cml

こんにちはおばぁちゃん子です2024年6月6日の「6」並びの日の血液検査のご報告です（CML15年10ヶ月、断薬2年11ヶ月）血液検査（抜粋)3月→6月白血球6.2→5.6赤血球4.39→4.01Hb13.9→12.7血小板314→263TG161H→306HHDL40→32LLDL118→67（基準値内だけど低い）総ｺﾚｽﾃﾛｰﾙ205→164尿酸6.7→6.7CRP0.23→0.3

今日は糖尿病内科の日でした。血液内科のIS値の検査も今日してもらってます。血液内科の診察は7月なんでほんとは7月にして欲しかったんですが、今日になりました。（IS値の検査高いのよねぇ）前回IS値が増えたから次も増えてたら変薬も考えなきゃダメで…7月に診察ならギリギリまでセムブリックス飲んだ時の数値を調べたかったけど色々言うのも悪いなあと思って言えなかった糖尿病内科は相変わらず待ち時間長め。呼ばれるまで2時間かかった。慣れたけど長いいつも血液検査があるので予約の30分から1時間くらい

いやはや病気が病気なだけに更新がないと心配してしまいますよね（そうだと言ってくれ）私は呑気にやっておりまふまだ働いてはいないけれども…退院後はわりと苦しんでいたのですが今となってはまぁまぁ普通に過ごせておりますうん。順調髪も伸びてきたのはいいけど移植患者あるあるなくりんくりんになってしまってベティちゃんみたいです病気になって不安な方移植になって不安な方のためにと思い始めたblogだったのだけど移植後というか退院後闘病仲間のお別れとか色々重なってなんか凄く言葉で

子供が高校生になり、野球部に入り・・朝が早くなったため（朝練で行くときと、朝、課題をするために早朝登校するとき有）夜更新していたブログがなかなかいじれなくなっています。また、土日も練習試合があり、見に行くと余計です。言い訳ばっかり言っていますが、言い訳は社畜の生き延びるテクニックの一つでもあります。言い訳を言い訳に見せないように、自分を守るために言い訳をするのではなく、部下を守るために上手に言う。こんなことを考えています。（こんな話のすり替えが、かぼちゃ流言い訳の基本テク。

2024年5月・治療開始から3年10ヵ月・断薬5ヵ月目・断薬前はスプリセル80mgを服用1ヵ月ってほんとうに早い･･･更新してなかった4月の通院記録は先ほどUPしました◆血液一般白血球：37→37(33～86)赤血球：421→402(386～492)血小板：17.4→16.5(15.8～34.8)ヘモグロビン：13.6→13.1(11.6～14.8)ヘマトクリット：40.6→38.6(35.1～44.4)※前回→今回、（）

先週の夜に、母が家の廊下で転びました。意識はあるのですが、「う〜ん、ちょっと待ってぇ…」と言いながらも、しばらく起き上がれない状態でした。ったく、酒癖の悪い父のせいなんですけどねー後頭部を打ったようなので、保冷剤で冷やして、動かさず様子をみました。その間もモンクを言い続ける父がウルサイ出血はないけれど、大きなタンコブができたので、念の為、夜間救急に連れて行くことにしました。もうろうとした感じで、起き上がるのも、立ち上がるのも時間がかかります。救急車をお願いしようかと迷ったんですけど

こんにちは！おむすびです🍙ご覧くださりありがとうございます😊お医者さんや看護師さん、医療従事者の方ってすごいんだなぁって最近つくづく思います。数々の病気があって、難しい言葉もたくさん。病気のことについて調べるたびにあ〜お医者さんには絶対なれんそう思いますさて、本日はコチラの続き↓いや〜、見返すと恥ずかしい🤣『再生不良性貧血から骨髄異形成症候群へ』こんにちは！おむすびです🍙ご覧くださりありがとうございます😊さてコチラの続きです↓『これで終わりではなかった〜再生不良性貧血④〜』こん

2022.6/27ついにマルク(骨髄検査)をすることに腸骨(腰の骨)からとるみたい骨の中の骨髄を抜く検査と、骨髄の細胞をとる検査と２つするらしい。皮膚に麻酔してからそのあと奥の方にも麻酔をするらしいんだけど…「皮膚の麻酔はチクッとした痛みがあると思う。で、この後なんやけど…骨には麻酔できやんのよ。だから、これは痛いと思う。引っ張られるような痛さかなぁ、若い人は特に痛がる人多いかも。細胞をとる時はね中をちょっとグリグリするから痛いと思う」先生は淡々と言ってるけど……いや、待って笑さ

今日は大雨の中☔午後休みで病院です🏥(忙しくてバタバタしてる中、部署には病気の事も言わないで、午後休で病院。。。何て思われてるのか？噂になってるんだろう😂)と言いつつもしょうがないので✌何食べよう🤤カフェはディズニー料金じゃん(￣▽￣;)食堂へ唐揚げ定食520円。。。でもロースカツ定食が気になる。。。(ロースカツが胃に入りました😊)しかし今日の診察は一段と混んでますね。なんでだろう🤔2時間待ちです✌BCR-ABLは0.0040→0.00

2022.7/8スプリセル(100mg)４日目やっぱり朝は、1日の中で一番副作用が軽い時間だと思う。体は重いし気持ち悪いけど、動けるだけまだマシ。１０時今日もいつも通りスプリセルを飲む。１１時薬剤師さんから電話があったどうやら典型的な副作用が全部出ているらしい…。「自分に合ったお薬と量を先生に相談していこう。これが一生続くわけじゃないから大丈夫やで」そう言ってくれた。主治医の先生宛に副作用のことをFAXしてくれるみたい。「きっとうまく言えなかったりするでしょ？」って。や

IS値:82.7575→検査せずWBC:12,500→7、170血小板：87.6→36.9好塩基球：16.0→1.0ボシュリフ4/1-4/19400mg4/20-4/30休薬もともとお通じは毎朝規則正しいタイプだったのですが、400mgにしてからそれが乱れだし、朝あまり出ない日が3-4日続き、一気にダム崩壊といったパターンが繰り返されるようになりました。崩壊する時間帯は大体午後の14時から17時。食事は3食きちんととっていたので、崩壊と食事の関係

IS値0.2...(細かい数値忘れた)でした。アイクルシグ１錠(15mg)服用での初IS値。１錠だと副作用が気にならないくらいになりました。今日から2錠飲んでます。子供からインフルもらってしまい、副作用なのかインフルなのかわかりません^^;が朝食後服用でチャレンジ。昼食後は忘れますので…^^;血液のデータはまあまあ良好。

セムブリックスの服用が1年になりました。辛い副作用もなく、1年間を服用することができました。でもISの数値がまったく変わらないのは、期待していただけに残念です。CML5年半服薬記録◉スプリセルーーーー約11ヶ月◉アイクルシグーーー約5ヶ月◉タシグナーーーーー約3年2ヶ月半◉セムブリックスーー約1年(継続中)去年12月に、特定健診を受けたのですけど、その結果で尿にたんぱくが出てるのと、高血圧のことで、市から受診するようにと連絡を受けました。検診を受けたクリニックで、1月に

2022.7/5スプリセル(100mg)１日目朝起きて、机の上には抗がん剤があった。昨日のことは夢じゃないのか…頭で分かっていてもそれでもまだ夢だってどこかで信じてる自分がいる。だから風邪をこじらせたくらいの不思議な感覚。9時頃スプリセル50mgを２錠飲む。すごくドキドキした。どうか効いてくれますように…祈りながら飲んだ。昨日、先生から副作用の説明を聞いた。最初はキツいかもしれない、でも慣れてくるかもしれないって言われた。万が一、重篤な副作用が出るとしたら２週間後くらい

2022.6/27わたしの担当の先生、月曜だけの非常勤らしく、診察は月曜日になるそうマルクを終えてベッドで止血してると…先生がやってきて、次の診察日を決めることに。「今日の結果が出るのにだいたい3週はかかるんよ。…2週後の7/11か、4週後の7/25（3週後の7/18は祝日だった）のどちらかで親御さん和歌山に来れそうか聞いてね」そして、お母さんに早速LINE母の心配性が発動して「早い方がいい！」の一点張り。次回は検査結果が出てることを祈って再来週の7/11に決定した…ところがど

1月中旬に受けた人間ドックで白血球の値が11,820ということで再検査。その時も年末まで尾を引いていた発疹の影響かもということで、２月に入りかかりつけの先生のところで再度検査。結果は13,200。「これはちょっと心配ですね」ということで、大きな病院の血液内科宛に紹介状を書いて頂き、もう一度。結果は12,500。血液内科の先生の所見はほぼ確実に慢性骨髄性白血病。で、日を改めてメルク（骨髄穿刺）をすることに。胃カメラはもとより歯の治療もセデーションに頼りたくなるほど臆病なので、先生にセデーションをお

戻って参りましたぁ〜またまたログイン出来なくて放置してしまったそんなこんなでday179で一応退院しております（その後何度か再入院を繰り返す）ステロイドのプレドニンのせいでムーンフェイスだわ太るわで戸惑っております体重的には普通？なんだけどなんか全体的に丸い後、退院してからなんか歩きづらいなぁ〜よく転ぶなぁ〜あれなんか左足が動かないぞってなってなんと脳梗塞になってしまっていまして…入院して色々な検査をした結果原因が抗がん剤のせいではないかって事でアイ

2022.7/4母と一緒に総合病院に行ってきた。先生が言いにくそうにしてるから、あーこれだめなやつかな…って内心ちょっと思ったけど、それでもまだ何かに期待してた。けど、「非常に言いにくいんですが…慢性骨髄性白血病です」目をまっすぐ見て言われた。まぢか…と、やっぱりか…が入り混じってた。それから病気と治療の説明を受けた。発症は10万人に1人の割合若い世代は稀（好発は50代〜男性に多い）フィラデルフィア染色体陽性（染色体異常だということ）遺伝ではない今後妊娠、出産は難しく

10月18日(月)まだ尿管が付いてるものの体調は回復体温36.4°c体重46.4kg午前中採血💉今回は6本取ったけど何故だかなかなか血が出ない？みたいで苦戦したお昼には尿管も取れて点滴も無く体になんの縛りもない動けるだけでこんなに幸せなのかとhappy主治医が来て今後の治療方針の相談へ…今回【スプリセル】で副作用が出てしまったけど採血の結果を見たら効果は出ている事確かに白血球が8万も減ってるー血小板は増加傾向にあるけどこの際そこは目を瞑りましょう。

移植後５年経過した現在の息子の体調を記録として書いておこうと思います。現在小学５年生10歳です。身長142センチ体重37キロ。骨密度低め。筋肉量も多分低め。ちょうど体の使い方を自然と学べる時期（幼児期）に入院生活を送っていたので体の動かし方がきごちないなと見ていて思う事もあります。筋肉量が低い為かもしれません。こればっかりは、本人が運動を積極的にしてくれないとどうしようもないです。内服薬は、チラージンを37.5mg（内分泌の病院にて処方されています。）血液腫瘍の病院からは、内

⚠️読んで不快に思う方がいるかもしれません。かなりブラックです。25歳で白血病になった正直な心の内です。広い心で読んで頂ける方のみにしてください。2022.7/30弟が彼女と実家に来た。母が、彼女のいる前で、がんになったその周りの人間がどれくらい大変だったかってこととか、わたしが大変だった日々を得意げに何もかも全部ペラペラ喋ってる。悲劇のヒロインみたいに、まるで母が癌になったみたいに。喋りたくて仕方ないんだろうな。長々と喋り続けて「聞いてくれてありがとね〜」って彼女に言ってる。

おはよう、こんにちは、こんばんは。朝の天気が曇りや雨だと、めまいや偏頭痛がひどい気がしているおじさんです前回の続き普段なら僕よりも何かと感情的な妻。よく笑うし、よく泣くし、よく驚く。サプライズされた時のリアクションなんか、もう最高当然、愛する夫が白血病なんて聞いたら取り乱すだろうから僕がしっかりしないと！なんて思っていたら・・・「やっぱりそうでしたか・・・」え？何か思ってたのと違

今月も病院へ行ってきました。朝8時半モーニングを食べながらリモートでメール処理。9時に採血。そこから20分刻み泌尿器科→皮膚科→血液内科と受診。合間を縫って保険金請求の書類依頼と保険証の月次確認をしてしまう。血液内科では現状、体の疲労感を伝えた。そしてどきどきの血液検査の結果。。。白血球の増加、ＩＳ値（未熟な白血病細胞の血液中の率だっけかな）は3か月連続で横ばい状態。0.03ＸＸが3連続。増える量と減る量がほぼ同じで現状をかろうじて維持している状態。疲労感の原

最近はセムブリックスを朝6時半頃、夜6時10分頃に飲んでます。セムブリックスは飲む前後に空腹時間がいるので、朝は前日に残った分を食べるので作らないからちゃんとできてると思うんですが、夜はちょうど夜ご飯を作る時間に空腹時間があるのでちょっと大変（夜は7時半頃から食べるようにしてます）ご飯を作る時、味見ができないので適当な味付けになりますが…今日もいつも通りごはんを作って、冷凍ご飯も作っとこうって思って（150gに分けてます）最後のほんの一口残った分を無意識にパクっと食べちゃった何分かした後

皆さまイイネ&コメントありがとうございますまさかのまさか退院後約7ヶ月でカムバックしちゃいました主治医からの説明はざっくりこんな感じ移植をするなら造血幹細胞移植入院はもう決定事項で今日すぐにでも入院と言われましたがそんな事急に言われましても〜って事で金曜日にしてもらいました後に、白血病とは日単位で進行する怖い病気なので1日でも早い治療が必要という情報を目にする事に…皆さま、明日やろうは馬鹿野郎なのですぐにでも病院へ行ってくださいね説明を見たらとりあえず薬で

タシグナ20日目です。顔の乾燥がひどいので近所の皮膚科に！！(待ち時間0分嬉しい)👨‍⚕️ああああーーーー顔乾燥してるね😂うんうん抗がん剤飲んでるからいろいろ出るよね！！出るよね。前はニキビとか出来物が酷かったよね、今回は乾燥酷いね🥺(もう分かってくれるだけで嬉しい‪🤣‬)ただ最強のせっかち👨‍⚕️‪‬なぜか急いでます‪🤣‬だから待ち時間少ないのかな？👨‍⚕️顔に出しとくねヒルロイドに少しステロイド入れるからとりあえず

2022.8/20タシグナ300mg１日目抗がん剤の治療が始まった。今回、使う抗がん剤はタシグナというもの。カプセルで朝晩２回、１錠(150mg)ずつ服用する。本来は２錠ずつだけど、前回の抗がん剤（スプリセル）で重篤な副作用が出た人はこの薬もそうなる可能性が高いらしく、まずは半分の量から始めることになった。慢性骨髄性白血病での治療目標は大きく分けて3段階。まずは血液学的寛解（CHR)。これは血液検査結果上で白血病細胞が検知されなくなること。次に、細胞遺伝学的寛解（CCyR）。

11月9日（火）退院して3回目の通院ですお薬は変わらずスプリセル140mg朝だけ利尿剤のフロセミド20mg【副作用】相変わらず下痢だけどお腹下して頻繁に行く事は無くなったかな？体重が増えたのは副作用のせいなのか動かないのに食べているからかは不明です疲れやすいのはずっとだね風邪ひいた時みたいに目の奥が重い感じもするけどこれも副作用なのか季節的な事なのかわからない目が疲れるでも割と副作用は少ない方かと簡単にまとめたら便が下痢なのと疲れるってゆー２つだけだ

あっという間に6月。今年は雨も適度に降ってくれるので、紫陽花もきれいですね。梅雨入りも間近でしょうか。もう1ヶ月も経ってしまいましたが、5/6は、断薬して3ヶ月めの血内受診でした。2週間後、やはり気になるので、IS結果を電話でお聞きしました。ドキドキでしたが、無事0.0007をキープしているとのこと。ホッよかった…。断薬して1ヶ月くらいで、両手の甲あたりが、なんとなく痛いような違和感があり、そのうち指の付け根と第二関節がちょっと強張ったような…ギュッと力を入れて握ると痛みを感じます

2022.7/1いつも通り出勤して、いつも通り朝に詰所で看護師さんから申し送りを受けてると…突然目の前がぐらぐら揺れ出して、身体がおもりみたいに重くなって、頭から急に血の気が引いて、気持ち悪くなって、立ってるはずなのに地面に足を踏ん張ってる感覚がなくなって…そのまま倒れた。たしかあのとき…先輩に担がれて車椅子に乗せてもらった気がするんだけど…今思い出すとめちゃくちゃ恥ずい…ほんとすみません…職場が病院ということもあってありがたいことにすぐに処置してもらえて、ベッドに横に