インフルエンザ脳症

​2歳11ヶ月で痙攣重積型（ニ相性）急性脳症により高次脳機能障害を負った息子病後5年・8歳、特別支援学校小学部3年生です笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★週末はコナンの映画を観てきました五稜郭・土方歳三という歴史ワードに息子はとなっていましたが、怪盗キッドや平次が出てきて、ポップコーンもたくさん食べられて満足げでした。私はコナンくんも平次も不死身すぎwと腹をかかえて楽し

​2歳11ヶ月で痙攣重積型（ニ相性）急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後5年、7歳笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★痙攣重積型（二相性）急性脳症の発症から５年。もうすぐ8歳の息子『ブログを書く理由』2歳11ヶ月で痙攣重積型（ニ相性）急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生

（息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です）●2/1(金)もともと予約していた時間に病院へ行く。診察の前に採尿があったので、いつものようにコップをもらいトイレへ行く。これまではトイレに行き、「オシッコして」と言えば上手にできた息子。この日は「できない」と言った。お水を飲ませ、しばらく待ってもう一度トイレへ。3，4回繰り返したが採尿はできなかった。ただオシッコが出ないのではない。出せないんだ。そう思った。結局採尿は後回しにし、診察へ行くことになった。「さぁ

2月1日息子が痙攣重積型（二相性）急性脳症と診断された日。あれから5年が経ちました。『3.入院・検査…急性脳症の疑い』（息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です）●2/1(金)もともと予約していた時間に病院へ行く。診察の前に採尿があったので、いつものようにコ…ameblo.jp『2月1日』先週半ばに息子の総合病院の通院（喘息治療）がありました。その日は珍しく娘もお休みして3人で病院へ。2週間前に軽い発作あり、予約外で受診↓キプレス服用に追加し…ameblo.jp

保育園で2月生まれのお誕生会がありました。2/1に入院した息子…。誕生日には退院して家で過ごす。保育園のお誕生会までには復帰する。それが目標だったので、達成できて良かったです。保育園生活のほうですが、…一応前と同じ時間帯で預けています。保育園の先生から提案があり、リハビリの役に立てばと連絡帳とは別のノートを作っていただきました。読んでみて、思いっきりへこみました。・お支度の流れが分からず、保育士と一緒に行なった・朝の会ではすぐに席を立ち、不安げにウロウロしていた・給食を運び

先日、入院から1ヶ月経過したところの脳波とMRI検査をするため、日帰りの検査入院をしてきました。入院手続きを済ませたあと、最初に外来で診察。保育園に以前と同じ時間で通っていること。家族以外の人とのコミュニケーションが取れ始めていること。会話も多くなってきたこと。食事が運ばれるとすぐに手を出してしまうこと。どっちがいい？と、例えばお菓子を２つ差し出しても選べないこと。要求をなかなか言葉にできないこと。いいことも残念なことも報告。病院、先生、看護師さんは怖い存在になってしまった息

（息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です）●1/25（金）娘がすでにインフルエンザA型に罹患していて、まもなく外出禁止が解かれようとしていた。この日、息子は朝から38℃の発熱があったため、保育園を休んだ。とうとううつってしまったか…そんな気持ちだった。発熱してすぐに病院を受診すると、インフルエンザの検査が陰性になることがある。そんな変な知識？があったので、すぐに病院には行かなかった。（この日は夫が休みを取ってくれ、私は出勤した）昼過ぎ、熱が40℃になったと夫

emiさんのブログを読んでいてちょっと思い出しました。和光って障がいの子どもの枠がべつにあるんです。一学年で4人だったかな。2クラスだったからひとつのクラスに二人ずつ。今は違うかもしれませんが、殿のとき、20年くらい前はそうでした。殿が病気になって障がいを負ったのは5歳のとき。すぐ、来年に小学校の入学がありました。地元の小学校の支援級か普通級か迷いに迷っているときに知り合いの小学校の先生から和光学園は障がいの枠がある。普通の子(このいいかたは好きじゃない)と一

足裏から健康に！ママが家族の専属セラピストリフレクソロジー（足裏マッサージ）とベビーマッサージの講師、瀬戸圭子です♪はじめましての方はこちら→→自己紹介愛のWEBサイトはこちら→→愛のWEBサイト足裏から健康に！ママが家族の専属セラピストリフレクソロジー（足裏マッサージ）とベビーマッサージの講師瀬戸圭子です♪28歳の息子にふれるっていうこと（重度の障害を持った愛ちゃん28歳と私）愛ちゃんには双子の兄ちゃんがいます。双子だから、愛ちゃんと兄ちゃんは

​2歳11ヶ月で痙攣重積型（ニ相性）急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後5年、8歳笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★療育手帳を申請したのは3年前、年中の2月のことでした。就学相談に向けて発達検査をする必要があり、療育の先生に勧められて申請しました。病気になって2年が経ったころのことです。病後まもなく申請

（息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です）●1/25(土)救急外来から帰宅後、眠かったのか息子はお昼ご飯食べずにお昼寝をしてしまった。数時間後、起きた頃から異常行動が見られた。異常行動といっても、よく聞く、叫ぶ・外に出ようとする、などではなく「暴言を吐く」「物を投げる」という行動だった。なんの脈略もなく突然「バーカ！」と言ったり、クリスマスプレゼントにもらってから毎日毎日夢中になって遊んでいたトーマスのおもちゃを「こんなのいーらない！」と床に投げつけたり。。

​2歳11ヶ月で痙攣重積型（ニ相性）急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後5年、8歳笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★今日は終業式一年って本当にあっという間だなぁ…さて今週は息子の大学病院の通院がありました。（前回は1月、2ヶ月半ぶりの受診です）学校に迎えに行くとちょうど帰りの支度が終わったところだった

プレイルームで遊ぶ↓部屋でテレビを見るを繰り返して、またプレイルームで遊んでいると、子ども用ストレッチャーを持って先生がお迎えに来てくれた。15:30やっとMRIに呼ばれた。MRI検査には必ず主治医・担当医が付き添ってくれます。（点滴のルートから注射をし、眠らせる必要があるから…でしょうか？）検査室の前に到着すると、技師さんから「しばらくお待ちください」と言われ、廊下で待機。この時間、先生とラフな感じで話ができる貴重な時間なんです。息子の普段の様子などを話すだけ

（息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です）●2/7(木)1クール目のステロイド・パルス療法を終え数日経ったこの日、脳波検査があった。病棟ではなく外来の検査室で行うとのことで、事前に眠るための座薬を入れてもらい、息子は久しぶりに病棟を出た。パジャマ姿の小さな子どもを見て、「入院してるの？かわいそうに」本当に心配そうに見知らぬおばあさんに言われた。かわいそう…か、と嫌な気持ちになった。検査室に着き、まずやることは息子を寝かせること。抱っこしたり添い寝をしたり、

​2歳11ヶ月で痙攣重積型（ニ相性）急性脳症により高次脳機能障害を負った息子病後5年・8歳、特別支援学校小学部3年生です笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★子どもたちは昨日から給食ありの通常運行給食ありがたい娘は新小学5年生になりました委員会活動が始まり、いよいよ高学年！って感じがしてきました。宿泊学習もあるし、友達とやりたいことがたくさんあるみたい。楽しみだねぇ娘は着々

（息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です）夫と付き添いを交代した翌日は、食料品の買い出しや家の掃除・整理整頓をした。外食ばかりにならないよう、冷凍ご飯を用意したり、温めるだけで食べられるレトルト食品などを準備した。娘とはショッピングモールへお買い物に行ったり（私の付き添い入院の準備に付き合わされただけ？）家でたくさん遊んだりした。息子はというと、ステロイドの点滴が始まり、ストレスなのか夫のことを噛みまくっていたらしい。投与2日目は一日中大変だったそうだ。夫の報

痙攣重積型（ニ相性）急性脳症により高次脳機能障害を負った息子。現在5歳、年長さんです。現在就活中（就学相談活動中）息子の就学準備①教育支援説明会息子の就学準備②特別支援学校の説明会息子の就学準備③特別支援学級の見学息子の就学準備④就学相談（1回目）息子の就学準備⑤就学相談（2回目）息子の就学準備⑥放課後デイサービス見学［2］息子の就学準備⑦娘と同じ学童はどうなのか息子の就学準備⑧就学前検診放デイ見学［1］が消えてしまいました…就学相談の判定が出たので来庁し

成人のみなさま、おめでとうございます障がいをお持ちの親ごさんのみなさまなんとかここまでたどりつきました。もちろん、まだまだこれからですがでも、ほっとしますね殿のときは首都圏大雪でたいへんな年でした晴れ着のお嬢さんたちはたいへんでしたよね…お母さん、お父さん大名行列をたくさんみましたうちは式はもちろん出ませんでしたうちの市では障がいのひとたちの式もべつの場所でおこなわれていてそちらに出ることもできましたがあまりそそられなかったの

​2歳11ヶ月で痙攣重積型（ニ相性）急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後5年、8歳笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★先日、息子が8歳の誕生日を迎えました身長130cm、体重30kg生まれたときは2500gちょっとだったのに、大きくなりました。誕生日当日に何が食べたいか聞くとお好み焼きをリクエストされ

​2歳11ヶ月で痙攣重積型（二相性）急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後5年、8歳笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★すっかり春休みモードの我が家です娘は家でお留守番新5年生で留守番は少し早い気もしますが、時短勤務&仕事場も近いのでなんとかなっています。塾に行ったり宿題したりテレビ見たり絵を描いたりと自由

痙攣重積型（ニ相性）急性脳症により高次脳機能障害を負った息子。現在5歳、年長さんです。現在就活中（就学相談活動中）息子の就学準備①教育支援説明会息子の就学準備②特別支援学校の説明会息子の就学準備③特別支援学級の見学息子の就学準備④就学相談（1回目）息子の就学準備⑤就学相談（2回目）息子の就学準備⑥放課後デイサービス見学［2］息子の就学準備⑦娘と同じ学童はどうなのか息子の就学準備⑧就学前検診息子の就学準備⑨就学相談の判定結果息子の就学準備⑩もしも支援学校

クリスマスおめでとうございますうちの殿はちょうど今日25日の夜に発熱、けいれん重積で入院しました、5歳、２６年も前のことに…はるか彼方のことになりましたねでもわたし、母にとっては忘れられない、悲しい、悔しい日です何年経っても。あのときも、入院中も泣くことも、おこることもしませんでしたどうして、とかなんでとかそんな思いと目の前のどこかちがう息子をどうしていいかわからなかったのがほんとうのところです…一晩で口もきけない、手も動かない歩けない、失禁ばかりする…まるで

先週末、実家に日帰りで遊びに行きました。父親の誕生日が近かったので、食事に招待したかったのです。そして息子に会ってほしかった。両親が息子に最後に会ったのは病気になる直前。母が体調不良だったこともあり、病気のことはごく最近伝えたため、入院中も会っていません。どんな反応をするかドキドキでした。実家までの道のり、車で眠ってしまった息子。ムニャムニャと起き、実家の建物を見ると「……」という反応。中に入り、ばあば（母）を見た途端、笑顔&ダッシュで駆け寄りました。息子、しっかりばあばを

待ちに待ったリハビリ用の大学病院に行ってきました。（退院直後に予約して1ヶ月ちょっと待ちました）脳症のかかりつけ病院でもリハビリをやっているのですが、少し遠いのでより近い大学病院に紹介状を出してくれたのでした。この大学病院は一般診察を一切しておらず、リハビリを必要とした特定疾患の患者のみ受け入れているそう。この地域ではよく知られている医療系大学の付属病院なので、存在は知っていましたが、リハビリ専門の特殊な病院という印象でした。病院に入ると車椅子の人、バギーに乗ったお子さん…たくさんの

前回の検査入院から息子の薬が変わりました。（内容は別の機会に記事にしたいです）薬を変えた夜から夜泣きをするようになりました。1分にも満たない、ワーンと泣くだけの夜泣きですが、夜中に5〜6回の日もあり、しんどいなぁと思っていました。効くのに時間がかかると聞いていたので、次回の外来（2週間後）までの辛抱と自分に言い聞かせていました。そして昨日。薬とは関係ないと思いますが…突然、息子が「ママ、だーいすき！」と言ったのです。病気になってからなぜか否定的な言葉が多かった息子。好き

皆様ご機嫌いかがですか？あなたの心がラクになる物語（ストーリー）を届けます～The‐Essence～あなたに必要なものを呼び覚まし癒すエッセンシャルライター（Essentialwriter）川居永佳（かわいえいか）です税理士でありインフルエンザ脳症による高次脳機能障害児の母親ですはじめましての方は、川居永佳のプロフィールをご覧ください。「心がラクになる」いう言葉

全国的に雨空の今日、今月8日にくーちゃんがお空の虹🌈になった報告をお父様の三浦拓様から届けられました。1月19日のこのブログ読んで頂きくーちゃん頑張って！って応援頂き、又、祈って下さいました皆様にお父様の想いとお礼のお言葉届けさせて頂きます。お父様のお言葉です。みうらひらく（津山市議会議員）@miurahirakuhttps://t.co/oOSb4eLva6今まで書いたどんな記事より強く#拡散希望します。#インフルエンザ脳症の恐ろしさを1人でも多くの人

皆様ご機嫌いかがですか？あなたの心がラクになる物語（ストーリー）を届けます～The‐Essence～あなたに必要なものを呼び覚まし癒すエッセンシャルライター（Essentialwriter）川居永佳（かわいえいか）です税理士でありインフルエンザ脳症による高次脳機能障害児の母親ですはじめましての方は、川居永佳のプロフィールをご覧ください。「心がラクになる」いう言