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こんにちは気づけば約1年ぶりのアップにこの間、元気?とコメントやDMいただいたり、フォローして下さった皆様ありがとうございます個別ではお返事させていただきましたが、私も思う方がいる様に、この人どうなったんだろう、、、と思ってる方がもしかしたらいるかもということと、以前よりちびーずたちに見せたい記録にしたいと思ってたので、またブログ再開、ぼちぼちになるかもですがやっていきたいと思いますよろしくお願いします🙇♀️昨年保存していた記事、書き足してみました。実は前回8月にブログアップしたあ
皆さんこんにちは先日、セカンドオピニオンを受診してきました。遠くて遠くてバカ疲れました。今日も体が痛い所が多いです。病院に着いてからも1時間ほど待ちました。親に車椅子を押してもらえたので楽でしたが、座ってる時間が長くて辛かった。こちらが聞きたいことを考えておいてそれに答えてもらうという形でした。・在宅でもできるような治療はあるのか→肉腫の治療で使われる抗がん剤は強いのしかなくて、入院が絶対に必要になる・横紋筋肉腫に効くかもしれない治験はあるのか→今のところない・大学病院で提案さ
前回はblogを書いてだいぶ間があいてしまったので今回は頑張って連日書いてみます📝笑昨日は抗がん剤治療のことをメインに書きましたが今回は身体のこと。身体のこと手術の詳細についてはこちら💁⏬『腫瘍部分の手術について』今回は24年12月中旬ごろに行われる予定の腫瘍部の根治を目的とした手術についてです🦴まだ確定はしていないようですが大枠としてこのような手術をしますよ。というの…ameblo.jpその後の1ヶ月後の経過についてはこちら💁⏬『術後約1ヶ月経った体の状態』手術が終わり、聞
毎日悩んでいる病院はつらいできることなら家にずっといたいうちはおばあさんがご飯を作ってくれる世界一美味しい、彼女も絶賛してる味噌汁には家の野菜が具だくさんに入っている米は家族みんなで作っている一等米取ってるから最高に美味しい病院の米は不味い家族といたい彼女といたい友達といたい面会も家でゆっくりたわいもない話でグダグダ盛り上がっていたい友達と話すのは俺にとって大好きな時間俺の周りには素敵な人たちがたくさんいるその輪の中から自分が外れてしまうのが悲しい宮城にも新潟にも
はじめまして!たむと申します2022年8月30歳でALK肺腺癌ステージ4と診断されました。(背骨、大腿骨転移あり)これまでの治療経緯2022.8アレセンサ(副作用:肝機能障害)2025.9多発脳転移が見つかり、リニアック(定位照射)2025.10アレセンサ終了→ローブレナ開始病気が発覚したきっかけをざっくり書くと咳や微熱、倦怠感など風邪のような症状が約2か月続く内科でレントゲンを撮ると、肺に影が見つかり国立病院を紹介され今に至ります。
みなさんこんにちは。退院して、看護師さんには家だと歩くから体力を使うと言われたけれど、病院にいた時の方が歩いているような気がしています。今回は、病気になってわかったことについて書いていきます。それは、自分が思っている以上に周りの人から愛されているということです。それを実感する機会はたくさんあります。入院中にはたくさんの人が面会に来てくれました。面会は1日1組15分までとの制約でしたが、多いときでは、2週間連続で誰かしらが面会に来てくれました。○○君の面会者は、他の患者さんよりもバリ
皆様ご無沙汰しております。お加減いかがでしょうか?2704グラム大きな産声をあげて生まれてきてくれました。骨髄提供をしてくださったドナーさん卵子提供をしてくださったドナーさん命を救ってくださった血液内科の先生スタッフの皆さん家族、友人、恋人(現夫)そしてあたたかく見守ってくださり時にはコメントやメッセージまでくださったアメブロの皆様のおかげで白血病を宣告された日に治療の書類にサインして不妊承諾書に泣きながら名前を書いて闘病して社会復帰して結婚をして卵子提供にて
こんにちは♡ご訪問いただきありがとうございます♪初めましての方は、プロフィールもぜひご覧ください⇒Profileはこちら♪Instagramはこちら→@non.ayamママ服・親子コーデなど日常を投稿しています♫最近のアメトピ掲載記事◆乳がん全摘手術後に入った大浴場◆乳がん患ったママが産後後悔したこと◆右胸全摘後の大浴場で感じNHKの[Webニュース]に掲載されてます。お時間ある時にご覧くださいね『NHKニュースに掲載されました!〜増える乳
ハプロ移植後の急性GVHDの状況から抜け出せる方法知りたい方はDM下さい。私が乗り越えた経験を教えて差し上げます。P.S長く生きたい人は生き証人から学ばないとね
子宮体がんの準広汎子宮全摘手術を受けて退院してからのお話です2025年1月上旬〜中旬自宅療養中は、体力を戻すためにできるだけ散歩をするように心がけていました。最初のうちはゆっくりと10分くらい歩いていましたが、すぐにお腹が痛くなり、休憩が必要でした。ふと、入院中に看護師さんから、お腹が痛い時はあたためるといいと言われたのを思い出し、貼るホッカイロをお腹に貼って散歩してみると少し痛みが和らぎ歩きやすくなりました。そして、1月中旬になると20分くらい連続で歩けるようになりました
2024.7/4白血病と告知されて今日で2年。ベッドから離れて生活出来るようになってからもう4ヶ月たつのに、なかなか体力が戻らなくて困ってる。ちょっと疲れやすい。2〜3時間の外出でもぐったり疲れて、ベッドに倒れ込んだら3時間後にワープしてる。この感じが白血病が発覚する頃の自覚症状にちょっと似てるな…。1年半以上ほとんど身体を動かすことが出来なかったせいで、身体中至るところの関節が固くなった。特に足首が固くなったせいで正座やしゃがみ込みが出来なくなったけど、これに関しては4ヶ月かけて
2024.12/23退職した職場の健康診断の結果がこの前手元に届いて、今日はそれを主治医の先生に見てもらった。風疹、麻疹、B型肝炎の抗体の検査を受けた結果、どれも陰性で『再接種を勧める』という内容だったから。風疹と麻疹に関しては、赤ちゃんの頃にワクチン接種を受けてるのにな。なんで陰性なのか先生も不思議そうに検査結果を見つめながら、ひと言。「抗体が消えるなんてことは、普通はありえない」だから次回、もう一度検査を受けることになった。今後、免疫が下がった時に抗体がないと危険だからという理
治療歴10年目になりましたが、これまでいろいろな気持ちを乗り越えてきたから今があります。最初からこんなに楽観的だったわけではありません。たくさん自分の気持ちと向き合い、自分の身体の声を聞いてきました。4年目の時のブログにも書いていたけど、ここまで増悪なくいられているのは、薬のおかげだけじゃなくて半分は自分の力です。生活を試行錯誤し、思考も変えてきました。まだまだ、きっと一生、私は自分と向き合い続けると思います。今でも不安になることはあります。でも頑張って日常を生きています。私は負けず嫌
2024.9/13研究所に血液サンプルを送って半月。今日、解析結果の連絡があった。薬剤師さんや主治医の先生、わたしもそうだと思ってたCYP(薬の代謝酵素)に異常は見つからなかったって。そうなんだ…そのメール見て、思わず声に出てた。ずっとそうだと思ってたのになじゃないとおかしいじゃんじゃないと、同じ薬を使って治療してる人たちが普通に頑張れることを、“ただ頑張れなかっただけ”ってことになっちゃうじゃんそんなレッテルを貼られたままわたしは死んでいくのかな最後の瞬間までずっとそんな
こんにちは。今日無事に退院しました。久しぶりのIEだったので、1日9時間×5日の点滴はやはり辛かったみたい。後半2日は全く勉強できず。今日も退院後は家でずっと横になってます。それでも、無事に退院できて本当によかった。あと2回で治療も終了。本当にゴールが見えてきました。本当だったら6月か7月に手術して、残りの化学療法をする予定だったのだけど、手術をせずに放射線治療にしたことで大学入試の直前まで治療をすることに...。手術をしなかったことは別に後悔はしていないんだけど、実
こんにちは。昨日から入院して、今日から治療開始です。無事に終わりますように...入院前は...血液検査での外来受診で何度も通院し、輸血のため何時間も病院にいる日がありました...この拘束時間が結構受験生にはつらく...仕方のないことなんだけどね。退院期間中に誕生日を迎えたわが子。今まで私が書いていた輸血の同意書のサインですが、初めて自分で書きました!初サインとして写真も撮りました!笑記念すべき初サインが輸血の同意書とは...と思ったけど普通の18歳とは違うってこ
2025.2/7今日は、お世話になった先輩とお会いしてきた。3ヶ月ぶりだったけど話が尽きなかった。こんなに笑ったのも久しぶりで、早く和歌山に帰りたいな。「早く戻っておいで」と言ってくれる人がいて、わたしは幸せものだ。白血病の数値が良くなっていたことを、わたしはもう素直に喜ぶことが出来なかったけど、先輩はそれをまるで自分のことのように喜んでくれた。「よかった!ほんまに?!よかった!」って何度も何度も。その姿を見て、なんだか拍子抜けするくらい重たかった肩の荷が一気に降りた気がした。良
いつもありがとうございます❣️まいかですまいかは抗がん剤による脱毛を防ぎたくて元の病院から別の頭皮冷却ができる病院に一時転院しています『【やっと納得……泣】セカンドオピニオン』いつもありがとうございますまいかですこの前よりちょっと心回復してきました本当にたくさんのメッセージありがとうございます今は排卵誘発剤の注射を打ちに毎日病院へ通…ameblo.jp頭皮冷却の存在を知ったとき知ったものの、めちゃくちゃ希望になったものの、実際にどれくらい効果があるのか分からなかったし調べ
2024.8/31元気だった頃と、今。時間は同じように流れてるはずなのに、まるで違う。先生から“元気でいられる時間”を聞いてから、ひとつ、ふたつと、今までになかった感情が沸き上がってくる。『長くて3年』『元気で過ごせる時間は別』それでも、想像していたよりずっと長くてありがたいと思った。もしも、原因を突き止めるというわずかな可能性も潰えてしまったら…間に合わずその時を迎えたとしたら…その瞬間、わたしは何を思うんだろう。奪われた2年近くの時間は、つらい思いをしただけ無駄にして
2025.1/25闘病生活が始まってからは、どんな今もそれまでの精一杯を積み重ねた結果だと思える。これまでの治療に後悔は何もない。でもなんだろ、、今がこれまでの積み重ねなら、わたしの今ってなんなんだろう。良くなって元気な頃のような生活に戻りたいという目標は、もうあまりにも現実離れしすぎてしまってよく分からない。28歳の普通ってなんなんだろうね。ちゃんと仕事して、人並みに将来やキャリアを考えたりして、たとえ病気したとしても風邪とか?分からないけど、多分それはこんな病気じゃない。百
2024.9/63日前、ついに理学療法士の仕事の面接に行ってきた!面接で病気のことを聞かれるのが怖かったけど、履歴書には治療に捧げた空白の期間がどうしてもあるし、聞かれないわけがないし…。こんなわたしでもいいと言ってくれるところがもしあるならそこで頑張ったらいいんだと、ある意味開き直って、思い切って包み隠さずに話した。病気のことも含めて色んな質問をされて、緊張してうまくまとめられなかったけど、自分の思いや考えはちゃんと伝えられたと思う。面接のあと、病院の中を見学して病棟をまわったとき、
みなさんこんにちは。本日1月17日に病院を退院致しました。これからは外来で抗がん剤治療を行っていきます。VAC療法の1日目を入院、8日目15日目を外来で行う予定です。1日目は、今週の火曜日に行いました。今回の副作用は眠気だけでした。ほんとうに眠くて眠くて2時間も起きていられませんでした。思えば11月1日に緊急入院で入ってから、長い間病院にいました。自分の階は、腫瘍内科と心療内科と呼吸器科の患者さんがいました。お喋りするような仲になる人もいたのですが、先に退院してしまうので、ひとり
息子の鼻部まだ真っ赤っかです。この部分リンパ球が多いらしくレーザーでは浅いからとこれから放射線2gy受けに行ってきます大学病院の皮膚科かと思っていたががん専門病院の放射線科ですやはり限りなく悪性に近いみたいですYouTubeは偽ガンサバイバーもいるのでAmebaやTIKTOKのリアルな情報が心の支えそんなTIKTOKの中で幼少期から闘っているもりひさん。Tシャツ可愛いのでポチリました。予定より早く到着これから病院着ていこう。朝で道路混むから2時間前に出発行っ
yuriaehonpoweredbyBASEこの絵本は、愛娘が天国に旅立ったあと、家族が実際に体験した“不思議であたたかい出来事”をもとに作りました。「大切な人は、姿が見えなくなっても心のそばにいる」――そのことを、小さな奇跡の積み重ねが教えてくれます。悲しみを抱えた人に寄り添い、もう一度“つながり”を信じさせてくれる物語。読んだあと、やさしい気持ちで大切な人を思い出せる、そんな絵本です。yuriaehon.base.shop可愛い絵と真実がそえられたメッセージご
2025.1/22母の知り合いに治療が大変な人がいるらしい。今日その話を聞いて、自分のことみたいに心が痛くなった。夜になって、いつもみたいに布団に入って、ふと母はどういうわけでわたしにその話をしてきたんだろうと思った。『あやは一人じゃないよ』なのか、『あやならその人の気持ちを分かってあげられる』なのか、『みんなそれぞれ大変だね』なのか、それとも何も考えてないのか。真意は分からないけど、その話を聞いた時、その人の治療がどうかうまくいくように祈る気持ちと、なんだか複雑な気持ちにもな
こんばんは🎄みなさん、どんなクリスマスをお過ごしでしょうか?私は昨日はWEST.のライブビューイングや家族との団欒で素敵なクリスマスイブを過ごし、今日は母とお出かけしてきましたこうやって穏やかで楽しいクリスマスを過ごせて心から感謝していますさて、前回の続きを書こうと思います↓『甲状腺乳頭がん放射性ヨード内用療法決定』こんばんは明日が待ち遠しすぎて、何を着ていくかとかスキンケアしなきゃとか(本人たちを生で見れるわけではないけれど)ライブビューイングで、多くのジャス民
皆さんこんにちは。今日は成人の日ですね。自分は去年、成人式に参加したんですが、もうあれから1年も経ったのかと思うと、時の流れが早すぎてびっくりします。お気に入りのネクタイを映えさせるために真っ黒で参加しました。自分の地元は県内で1番早く成人式をやるので、先週に行われました。1番早いので県内のテレビ局が何社か来て取材しているのですが、後輩たちが今どんな感じなのかをみれて面白いです。この三連休は、外泊をしました。自分は、同じ大学の彼女がいます。でも、地元と大学の距離が離れているので、入院
いつもありがとうございます❣️まいかです抗がん剤治療をはじめて丸3週間は経ちましたついにやっぱりはじまったか~って感じです脱毛ちょっと前に親友ちゃんが髪の毛カラーしてたんだけど気付いたけど羨ましくて気持ち的になにも言えなかったんだけどそしたら親友から『ちょっとー!なんで髪の毛染めたのになにも突っ込んでくれないのーーー!!!!』って怒られてたぶん悪気は本当になかったんだと思いたいけど、ちょっと今のあたしにそんなこと言われて受け止める心の余裕はなかったよ『ごめん!!めっ
こんにちは前回久しぶりのブログにコメントやDM優しいお言葉たくさん、本当にありがとうございましたみんな、優しい、、、、まだメッセージなど返しきれてないのですが、必ずお返事させてください7月3連休、ひさーしぶりに名古屋へ日帰り一人旅学会へ行ってきましたコロナ禍、学会はオンライン開催や、ハイブリッド開催で現地➕オンラインだったので、オンライン参加してたのですが、もう現地のみになっていますので行ってきました最後に学会参加したのは、2019年初発治療中、偶然そのときも名古屋でしたランチョ
38歳で小細胞型神経内分泌がん(子宮頸部)のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気、そんな不安な日々を綴っていきます38歳都内在住既婚子なしのめいですハンドルネームの由来は死んだ猫の名前です小細胞神経内分泌がんそれは「SC-NEC」と呼ばれる非常に珍しい病気だそう。38歳、人生まだまだこれからだと思っていた。当たり前に続いていくと思っていた未来が、突然真っ暗に。1年後にこの世にいないかもしれない?治療法が確立さ