こども病院

今回も前回の続きです息子がダウン症と診断されるまでのエピソードは今日で完結します。↓↓↓前回の記事↓↓↓『生後6ヶ月に突然。「お子さんはダウン症です。」』前回の続きです（番外編をひとつ挟んですいませんでした）↓↓↓前回の記事↓↓↓『ダウン症の特徴、息子の特徴。』はい！今回も前回の続きです！↓↓↓前回の記事↓↓…ameblo.jp〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜ついさきほど知らされた息子のダウン症。ママにとってはきっとそれだけでもう十分思考回路はショート寸前だったと思いますパパとしてはそっ

全然効いてないフィコンパの事を相談するも、まだ増力のよちがあるので、もう少し様子を見たいと言われ、なんだかんだで丸め込まれてしまった。2ヶ月以上飲んでて効いてないんやから効かんがな、、、毎日の発作時間回数は増えていってるような、気もします。もうため息しかでないです。こども病院とは別に大阪の病院にオペが可能かどうかの検査入院します。そこでまた、MRIやら24時間脳波やら血流検査やら1月にやった検査をし直しです。子ども病院てやった検査はほんと何のためだったのか（涙）なら1月に大阪の病院

2017年1月6日三つ子の三男のれいやに小児がん肝芽腫が発覚。その時から付けていた闘病日記をblogに残したいと思います。なんでれいやだけなの？はるきとゆうとはいいな。どうしてお腹に気付いたん？入院したくなかった。1年たった今でも、時々そんなことを言うのだけどごめんね、としか母は言えなくていつも答えに迷ってしまいますれいやは小児癌だった。まだ確定はしていないけど、肝芽腫っていう珍しい癌で、肺にも転移している宣告されてから一週間、色々調べて、生存が難しそうだと知った

こども病院の外来受診へ行ってきました娘は先天性心疾患【完全大血管転位症III型】生後2ヶ月でシャント手術を行い次の手術に向け現在は自宅で過ごしています（この日5ヶ月3日）受付後、まずは測定身長64cm、体重6,295g、血圧平常酸素飽和度（SpO2）もギリギリ90ありました♡レントゲンは泣かずに頑張れたけど（しかめっ面）採血3本にギャン泣きそして心臓のエコー検査を受けるため苦い眠り薬を看護師さんに無理やり飲まされここ最近で一番のギャン泣き泣き疲れた娘はわずか5分で深い

今日は車椅子に乗って病棟外へ。術後のレントゲンを撮りに1階に降りました。初めて院内散歩で、看護師さんにお話が止まらないつむちゃん。ちょっぴり気分転換にもなったかなベッドで算数の勉強も少しできましたえらい！点滴の針が固定されていて右手が使えないのですが、器用におさえながら、たいしたもんです。わりと元気に過ごした術後4日目の午前中。しかしこの日の午後からが大変でした。少しずつ自立に向けて痛み止めの数や強さを減らしていくのですが、1段階下げたらもうテンションが明らかにダウン。やっぱ

アメリカへ移住してきて3ヶ月が経ち、現在はカリフォルニア州への看護師登録の準備に奮闘中ですが...看護師免許の登録と並行してずっと気になっていた、アメリカの看護助手(Certifiednursingassistants:CNA)の免許を取ることに決めました。こちらも各州ごとの管轄で、州によって登録方法が変わってくるようですが、私は引っ越し予定となるカリフォルニア州での登録を進める予定です。看護師になる前に、CNAを目指すことにした理

胎児胸水。紹介状と入院準備をして、10年以上ぶりにこども病院へ行きました。紹介状の中には、自宅近くで通っていた産婦人科の先生からのお手紙。クリフムの夫先生からのお手紙。胎児胸水を見つけて頂いた先生からのお手紙。とても分厚くて、妊娠期間中に色々あったのは一目瞭然でした。先生は全てに目を通して「とりあえずエコーをしてから、赤ちゃんの心拍を見る為にモニター取らせてね」そう言ってエコーの準備が始まりました。モニターとは、お腹に丸い機械を当てて心拍と呼吸数をグラフの様なもので表すもの

闘病記の続きです大学病院をでて、じぃじの車で３０分くらいこども医療センターに到着大好きな亀を駐車場で発見お祭りで亀すくい見かけてから、ずっと飼いたがってたねまずは、救急外来に案内されました待ち時間長くて。。。廊下を走り回って、汗かいていましたこの汗も、今振り返れば、異常な発汗だったと思います診察室に呼ばれてとっても穏やかで優

今夜が山ですと言われ、痛みのピークを乗り越えた翌日。本当に別人のように表情が良くなりました。先生の言ったことは本当だった〜！（疑っていた訳ではありませんが）そして私も1週間ぶりに家に帰りました。「ママ〜っ♡！」下の子2人は元気に飛びついてきてくれて、我先に、我こそ長く！と抱っこ戦争バチバチ⚡️そして食事時のママの膝上のとりあいはい、はい。まーちゃん左でふーたん右ね〜2人ともちょっとずつお尻をずらして真ん中にこようとする膝の上でおしくら饅頭🍑「えっ、母さんいるじゃん!」

＊初めましての方＊初めて会う先生から、今の虹翔の状態について説明された。紙を渡された。悪いことばかりが書かれている。免疫不全症の疑いで入院中の虹翔くん。数日前より胃腸炎になり、嘔吐下痢の悪化から、脱水症状となりました。そして今日、午前中に一度、午後からまた痙攣がありました。パソコンを開いて、採血データを見ながら説明を聞いた。その画面を見ると、先生が話す前に、明らかに異常値だらけなのがすぐに分かった。ここへ来て、血液検査、頭部のCT、骨髄液の検査、脳波検査をしました。虹翔くんは現在

HCUで13日間を過ごした後娘は4階東病棟に移動しましたここは主に心疾患のあるこども達が手術後、退院に向けて過ごす一般病棟で合計34部屋、全て個室24時間親が泊まり込みで付き添いなので部屋にシャワー、トイレ、独立洗面台、テレビ、冷蔵庫があります写真は公式HPからお借りしました娘の入浴は、病棟内にある沐浴室を利用🛀最初は看護師さんが付いてくれてたけど点滴が外れてからは親がひとりで入れます私は部屋でシャワー🚿基本は娘が眠っている間に済ませるけど検査など重なってタイミングを逃

最近、息子の腰がなかなかすわらないのがすごく不思議で、絶対何かおかしいと思ってました。もう1歳半なのに。「おすわりできない1歳半」とかで検索しても、出てくるのは生後9ヶ月や10ヶ月の赤ちゃんの腰がすわらない相談とか、1歳半でまだ歩けない相談ばかり。1歳半にもなって腰がすわらないって悩んでる親なんて、全然いない。腰がすわらない原因が知りたくて、ここ数日めちゃくちゃ検索しまくってました。そしたら、発見しました。もう、私、今、ほぼ確信しています。『潜在性二分脊椎症』なんじゃ

◎はじめての方◎現在２歳になりました☞Instagram火曜日。来週の今頃は家にいる、そんな事ばかりを思うようになった。朝、担当の先生が来た。前に撮ったNK細胞の採血結果ですが、特に問題なく、正常でした。よかった。それから、東京の大学に脳症の遺伝子を調べている先生がいて、主治医の先生がその先生と連絡を取っていると教えてくれた。病院内外、たくさんの先生たちと虹翔の病気について考えてくれていた。他の病院の先生で、虹翔の歯の状態や足の指のこと、脱毛などの症状から、遺伝の病気が

はじめての入院。ちょっぴり楽しそうに病院へいったつむちゃんです。昼間は、リハビリの練習を頑張りました。術後はとにかく痛みが辛い漏斗胸の手術。胸骨を急に広げるので、それに対応出来るよう呼吸訓練をしないといけません。色んな手術の中でも特に痛みが強くでるらしいこの手術ですが、それでも頑張らなければならないのがリハビリです。なぜかリハビリの先生(50代くらいのちょっとお姉っぽいおじさん)とめちゃくちゃ仲良くなって、遊んでもらっていましたいよいよ明日だね〜。なかなか普段は2人きりの時間が

病棟生活が始まった頃はひたすら娘のお世話に追われる日々だったけど病棟にいる保育士さんが手遊びしてくれたり、絵本読んでくれたり寝相アートを用意して楽しませてくれたことで娘と2人っきりの時間、もっと楽しまないと…！そんな風に思えるようになりました♡そんな中、まずは①ミルクが口から飲めない問題鎮静剤をやめると今までむせてミルクが飲めなかった娘徐々に、上手に飲めるようにフェノバールという鎮静剤あまり強い薬ではなく効かない子も多いそうですが娘には影響力が大きかったみたい娘は

昨日はコウの５回目の月命日でしたコウがいなくなって５ヶ月もたつなんて。。。。。朝はいつも喪失感ではじまります気持ちの波はまだまだあるコウの好きな鯖の照り焼きと和菓子をお供え仏壇だと寂しいから仏壇から小さい遺影を食卓にもってきて一緒に食べて毎日写真に話しかけているもっとコウのために何かをしてあげたいよ主人は仕事でいなかったから朝、「コウに何か買ってあげて」とお金を置いて仕事に行ったのでコウに何がいいかな～～と考えコウがたまに行ってたケーキ屋さんでクッ

ぐっどもーにんぐ４時だけどさて手術３週間前になりまして術前検査に行きました。まず、身長と体重。採血と検尿。うわー…採血絶対嫌がりそう…うわー…検尿、絶対でなさそう…という母の予想的中まず、娘はおトイレの回数がもともと少ないタイプ。おしっこでる？て聞くと…でない。と。とりあえず水いっぱい飲ませてトイレにいくも出ず…仕方ない、尿意を待ちましょうということで採血。血を取るから注射と同じでぶすってするけど一瞬だからね大丈夫、頑張ろう！いざ！針

生後20日、紹介状を書いてもらっていたこども病院に受診の日。まだまだ新生児のちっちゃな虹翔とパパと3人で、1時間ほどかけて到着。わたしも小さい頃ここに来ていたけど記憶はなくて、大きな病院で緊張した。受診したところは遺伝科。感じのいいおじいちゃん先生で、お母さんが私のカルテもあると思うよって言ってたから、聞いてみたらやっぱりあった。診てもらってたのはもう20年以上前。先生に、虹翔が産まれてから今日までの身体の写真を見せて経過を説明して、色素失調症なのではないか、と聞いた。虹翔をベットに寝か

こんばんはようやく明日おひさしぶりな晴間となるようです🌞１日だけですがその後は雨雨雨…☔昨夜０時ころにゴロゴロ～と⚡そして深夜３時３０分ころに⚡⚡ピカッドカン⚡⚡雷鳴と共に跳び起きた父ちゃんそこから怖くてしばし眠れなかったようです（乙女だなさて今回は３ヵ月もの手術入院中医師に直談判して摂取OKを頂いた栄養素についてご紹介したいと思います💡その前に兵庫県立こども病院のお食事について

面会モニター室へ移動すると手術を終えたばかりの娘の姿が映されていました娘は、あと何回こんな手術をしなければいけないんだろう…そう思ったら悲しくてつらくて夫婦2人で泣きましたこの後、直接娘にも会えたけど手術直後なので、面会はほんの5分程度そっと、おでこに触れることが出来ました21時になる頃に帰宅すると起きて待っていてくれた4歳の息子なんで、かおあかいの？…いっしょにねよう？こんな時、息子の存在はとても大きいです夫婦2人だけだったらきっと帰宅後も娘のことばかり考えてるけ

徳島県に住んでいながら福岡市立こども病院での第二子出産を決めた我が家妊娠34週から転院となったため4歳の息子と共に、約3週間福岡市内の義実家でお世話になりましたそして、正産期（妊娠37週）に入るタイミングで私は管理入院息子は義両親に付き添われ徳島へ戻る計画産前の管理入院は任意で福岡市内にいるなら陣痛が来るまで義実家でもOKと言われたけど…義実家からこども病院まで都市高速利用して30分（+渋滞）かかるしいざ陣痛が来た時70歳超えの義父に運転頼むのは申し訳ないし義母は免

さっそくですが2回目の投稿です！まずはこのブログを始めるきっかけとなった、息子がダウン症と診断された時の経緯を簡単に書いていこうかなと思います❗自分としては息子の事も前向きに捉えていますし、このブログでも極力楽しく伝えていけたらなと思いますのでよろしくお願いしますダウン症についてGoogle先生で調べてみると、大抵は出生間もなくわかることが多いようです。いろんな書籍にもそのように書いてあります。ダウン症には見た目での特徴が色々とあるので産後間もなくてもわかりやすいのでしょうね。そして様

産まれたときから検査検査の息子ですが、ＭＲＩは未経験。お尻の上の凹みから私が潜在性二分脊椎症を疑い、腰のＭＲＩを撮ってもらうことになりました。昨日、その予約の日で、いつもの慣れたこども病院へ行き慣れた手付きで受付けし、慣れた計測に行こうと思ったら、ＭＲＩのときは計測もＭＲＩの部屋でやるとのこと。体重は、なんと、9.2kgになってました身長は81cm。で、眠剤を飲む部屋へ。眠剤も、心エコーで何回も飲んでるけどいつもは計測室の隣の採血の部屋で飲むのに今回はＭＲＩの部屋の中の、

ひさしぶりに娘ちゃんのまつ毛の話です。小学校を卒業したのですがタイトル変えるのもなんだし【小６女子まつ毛】のまま続けます～(*´ω｀)小６女子まつ毛2８：まつ毛を抜くのを止める方法今までの話→小６女子と「まつ毛」まつ毛抜かなくなったのは考えるのをやめたから意識するのをやめたってこと？でもカウンセラーの先生は意識しろって言ってたやん？想定外の発言に？ばかりの母親最初は抜いちゃダメって思ってたんだけど意識するほど

はい！今回も前回の続きです！↓↓↓前回の記事↓↓↓『ん？ダウン症？かも？？』また前回の続きから書きますので一応貼っときます↓↓↓前回記事↓↓↓『こども病院初受診、眼振は？』これまた前回の続きから書いていきます。↓↓↓前回記事↓↓↓…ameblo.jpママは小児科から帰ってきて、先生が発したお母さん、ダウン症は？の言葉がすごくひっかかっていました。お風呂、夜ご飯も終えて自分はリビングで子供たちとしばしのくつろぎタイム中ママはせっせとダウン症について検索！検索！ネットに載って

ブログ読んで下さってる皆様、いつも温かいお言葉ありがとうございます(>_<)✨ちゃんとおひとりさまずつにお返事出来なくて申し訳ありません。。。皆様の支えあって、ここまで来られております。ブログ読んで下さってる方にお願いがあります(>_<)難聴に詳しい方、又は難聴の手術した方などのお話詳しく聞かせて頂けたらなと思っております。娘が退院したら、茨城県内の病院を紹介して貰い、茨城県内で耳の手術を予定しておりますが、難聴で有名な病院や、評判の良い先生とか分かる方がいらっしゃいましたら教えて頂け

フォローやコメントありがとうございます同じような経験をされたことがあるお子さんをお持ちの親御さんに当時の辛い記憶を思い出させてしまったりしていたらすみません(..)入院中の息子の姿と退院後の息子の姿を見て頂き脳症や小児病気について少しでも多くの方に認知して頂きたいと思いブログをはじめました。わたしもあの時の息子の姿は今でも目に焼き付いておりブログを書きながら胸が苦しくなる時があります。でも、今目の前にいる息子はあんな状態だったのに後遺症というものが何な

こんばんは刻々と手術の日が近づいています…ちなみに母ちゃんの手術まであと４日ですきぃたんは…と言うと歩けない分高速ハイハイで日に日にレベルアップしていて今では上半身がムキムキになっています１歳の時はハイハイまったくしなくていわゆる「高這い」からすぐに歩き始めてしまったので実は上半身は「へなちょこ」お腹は「ぽっこり」逆に今の方が身体ががっちりしてぽっこりお腹まで消えました（おおこれぞ「怪我の功名」と言えるかも。…で

いい天気さていよいよ入院の日「採血いやだよぅ」とトラウマレベルの嫌がりようそらそうだよねあと何回するか聞いてだって。かわいそうに。受付して身長、体重のあとに採血今回はベテランそうな看護師さんこれは…いけるのでは…針刺す前から泣き出す娘みてる母が辛い。望み虚しく今回も針を指してからブスブスブスブスライト照らしてーブスブスごめんねーごめんねーで採血終了。きっと血管がとりにくいタイプなんでしょうね。もう採血は退院までないと聞きひと安心よくがんばり

手術枠に空きが出ました2日後に外科医からの術前説明3日後にシャント手術ご両親揃って来れますか？そう電話で言われて突然、娘の手術の日程が決まりましたお父さんは仕事を調整私は4歳の息子を預けるため義両親へ連絡この予定の調節がほんとーーーに大変こども病院で産まれて約2ヶ月間一度も家に帰ることなくNICUで過ごした娘手術前日、生後59日目の体重は4,978g“NICUにいるとベッドで自分で寝れる子に育つ"私、ずっとそう思っていたけど心臓病の赤ちゃんは泣くと酸素飽和度(SpO