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10/2に退院して、しばらく経ちましたが、今回、かなり厳しいです。。。7年前に30mgで退院した時より、いろいろ厳しくて、もう一度、入院させてもらおうかと思ったくらいでしたが、なんとかかんとか3週間過ごしてきました。何が一番キツいかというと、筋肉が毎日毎日落ちちゃうことです。病院にいる時、毎日3000～5000歩歩いていたのですが、5000歩だと多すぎる感じで、筋肉痛がひどく、全身重くなってしまう感じだったので、後半は3000～3500歩くらいで生活していました。それが、退院して
4月9日左手首が腫れ4月15日左手の甲が腫れ4月17日左中指が腫れ右手のように指を真っ直ぐ伸ばすことができません。4月11日血液・尿・CT検査左肩が痛くてCT検査の時左腕を上げることができませんでした。4月16日膠原病内科「CTの画像は前回とそれほど変わりありません」「左肩が痛くて上がらなくて」「あぁそれでですか」「はい。左肩が特に痛くてあと、両手首や指なども痛いです」「どの辺りが痛くなりますか？」「この辺りです」「リウマチでは
【写真は日光二荒山神社にて】お久しぶりです皆様いかがお過ごしでしょうか私は現在ステロイド6mgを中心に痛み止めのリリカやステロイドの副作用に伴う消化器系の薬ビタミンDやビタミンCを服用しておりますまた免疫抑制剤のイムランを処方されているのですがこれを飲むとお腹が張り裂けそうになり飛び飛びで飲んでおりますこのためもう少しイムランという薬について考えてみようと思いましたイムランって何の薬製品名イムラン錠50mg［クローン病・潰瘍性大腸炎・自己免疫性肝炎］
IgG4関連疾患（指定難病３００）あいじーじー４かんれんしっかん【写真は日光のアカヤシオツツジです日光の人は桜よりも何よりもこのアカヤシオが咲くと春が来たねと言うそうです】薬について調べているうちに自分の病気についてもう少し知りたいと思い調べてみました1.「IgG4関連疾患」とはどのような病気ですか本邦より発信された新しい疾患概念として注目されています。血中IgG4高値に加え、リンパ球とIgG4陽性形質細胞の著しい浸潤と著明な線維化により、同時性あるいは異
2019年IgG4関連疾患であることがわかり血液・尿・CT検査で経過観察しておりましたが今年６月のCT検査で副鼻腔炎発覚副鼻腔手術２週間後の外来受診で「採取した細胞を検査した結果副鼻腔炎はIgG4関連疾患によるものでした治療はじめますか？」との担当医のお言葉治療🟰ステロイド(プレドニン)服用ですこの治療をはじめると徐々に薬の量を減らしていきますが長期間の服用となります飲まなくてよくなるかどうかもわかりませんそしてさまざまな副作用これが心配かつ不安ですが、
はいどーもー。モンハンしてるもじおを横目にブログ打ってるたなえです。以前から皆さんにご協力いただいて情報を蓄積していってる↓の記事ですが『IgG4関連疾患のみんなが通ってる病院やステロイド、生検の有無おしえて！』ミクリッツ病の方々の病院、症例情報です。何かの参考になれば幸いです。項目は上から順番に●居住地●ステロイドの使用不使用●通っている病院●生検の有無となっていま…ameblo.jp以前は「ミクリッツ病で通える病院」というタイトルだったのですが、「IgG
はいどーもー。あけましておめでとうございます。昨年もブログにお付き合いいただきありがとうございました😊本年も相変わらず細々とやっていきますのでどうぞよろしくお願いします🙇なんてかしこまって、新年のご挨拶なんかしちゃってるけど、もう一月後半やねんこの年末年始はワタクシも9連休やってましたが、休み過ぎて、ブログを書くことすらも思いつきませんでした（笑）いやー、人間堕落するとホンマ思考停止状態になるんですな。ところで、本日やっとこさ新しい病院へ行って
ワクチンを接種したのにコロナに感染して重症化する理由の鍵はIgG4抗体にあるという話をブログで書きました。『コロナワクチンが本来持っている免疫力を低下させ、逆に感染しやすくさせている可能性』患者さんのリクエストで1日1記事は主に新型コロナやワクチンに関する話題をお届けしています。ワクチンを接種した人の持病の悪化や癌の発見、帯状疱疹など多いですね…ameblo.jpIgG抗体について一般の人にも分かりやすく解説されているサイトを見つけました。こちら↓免疫グロブリンのひとつ
はいどーもー。最近鼻の骨が痛いたなえです。若干腫れてきてるし。。鼻の骨が痛いってなんや？？ところで、登録できてるのかどうかもわからなかったIgG4関連疾患患者会ですが、ついにお知らせメールが来ました。患者会総会を開くそうです。内容を簡単にすると1)ご挨拶2)役員紹介3)これまでの活動概要の報告4)第3回IgG4関連疾患市民公開講座の紹介5)質疑応答だそうです。４を見ると今後第３回の公開市民講座があるようで
【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。少し間が空いてしまいました。間が空いたのに若干専門外ですみませんが、今回はNewEnglandJournalofMedicineからで、IgG4関連疾患に対するinebilizumabの第Ⅲ相試験結果をご紹介いたします。Inebilizumab
はいどーもー。キッチンの後ろの壁に無印の棚をつけようか悩み中のたなえです。ところで、３月10日からステロイドを4ｍｇから3.5ｍｇへ減量して早1か月が経ちました。ちょうど2年前、2023年の2月に4mgから3.5mgへ減量したときは数日で嫌な予感がして、2週間ぐらいで完全にあかーん！ってなっていたのでそれを思うと、今のところ、大丈夫そう。まぁ、前回と比べるとIgG4の値がだいぶ低いからだと思われる。このまま。100ぐらいまで下がって欲しいものだ。。
毎日、どこか痛くてとうとう指が腫れてきました。『本気で小麦粉止めることにしました』８月下旬から関節が痛くなるようになり毎日どこか痛く..とうとうついに関節が腫れてきたみたい..やはりリウマチかな？2025.1.18神社のおみくじで病気治る…ameblo.jp私は予約してる４月でいいかと思っていたのですが「早く病院へ行った方がいい」と娘と母に言われ「関節が腫れてきたので診てもらいたい」と病院に電話し予約をしました。２月19日(水)いつもの膠原病内科で診てもらいました。
ミクリッツ病の方々の病院、症例情報です。何かの参考になれば幸いです。項目は上から順番に●居住地●ステロイドの使用不使用●通っている病院●生検の有無となっています。現在、北海道、東北、関東、中部、関西の情報があります。（2016.12.7時点関東１件、中部に手術詳細追加セナ様より左右の涙腺付近の腫瘍を切除手術の詳細の掲載許可をいただきました。それに関しての質問があれば、ここのコメントで答えてくださいます。、切除をお考えの方はご参考になさってください）（2017.2.4
桜もそろそろ終わりですね。あっという間に。。。来年も見れたらいいな、と思う歳になりました。今までは意識したことなかったけど、病気になってあたりまえの毎日があたりまえに続くわけではないことを初めて自覚しました。さて、今回の腎臓内科ですが、先週の21日に採血、採尿、CT、骨密度検査を終わらせています。結果ですが、骨密度は少し下がって骨粗鬆症になりました。ギリギリですが。やはり、ステロイドには勝てませんね。まだ、骨密度の薬は飲みたくないので、運動と日光浴を頑張ることにします。肺のCTは全く変
はいどーもー。営業君の声がでかすぎて高級耳栓かったたなえです。３０００円ぐらいしたけど他の音が消音されて、よけい営業の声が強調される羽目になったｗどうしたいいすか？ところで、先日ブログに載せてましたがIgG4関連疾患患者会総会が先ほどありましてZOOMで参加してきました。内容としては前回書いた通りです。で、私が疑問に思ってた会費の話もしてくださって会が出来たてで、入会されてる患者さんにまだ恩恵がないので当面は会費をいただかないでやっていく、
地元の病院で紹介状を書いてもらい、大学病院へと向かいました。採血を行い、地元の病院の資料をみていた先生は何か浮かない顔をしていました。私はドキドキしながら先生の様子を伺っていると、先生は、膵胆管合流異常の話しの前に、「確かに合流異状もありますが、これはもしかすると、IgG4関連硬化性胆管炎か自己免疫性胆管炎、もしくは原発性硬化性胆管炎の疑いがあります」と告げられました。突然、聞いたこともない難しい病名を3つも言われ、かなり困惑しました。「とりあえずプレドニン(ステロイド)1ヶ月を飲ん
はいどーもー。前回のブログの最後にちらっと載せましたがIgG4関連疾患の市民公開講座が兵庫県の神戸で行われます。私はもちろん参加しまっせー！そしてなぜかもじおもｗ一応聞いてみたら行くっていうので、追加で申し込みしました。「なんかよくわからんけど、ウチのヨメは難病があるらしい」と思っているだろうからちょうどいい機会かも。そういえば、もじおと出会った時には既に発症していたので、「こういう病気を持ってます」って話はしてんけど、全然気にせず結婚に
家に帰り、早速IgG4関連硬化性胆管炎、自己免疫性胆管炎、原発性硬化性胆管炎(PSC)について調べました。IgG4関連硬化性胆管炎とは簡単に説明すると、IgG4という抗体をつくる形質細胞とリンパ球が集まり肝臓の炎症などを起こす原因不明の病気だそうです。IgG4関連の病気は他の臓器でもいくつかあるようです。自己免疫性胆管炎とは本来ならば異物から体を守るために働く免疫システムが、間違って自分の体の一部(自分の場合は胆管)を敵だと認識して攻撃してしまうことのようです。要は免疫の暴走です。
はいどーもー。初めてノイキャン付きイヤフォンを買ったたなえです。いやー、技術ってすごいですねどんなかんじなんかなーと思ってたけどホンマに急に雑音消える！これ考えた人天才！（アホっぽい意見やな）ところで、病院DAY行ってきました。肝臓は相変わらず、言うことない状態。まあウルソのお陰なんだろうと思うけど。IgG4はちょっと下がってた今年入ってから154→166→177からの151まぁ、3月に154はあるけどそれ以前は150台ってめちゃくち
はいどーもー。例の市民公開講座に参加してきたたなえです。会場は神戸大学の施設で、新しくて気持ちいい施設でした。講座の一つ目ではIgG4関連疾患てなんやねん？てお話でした。原因はまだわかってないけど、どういうことが起こってるか、というのは解明されてきた、と。そして二つ目は治療法について。ここでオベキセリマブが出てくると思ったのですがイネビリズマブだけ出てきました。私的にはイネビリズマブは治験してるのは知ってたけどなんか全然情報ヒットしないし
はいどーもー。いつもいくス―パーで、こんな光景を目にしました。ブルボンだらけ。意気込みを感じるわところで、去る3月9日に行われた第3回公開市民講座の動画がアップされました。-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。www.youtube.comチャンネル自体は神戸新聞グループのチャンネルだそうです。学会のHPにお知ら
はいどーもー。会社で「傘がない！誰かが間違って持ってったんや！」と思い社内グループラインで送ったのになぜか家でその傘を見つけたたなえですｗだいぶボケ来てる。ところで、いよいよ今週末は第16回日本IgG4関連疾患学会学術集会第16回日本IgG4関連疾患学会学術集会公式サイトsquare.umin.ac.jpがあって日曜日は公開市民講座ですね。ちなみに日程表を見ると土日で色んな事について話がされるようです。結構私でも見たい内容あるけどこれは先生し
ひょっとして😱去年の秋あたりから、外出先で小麦製品を食べる事が増えたような月に1.2回、ケーキ🍰セットを食べたりするくらいだけど、何となく持病の乾癬が悪くなってきたような気がしてた12月頃に、あれ？瞼が腫れてきた？気のせい？と見て見ぬフリをした今年に入って、職場で目腫れてるで〜と言われ、やっぱりおとといもロッカーで久しぶりにあったスタッフにも、腫れてきた？と聞かれやっぱり気のせいではなく涙腺腫瘍の拡大とそれに伴う眼球突出が逆戻りしてきたのかもしれないこの悪化の原因は、この2年間の
ほかの方のブログを拝読し天然塩がいいとのことは以前から知ってはいたのですが重曹クエン酸水については先月知りました。健康な人の体は弱アルカリ性に保たれてれいて酸性に傾く(酸化する)とさまざまな病気を引き起こす要因になるそうです。夫の扶養内でパートで働いていた頃週１卓球🏓をやっていました。一緒に🏓やってた人たちは10歳以上年上の方ばかりで休憩中は健康の話が多かったのですがカラダの酸化がどうとか..その頃はどういうことか理解できませんでした。自分が健康だと思ってい
抗体･･･というと皆さんは体に侵入してきたウイルスや細菌などの異物をやっつけてくれるものというイメージをお持ちでしょう。ところが抗体ににも色々あって、中には異物が侵入した来ているのに「コイツは敵じゃないぞ。安全だから攻撃しなくてもいいよ」というシグナルを送ってやっつけないようにしてしまう抗体があるのです。その代表がIgG4抗体。この悪玉抗体とも言うべきIgG4抗体がコロナワクチン接種後に増えることが分かっています。以前ブログで書きました。こちらの記事にIgG1からI
こんにちは久しぶりに晴れて三連休の真ん中の日曜日ゆっくり過ごそうと思ってたのですが次男が眼鏡を落として急遽、私のメガネを貸していました。久しぶりに次男が家にいるので朝から近くのショッピングモールのJINSへジャズドリーム長島にJINSがあります前にもココで３３００円のメガネを買いました安い駐車場はおもいやり駐車証を使ってハンディキャップゾーンに停めます。ジャズドリームのハンディキャップゾーンは駐車がなかなかわかりづらく難しい…。今回も駐車場入り口でおもいやり駐車
