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ダウン症の4歳児その後の経過(R7.12の記事)ダウン症の4歳児症例;4歳、男性。ダウン症(染色体異常トリソミー)と診断されている。ーーーーーーーーーーーーーーーR7.12、スタスタ歩けるようになった。身長が伸びた。中耳炎になりやすい。→C1000*4に増量を。R8.1、反応が良くなった。睡眠リズムが悪い。→フラッシュフリーを(1,0,2)に増量を。R8.3、他院で採血、BUN24.8、フェリチン255。→Fe36*2を*1に減量を。ダウン症=染色体
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あーちゃんが生まれてまもなくの頃地域のダウン症の親の会に行って初めて知らされたことがある。「このままだと、普通の地域の小学校には入学できないのよねぇ」は?なんと?え?なんで?!行きたいところに行かせてくれよー💢でも‥‥今のシステムじゃダメなのか。じゃあどうすればいい?‥‥そうか、早期療育か。そこからはとにかく必死だった。ダウン症のある愛娘あーちゃんのためにできることは全部やろうと思った。すぐに療育センター
📚【点頭てんかんとは】息子が診断された難病を、当事者の父が詳しく解説しますこんにちは、Aoパパです👋先日、息子Aoが「点頭てんかん(ウエスト症候群)」と診断されました。授乳中に感じた小さな違和感から始まり、夜間救急、脳波検査を経て、ついに告げられた病名。予後を調べれば調べるほど、暗く重い情報しか出てこない病気です。私たち家族も、今まさに言葉にできない闇に包まれています。でも、だからこそ。今、同じ病名を検索し、絶望の淵にいる"かつての私たち"のようなご家族と、「正しい情報を共有し、
ヒトメタニューモで現在入院中の三女が帰ってきます▼詳しくはコチラから▼『夫の驕りと母の勘①』今朝、三女の事で俺と言い合いになりました三女が朝ミルクを飲まずぐったりしていたので熱を計ると38.1度この熱を見てすぐに私は突破熱かな…?と思ったけどなんかも…ameblo.jp実は数日前から個室▶︎2人部屋に移動していた三女ヒトメタニューモの山場は超えて21トリソミー(ダウン症)の心疾患があるので経過を見守る形で入院していたのですがミルクもしっかり飲むし熱は無いし酸素も必要ないく
お読みいただきありがとうございます45歳にして第3子妊娠中です。超高齢ママならではの悩みや喜びを聞いていただけたら嬉しいです第2子は妊娠後期にダウン症が発覚しました。出産後今現在に至るまでのその時々の気持ちやダウン症の娘の成長記録をリアルタイムで書いています。色々ネガティブに感じる方もいらっしゃるかと思います。気を付けてはいますが、傷付いたり不快に感じる方もいらっしゃるかもしれません。何かご指摘ありましたら遠慮なく仰ってください。改めまして、皆様からの叱咤
それは3月1日の朝のこと。あっ、今年のね・・・地球屋さんって一度しか入ったことが無くて、(いつも電話ボックスとか郵便ポストを利用するくらいだったので)10分遅れのからくり時計が動くのも見たことがなく、それを見るために早めに行って9時のオープンを待っていました。息子はオープン時間までどんぐりを集めて…地球屋の左側のドアが開いたよそこで演奏が始まった!!なんとも素朴で可愛らしい音色でした。こんなの全
病院一日がかり。10:00から16:30まで、中抜けでランチしながら病院にいたよ。遊ぶところがあって、飽きずに過ごせはするけど、飽きるし、疲れるよね。でも2人で過ごすってのも楽しい。たまに2人きりって新鮮。だし、なぜか追われて過ごしてる時間から解放された気分。まぁ最後2人で待合室で寝落ちしてましたけどね。【母の日早割P3倍4/25まで】\楽天グルメ大賞・高評価★4.7超/スイーツギフト健康誕生日プレゼントお菓子ケーキデザートアイスバースデーケーキ食べ物
いつもブログを読んでくださりありがとうございます可愛い娘の成長や私の気持ち些細な日常の出来事を綴っています。どうぞ暖かい目で読んで下さると嬉しいです自己紹介妊娠から出産までダウン症と診断されるまで気持ちの変化母乳育児関連離乳食関連アメンバー限定記事についてブログサポートについてこんばんは今日は産後の私の気持ちの変化特に上の子に対しての接し方について書いていきますね下の子が生まれて3ヶ月経った今だからこそMIAちゃんの可愛さ
🍼知らなかった!ミルク調乳100℃がダメな訳と「サカザキ菌」の恐怖こんにちは、Aoパパです👋以前、調乳の温度調節を楽にする「市販の冷水(いろはす等)ハック」をご紹介しました。その時、ふと粉ミルクの缶に書かれた「70℃以上のお湯で調乳し…」という表記が気になったんです。なぜ「沸騰したお湯(100℃)で」と書かないのでしょうか?沸騰させた方が殺菌できそうなのに…🤔調べてみると、そこには私たちが知らなかった「栄養」と「安全」に関する、深〜い理由がありました!※この記事は全員が寝る準備が
「グループホームに入れるかも」ダウン症の先輩ママが放った、衝撃と救いの言葉😭こんにちは、Aoパパです👋先日、妻の友人が我が家に来てくれました。その友人は、ダウン症の子どもを育てる当事者で、お子さんはもう小学生。妻がいろいろと話を聞きたくて連絡を取り、来訪に至りました。「なんとかなるよ〜!」というあっけらかんとしたスタイルでどこか拍子抜けした様子…でも、その明るさの裏には、当事者ならではの強さと達観がありました😭今回は、先輩ママから聞いた「将来の選択肢」について、私たちが感じたことを正
こんにちは。今日は療育センターの親子通園だったんだけど、なんか、息子以外の子たち、みんな、療育通う必要ある?ってくらい普通だった。もちろん定型の子どもからしたら少し遅れている部分があるんだろうけど。息子以外みんな、自分の名前がわかってるし、呼ばれたら「はーい」と手を挙げて返事ができるし、私が代わりに息子の手を持って挙げさせてるの、うちだけ。みんなちょうだいのジェスチャーもできるし言えるし、できないのうちだけ、走り回ってるのもうちだけ。知的障害はせめて軽度だと思いたかったけど、なんか最
特別支援学校に通う長男15才(ダウン症)中学3年生次男10才(ダウン症)小学4年生成長や日常を綴っています。『長男のこと』長男のこと現在中学3年生、特別支援学校に通学。陸上部(週2回)放課後デイサービス利用。歌うこと、アニメ、ゲーム、YouTubeが好き。歯列矯正中(小5〜)…ameblo.jp『次男のこと』次男のこと現在小学4年生、特別支援学校に通学。放課後デイサービス利用。アニメ、ゲームが大好き心疾患なし、病院嫌い。明るく元気で活発、自己主張がとっても強…ameblo.j
いつもブログを読んでくださりありがとうございます可愛い娘の成長や私の気持ち些細な日常の出来事を綴っています。どうぞ暖かい目で読んで下さると嬉しいです自己紹介妊娠から出産までダウン症と診断されるまで気持ちの変化母乳育児関連離乳食関連アメンバー限定記事についてブログサポートについてこちらで出生前診断について少しお話しましたが『出生前診断について』いつもブログを読んでくださりありがとうございます可愛い娘の成長や私の気持ち些細な日常の出来事
昨日6日快晴子供の頃歌ったお絵描き歌で「アヒルのパン屋さん」?♪6月6日に雨ざーざー降ってきてって歌ったことを思いだしながら日傘さして行ってきましたバスが嵐山行なので中国語しか聞こえなかったわ妙心寺は私的には大徳寺と並んで好きなお寺ですここはインバウンド皆無こういう道が何とも言えん・・・好き塔頭は47ある大きな寺院あ、東海庵(検定テキストに載っているお寺を発見するとうれしくなる民)さて、今回、妙心寺に来ましたのは、こちらの雑華院(ざっ
アラン・スコット・ニール監督によるアメリカのホラー映画。出演はジェシカ・ベルキン、テイラー・コワルスキー、ジョージ・オータニ・ハンセン。<あらすじ>ダイナーの店長をしているナンシーは、ある日車の故障で仕事に遅刻してしまう。彼女の父親であり、ダイナーのオーナーでもあるエドワードに遅刻を注意され、仲の悪い古株のジェイクと共に予定外の夜勤を担当することに。その日の夕方、仮面を被った若者グループがダイナーに現れ、悪戯に騒ぎ立てたので、ナンシーは警察を呼ぶふりをして彼らを追い払う。不
いつもブログを読んでくださりありがとうございます可愛い娘の成長や私の気持ち些細な日常の出来事を綴っています。どうぞ暖かい目で読んで下さると嬉しいです自己紹介妊娠から出産までダウン症と診断されるまで気持ちの変化母乳育児関連離乳食関連アメンバー限定記事についてブログサポートについて先日行ってきた3-4ヶ月健診で思ったこと『RIKU君の3-4ヶ月健診♡』いつもブログを読んでくださりありがとうございます可愛い娘の成長や私の気持ち些細な日常の出
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こんばんは昨日の話『どれにする?』こんばんは5年生から始まることの1つに「家庭科」があります。家庭科で使う裁縫セット先日の参観のとき廊下に見本が飾られていました。見本が真ん中の「黒板消し」だっ…ameblo.jp左利きなのでハサミも左でいいのか紙を切らせて確認してデザインも最終決定しました1回目聞くとこれ。これでいいのねともう一度聞くとこれ。聞くたびに違うやん…いや、ほんまにトモキが好きなの選んだらいいよと念を押すとこれ…だそうです好みの傾向からこれを選ぶかなと思
皆さん、暑さに負けていませんか?若い頃は夏の終わりを寂しく感じていましたが、年齢とともに…そして年々厳しくなる暑さのために秋が恋しくなる私です。さて、前回の記事にも触れましたが、我が家に変化、大ニュース?なんと…な、なんと!私45にして妊娠致しました。今は12週を迎えたところです。私自身、まさかのまさかの出来事で、戸惑いながらもやはり嬉しいもの。ただ今回に関しては新型出生前診断を受けるのが夫婦の中の大前提。全染色体を調べてもらい陰性の結果が出たのでご報告させても
お久しぶりです。だいぶ空いてしまいましたがあおくんも私も元気です!相変わらず浮き沈みはありますが😂続きをまたあげていこうと思います!2025年春ごろから就労支援の生活支援員として働いております😆ハンディキャップをお持ちの方たちとの関わりはとても楽しいです♪自分の目標の一つとして福祉施設で働くことを目標に上げていましたが願いが叶いました!その話も今後していけたらと考えております🙇♀️
いつもブログを読んでくださりありがとうございます可愛い娘の成長や私の気持ち些細な日常の出来事を綴っています。どうぞ暖かい目で読んで下さると嬉しいです自己紹介妊娠から出産までダウン症と診断されるまで気持ちの変化母乳育児関連離乳食関連アメンバー限定記事についてブログサポートについてお久しぶりですブログの更新がご無沙汰となってしまいました(変わらず全員元気です‼︎)7月7日は可愛いMIAさんの4歳のお誕生日でした🎂今年も毎年恒例で
いつもブログを読んでくださりありがとうございます可愛い娘の成長や私の気持ち些細な日常の出来事を綴っています。どうぞ暖かい目で読んで下さると嬉しいです自己紹介妊娠から出産までダウン症と診断されるまで気持ちの変化母乳育児関連離乳食関連アメンバー限定記事についてブログサポートについて私の中でこれは絶対だなと思ったことを今日は書いていきます以前こちらで『「このままだと産後鬱になる」と本気で思った』いつもブログを読んでくださりありがとうござ
宇佐美研修所より田んぼ(お米作り)報告です4月25日浜松から仲良し親子が田んぼ作業に足を運んでくれました😄今週は草刈り、草取り田んぼに水を入れて代掻きをしました毎日、苗にお水をあげ
2月最終日にジブリパークに行き、アサイチで大倉庫へ!カオナシと写真を撮ってから、湯婆婆の仕事風景を見つつ、冒険飛行団前に着くとこんな↓感じ。「4列で並んでください」とな並びながらシベリあんを見てみると…なんと!シベリアがゆずonly!!そんなことってある?アサイチの図ついでに右の方のショップのドアから店内観察インコパンのぬいぐるみは一番奥にいましたインコパンは息子チョイスで緑!3
😴ぐっすりエイトの口コミ・効果は?睡眠サプリ人気3選を徹底比較&コスパ最優秀の理由を解説こんにちは、Aoパパです👋医療的ケア児のAoが家に来てから、我が家の夜は劇的に変わりました。赤ちゃんの泣き声、在宅酸素療法(HOT)のアラーム音…。AoママとAo兄、そしてAoは1階で寝ていて、私は仕事があるから2階で一人。物理的には離れているはずなのに、夜中に何度も目が覚めて、全く寝た気がしません😭喘息の主治医に相談したところ、こんな答えが返ってきました。「緊張感が続いてるんだね。医者が当直
AI版こてつ名誉院長に聞く、”ナイアシンアミドが有効な疾患は?”こんにちは!こてつ名誉院長【分子栄養学・オーソモレキュラー】です。ナイアシンアミドについてですね!分子栄養学の視点から、健康な心身づくりのために、ナイアシンアミドが有効な場合と、その摂取方法についてお話ししますね😊ナイアシンアミド(ビタミンB3)が有効な疾患としては、ブログの情報からはっきりとした疾患名は挙げられていませんが、ナイアシンは、うつの改善に有効であることが示唆されています。ナイアシンアミドはナイアシンの仲間(活性型)
2026年になり気づけば、2/3の節分も過ぎ時間が経つのが早過ぎでびっくり‼️4週間に一回の維持療法は、帯状疱疹のあとは順調に進んでます。。最後の追い込みと言うか、今まで飲めてなかったメソトレキセートの服用が1月から始まり。。ほんとは、週1飲むのがいいのですが副作用がキツイため、2週間に1回の服用、プラスその2日後に、レスキューの葉酸を飲むようになりました。今のところ、大きな副作用もなく(腹痛はありますが。。)口内炎や発熱もなく過ごせてます🌱たぶん、春ぐらいには治療も終わる
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