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次男くん身体計測の結果172cm、53kgだったそうただ身長測る機械がなんか傾いててちゃんと測れてるかは怪しいとかそして体重はいつもより重かったと周りの子たちが言ってたらしいとりあえず旦那氏が死守??育ち盛りな高校生、バスケ部次男くん。いつ父親超えするかな〜バスケのポジションはPGになるらしいちゃんと周りよく見て、頭も使いつつボールを運ばなきゃいけない。頑張って〜今日の晩ご飯。野菜たっぷりお腹いっぱい‼︎明日健診なのに食べすぎたかもま、体重軽すぎだからちょうどいい
はじめに…私がMMN(多巣性運動ニューロパチー)と診断されるまでの事を書いていきます。その中に、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の診断が、再検査によりMMNに変わったという経緯があります。これは稀な結果であり、再検査を受ける事でダメ押しでALSの診断を受け、もう一度告知される辛さを味わうという経験をされている方も多くいらっしゃることと思います。このブログを読んでも心に負担がないと思える方のみ読んでいただけると幸いです。ALS当事者とご家族の皆様が少しでも心穏やかに過ごせる時間が増えること、
新学期が始まり、子供たちは各々の学校で身体計測や検査を受けてます高3長男くん「身長延びてなかった…」170cmないんです。ごめんよ…私に似てしまったのかも小3娘ちゃん「大きくなってた~」135cmまで来ました。あと数年後でサラッと抜かれるな。昨日旦那氏が健診で「1cm縮んでた…」175cm→174cmになってたそう。重たいダンベル持ってるからかな~とか言ってましたがそして今日次男くんが身体計測。次男くん前回測定時、旦那氏との差が2cm絶対身長抜かれたく
こんにちはおかゆです今日は、いつかは書きたいと思っていた指定難病14のCIDP(慢性炎症生脱髄性多発神経炎)とMMN(多巣性運動ニューロパチー)について、書いていきたいと思います。ド素人がネット情報を見て自分なりの理解を書いていくので正しくない可能性もありますが、ご容赦くださいねそして、何を信じるか、どの情報を取り入れるか、全ての選択と判断はそれぞれが調べたり確認したりした上でしていただけたらと思いますまた、今回はコメント欄を開放してみようかなーと思いますここ違うよーとか、自分はこん
はじめに…私がMMN(多巣性運動ニューロパチー)と診断されるまでの事を書いていきます。その中に、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の診断が、再検査によりMMNに変わったという経緯があります。これは稀な結果であり、再検査を受ける事でダメ押しでALSの診断を受け、もう一度告知される辛さを味わうという経験をされている方も多くいらっしゃることと思います。このブログを読んでも心に負担がないと思える方のみ読んでいただけると幸いです。ALS当事者とご家族の皆様が少しでも心穏やかに過ごせる時間が増えるこ
おかゆブログ(一生縦走)、始めてから1年が経ちましたいつも長文だったり話が簡潔でなかったり読みにくいですが、読んでくださっているみなさん、本当にありがとうございます検査入院をして、診断がALS(筋萎縮性側索硬化症)からMMN(多巣性運動ニューロパチー)に変わり、似たような症状のある人や、診断が変わる可能性のある人、そして同じ病気の人の参考に少しでもなればと思い始めたこのブログ。あまりマメではないのでそんなに頻繁には更新ができないですが、多くはなくても読者数やいいねやコメントが励みになり、な
去年はあまり育たなかったひまわり🌻プランター栽培だとなかなか難しい…今年はどうなるかしらリベンジなるか??ふくひまとは|日本をひまわりでつなぐひまわりを通じて、福島を支援してみませんか?私たち「福島ひまわり里親プロジェクト」は、復興のシンボルである“ひまわり”を福島の大地に咲かせることによって、雇用の創出・防災教育・観光促進を行います。www.sunflower-fukushima.comズボラな私はなかなか植物をうまく育てられない『わが家のひまわり』私の会社では「福島ひまわり里親
こんにちはおかゆですここまで私の症状としてピクつきについては全く書いてきていなかったと思いますが、ALSかも…と疑っている方の多くがピクつきの症状が気になっていると思うので、参考になるか分からないですが、私のピクつきについてお話したいと思います。私は何年も前から右の腕(上腕二頭筋あたり)にピクつきの症状がありました。それが始まったのは右肘の怪我から何年か経ってからだったと思います。しかし、自分の手の不調は病気のせいだとは思いもせず、怪我の後遺症だと思っていたので、腕がピクピクするのは右
はじめに…私がMMN(多巣性運動ニューロパチー)と診断されるまでの事を書いていきます。その中に、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の診断が、再検査によりMMNに変わったという経緯があります。これは稀な結果であり、再検査を受ける事でダメ押しでALSの診断を受け、もう一度告知される辛さを味わうという経験をされている方も多くいらっしゃることと思います。このブログを読んでも心に負担がないと思える方のみ読んでいただけると幸いです。ALS当事者とご家族の皆様が少しでも心穏やかに過ごせる時間が増え
娘ちゃんのタンスの中は気づくといつもこんな感じとにかくぐっちゃぐちゃです定期的に"自分で"片付けさせてます。机も同様に…『片付けられない男と女』娘ちゃんの机です基本的に毎日塾が経営する学童へ行くので宿題は全部学童で済ませてきます。この机で勉強する姿はほぼ見たことがないこれは兄たちも同様。なんとなく形…ameblo.jp今日は振替休日。お値段安い"西松屋"へ行ってきましたこだわりが強い子とにかくピンクや水色選ばない。スカート履かない。フリフリ嫌い。最近の格好といえば白黒
こんにちはおかゆです少しずつ症状が進んできてまた段々とスマホが重くなってきましたが、あと一週間頑張ればIVIg(免疫グロブリン)です。まだなんとかスマホを片手で持てていますが、長くは無理ですさて、前回の続きで、通院した時のお話です。午前中は循環器内科を受診してきました。『循環器内科を受診してきました!』こんにちはおかゆですIVIg(免疫グロブリン)が終わって1ヶ月以上経ち、徐々に悪くなってきてはいますが、最悪の時に比べればまだまだ動かせています。10月の始め…ameblo.jp午後
1年前の今日、土曜日でした。パッと目が覚めると左腕が痺れてるあれ?変な寝方したのかも〜と。そして起きあがろうとすると"左手首動かない?ん?指もいうこときかない?"焦る気持ちを抑えつつ、一旦冷静になってる自分がいましたよければ詳細はこちらをご覧ください。『多巣性運動ニューロパチー(MMN)とわかるまで』これまでの経緯2023/4/15(土)朝起きると左手が痺れ、指もいうことをきかない。かかりつけ医を受診、紹介状をもらい救急担当病院へ向かう。整形外科受診…ameblo.jp
今月も点滴してきました。本当は先週が良かったのだけど、長男の入学式があり(1時間ほどかかる)次男の進級も(書類がいっぱい)さらに次男が捻挫でギプス生活いつもより一週間空けての点滴になりました。今回は珍しく2日目の点滴の後、診察!いつもは診察は別日なので通院日が少なくて助かると思ったら私の担当医だけ診察を別日で対応してるらしい。えぇー…さらに、午後の診察は定刻から1時間程遅れて開始するらしい。コラー(すべて看護師さん情報)入院中、ずーっと色んな患者さんの対応して