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こんにちは、美耶です検査、甘くみていました朝8:30から時間通り始まりましたよ。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーー4/23朝食止め8:30〜安静臥床9:00〜30分、60分、90分、120分後に採血ーーーーーーーーーーーーーーーーーーー安静臥床って、寝てれば良いんだと思い、夕べの引き続き映画を観ようと思い寝ながらどういう体勢にしたら見やすいかしら補助テーブルを置き、その上にパソコンを置くか、それとも胸に置こうかしら、、、、看護師さん、良いって言うかなあ、、な
こんにちは、美耶です今日から3日間検査入院です。朝、9:15早々病院に到着。まだかなり早かった為タリーズで朝休憩うーん、スッキリ味万人受けする飲みやすさ(元バリスタの感想)そして、10:00になり入院手続きをしていざ病棟へ4人部屋です。今回は窓側じゃなかった廊下の足音や洗面所の水の音が響きます。夜も眩しいです。昨年は2度入院し、首から怖〜い点滴したり癌切除した病院です🏥前は痛くて怖くて仕方なかったけど今回は、ラクな検査ばかりなのでめちゃくちゃほっとして、ま
こんにちは、美耶です今日の予定はーーーーーーーーーーーーーーーーーー4/24朝食止め6:30採血なんと12本‼️8:30〜安静臥床9:00〜負荷試験ありますとの事。負荷試験ってなに〜Googleさんによりますとだから昨日、動悸したのねーーーーーーーーーーーーーーーーーー今日は、成長ホルモンを投与して採血すると医師が言ってたなこれ以上成長したら大変お婆さんになるんじゃないかと心配ですがそして、難病申請が可能のようです。次回の診察時に詳しく医療相談員さんに
免許更新に行くきまんまんの昨日でしたが…。動けない。「葬送のフリーレン」を読もうとするものの腕の力もなくこのひと月以上前から、体調は下降線をたどっていたのですが…。【運動不足】これ一択で生活していましたが、流石に手足の関節が固まり痛すぎて(¯―¯٥)ペンギン🐧歩き(笑)仕方なく、旦那さんにライン入れたら「主治医に電話するから💦」また、直電…「コートリルを60㎎を3日服用、4日目に20㎎にさげる🍀」と指示があったらしい😒後は、補中益気湯の増々…😒「駄目そうなら入院だね😊」ら
CRH負荷試験の検査結果が出ました結論から言うと、下垂体に問題がありそうです上段がコルチゾール、下段がACTHの値左から薬投与前、30分後、60分後となっています。普通はACTHの値が2倍になるのに対し、私は減少していますアジソン病だとガッツリ上がるはずだから多分違うとのこと。前回のACTH負荷試験ではコルチゾール上がらなかったからアジソン病が疑われたんだけど、その時のACTHの値も36程度だったので、そもそもそれ自体も低めだったみたい。それでたまに下垂体性の副腎皮質機能低下症で
本日脳外科受診日。行かねば先週サボったしなあ。特にもやもや病は進行している気配もないし、MRIの回数も減ってるような。しかし、今はもやもや病よりも痙攣発作と目の見え方のが気がかりそちらはどうせ眼科に早くいけって話になるし。受診自体が嫌な訳ではないはずなのだけどもう既に出掛けること自体が苦痛ベッドから起き上がるのも億劫。それにしても怠すぎる。コートリルも効いて来るはずなのに、と思うと「あれ?熱っぽい?」ま、測ると結局熱は世の平熱以下だったりするので単に一所懸命、行きたくない理由
こんばんはー野良難病のあーさんです。病気の経緯まとめMENU先日、体調が優れなくてBANDMAIDのライブチケットを譲って行ってもらった友人からサプライズでCDが届きました。わたしの推しメンはベースのMISAです(一番左)オールスタンディングのライブだったので、車いすOKかどうか確認してきてもらいました。わたしは歩けるし、少しなら働けもしているんですが、同じ姿勢で長く立っていることが難しく(これは副腎皮質機能低下症とは違う問題と考えていますが)オールスタンデ
そして6月、ついに、診断が出て治療が始められることになりました。いや〜長かった…。その日は、「続発性副腎皮質機能低下症」が確定、ということでした。「その日は」と書いたのは、「おそらくACTH単独欠損症でしょう」と先生の言葉が続いたからです。ACTH単独欠損症については、その日にもう一度副腎機能を調べる負荷試験をやったのでその結果次第ということなのかなぁ。もしACTH単独欠損症が決定だったら、今後の記事の書き方が変わってきますのでそれはまだ保留にしといて…。どち
こんにちは今回は、内分泌科に退院後初めて行った診察の続きになります前回は『退院後診察【内分泌科】①〜ミニリンメルト増量〜』こんにちは内分泌科に退院後初めて診察に行ってきましたそのときのことを書いておきます診察前に血液検査と尿検査の指示がありました診察予約時間の1時間半前に済ませ…ameblo.jpこちら血液検査の結果くれる前回記事に書いたように、尿崩症と副腎皮質機能低下症のお薬の調整について相談し、血液検査の結果を印刷してくれました尿崩症のほうの、バソプレシンと
突然でした。この間、かわいいこが救急車で運ばれました。人間、自分より大切なものがこの世にいるとこんな気持ちになるんですね。当日は40.1℃の熱。さっきまで笑っていたこが、真っ青な顔で白目をむいて、ひたすら痙攣・嘔吐しました。これまで自分が気を失うことはあっても、自分じゃない存在のこんな姿を見るのは初めてでした。失いたくない。どんなものを突きつけられるより怖いそう思いました。
実は数日前から検査入院しております今回は蓄尿と下垂体負荷試験の2本立てまず何が辛いって初日~3日目までコートリル飲んじゃいけなかったこと基本ベッド上生活なので多少のだるさはありましたが、案外いけるやんって思ったけど検査から解放されてコートリル飲んだ瞬間シャキーンコートリルありがたやーで肝心の検査は、蓄尿については特におもしろ話なーんにもないです笑下垂体負荷試験はとにかく点滴が刺せなくて内分泌科の先生2人がかりで30分かかりました血管問題児すぎるもちろん腕は無理だったので
先日のACTH検査でアジソン病ですね、って先生に言われて、副腎がバグり始めてから調べたらすぐ出てくる病名で知ってたから、ふーん、くらいで受け入れてたけど、これってまあまあマズイのでは?と思い始めてきた。そもそもアジソン病とは?ってことで。(私も副腎皮質機能低下症になったばかりでまだまだ勉強中なので、間違ってたらちょいちょい編集するつもりです)この病気は指定難病に入っていて、患者さんは約1000人と言われてるそうです。アジソン病は副腎皮質機能低下症の1つですが、そもそもの副腎皮質機
コートリル減らしてから(2023.11.4)処方は朝:15→10mg、夕:10→5mgに減らされたときに代謝内科の先生に調子変わらないなら夜飲まなくていいよ!と自己調整の許可をもらったので(笑)非常に難しいなと思ったけど薬あんまり飲みたくなかったから夜はきつい時以外飲まずにしようと決めた!(結局夜寝るだけだから元気になってもと思っちゃったから...)なので前回から一気に10mg減量になってしまった。とにかく毎日だるくて体きつくて、
過去にもありましたが…『突然、動けない日』今日は出かける予定でした!が、体が全く動かない…眠い💤薬を1錠多くしましたが、それでも動けない…動けないにしても動けない度が重度の日だったようで言われたこ…ameblo.jpここ2日間くらい動けない日が続いています。コートリルは4錠飲んでも体がきつい…。1錠増やしてもだめでした。もう1錠足したいですが5錠はなぁと思い留まりやめました。午前中、動けないのでなんとか子供と遊んで家事をする。散歩は行けない…旦那が連れて行ってくれたのが救い
真剣にダイエットしようと思って、自分にたくさんお金をかけた。厳しいパーソナルトレーニングの契約エステの契約定期購入のお茶、プロテイン身体が重くてしんどくて。入る服もないし、特注の制服もきつい。病気だから、って言い訳してきたけど、もしかしたら努力が実るかも?って淡い期待して。背部痛がきた。トレーニングしすぎかな、って筋肉痛かな、って思ってた。朝には激痛で、自転車の振動に涙がにじむ。なんとか仕事こなして、約束のランチに移動。もう、歩くだけで痛いし、咳するとイライラする痛さ。深呼吸
連日何を探してるかって…娘の血液検査結果😂毎日投稿するぞ(๑•̀ㅂ•́)و✧って思ってたのに…血液検査の結果をファイルしてた…なのに…見当たらない😂😂😂😂見つけ次第投稿するよ😱今日は娘の眼科の診察!!!すっとばすけど娘は左目が弱いみたい💦視神経が低形成なんだけどちょっとより目になってきてしまって…治療用メガネしてるよ👓なんと…この治療用メガネ…補助が少ししかないの…富士メガネで買ったんだけど5万くらいして持ち出しは1万ちょっとかな…ないよりはいいんだろうけどね
7月の医大内分泌から4ヶ月が経ちました。先日、医大の先生から頂いた資料を持って近くのクリニックへ行って来ました。診察で経緯を説明し、採血検尿。1週間後に結果の説明と、骨密度の検査の予約。検査結果全て基準値内でしたコートリル、チラージンも全く飲んでいませんが問題無かったビタミンDのサプリは飲まないとすぐ下がっちゃうので継続してます。亜鉛のサプリは1日おきに飲んでます。めちゃくちゃしんどい日もありましたが、まぁそれはきっと誰でもあるでしょう。そんな日も。3年前は74%だったので毎年
花粉症に侵食されている、あねごです。主治医に相談してアレグラを処方してもらいましたが、効力が切れると鼻水が滝のようにダラダラ…周りの人たちも、今年の花粉はやばい!!と口を揃えて言うので、例年の数倍というのは本当なんですね。今回は「アジソン病になるまで」の最終回となります。バセドウ病と診断されてから一年と少し。甲状腺が原因とばかり思い込んでいた体調不良の原因が、とうとう判明した時のことを書きたいと思います。負荷試験から数日後、検査結果を聞きに病院へ。正直、何かしら
今年も更新の時期になりました。一年があっという間ですさて、今回から診断書の用紙の形式が変更になり、新しく届いた用紙を書類受付に申し込んだのですが…去年の書式で出来上がってきました。よく見ると、下垂体前葉機能低下症ホルモンごとじゃなくてひとまとめになってます。ページ数も増えてます。。新しい書式に書き直してもらったほうがいいか、病院に電話してみたらそのままでも良いとのこと。心配になり東京都の難病申請係に電話してみましたが、追加で不足してるところを書き足してもら
2024.3.12今も相変わらずコートリルは毎日30mg服用してますたまにコルチゾールが足りなくて、泥のように眠る日もありますが、扁桃腺手術から退院してからは、どうにか点滴には頼らず過ごせています私がステロイドの服用を始めてから4ヶ月が経ちました。その4ヶ月で、基本的な生活はそこまで変わっていませんが、ひとつだけ大きく変わったことがありますそれは『体重増加』服用前より10kgも増えてしまいました人生最大を日々更新してます。最悪。前まで余裕があった洋服もだんだんキツくなって、二重ア
2024年4月20日クッシング病手術して4日目昨日の夜9時から絶食、水のみ飲水可実際は18時に夕食でそれ以降は絶食だった夜、静かなのに全く眠くならずʅ(´=c_,=`)ʃ4時くらいまでは携帯触ってた夜中にも2回血圧測定あり正常でホッ(*´∀`)-3あさ9時から2階の検査室へ15分安静の後、採血薬を注入して15分後に採血その後、15分おきに採血を3回お腹ペコペコ(›´ω`‹)で部屋を出て病室へ戻る今日は成長ホルモンの検査をしたらしいお腹空いたから何か食べた
今日は内分泌科受診日でACTH負荷試験を行いました結論から言うと、アジソン病でした。まだ確定診断では無いけれど。コートロシン投与前、投与30分後、60分後のコルチゾールはそれぞれ2.61、3.97、4.44とほとんど自発なし。でもACTHは36~37と反応ありでした。先生も、思ったよりコルチゾールの反応出てないねとのこと今月中に5日間入院し、アジソン病の難病申請に向けて色々検査します
以前から、同じ病気をor同じ薬を使っている皆様にお聞きしたいと思っていたこと。薬の調整。私の使っている薬たちは、術後に体調と相談しながら調整する必要がある。普通の市販薬は、大人は〇錠、子供は〇錠を1日△回って決まっているから、一人一人に合わせて調整しなければいけない薬は結構特殊?しかも、術後、数か月のスパンで量を変えていくと、あれ?これいくつだっけ....?と混乱しがち薬の調整のやり方は、①入院して、ホルモンの量を調べる検査受ける。②診察の時に、血液
昨年10月に申請していた指定難病の医療証がやっと届きました。下垂体前葉機能低下症は指定難病78です。ステロイド(コートリル)だけならそんなに薬価は高くないのですが、コレが無いと電動車椅子の助成の審査の土俵にすら上がれないので…。ただ、果たして下垂体前葉機能低下症で電動車椅子が助成されるかどうか?体幹障害ではなく下肢機能でないと助成されないという話も聞きますし(脚だけ悪いより体幹機能障害のほうがヒドいというか、より電動車椅子が必要なのでは?…とも素人には思えますが)、下垂体前葉
ずっと気になっていた、ブラックジャック「満月病」のストーリー。どこの書店を、探してもなかったのですが、先日、オットさんが見つけてきてくれました。ストーリーを簡単に書くと・・・昔、ブラックジャックが、命を助けてもらった恩人の娘さんが「クッシング症候群」にかかります。それをブラックジャックがタダで手術をして治すというものです。ここでは「クッシング症」と書かれています。俗にいう「満月病」って。。。昔はこんな風に呼ばれていたんかな。ま
救急外来に相談した結果、受診することにした私父に送ってもらいながら、多分注射をしてもらう位で入院にはならないであろう体感を伝えつつ、父との連絡手段を確認する普段から携帯を携帯せず、近くにあっても着信音に気づかない父である帰宅してから気付いたのだけれど、父は携帯を自分の近くに置いて気にしてくれていたようだ(感謝救急外来で来た事を報告すると、先ずは血圧を測って来るよう案内されてボンヤリ測った結果、上が150である(白目この何日かほとんど横になって動かなかったからか、歩いてここまで来たまま測
あっという間に鏡開きも終わり、通常の社会生活がスタートしました。皆様、如何お過ごしでしょうか?さて、また、前回の日記の続きを記します。《2022年12/3~2023年1/10》ーーーーーーーーーーーーーーーーー◾12/3~12/6コートリル服用にて全身の症状が和らぎ、回復傾向となる。◾12/7主治医診察副腎不全の症状は、六割回復していると伝える。「少し貧血があるけれど、検査データも特別悪い結果ではない。」と、主治医の言葉。この日は、コートリル服用継続し、様子観察となる。
今日も良いお天気ですねほんとならお天気も良いし少し釣りにでもお出かけしたかったのですがキートルーダの副作用から副腎不全になりコートリルと言う飲み薬を毎日飲まないといけなくなってまた発熱時や倦怠感の時に頓服としてお薬飲んで下さいと言われてでも発熱はわかるけど、倦怠感?しんどかったら飲むと言われても飲みどころまだ良くわからなくて出掛けてしんどくなったらどうしようと、なかなか最近出掛けられなくてどうなんだろう今週金曜日はまた抗がん剤だし出掛けてしんどくなって抗がん剤
ブログを始めたきっかけと自己紹介病気になるまでの経緯(時系列簡略ver.)バセドウ病になるまで①アジソン病になるまで①こんばんは、あねごです。今日はアジソン病と確定診断された時のことを思い出しながら、書いてみようと思います。『アジソン病になるまで⑧』花粉症に侵食されている、あねごです。主治医に相談してアレグラを処方してもらいましたが、効力が切れると鼻水が滝のようにダラダラ…周りの人たちも、今年の花粉はやば…ameblo.jpこの記事でも書きましたが、
久しぶりの投稿になります。去年の夏、63kgまで増えた体重は大学卒業の日には49kgまで落とすことができましたコートリルを減らし、食欲が異常にわいてこなくなり自然と少しずつ体重が減り軽くなった体で散歩をするようにしていました痩せる→歩きやすくなる→たくさん歩く→痩せるのサイクルが出来上がっていたように思います。しかし就職に伴いストレスが増えることを踏まえてコートリルを増量たちまち食欲が止まらなくなり現在51kgに.......太ると動きにくくて苦しくて辛いことを知