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だいぶサボってしまいました💦3月の定期検診で思う事がパラパラ…書こうか書かないでおこうかまた後で考えるとしよう。としていたら時間が経ちすぎていました🤦♀️3月も神経内科、脳外科の定期検診ですこのブログでは神経内科を平均より遅れ気味の影月さん。ただかかりつけ医含め今は出来なくてもどんどん追いつけばいいよ!と言って下さり、かあちゃん自身も安心できます。今回も特に異常はなし。ご飯も噎せていないのなら進めてくださいとの事。(影月は生まれつき嚥下障害を発症するかもと危惧していま
造影MRIの結果シャントは詰まっていなかった腫瘍が、またひと回り大きくなっている右と左の脳室の間に空けた穴が腫瘍で閉じてしまったようだシャントを調整して右側の脳室は改善したが左の脳室の改善ができない腫瘍の増える速度が治療の速度を上回っているシャントに異常がないので手術せず化学療法の効果を待つしかない現状、もう腫瘍のコントロールが出来ない難しい状況です化学療法で効果がなければもう腫瘍の成長を止められない効果が無かった場合後、どれくらい時間がありますか?と言う、
2023年1月23日9時15分電話が鳴った医師からだったちょうど、一昨日パパに会って1日空いたから今日は洗濯物無いか電話しなくちゃと思っていた時医師から意識がまた朦朧としている水頭症が悪化したようだおそらくシャントが詰まっているのではないか?造影MRIを撮って確認したい再手術する可能性が高い承諾をいただきたいので病院へ来て欲しい1時間くらいで来てくださいとの内容こうして書き出してみるとあの短い電話で沢山の事を伝えられたんだな本当はこんな電話きては困る具合
入院74日目今日主治医の先生が来てシャントの圧調整をしていきました👨⚕そのときに1週間後にCT撮るけど退院してもいいかもねと言われました👏でも退院日の相談も何もなく圧調整して颯爽と帰って行きました…。退院できるの?できないの?😭看護師さんに伝えたら先生に確認しておきますね!と言ってくれました🙏その後に小児科の先生も来て圧調整したことと退院の話をしたら脳外科と話してみますね!と言ってくれました😭✨退院出来たらいいな🥺
過去の振り返りです。現在は、視神経膠腫に対して化学療法の維持療法中で、カルボプラチンとオンコビンの治療を週1回投与、休薬を繰り返し、5クール目が終了したところです。リアルタイムではInstagramに投稿しています。Login•InstagramWelcomebacktoInstagram.Signintocheckoutwhatyourfriends,family&interestshavebeencapturing&sharingaround
手術報告4回目の手術が無事終わりました!15時半に手術室に入り20時過ぎに終わりました。右前と左後ろの2ヶ所にチューブが通っています。頭から鎖骨まで通し、そこから更に腹部までチューブを通しています。頭3ヶ所、鎖骨2ヶ所、腹部2ヶ所の合計7ヶ所縫っています🥲もしかしたら他にもあるかも。長時間ミルクを飲んでいなくてお腹空いてるうえに、手術の痛みがあるはずなのに娘ちゃんは泣くのを我慢していました🥲生後3ヶ月なのに…泣いてもいいのに😭4回目の手術も無事に終わってよかったです😭娘
最近私は長男の疾患やVPシャントについて以前より人にオープンに話すようにしている。以前は疾患のことを話すことで空気が重くなったり、気を遣わせてしまうかと思い本当に親しい人等話す相手を選んでいた。実際に知っている人には気を遣わせてしまっている部分もあるかもしれないしこれが本当にいいことなのかはわからないけど、来年には小学生になって、今後どんどん親と離れている時間が長くなっていくときに長男を取り巻く人たちにそれらを知ってもらっておくことで長男に持病がある
水頭症の治療について質問がありましたのでお答えします。水頭症は、先天性のものと後天性のものがあります。後天性の場合には、多くは腫瘍などによって髄液の流れが止まって脳室が拡大するものです。治療は、腫瘍を摘出するか、摘出が難しい場合には緩和的にVPシャント術を行います。今回は、先天性水頭症の治療とのことですが、先天性の水頭症は、ほとんどがチワワとミニチュアダックスで、遺伝性で生まれた時から脳室の拡大があるので、早期に症状が出ます。外見的にも、頭が大きく、目が