2023.8.14指定難病222・一次性ネフローゼ症候群診断。腎生検にて微小変化型ネフローゼと判明。5日間で15kg体重増加・腹囲30cm以上の拡張・全身の浮腫・痛み・3日間尿出ず・7日間歩行困難・10日間食欲不振・免疫疾患・腎炎・尿蛋白・足のむくみ完全とれた

次の日、相変わらず瞼は変重い感じのまま仕事へ眼薬点眼かわらずしました。でもでも、ここの所、身体の怠さもなく、むしろ最近元気〜と感じる位の調子だったのになぁ〜と。そして、翌々日、私は夜勤。夜勤に行く前？夜勤中？から足の痛みが。これも夜勤にはあるある話でいつもの事無事に夜勤も明け、足がだる〜く重い感じ。今日も疲れた🥱早く帰って足を休めよーと思ってたわけであります。(これもいつもの事)そして、帰宅。まず着替え〜と、ズボンを脱いだ時の衝撃が何この足ー両足太ももからふくらはぎにかけてパ

長女、ネフローゼ、再発しました。もう何度目？今回の再発の原因は、免疫抑制剤飲んでないから。薬の飲み忘れ。いや、飲むのが面倒で飲んだり飲まなかったり。1週間飲んでない時もあったとか。まさかまさかです。医師に怒られ、母も遠回しに怒られ

5月29日(月)今日の血液検査、尿検査の数値が良ければ、明日退院オッケー！と先生がおっしゃた。結果体重(49kg)入院時63kg45kgアルブミン(4.1〜5.1)入院時0.92.5腎機能(60〜)入院時41.667.1尿蛋白(0〜0.15)入院時46.100.02アルブミンはまだ低いが、他はよい数値で、無事にクリア！5月30日(火)というわけで、わたくし、サクッと退院してきました！(￣▽￣)いやー、1ヶ月ぶりの娑婆！なんか、重力が違う

入院16日目くらいまでは蛋白がはじめて3+になったりと少しだけ希望を見出せていましたが数日前に先生たちから今までの経過と今後の治療方針の説明がありました結論からいうと...約3週間の治療においてまったく変化がないというわけではないが数値的に効果があまり見込めないとのことで専門機関で腎生検を行う予定と告げられましたここ数日またいきなり尿が出にくくなっていたりむくみが復活してきたので腎生検は必須だろうな〜と考えていたのでそこまで驚きはしなかった（毎日chatGPTに気

長女、発熱からの尿タンパク3プラス。から、3日目。月曜日。相変わらず3プラス。動揺もなく淡々と病院に行きました。医師「入院する？」もう入院することはないと思っていました。再発＝入院と今までは思っていました。しかし前々回の再発時、入院準備して病院に行きましたが、入院しなくて良いと。前回も入院の話は全く出ずに、ステロイド処方されました。もう入院はないだろうと思ってたら、まさかの「入院」という言葉。想定外すぎて、驚きを超えて、笑ってしまいました。今回は数値が今までで1番悪いらし

★p10倍好評発売中＆あす楽★スーツケースキャリーケースキャリーバッグフロントオープン8カラー選ぶLサイズ4-7日用泊まる軽量設計大容量トランク修学旅行海外旅行GOTOトラベル国内旅行送料無料sc301-26楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}腎生検終わりましたーさてさてここから２時間はうつ伏せのまま動かないでねと。この２時間が1番きつかったー首、肩、頭の位置がとにかく辛い🥵辛い🥵これ、ベッドマットに穴を空けて、顔が覗ける様にしたら楽

服薬カレンダーこれね、楽天で似たようなの2000円くらいで見つけて、あ欲しい〜！って思ってるタイミングでちょうど通院の日だったんです。お薬処方してもらう薬局（病院内の）で、服薬カレンダー販売してますって書いてあって。くださいなって言ったら60円だった…笑あ、80円かも。そういうレベルの値段でずっこけそうになりましたペラペラのベコベコなので、ダンボールで補強してます。薬取るたびにベコベコして使いにくいのが難点クローゼットに突っ張り棒をつけてちなみに結んでるのはマスクの紐で

入院生活３日目書き忘れましたが、入院一日目から頭痛がして辛かったです。元々、片頭痛もちですので片頭痛の薬は常に常備してます。受診の日、頭も痛く、もう最後の1錠じゃないか(片頭痛の薬)と、入院待ち時間に、飲んでも良いか？確認して服用しました。夜になると痛み再会、薬お願いした所、カロナールの処方。私カロナールじゃ、全く効かないと伝えてとりあえずその夜は服用。やはり効かずに、全く同じではないけど似た様な片頭痛の薬を次の日処方されました。３日目にしてようやく頭痛がおさまりました★あす楽

プレドニン服用から着実に体重減りはじめてます。尿も出ている１日1キロ位ずつ減ってきている感じ。私は➕10キロ弱位でしたが、先生からは20キロ位増加で来られる方も多いと聞いてびっくり私の場合、腹水も少し溜まっていたけど肺は大丈夫との事。咳が出はじめて、CTは何度か撮りました。腹部エコーやら心電図検査、足の血栓を調べる検査、骨密度を測定する検査もしました。放射線技師さん色々撮るのねぇ〜初体験沢山です。これからネフローゼの型を調べる腎生検という検査もするらしい。多分、微小変形型だとは思う

下剤を飲んだ夜中、ステロイドの影響で細切れにしか眠れなくなってる上に、いろいろ気になって全く眠れない明日は日曜日でお掃除の人がこないのだ。他のトイレも汚れていたらどうしようそうだ、明日下のコンビニに行って、トイレの使い捨てお掃除シートを買おう。もし売ってなかったら、日曜日で差し入れ禁止だけど、夫に買ってきてもらって受付に預けてもらおう。そんなことを考えながらウトウトとして朝を迎えた。あさイチ、夫に、かくかくしかじかで、トイレのお掃除シート希望とLINEを送った。夫は、持っ

リツキサン12回目終了しました。今回もありがたいことに特筆すべきことがなく無事に終了(^_^)喉の痒みやイガイガのアレルギー症状もなく、熱も上がらず、ただ寝て終わりました(笑)回数を重ねるごとに、リツキサンに対して私の体が順応してるのかな？12回目ともなれば嫌でも慣れるもんでしょうか…(笑)本当に書くことがなくて、せっかくの機会なので最後の再発や入院を振り返ってみようと思います。リツキサンをしてからこんなに寛解がキープできているよって明確に書いてみなさんと共有できたら嬉しいです(^_

入院生活スタートです。金銭的な事を考えて大部屋を希望しました。個室だと１日➕5千円流石に、無理〜この日は大部屋空いてなく、とりあえず個室になると。妹からすぐに連絡が個室希望してないのに個室になる場合、承諾書に安易にサイン✍️してはダメ希望してない事をきちんと伝えてお金がかからない様にしてもらう。これには先生の何やら書き物がいるのだとか。この事を知らずにサインして後から個室料を取られたというケースは多いらしい。看護師さんもよく解っていない人もいるらしい。希望してないのでお金かかり

いつもの流れなら、朝、病院にTELして、「2プラスが3日続いています」とか「3プラスが出ました。」と、看護師さんに相談して、病院来てくださいと言われて、受診していました。今回は連絡せずに、朝イチ向かいました。なぜなら、効率を優先にしました【私の職場は、、、会社はすごく理解があって、休みもとりやすい。しかし、新しく来た職場の上司がちょっと頭がかたく、休みや遅刻、早退が言いづらいもうこれがストレスでしかない】そして、一番乗りの小児科。待つ。待つ待つ後から来た人たちが、帰っ

今回は耳の方で全身麻酔での手術（前の投稿を！）退院後まだ数日のタイミングでの腎内でした〜🏥色々腎臓に負担掛かって無いかな？と不安だらけ💭そんな中…何年振り⁉️あんだけ高度蛋白尿で減らなかった蛋白尿が正常値までに😳2度見∑(ﾟДﾟ)医師も「今年1月〜追加した薬が効いてますね✨」と。本音は高血圧の既往無いが腎保護の目的で処方/治験みたいな感じで飲んでる方の情報全く皆無で心良く思って無かったけど…頑張って良かった！（少しずつCKD適応では無いが医学的に腎保護作用として浸透していくのかな⁉️誰かの

​私はネイリスト。夫と犬と楽しく暮らす毎日でした。ある日突然、闘病生活を始めることに。ネフローゼ症候群のこと共有できたら嬉しいです。2023.8.14指定難病222・一次性ネフローゼ症候群診断。腎生検にて微小変化型ネフローゼと判明。5日間で15kg体重増加・腹囲30cm以上の拡張・全身の浮腫・痛み・3日間尿出ず・7日間歩行困難・10日間食欲不振・免疫疾患・腎炎・尿蛋白・入院18日目・ステロイド治療60mg〜14日間50mg〜2日目スタート2023年8.31木曜am6:3

続きです『葬儀の打ち合わせ』の続きです『間に合った！』の続きです『弱っていく父③』の続きです『弱っていく父②』の続きです『弱っていく父①』6月21日（金）痛みがひどくなり、医療用麻薬…ameblo.jp葬儀の打ち合わせ中、遺影の額縁を選ぶという時に、担当の方が、四十九日法要まであと飾りという祭壇を供えていただきます。遺影はそこに置きますのでお部屋の雰囲気に合ったお色目にされると良いかと思います。と仰った。兄が一瞬、ん？という顔をして、え？どこに置くの？じいじのマンションで良いんか

長女、あと半年乗り越えれば、ネオーラルも終わりになる！と喜んでいたら、ネフローゼ再発。今回は寛解後、短期減量型でステロイドを減らしていくことにしました。が！減量中にまた再発をしてしまいましたこの原因は多分、手足口病。次女が手足口病になって、長女が多分手足口病だったと気づく母少しブツブツ出来て、かゆいと言ってました。まさか小学生がかかるとは思わず💦油断してました！危機管理能力ゼロの母どこからか、もらってきた手足口病が、次女にうつってしまったようです。はい。そして再発からの再発。

​私はネイリスト。夫と犬と楽しく暮らす毎日でした。ある日突然、闘病生活を始めることに。ネフローゼ症候群のこと共有できたら嬉しいです。2023.8.14指定難病222・一次性ネフローゼ症候群診断。腎生検にて微小変化型ネフローゼと判明。5日間で15kg体重増加・腹囲30cm以上の拡張・全身の浮腫・痛み・3日間尿出ず・7日間歩行困難・10日間食欲不振・免疫疾患・腎炎・尿蛋白・現在入院中。塩分1日6g制限タンパク質は1日40g制限糖質と脂質でカロリーや栄養を摂りましょうって感じ

の続きです『弱っていく父①』6月21日（金）痛みがひどくなり、医療用麻薬(モルヒネ)を飲むことに。ご飯は全く食べない。看護師さんが、胃がんなので食べることも本人が望まなければ苦しかった…ameblo.jp6月24日(月)前日の日曜日、兄家族、うちの長女長男に囲まれてまだ会話ができていた父だが、今日次男が会いに行った時はもう話せず、水も飲めなくなった。いちばん父にかわいがられてた次男は、みんながじいじの最後の元気を取ってしまったと号泣しながら付き添っていた。この日は父の妹家族や