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先日、血液内科受診日でした。IS値は0.0588%！1ヶ月休薬したのに下がってた😳でも先生的にはやはりあと1桁ゼロを増やしたいところ。薬やめるなら、さらにいうとケンシュツセズが一番いいんだけど、なかなかそういう人はいないらしい。あっちの方はどう？と聞かれて初期胚が2つだけ凍結できたことを伝えました。妊娠中の薬について。「赤ちゃんの身体(四肢ということかと思う)ができあがってきたら使えるっていうアメリカのデータとかもあるんだけどね〜…やっぱりインターフェロンかな。最近あんまり使ってる人

2022.7/4お母さんと一緒に病院に行ってきた。先生が言いにくそうにしてるから、『あーこれだめなやつかな…』って内心ちょっと思ったけど、それでもまだ何かに期待してた。「非常に言いにくいんですが…慢性骨髄性白血病です」目をまっすぐ見て言われた。『まぢか…』と『やっぱりか…』が入り混じってた。それから病気と治療の説明を受けた。発症は10万人に1人の割合若い世代は稀（好発は50代〜男性に多い）フィラデルフィア染色体陽性（染色体異常だということ）遺伝ではない今後妊娠、出産は難

今日は診察日でした。採血が誰も並んでなくて、逆に検査技師が並んで待ってました‪🤣‬初体験！！それでも700番台なのでやっぱり大病院ですね。なのでレントゲンも待ちなし✌と思ったら20人待ち😢もちろん診察も1時間半待ち😅採血だけでした(笑)でタシグナ1ヶ月目ですが、減薬したまま150gを2錠で1日2回です。初めはすごい乾燥肌と胃痛と下腹部痛がありましたが、今は何も無いです(笑)もちろん乾燥肌はあるので教えていただいたローション塗ってます！！レント

こんばんは！今日は令和6年6月23日曇天です。6月21日は通院日でした。ボシュリフ処方中止後2回目の受診日で処方中止から3ヶ月。確定診断から6年9ヶ月です。今回は採血がありました。診察では、体感として大きな離脱症状はなく、だるさも軽くなったことについて報告しています。主治医からは、IS値のミケンシュツが続いてきた中、今回2024/5のIS値が0.00213だったこと。厳しい基準で行けば0.001を超えたら、治療の再開を検討しなければならない数値だけれど、0.01を基準にしている指標

1月11日(水)何回目の通院かも忘れてしまう位通院しているのですが※退院後⇨婦人科の注射のため土日も含め毎日通院しております今日はこんな感じ朝の採血と婦人科の注射の後13時までに輸血しといてねって意味だったらしいのだが初めての外来で予定表の見方も次の案内も無くて13時まで暇だなぁ〜って大人しく広場でボーッとしていたら11:30頃病院から電話サナさん何処にいるのですか輸血ですよなぬｯｯｯもっと早く電話くれ↑自分が悪い9〜13時までなら余裕で２本終わったのに

理学療法士として、病院に勤めて５年目の６月今年も職場の健康診断を受けた。去年までとひとつ違ったのは、今年から血液検査が40歳以上から全職員対象になったこと。今となっては、この時検査を受けてなかったら、ほんとどうなってたんだろう…木曜日に健康診断を受けて、週明けの月曜日に突然、職場の事務から呼び出しがあった。わたし何かやらかしたかと思ったけど、事務の人から呼び出されるってそんなこと、必死で思い返しても思い当たる節がなかった。それでも、自分が気付かないうちによっぽどのことをしでかしちゃっ

病気発覚前写メはわかりづらいけど移植するための入院直前ずっと自分は154cmだと思っていたのに病院で測定したら、156cmだった…伸びたの？はへ体重43〜45kg12月ですね。8月退院時38kg抱っこしているのは甥っ子骨っこ🦴食べぇてええええ〜🎤♪ガリガリガリクソン元々足は細い方ではあったけどそれでも細すぎる感じで生でみたら“骨”という感じでした。で、ここからステロイドという恐ろしいお薬を服用することとなり一気に体重増加浮腫みやねぇ〜これは2月かな？

IS値:82.7575→0.3633WBC:7,170→9,110血小板：36.9→33.4好塩基球：1.0→2.0ボシュリフ5/1休薬5/2-5/31300mg10日間休薬したせいかWBCの値がちょっと上がったけど正常の範囲内。治療開始後初めて計ったIS値は0.3633%。治療開始して3ヶ月でここまで下がるのは優秀ですよと先生に言われ、ちょっと嬉しくなったけど、ゴールはここから100分の1まで減らさなければならに事に

2022.7/5スプリセル(100mg)１日目朝起きて、机の上にはスプリセル(抗がん剤)。昨日のことは夢じゃなかった…。頭で分かっていてもそれでもまだ夢だってどこかで信じてる自分がいる。だから風邪をこじらせたくらいの不思議な感覚。9時頃スプリセル50mgを２錠飲む。すごくドキドキした。どうか効いてくれますようにって祈りながら飲んだ。昨日、先生から聞いた副作用の説明では最初はキツいかもしれない、でも慣れてくるかもしれないって言われた。万が一、重篤な副作用が出るとしたら２週間後

2022.6/27総合病院の診察日！朝一の予約だったから午後からは仕事行けるかなーなんて思いながら、職場には「終わり次第行きます！」と伝えて…いざ出発！！総合病院なんて記憶がないくらい小さい頃ぶりで、なんか緊張した…。てか、“血液内科”って科があること自体わたし初めて知ったよ…それにしても大きい病院ってこんな待つのね…予約の日にち間違えたんじゃないかと思うくらい待って、やっと診察に呼ばれた。扉を開けると、若くてキレイな女性の先生先生は、紹介状に入ってたこれまでの検査結果を見ながら

こんにちは。おばぁちゃん子です♪当時その病院の血液内科の先生は研修医（男性）一人しかいないと言われ、待合室でずーーーっと待たされました（今思うと研修医だけってマズイんじゃ…）夕方遅く、多分外来の予約が全て終わった位でしょうか、やっと呼ばれて家族全員で診察室に。（私入れて5人て結構迷惑な人数ですよね…）研修医だけあって、意外と若い…大丈夫だろうか？と思っていると、先生は自分は研修医で主治医ではないけど、今まで色々見てきているから大丈夫。と話されました。そして、本題

IS値0.1492でした。アイクルシグ２錠(30mg)服用でのIS値。たまに左腕に痺れを感じます。血液のデータはまあまあ良好ですが、血小板が低めになってきました。肝臓の数値はもうデフォルトです。IS値は今までで最良の数値でした。さらに下げたいので、３錠に増やすことも視野に入ってきているようです。８月に1カ月弱、旅行に行くので、旅行の後に増薬を検討することにします。が…アイクルシグ服用のXのフォロワーさん達が軒並み体調不良で変薬されています。私も絶対に副作用で体調不良になるのが目

戻って参りましたぁ〜またまたログイン出来なくて放置してしまったそんなこんなでday179で一応退院しております（その後何度か再入院を繰り返す）ステロイドのプレドニンのせいでムーンフェイスだわ太るわで戸惑っております体重的には普通？なんだけどなんか全体的に丸い後、退院してからなんか歩きづらいなぁ〜よく転ぶなぁ〜あれなんか左足が動かないぞってなってなんと脳梗塞になってしまっていまして…入院して色々な検査をした結果原因が抗がん剤のせいではないかって事でアイ

こんにちは先日、20回目！の診察でした。採卵のための休薬1ヶ月後、薬再開してから3日目の採血結果、IS値は……0.0630%でしたーもっと、爆上がりしてるかと思った良かった…微増だった診察室に入ると、まずは「あれ、結局どうだった？？」と採卵のことを聞かれました。「だめでした。3つ採れたんですが、結局ぜんぶ凍結には至らずで…」先生も、「私も詳しくないんだけど、教えて！」というような感じで興味を持ってくださり、もう少し経緯も詳しくご説明。「そうだったんだ〜。それは残念だったね…

こんにちは先日、19回目の血液内科診察でした。今回、IS値上がってしまいました。​0.0579%ですって…。前回は、0.0434%。上がるのは過去に一度あったのですが…2回連続で上がると変薬になるけど、微妙なラインだねー。というお話があり、私から、「今回、本当は結果が良かったら2人目に向けての計画などをお伺いしたいと思っていたのですが…先月、38になってしまったので例えば、卵子(受精卵)凍結などはできるものでしょうか。」と聞いてみました。そしたら、「卵子凍結はやってもいいかも

いやはや病気が病気なだけに更新がないと心配してしまいますよね（そうだと言ってくれ）私は呑気にやっておりまふまだ働いてはいないけれども…退院後はわりと苦しんでいたのですが今となってはまぁまぁ普通に過ごせておりますうん。順調髪も伸びてきたのはいいけど移植患者あるあるなくりんくりんになってしまってベティちゃんみたいです病気になって不安な方移植になって不安な方のためにと思い始めたblogだったのだけど移植後というか退院後闘病仲間のお別れとか色々重なってなんか凄く言葉で

2022.7/4病院からの帰り道、お母さんをアパートにおろしてそのまま車で職場に行った。仕事を休まなくちゃいけなくなったから、上司に報告して色々と書類をもらう必要があった。上司に「クビですか？」って聞いたら、笑って「そんなことないよ」って言われた。よかった…。一番心配してたことだった。もう定時は過ぎてたから残業してる友達や先輩と会った。「大丈夫？」「診察どうやった？」声をかけてくれて励ましてくれた。気にかけてくれてたことがありがたかった。「頑張って！」「絶対大丈夫！」「

⚠️読んで不快に思う方がいるかもしれません。かなりブラックです。25歳で白血病になった正直な心の内です。広い心で読んで頂けると嬉しいです。2022.7/30弟が彼女と実家に来た。母が、彼女のいる前で、がんになったその周りの人間がどれくらい大変だったかってこととか、わたしが大変だった日々を得意げに何もかも全部ペラペラ喋ってる。悲劇のヒロインみたいに、まるで母ががんになったみたいに。喋りたくて仕方ないんだろうな。長々と喋り続けて「聞いてくれてありがとね〜」って彼女に言ってる。そん

10月12日（火）骨髄穿刺（マルク）の日です。冷や汗タラタラですてか、ホントにタイミング悪く生理になりました女の子って嫌だよね【骨髄穿刺】通称マルク検査自体は数分で終わりですうつ伏せになって腰の当たりに麻酔を打ってそこから髄液を取るため少し太い針をぶち込む痛さの程度は人それぞれで全く痛くない人もいるみたい私は鈍痛って感じでした重苦しいような生理痛のようななんとも言えない痛み髄液を採る時ぎゅいーーーーんって引っ張られる感じがする体の中から何か吸い取られていく

もう3週間くらい前ですが、血液内科の診察でした。この日はIS値は見ないので、通常の採血を診察前にしました。いつもより結果が出るのにめちゃくちゃ時間がかかっていて。どうしたんだろと思っていたら…いざ、診察呼ばれた時、「ぽんさん、大丈夫炎症の値すごい上がってるよ」…はい、まさに風邪っぴき真っ最中でした微熱もあり←耳鼻科にはかかって薬ももらっていたのですが、抗生剤は自分から断ってしまったため飲まず。そしたら全然、治りませんでしたしかも前日の夜中に耳の痛みで目覚めて、カロナールを飲んだと

IS値:82.7575→検査せずWBC:12,500→7、170血小板：87.6→36.9好塩基球：16.0→1.0ボシュリフ4/1-4/19400mg4/20-4/30休薬もともとお通じは毎朝規則正しいタイプだったのですが、400mgにしてからそれが乱れだし、朝あまり出ない日が3-4日続き、一気にダム崩壊といったパターンが繰り返されるようになりました。崩壊する時間帯は大体午後の14時から17時。食事は3食きちんととっていたので、崩壊と食事の関係

いつもご訪問ありがとうございます😊10月24日から入院生活が始まってます分子標的治療（抗がん剤の薬を服用）入院です。11月5日リハビリ室でトレーニングは昨日で終了しましたので退院まで自主トレ午前に病棟廊下でウォーキング10分今日の病院食朝ごはん・ライス・ポークウインナー・ちくわともやしの辛子和え・チンゲンサイの中華炒め・玉葱と絹さやの味噌汁・たらこのふりかけ朝ごはん時の薬💊抗がん剤(スプリセル)2錠尿酸値(フェブキソスタット)1錠便秘薬(リンゼス)2

こんにちは！おむすびです🍙ご覧くださりありがとうございます😊お医者さんや看護師さん、医療従事者の方ってすごいんだなぁって最近つくづく思います。数々の病気があって、難しい言葉もたくさん。病気のことについて調べるたびにあ〜お医者さんには絶対なれんそう思いますさて、本日はコチラの続き↓いや〜、見返すと恥ずかしい🤣『再生不良性貧血から骨髄異形成症候群へ』こんにちは！おむすびです🍙ご覧くださりありがとうございます😊さてコチラの続きです↓『これで終わりではなかった〜再生不良性貧血④〜』こん

2022.7/22スプリセル休薬１日目今日から休薬！😝💓午前中はまだ吐き気や頭痛、下痢がひどかったけど、夕方になると少し楽になった。夕方、薬剤師さんから電話があった身体の痛みを心配して、10を痛みの限界としたら今の痛みはどれくらい？って聞かれた。「今は５くらいです。スプリセルを飲まなくなった途端かなり楽になりました。夜はまだ怖いけど…」ちなみに救急で診てもらったときはガチで20くらいだった。薬剤師さんも、やっぱり副作用が強すぎるからスプリセルはどうかなって思ってくれてたみたいだっ

本日はタシグナ変薬後初めての診察です。月末なのか？ガラガラ‪🤣‬心電図も採血もレントゲンも待ち時間なし！！診察もあと4番目！！初めてです😂食堂行く時間もなかった😲と思ったらやっぱり1時間待ちでした┏┻●))でやっぱり顔の乾燥がひどい😭鱗みたいにボロボロ。。。。👩‍⚕️これはスプリセルより酷いですね🥺👩‍⚕️レントゲンも左に少し胸水もある。。。。ちょっとタシグナさん😡しかもQT間隔延長もあるみたい😅💦え？ちょっとタシグナさん😡

10月19日（火）なんかおかしいなと思い病院から貰ってる治療日記を見返していたら入院4日目が抜けている事に気づいた副作用でぶっ倒れていたしテレビも見れないしカレンダーも無いから曜日感覚が狂っております副作用に苦しんでいたのは確か。爆そんなこんなで今日の記録スプリセル140mg（抗がん剤）を再開して2日目でございます。⇩⇩⇩体温36.7°c体重46.0kgお昼くらいに利尿剤の注射💉しましたラーメンクロワッサン刺身食べたい食欲はあるけどカラダが受け付

またまた更新が遅れてしまいましたかれこれ移植後day70を超えてしまいました…退院を2回ほど見送っています1ヶ月も前の事なのでうる覚えですがblog頑張って書きます3月11日(土)day31体重45.9kg体温37.0℃血圧113/72（74）今日は土曜日なので検査も何も無くのんびりdayただ、抗がん剤治療の影響で血管が脆くなっていて末梢の点滴が激痛栄養の点滴ってただでさえ血管痛になりやすいらしいのですが更にカリウムとか何やら入った黄色い栄養の点滴は更

19日(金)兄と一緒に大学病院へ行ってきましたてっきりこの日に兄のHLA検査とかすると思っていたら移植についての詳しい説明でした※というか私が骨髄移植の決断が出来ず先延ばしになったため説明のみwまずはこの慢性骨髄性白血病という病気について一から説明もう何度も聞いているし自分で調べているためあ〜はいはいはいわかってますよ〜という感じで聞き流す不届き者←だが、私のblogに来てくれている方はきっと同じ病気だったりパートナーや大切な方が病気で少なからず悩んでいた

2022.7/21スプリセル(100mg)１７日目今日は急遽検査のため病院へ採血は４本💉心電図と心エコー🫀胸のレントゲン🩻わたしの主治医は月曜だけの非常勤だから今日は別の先生に診てもらった。スプリセル(抗がん剤)の副作用で、左胸水貯留と心肥大、胸膜炎、さらに肝機能の低下や心臓にも負担がかかって肺高血圧症の疑いもあるとのこと。そりゃ胸痛もするし、息苦しくもなるはずだわ。そして、ついに明日からスプリセルが中止になった！っしゃーーーっっ！！！👊✨やったぜっ！！✨✨薬が完全に身

2022.7/1職場に入院したのは今回で２回目４年前にも同じように仕事中に具合悪くなったことがあって、その時は検査したら軽い脳浮腫だったから一応脳の検査をすることに。MRIを撮ったけど、問題なし👍🧠✨結果を聞いて、ほっとしたのと同じくらい、やっぱり脳じゃないってことは…って考えちゃった。でもその時、いつも仕事でお世話になってる看護師さんが、「大丈夫、大丈夫」隣でそう言ってくれて、今までの色んな不安が一気に込み上げてきて勝手に涙が溢れてきた。夕方になって、処置室から病室に移ったころ