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こんにちは。このブログは、先天性心疾患を持つ赤ちゃんを妊娠中の記録です。ネガティブな事を書くことも多いかと思うので、嫌な気持ちになりそうな方はそっとページを閉じてください。こんにちは。たなりーです体調の浮き沈みが大きく、それに伴い心の浮き沈みも大きい今日この頃。体調が良い日は家事もできて仕事もできて気持ちも大らかでいられますが、悪い日は寝ててもしんどくて夫にも優しくできなかったり、それに自己嫌悪だったりです後期のマイナートラブルは・胃酸が上がって
こんにちは21トリソミーで先天性心疾患を持つ息子の妊娠中〜育児の記録ブログです今でこそ可愛すぎる息子にメロメロな日々ですがネガティブな事を書くこともあります。嫌な気持ちになりそうな方はそっとページを閉じてくださいね。こんにちは。たなりーです息子のリハビリや療育があった日、夫が必ず聞いてくることがあります。「褒められた?」これです。他のダウン症の子に比べてできているかどうかを確かめたいみたい。直接そう言った訳ではないですが、今までに「他
実家で数ヶ月過ごした後自分の家に戻ってきた。目まぐるしく育児と家事両立は産後の私にはこたえた。当時よその子との接触が無かった私は違和感にあんまり深くは考えていなかった。〝目が合わない〟たまによそのお子さんを見ると目を見てキャッキャ笑うと聞いた。うちの子は目線が合わない。母がよく『キョロキョロするねぇ〜色んなものが見えて楽しいのかな?』そんな風に言っていた。よく目が動くとは思ったけど色々みえて見回してる位しか思ってなかった。ある日保健師が家にやってきた。妊
生後20日、紹介状を書いてもらっていたこども病院に受診の日。まだまだ新生児のちっちゃな虹翔とパパと3人で、1時間ほどかけて到着。わたしも小さい頃ここに来ていたけど記憶はなくて、大きな病院で緊張した。受診したところは遺伝科。感じのいいおじいちゃん先生で、お母さんが私のカルテもあると思うよって言ってたから、聞いてみたらやっぱりあった。診てもらってたのはもう20年以上前。先生に、虹翔が産まれてから今日までの身体の写真を見せて経過を説明して、色素失調症なのではないか、と聞いた。虹翔をベットに寝か
ウエスト症候群の診断をうけ1年経ちました。リリちゃんは今のところウエスト症候群の原因は不明です。1才8ヶ月ですが首座り寝返りは未だ。うつ伏せや座位のリハビリ中。今回はケトン食治療の入院をしました。ウエスト症候群といっても遺伝子が原因だったり、合併症があったり、ここでは言えないくらいそれぞれ状況が違います。だからこのブログの経過もホンノ1つの例としてみてくださいそれぞれの家族、親族が一生懸命我が子のために何かできないか?いい治療はないか?効果のでるリハビリはないか?病院は?今後どうしていけ
福岡市立こども病院の大人用の病院食入院するまで全然情報なくて不安でしたひたすら検索してもこども用の食事写真しかヒットしない…!!付き添いの親には病院食出ないでも、それも仕方ないかなと思いますこども病院に入院する大人は産科に入院するごく一部の人私のようにお腹の赤ちゃんに病気がある妊婦のみです福岡市の病院だから豪華個人病院とは違うのは覚悟しておとなのふりかけをスーツケースに入れてたら旦那さんに言われていました病院食がまずかったら1階の売店でお弁当やパン買って食べてね!
破水〜の続きam3:00ころ手術後2時間は経ってたかなー旦那が呼ばれたやっと会えるね〜写真撮ってきてね〜❤️みたいな変なテンションで送り出した気がする。。。戻ってきた旦那あれ?パパの顔を見てなんか嫌な予感「まず。。お尻の穴がないから違う病へ救急搬送する。心臓と肺にも異常があるかもしれない。このまま違う病院へ行くね」すごく冷静に伝えられました。私はなんだかよくわからなく頭の整理がつかないままとにかく旦那がはこども病院へ私はひとり病室でよくわから
先月、日帰り入院で眠剤を使って腸のMRI検査をしましたが、その結果が今日出ました。やはり何年も疑っていた「総胆管拡張症」で間違いないとの事で、来年にも手術する事になりました。生まれつき十二指腸閉鎖の合併症があり、生後3日で手術しましたが、そことだいたい同じところを切るそうです。今回の病気は、十二指腸閉鎖とは全く関係がないそうです。小さい子から大人まで、それほど多くはないけどある病気で、大抵の人はお腹がいきなり痛くなったり、原因不明の熱が出たり、便が白くなったりして気づかれるこ
マイナスな感情が次から次へと溢れ出て来たけれど、絶対に大丈夫、そう信じながら寝て、朝が来た。今朝は5人も先生が来てくれた。明日心臓のエコーと腹部のエコーをやることになった。心臓のエコーはしっかりと見たいから鎮静をかけることに。初めての鎮静はちょっと不安だった。今はどんな些細なことも不安に感じてしまう自分がいた。それから、県外にいる先生と連絡を取ってくれて、虹翔の採血を遺伝子検査に出すことにした。こども病院でもできる免疫系の採血とまた血液培養も採ってもらうことに。お腹も空いていただろうけど
*初めましての方*初めて会う先生から、今の虹翔の状態について説明された。紙を渡された。悪いことばかりが書かれている。免疫不全症の疑いで入院中の虹翔くん。数日前より胃腸炎になり、嘔吐下痢の悪化から、脱水症状となりました。そして今日、午前中に一度、午後からまた痙攣がありました。パソコンを開いて、採血データを見ながら説明を聞いた。その画面を見ると、先生が話す前に、明らかに異常値だらけなのがすぐに分かった。ここへ来て、血液検査、頭部のCT、骨髄液の検査、脳波検査をしました。虹翔くんは現在
アメリカへ移住してきて3ヶ月が経ち、現在はカリフォルニア州への看護師登録の準備に奮闘中ですが...看護師免許の登録と並行してずっと気になっていた、アメリカの看護助手(Certifiednursingassistants:CNA)の免許を取ることに決めました。こちらも各州ごとの管轄で、州によって登録方法が変わってくるようですが、私は引っ越し予定となるカリフォルニア州での登録を進める予定です。看護師になる前に、CNAを目指すことにした理
*初めましての方*次の日。夕方になって看護師さんに今日の様子を聞いた。朝1回吐いちゃったみたいだけど、その後は順調にNGからミルクを入れられたらしい。1回自分でNGを抜いちゃって入れ直しをしたと聞いて、抜ける元気があってよかった!と思った。でも、全然笑わないって言ってた。寂しいよね、辛いよね。辛い時にそばにいてあげられなくてごめんね。早く治していくから、待っててね。ベッドに横になっていることしかできない自分が本当に本当に情けなかった。一緒に倒れてどうする、自分の健康管理もできないな
私が最初のクリニックで腎臓に腫瘍があると指摘をされた時、何の因縁なのかなぁ?と思ったのは息子のことです。胎児の時に左腎臓に異常があると指摘され、産まれて間もなく市立こども病院に連れて行きました。多嚢胞性異形成腎というのが診断名です。左腎臓に多数ののう胞が腎臓内にあり、腎機能は期待できないと言われました予後は良好と言われほっとしたものの、どうしてうちの息子が生まれつきこんなハンディがと落ち込みましたただ、右の腎臓は正常に働いている為、経過観察のみで24歳になった今も健康になんら問題なく暮
昨日は虹翔も疲れたのか夜中は1回しか起きず朝まで爆睡。今日は土曜日。土日は検査もないしパパと3人でちょっとゆっくり過ごせるな、なんて思っていたら先生が来た。昨日の血液培養からやっぱり同じ菌が出た。今日もう一度採血と血液培養を採って、月曜に予定していた造影CTをやりましょう。まただ、今日で菌血症になって24日目。初めての造影CT、1人でよく頑張ったね。外科の先生も見てくれたけど、明らかな膿とかは見えず、先生もなんだろうって。強い抗生剤に変えて対応することになった。とりあえずは内科的な
2023年7月27日(木)3年振りのブログ★成長期の出来事✰⋆。:゚・*☽:゚足の手術になりそうです成長期の娘に起きた出来事整形外科受診。お久しぶりでございます。前回の更新から3年経っていましたこの3年は特に問題もなく過ごしていました最近、急に身長が伸びてきて腰が突っ張る感じがすると言っていたので受診したりしていたのですが背中の突っ張り感が消えたと思ったら今度は右足の裏が全て床に付きにくくなってきて外側重心な歩き方になり、歩いてる姿が痛そうに見え
ようやく安心したマタニティライフがやってきました。とは言うものの、私はつわりが酷いタイプなのでずっとベッドでぐったりしてました。お兄ちゃんは年中さんで、その頃には5歳になってましたが、5歳にもなれば私にお昼寝の時間をくれます。あまりにもつわりが酷いので、お誕生日プレゼントにゲーム機を買ってあげていたので、ゲーム機にお兄ちゃんの相手をお任せして、ずっと横になっていました。しんどい中、お兄ちゃんの七五三と安産祈願も一緒にご祈祷しても出来ました。全ては羊水検査で陰性だったので、つわりでしんどく
土日はあっという間に終わり、また月曜日。今日はエコーをやった。右の尿管が少し膨らんでるかな?という程度。明日は点滴の入れ替えとまた血液培養を採る予定。痛いこともたくさん頑張ってる虹翔。こんなに頑張ってるんだから、そろそろ退治できてもいいんじゃないか、そう思った。相変わらずミルクの飲みもいい虹翔は、5kg到達。どんどん大きくなっていった。今日はたまたま、看護学生時代からお世話になっている仲の良い先生にあって、虹翔のことを抱っこしてもらった。自分の勤めている病院だから、知っている人ばかり。
(先月のできごとです)前記事にも書いたように、心配だったため、主治医は不在でしたが、救急受診してCTと血液検査をしました。私は、もしかしてこのまま入院と言われるかもなと、密かに思っていたので、長男にはわからないように、一泊分の着替えを鞄に入れていきました。次男は急遽、義両親に迎えにきてもらい、両親の家で過ごさせました。お菓子を買ってもらったりして、楽しく過ごしていたみたいです。私が仕事をしているため、延長保育に預けることが多いからか、場所見知り人見知りな次男も最近、逞しくなりました。
こんにちは。このブログは、先天性心疾患を持つ赤ちゃんを妊娠中の記録です。ネガティブな事を書くことも多いかと思うので、嫌な気持ちになりそうな方はそっとページを閉じてください。こんにちはたなりーですこんにちはこんにちたなまだお腹の子を産めてもいないですが、二人目以降について考える事が増えました。もともと2人いたらいいなと思っていましたが私たち夫婦は自然妊娠が難しいようで顕微授精でお腹の子を授かりました。クリニックに通って、お互いの状態が良くなり先
*初めての方*そういえば、初めて会った時、主治医の先生が言ってた。こんな子初めて見ました。論文に載るレベルです。主治医の先生は感染の担当をしていて、これまでも数多くの感染症の患者さんたちを見て来ているスペシャリストだ。その先生も驚くほど、菌血症が続く中ピンピンしている虹翔は、不思議な子だった。先生の言葉を、ふと思い出した。虹翔は論文に載れそうなほど不思議な子だから、これからもたくさんの奇跡を起こすに違いない。後々わかる、虹翔が生まれて来たものすごい確率。でも私たちは、それを知る前か
SセンターにMRIを撮りに行きました。今回は、脳だけでなく脊髄も撮ることになっていました。結果を先に書きますと、前回撮影時から、腫瘍の大きさに変化はありませんでした。脊髄への転移もありませんでした。良かったです。ただ、腫瘍がなくなったわけではないので、すごく嬉しいという気持ちではありません…当日の流れです。造影剤を入れるため、まずは、前日から薬を飲みます。アレルギーがあるためです。プレドニン(ステロイド)を3回でした。朝食なし、身長や体重測定、血圧、尿検査、それから総合診
胎児胸水。紹介状と入院準備をして、10年以上ぶりにこども病院へ行きました。紹介状の中には、自宅近くで通っていた産婦人科の先生からのお手紙。クリフムの夫先生からのお手紙。胎児胸水を見つけて頂いた先生からのお手紙。とても分厚くて、妊娠期間中に色々あったのは一目瞭然でした。先生は全てに目を通して「とりあえずエコーをしてから、赤ちゃんの心拍を見る為にモニター取らせてね」そう言ってエコーの準備が始まりました。モニターとは、お腹に丸い機械を当てて心拍と呼吸数をグラフの様なもので表すもの
Sセンターでの診察は、主に神経症状の有無を調べているようでした。線の上を真っ直ぐ歩けるかとか、足を叩いて反射を診たり、医師の手を力いっぱい握らせたり…長男は何でこんなことさせられてるんだろうと、ちょっとニヤってしてました。また、問診もありました。MRIを撮るきっかけになった、頭の中で音がするという訴えについて。そして、改めて詳しく書きますが、長男には斜視と不同視弱視があるので、いつからなのかとか、その治療の経緯について。脳腫瘍の影響なのか、そうではないのか。医師の話は以下のようなも
K医師が家族休憩室に入ってきた。「いろいろなことを試みようとしていますが、りょうちゃんの状態が悪くなっています。お薬もずっと最大限使ってなんとか保っている状態です。ただこの状態のまま頑張るよりも、お母さんお父さんに会ってもらったほうがりょうちゃんも喜ぶかな」と私が返事する前に妻が「お願いします」と返事する。妻と一緒にHCUへ向かう。(もう難しいってことだよな、、、本当に覚悟を決めなきゃな)先ほどと変わらない状態のりょうちゃん。管が
放置気味のブログになってしまってますが、とりあえず術後3年目の画像を載せます!!小学6年生になりました!その前に比較の為に術後1年目の画像2年目そして3年目どうでしょうか?いまのところ再陥没もありませんし、色んな光
こんにちは。このブログは、先天性心疾患を持つ赤ちゃんを妊娠中の記録です。ネガティブな事を書くことも多いかと思うので、嫌な気持ちになりそうな方はそっとページを閉じてください。こんにちは。たなりーです32週に突入です母子手帳のお母さんが書く欄、みなさんちゃんと書いていますか?自治体で配布される母子手帳によって内容は違うと思いますが私の住んでいる地域の母子手帳には妊娠してから体調はどうだったかとか我が子に対して思うことなどを自由に書ける欄が用意さ
はい!今回も前回の続きです!↓↓↓前回の記事↓↓↓『ん?ダウン症?かも??』また前回の続きから書きますので一応貼っときます↓↓↓前回記事↓↓↓『こども病院初受診、眼振は?』これまた前回の続きから書いていきます。↓↓↓前回記事↓↓↓…ameblo.jpママは小児科から帰ってきて、先生が発したお母さん、ダウン症は?の言葉がすごくひっかかっていました。お風呂、夜ご飯も終えて自分はリビングで子供たちとしばしのくつろぎタイム中ママはせっせとダウン症について検索!検索!ネットに載って
始まりは、はやての手術前になります。手術2日前の、院内学校入学式について。既に入院中だったはやてからの電話。入学式のことを話していると、『山形のNHKが来るってー』…ちょっと、何言ってるか分からないハイ、ご説明致します。・こども病院の院内学校の入学式がある・小学部と中学部の合同で行う・ここは仙台のこども病院で、各地から患者が集まってくる以上を踏まえて、先に進みます。入学式当日の撮影について。・小学部の新入生で、山形から来ている女の子がいる・地元のNHKが以前から撮影して
今回も前回の続きです息子がダウン症と診断されるまでのエピソードは今日で完結します。↓↓↓前回の記事↓↓↓『生後6ヶ月に突然。「お子さんはダウン症です。」』前回の続きです(番外編をひとつ挟んですいませんでした)↓↓↓前回の記事↓↓↓『ダウン症の特徴、息子の特徴。』はい!今回も前回の続きです!↓↓↓前回の記事↓↓…ameblo.jp〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜ついさきほど知らされた息子のダウン症。ママにとってはきっとそれだけでもう十分思考回路はショート寸前だったと思いますパパとしてはそっ
診察の日がやって、再び岡山にやって来た。順番が来て診察室に呼ばれた。先生がCT画像を見ながら紹介状の中身を僕たちは知らないので、どんな事が書かれていたのかは知らない。重複になるかもしれないが改めて経緯を説明した。