ダウン症候群

写真で気付かれた方も居るかもですが、うちのイケメン、息子ベビーはダウン症候群です。（来週のコウノドリは、出生前診断がテーマのようですね。このタイミングで、妊娠中の癌発覚、出生前診断（はダウン症候群かな？）のネタ、両方ハマってる人、日本で何人居るんだろう。居たらお会いしたい。笑）ダウンちゃん、これまた、新しい世界でして、、、まだまだ勉強が追いついていません。因みに、ダウン症候群は細胞が分裂する際の染色体の異常なので、妊娠中の抗ガン剤は全く関係ありません！！はじめに可能性を示唆されたとき

こんにちは今日は妊婦検診で病院でしたあっ、バースプランは悩みつつ面倒なのでそのまま提出。書いちゃったもんは仕方ない助産師さんは『うん。うん。そうですよね～不安だからスタッフがいた方がいいですよね大丈夫ですよ。分かります～』ととっても優しい良かった……情緒不安定の認定回避でも、【家族にして欲しいこと】という項目に【静かに見守って欲しい（特に無し）】と書いたんですが意外にもココで質問攻めに……助産師さん『立ち会いは旦那さんですね。えっ……と。旦那

※個人的な意見を述べただけなのでこの記事に対する批判意見は受付ません命の選別…当事者でない人たちは着床前診断や出生前診断は命の選別に繋がるとかとやかく言いますよねでも…育てるのは親なんです誰でも健康な障害のない子どもを育てたいって思いますよね？私事ですが移植前に「転座保因の女児ですが移植しますか？」と聞かれていたら上2人が女の子で3人目なので移植しなかったと思いますじゃあ「転座保因の男児です」と言われたら悩むけど移植してたかな…ただ、この時点で遺伝子疾患

ーーーーーー近況概要ーーーーーーー第二子妊娠中に再発した乳がんは肝臓に転移があるステージ4でしたが、合計34回の抗がん剤治療でがん細胞は無くなりました。ダウン症の息子も娘と同じ保育園に通い始め、育児休暇から復職して元気に生活していました。（2019年4月〜）が、2020年2月に骨盤への骨転移が発覚して、また新たな治療で頑張ることになりました。2度あることは、3度あるですが、七転び八起きです。2021年6月全身骨転移に加え、肺転移、リンパ節転移下顎骨、頚椎、胸椎、腰椎、両側肩甲

予約・受診NIPT検査を13週6日の時に受診しました。週数的に通常よりも遅いタイミングで受診を決めた理由はふと思い立ったからです。急に受診してみたほうが良い気がして、NIPT検査ができるクリニックを検索しました。決めたらすぐに行動するタイプなので、すぐ受診ができる無認可のクリニックでの受診を予約しました。次の日、夫と一緒にクリニックを受診。クリニックの医師からは既に13週で初期流産の壁は超えているので、検査費用を抑えるためにも必要な検査だけ受けましょうと提案されました。

ブログ訪問ありがとうございます特性のある子どもたちを子育て中のなおです小３息子自閉スペクトラム症場面緘黙症年長娘ダウン症候群21トリソミーよろしくお願いしますこんにちはご覧いただきありがとうございます今回は娘の日常について書きたいと思います娘は日々見ていると、面白いところがたくさんありますちょっと動物的な感覚（感覚が鋭い？）に近いのかなと思うこともあるのでそのことについて書きます手よりも足の指で物を掴む手先はあまり器用ではないのに、何故か足の指で物をつまむのは得意

いつもブログを読んで下さりありがとうございます可愛い娘の成長や私の気持ち些細な日常の出来事を綴っています。どうぞ暖かい目で読んで下さると嬉しいです自己紹介妊娠から出産までダウン症と診断されるまで気持ちの変化今日は暑いですねキンモクセイの香りがするのに、気温は夏なんだか不思議昨日MIAが声出して笑った！と書きましたが、『もうすぐ3ヶ月声出して笑うようになった！』いつもブログを読んで下さりありがとうございます可愛い娘の成長や私の気持ち些細な日常の出来事を綴っています。ど

2019年6月に産まれた第二子の息子（愛称うみちゃん）は産まれてからダウン症だということが分かりました。今回は胎児編ということでお腹の中にいた時の事を書いて行こうと思います私はもともと着床が分かるタイプらしく、宿ったその瞬間、ぴぴぴ！とわかります。流産を2回経験しているので、上の子（なつき♀）とうみちゃんの時とを合わせると4回ですかねうみちゃんの着床が分かった時、直感でなつきの時とは何かがちがう。と感じました。妊婦中は何かと心配がよぎり、『産まれてきてくれたら、どんな子だっていい』

生まれてきてから6ヶ月、一生懸命頑張ってるぱんちゃんのすごいところを記録しておこうかな🌿🌿驚きの哺乳力ダウンちゃんは哺乳力が弱いで有名なのですが、ぱんちゃんも例に漏れず産まれた時は哺乳力がなく経鼻栄養だったのですが6ヶ月経った今はというと200mlのミルクを20分以内で飲みきります◎カチカチのお乳はものの10分でふんわり柔らかに仕上げてくれます◎「寝起きミルクに関しては10分で飲みきるぜ」🌿身体付きがしっかりしてるいつだかの投稿でも書いた通りぱんちゃん、とてもポテン

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録先日、受給者証の申請がやっと終わって受給者証が届きましたと書きましたが『療育手帳の写真選び』記事一覧1.ブログを読

子供はもうすぐ3歳昨年度は、一才児クラスにいたのですがまだ歩けない我が子保育園留年になりました保育園留年なんて聞いたことないですよね一才児クラスは保育士さんの人数が多くいるし、保育部屋も1番広いんです。2歳児クラスから、階段がある部屋へ上がらなければいけないので、様々な面から今のまま、一才児クラスがいいんじゃないか、と言われましたネットで散々調べて、やっぱり21トリソミーの子は学年上がれない子が多いみたい『トリソミっ子の今のお食事事情とか色々』うちのトリソミっ子は、マイペースに成

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録先日書いたように、療育の施設を4箇所見学をしたのですが、自動発達支援のサービスを提供されている会社の方針やコンセプト施設の作り利用できる時間.人数

この日記は過去のものになります。今年の8月21日頃の記録ですつーちゃんの1ヶ月検診の時に、小児科へ染色体検査の結果を聞きに行き、「ダウン症候群」という診断を受けました。パパは産まれた後からずっと頑なにダウン症ではないことを信じていました。パパ「俺は結果が出るまで、ダウン症じゃないって信じてる！染色体の検査の結果が出るまでつーちゃんのことをダウン症って言わないでくれ」と

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです『ブログを読んで下さる方へ』このブログを目に留めてくださった方へお伝えしたいことがありこの記事を書いています。このブログは現在、ダウン症の赤ちゃんを出産した母が、過去を振り返って当時の出…ameblo.jp赤ちゃんが生まれてからのこと🕊−−−−−−−−−−−−−−生まれた〜泣くまで少し時間があったけど、何とか泣いてくれてるし大丈夫だ、良かったぁ。😌と思っていました。だけど、分娩室で、赤ちゃんを

なにかと話題の出生前診断のひとつ【クアトロ検査】ですが私は長男、次男共に妊娠15週前後で検査を受けています。採血のみで２週間後には結果が出るのでお手軽感はありますが熟考した上で受けることをお勧めします。近年は一般的に認知度があり受ける、受けないは別として妊婦さんなら名前を知らない方の方が少ないのではないでしょうか？私の場合は２回の妊娠で２回、検査を受けているわけですが意識としては……【どうせ陽性にはならないだろうけど一応、安心材料として受けておこうかな？陽性が出たとき

さて今回から基幹病院での妊婦検診。あの個人病院から逃れられた安堵感でいっぱい。でも、前回、出産時の説明があって、分娩は床に布団が引いてある部屋でクッションなんかを使って痛みをこらえながらフリースタイルで出産するんだそうな。もう、不安でたまらぬ。。とはいっても、総合病院だし、ここに来れただけでも、お腹の子のためにも自分のためにも良かったんだと思った。もう選択肢はないんだもの。そして今回は、いつものエコー（フツーの検診は２～３

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉前回続き何も言われていないのに何となく漠然とした不安があって入院中、友人とのラインではNT（胎児の首のむくみ）を測ってもらっていたかどうかの話をしていた。友人はN

NICU到着後間もなくーーーーーーーーーーー個室に呼ばれる。主治医と、担当医と、看護師の方がいた。👩‍⚕️お母さん、今回お嬢さんの転院の理由はどのような説明を受けておられますか？ーーーーーーーーーーー👩産後すぐ、呼吸が安定しなくて保育器の中に入ったのですが、1日経っても酸素投与を外すことができない状態であと、心雑音が聞こえるということで、詳細な検査をした方が良いと言われました。ーーーーーーーーーーー👩‍⚕️そうですか。今、保育器の中に入ってもらっていて呼吸は落ち着い

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです母の退院前日ーーーーーーーーー産後1日目の診察で医療センターに紹介状を書いて下さった女医さんが、私のベッドサイドに来てくれた。👩‍⚕️医療センターではどんなお話がありましたか？😌ーーーーーーーーー救急車の中で色々なお話をして下さったので、先生とは距離が縮まって話しやすい関係になっていた。私は、医療センターでした検査では・心臓は問題なかったこと、・今はNICUからGCUに移ることができた

高齢での妊娠だったため、NIPT（新型出生前診断）を勧められたが万が一障害があったとしても、子に寄り添うつもりでいたので、断った(#2)けれど、妊娠12週でのエコーでNT肥厚を指摘され、強制的に受けさせられた。(#3)そして、95%以上の確率で、お腹の子は21トリソミー（ダウン症）だという結果。知りたくなかった。なのに、知らされてしまった。そして、母には出産を反対されている。歓迎されない命をお腹に抱えて、悲しい気持ちで過ごしていました。

この日、次男が運ばれた病院への転院を勧められ即決。次男に会いたかったからじゃなくて腫れ物を扱うような看護師さんに申し訳なさを感じたのと日中、夜間問わず響く元気な赤ちゃんの泣き声に耐えられなかったから。交わされる明るい会話に耐えられなかったから。そして転院の条件でベットから離床できること自力で排尿ができることカテーテルがとれることこの3つを掲示されたので言われてから1時間以内に全て意地でこなした。その後、付き添いに来てくれた旦那と一緒に救急車乗って転院先へ。診察や採

みなさま、こんばんわゃ〜そろそろ暖かくなりますね半袖も用意しなきゃと、慌てふためいておりますVネックコクーンニットニットレディーストップス無地・2月24日10時～再再販。(500)メール便可楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}ポンチボートネックコクーンプルオーバー【メール便可/ma1.5】3月1日午前10時再販開始大人カジュアルプルオーバーレディーストップス春秋夏ボートネック着痩せ30代40代楽天市場${EVENT_LABEL_01

"何を感じどう思い、けれど諦めきれないインクルーシブ教育を進めていくにはどーしていったらいいのか。はたまた私の考えに変化もあったりするのか?"奥山さん、私も似たような気持ちです。支援学校に進学したヒカリはとても楽しそう。行きたいところにはシャキッと行くのだ。親も一日だけスクールバスに乗ってみるという慣例が入学式の翌日にありまして。乗ってみたらみんなはやさしく。先生方は肯定的で穏やか。帰りのスクールバスには先生生徒児童みんなが手を振ってくれ笑顔で手を振り返す私は皇族のよう。

お久しぶりです🌈すっかりInstagramの方ばかりでアメブロの更新が途絶えてしまいました...さて、2月1日でぱんちゃん1歳になりました！苦しくて辛かったあの日々からもう一年が経ちました一年前の自分のブログを読み返していろんな思いが溢れてきました本当に本当に本当に辛かったなあ38週2日、大切に大切にお腹で育てた我が子が「ダウン症です」って言われた時のあの絶望感と不安な気持ちは一生忘れられないと思いますでも、ぱんちゃんと過ごした1年間は涙よりも笑顔が多かった。もち

お久しぶりです！Instagramにこもってしまいアメブロの更新が途絶えてしまっていました。コメントも返せずすみませんでした。先程、コメント返信させていただきました！ぱんちゃんはとっても元気です＊先週の定期健診では＊身長57.5cm＊体重5366ｇで、順調に成長しているとの事でした！笑う回数も増えて目もよく合うようになり赤ちゃんらしくなってきました🌱とはいえ、自閉症の兆候はないかとか特徴を探してしまったり、身体にグッと力がはいることがあるのでてんかんじゃな

おはようございます。今日は関東は暖かいですよね。入院していて、産科は暑いぐらいですよ〜前回は妊娠糖尿が見つかりまして、毎日毎日血糖値測定インスリン投与の日々を過ごしています。安静にしていたせいか、少しづつ赤ちゃんの体重も増えて来ました！増えてきたので！私にとってまたまた悲しい試練？私ではなくて、赤ちゃんが可哀想な…エコーで心疾患の疑いが…産科の小児科の先生たちがたくさん来て専門用語…訳わからないよ〜…初めに診断された疑いの心疾患は…ファロー四徴症でした…この

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉前々回の続きです『私のこと⑥エコー写真』記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです『ブログを読んで下さる方へ』このブログを目に留めてくださった方へお伝えしたいことがありこの記事を書いています。このブログは現在、ダウン症の赤ちゃんを出産した母が、過去を振り返って当時の出…ameblo.jp出産当日、夜のことーーーーーーーーーー産後すぐにお昼ご飯を食べて病室に移動した。既に出産を終えたママとの相部屋。私は、産後の嬉しい気持ちと、もやもやとした不安な気持ちが半々くらいで。今は医療が進ん

21トリソミーは、ダウン症候群ですね私がひたすら、ダウン症候群と言わない訳ダウンの響きが好きじゃないなんかさ、ダウン⤵️ってなんなの〜あんまりダウンのイメージ良くないよ〜私は〜発見した医師の名前って、たまたまなのに何かすごいでしょ〜悪意感じる糖尿病の名前が変わるとか何とか〜ダウン症学会も頑張って〜お願い〜一般的にもダウンのイメージも良くないよ〜水鳥の方のダウンをイメージしろってか？コートのダウンをイメージしろってか〜❓日本だけの呼び名じゃないから変えられないかあ？お願いし

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いですダウン症の可能性について医師から話があった日からしばらく旦那さんは仕事を調整して私の側にいてくれた。私が一人でいられる精神状態ではなかったから。ダウン症の赤ちゃんのママは、告知をされた時ショック期から受容に至るまでの精神的に立ち直れない時期のことを暗黒期と言ってほとんどのママさんがこの時期の辛さを理解して下さります。別にダウン症だからということじゃなくて他の障害や病気でもそれ以外の