IｇA腎症

２泊３日ステロイドパルス療法終えて帰宅しました相変わらず色々とありますが、自分の病気についてはやはりキチンと知りたいそしてやはり主治医との話は必要だ。なかなか忙しい方とは伺ってはいたものの、兎に角、聞きたい事はしっかり聞きたいなので今回のステロイドパルス療法３クール目の入院前に病院とお話をした。息子も娘もお世話になってきた病院。総合病院なのに本当に患者に寄り添い、サポートしてくれる素敵な病院だった。特に息子は少し小さく産まれ、喘息も今だから、私が思う以上に重かった事がわかった。私

先月、引越ししてから、紹介状を書いて頂いた大学病院に行ってきました。その時に、尿、血液、心電図を受けて、今日結果を聞きに行ってきました。前回数値によっては、ステロイド必要になるかもと匂わせられてたので、いよいよかと不安でした💦そして今日結果を聞きに行ってきて、鮮血はあるけど、タンパクは落ち着いていて、淡白クレアチニンが0.1で正常だから、ステロイドは使わないで現状の薬でいいとの事で、0.5を超えたら、ステロイド考えないといけないとの事でした。クレアチニンも0.69です。先生も、扁桃腺

昨日は娘の病院、家から離れているのとお天気悪い事、最寄り駅が余り最寄っていない事…なので送って車で待ち一緒に帰宅。久々に、サイゼリヤにも行きました。以前は考えずにアレコレ注文していたけれど、ネットでいちいち調べて悩んでの注文は、やっと慣れたものの少しイライラしました（多分お腹空いていたから…）そしてずっと気になり悩んでいた事の１つ、今通っている腎臓内科を変えようかこのまま居ようか…元々今の某総合病院に移ったのは、家庭の事情からで…理由はかなり前のブログに書いていたと思う。私も子供達も腎

入院5日目術後4日目明日の退院が決まった。そして今日やっと個室に移動できた。（もともと個室希望だったけどあきまちだった）結局今日一泊だけ個室ですごせることになったんだけど、一日だし移動しなくてもよかったかなーなんて少し思ったけど実際個室に移動すると、もう全然違くて一瞬で一日だったとしても移動してよかったと感じた。久しぶりの一人にリラックスができる。（人がいると落ち着かないタイプ）昨夜は眠剤飲んでも深夜2時まで眠れずだった夜中にお手洗いに行くのも気を使いながらで大変だった

先週は某大学附属病院に予約をしていた。家から車でスムーズに行かれても約１時間掛かる。今回は２度目の診察だけれど、予約時間迄に着かなければいけないので、念の為２時間前に家を出た。が１時間経っても着く気配がないむしろこの間と全く違う道だ。ナビが高速のご案内ばかりするそして何度も情報を入れ直し…気付いたそしてかなり経って気付いた、その大学の附属病院は都内にもあり、私のナビには、そちらをご案内されていたそう…【◯市】と言う文字を入れていなかったなので都内の同じ某大学附属病院へナビされていたの

腎臓内科の入院時の担当医が一般内科外来に出ていると聞き行ったのが先週。気になっていたうちの１つ。浮腫予防のソックスは寝る時に【寝る時用の着圧ソックス】が良いのか？【日中の着圧ソックス】が良いのか？【１日中（昼用、夜用）着圧】が良いのか？寝る時に寝る時用着圧ソックスを履いていた。昼間は履いたり履かなかったり…。私の仕事は座っている事が多く、先生から『座っている時間が長いのだから、夜ではなくて、日中に履いていた方が良いです』と言われた。そして買った着圧靴下２足と着圧レギンス１足

こんにちは、さとみです。「腎臓移植後、初めてエステに行った体験」について書いてみたいと思います。エステに行くのは何年ぶり？腎臓移植をしてから初めてエステに行ってきました。実はエステ自体、何年ぶりだろう？というくらい久しぶりで楽しみにしていました移植前は体調の波がありエステどころではなかったのですが移植後の生活も少しずつ落ち着きやっと行くことができました。移植腎が気になって「うつ伏

こんにちは、さとみです。※この記事は、特定の保険会社を責めることを目的としたものではありません。私自身の体験をもとに、「告知義務違反」と指摘された際に感じた戸惑いや不安そして手続きの流れについて記録として綴っています。保険の仕組みはとても複雑で誤解や行き違いが起きやすいものだと思います。同じような状況で悩んでいる方の参考になればという思いで書いています腎臓移植後に保険金の請求をしたとき保険会社から突然、電話があ

こんにちは、さとみです。私は腎臓移植を受けて今を生きています。ドナーは、私の実の姉です。私の腎臓移植をご覧になりたい方はこちらをアクセスください。『腎臓移植の記録入院１日目』こんにちはこの記事では、病気や医療に関する内容を取り上げています内容によっては、読み手によって不安や不快に感じられる場合もあるかもしれません。そのため…ameblo.jp命を分けてもらったという重みと感謝を日々胸に抱えながら生活しています。

温泉に行けないと思うと余計に行きたくなるのが人間だ温泉に行くと効能の他に禁忌症が書いてあるその禁忌症の中には進行中の腎臓病とか腎臓病と書いてあることが多いまぁ素っ裸になって気持ちよく浸かった後に見るものだからあー今更上がれないな残念だなーとセリフを棒読みしながらそのまま入浴することが多い場所によっては腎不全と書かれているのでそんな時は心の底から安心して入れるオイラ体が温まると血流も良くなって老廃物も流れまくる腎臓の働きも良くなるし利尿作用もいつもより良く

昨日の検診で治験を進められた事を主人と話て…主人は、可能性があるなら受けた方がいいんじゃないかと…。このまま、透析になるのを待っても何も変わらないなら、少しでも望みがあるなら試したがいいと思うって。確かになぁ副作用が…なぁ(-_-;)正解が無い。先生も、もし気になれば大学病院紹介しますよぉって言ってくれたし、新薬を待ってても日本は薬として認められるまで２、3年はかかると思いますって言ってたし。待ってる暇は私には無いかなぁまた両親にも相談して、治験になったら腎生検からになるか

ここ最近、仕事も私生活も充実しすぎていてブログの更新が超滞ったww本当によくわからんがスポーツ観戦にはまりすぎている気がするそんな話はさておき、尿蛋白/尿潜血の定性データ定量データではないからまぁ、あくまでも参考値って感じなのだろうか尿蛋白はこの前も書いたがびよ～～～～んと上がってしまったが尿潜血は異常なし就職戦線異状なしって映画があったなぁわかる人いるのかなぁ悪化せず、現状維持できていることは喜ばしいことだでもやっぱり、尿蛋白が±になった

手術後13日目1日ゆっくりしましたが、血圧が下がっていたからかずっと眠かったです点滴とご飯を少し、後は寝るベッド上安静なので、病人らしい生活です子供達にきちんと行ってくるねと言えなかったので、上の子は「また病院にお泊まりなの？！」とすごく怒っていたようです2泊3日の予定なので、すぐ帰るよ〜とパパがなだめてくれましたが、嫌なものは嫌ですよねママも入院は嫌ですよ一筋縄でいかないことへのもやもやと、家族や職場への申し訳なさと、いろんな感情が溢れて今回はものすっっっっごくメ

手術後15日目出血に気を取られていましたが、声が全然出ていません声帯は触っていないそうなので、声は出るはずらしいですが風邪を引いて声が出ない感じが術後ずーっと続いていますめちゃくちゃ小さい声は出るけど、そしたら痛みが出てくるので話さないのが1番そして毎日お粥なのが辛いです食べられるものを食べて良いとは言われているので、コーンスープやアイスなど、食べやすいものも買って食べましただんだん良くなってきています続く…

2012年IgA腎症と診断された、現役看護師です。原因疾患や腎臓病のステージで治療や食事療法の内容が大きく異なる慢性腎臓病は、とてもややこしい。そんな腎臓病について少しでも役に立つような情報を腎臓病患者の皆さんと共有したくて、2023年「腎臓病療養指導士」の資格を取得しました。自己紹介はこちらです。いつもご訪問いただき、ありがとうございます。ノバルティスファーマ株式会社が運営する家族と考える慢性腎臓病サイト腎援隊家族と考える慢性腎臓病

疲れやすくなりましたが、割と元気です。てか、育児もあるのに、ぐったりしてられないでしょう！！IgA腎症になってから、指定難病の申請をしまして、今審査中です。おそらくその間に、扁桃腺摘出の手術が入りそうです。領収書はとっておいて、あとで換金になるそうです。いろいろ初めてのことだらけで、お金の面でも色々不安です。しかし！どなたかのblogで拝見したのですが、指定難病だと、割引が受けられるんですかね･･･？？およ？割引がある･･･

今回の腎生検で、あって良かった入院グッズを紹介します。持ち物はこんな感じパジャマバスタオルフェイスタオル下着くつ洗顔などのお風呂グッズお風呂用エコバッグ保湿剤充電器延長コードお水ストロー（キャップ）割り箸歯ブラシセットスマホスタンド滑り止めシートイヤホン無印のポーチS字フック枕病院からもこれ持ってきてくださいね〜と言われますので、そちらも確認してくださいね。パジャマやバスタオル、割り箸などは病院の入院セットに含まれているかもしれないので、そちら

こんばんは♪もんちっちです🐒学童や学校にもだいぶ慣れてきた娘。社交的な方でもないし、手を挙げるタイプでもないけれど、超ーーーー俯瞰的にクラスの状況を毎日報告してきてくれます他クラスのケガ情報まで。その情報はどこから？？情報通？笑将来は刑事？まぁ、でも元気に毎日登校してくれてるだけでも親としては花丸をあげたいですただ、最近息子に対してのマウントがすごい「小学生ってね、、、」から始まり、1ヶ月前は保育園時だったくせに、先輩風ビュンビュン吹かせっちゃってます💦それに影響を受け、息子

ご無沙汰してます。子供の少年野球⚾️の応援やら手伝いやら自分の仕事やらでゆっくりする時間がなくブログ更新できませんでした🙇腎臓移植後9ヶ月検診は…無事に終わりました😊数値も安定していて何もありませんでした！しか〜し、妻ドナーのちょっとした微熱と喉の違和感から感染しただろう夏風邪が悪化して2日間熱39.2℃🤒で今やっと平熱に下がって来ました。皆様も風邪や感染症にはくれぐれもお気をつけて夏を乗り切りましょう☀️免疫抑制剤を服薬している我々レシピエントは、やはりすぐに移り重症化

こんにちは、さとみです今日は、IgA腎症の患者さんやご家族にとって大きな希望となる情報をお届けします。※この情報は大塚製薬株式会社医療関連事業（2024年11月19日発表）に基づき、ここでまとめたものです。IgA腎症治療薬「シベプレンリマブ」米国における生物学的製剤承認申請（BLA）予定について｜ニュースリリース｜大塚製薬大塚製薬のニュースリリースをご覧いただけます。www.otsuka.co.jp現在、大塚製薬が開発している

入院していました。腎生検失敗が２月中旬…その２か月後に予約してあった腎臓内科に…。値が上がっているので、早目に生検やりましょうと検査結果を見ながら話して下さる医師は初対面１回目担当してくれた医師は、３月末には他県の腎臓内科に移る事等を言って、◯先生はこの病院の腎臓内科トップで忙しいから□先生に引継ぐと言っていた。にも関わらず、その先生を見ると大きながアチコチ飛んでいる様だった。知らなかったの❓私もはてな顔になる。入院中は１度目の事があるからか、◯先生が入院中の担当医になってくれる事に、

お疲れ様です。今朝起きてみると、右目から結膜下出血が見られました。そういえば昨日辺りから、両目とも少しゴロゴロしていたので、この前兆だったのかもしれません。昨年の8月には左目の結膜下出血がありましたが、この時はペルサンチンを服用開始した時だったので、その副作用と思い込んでいました。あの時以後、確か左目は結膜下出血がもう一回はありましたが、自然治癒しています。しかし右目は今日が初めてです。火曜日の夜には背中の鈍痛があって夜間救急外来を受診しました。昼間は猛暑の中で、汗だくになりながらホー

おはようございます^_^昨日は八月からずっとずっと行きたかった小布施町雁田の真言宗豊山派浄光寺薬師堂にお参りに行かせていただきました。今回浄光寺にはもう一つ大切なべつの目的もありました。himawariは前日、さだまさしさんのコンサート🎻🎹🎵で長野市まで車で往復しましたので実は体力的に不安しかなかったのですしかし、有難いことに、信頼している心優しい友達が同行してくださって私を小布施町まで連れて行ってくれたんですよ。とっても嬉しかったですありがとうございました🙇‍♀️雨の心配

退院してからの初の病院だった。経過良好。朝起きた時右サイドがしみるような痛さ。カロナールを飲むとやわらぐ。痛み止めさまさまです🙏大きい病院の窓口だから混んでて会計終わってお薬もらうのに40分待ち。朝食を食べてなかったので病院のカフェでブランチにしました。和食モーニング普通のお米とシャケ完食できました😭術後完食できたのははじめてかも😭🥹体重は3キロ太ってたのが食べれなくなり痩せてきてもう少しで3キロマイナスです。この痛みと引き換えにプラマイゼロまで戻ってほしい😂先生曰

待ちに待ったシュトレン❣️去年の6月お隣の青木村にオープンしたマサオキベーカリーさんの絶品😋11/30から今季の販売開始しました♪♪昨年は制限されていた購入数も今年はなんと無制限です^_^すっごくうれしいね☺️家族分を購入して来ましたよ。今年のシュトレンはフルーツが多めらしいからたのしみだなぁ今日、三軒分🏠それぞれに発送してお届けします🚚今年は息子たちの家にお世話にならずひとりで元気に過ごせることができています。娘にもホテル泊でお世話にならずに済んでおりますしさ

きょうのおやつどれにしようかなこの前JR大宮駅で購入して来たバターバトラーのおみやげ💝と〜横浜のお友達から頂いたおみやげ🎁わらび餅はすでに食べちゃいました♪ごちそうさまでした😋今日はバターバトラーのピスタチオのパウンドケーキにしましたピスタチオの香りとしっとりとした味わいすっごくおいしかったよ今日は息子たちが来てたからみんなで切り分けておやつにしましたよかったよだってさすっごくおいしいから食いしん坊himawariさんは一人で全部食べてしまうとこだったもん

断捨離中。今日はリビングのホカホカカーペットの新しいのが数日前に届いたので、壊れた古いカーペットを処分する事に。３畳のカーペット。カーペットカバーを洗濯し、コロコロローラーで捨てる前に裏表綺麗にした。掃除機を掛けて、ホカホカカーペットは小さく畳んで不燃ゴミの袋に入れた。色々と片付けているうちに、我が家は物が多い割に収納が少ない事に改めて気付いただからと言って収納増やさないけれどそう、そうやって収納増やして自滅してきたので１００均でコレ位の大きさで〜と適当購入し、失敗安物買いの銭失

⬆️良かったら覗いてみて下さい今日は某病院の耳鼻咽喉科。私の住んでいる周りは総合病院が多い個人のクリニックや医院も勿論あるけれど、車で１５分で行かれる所が総合病院大小合わせて８病院ある。今日は市の病院の耳鼻咽喉科で、来年の手術の事や喉の浮腫チェック。１週間に１〜２日は何処かの病院に行っている感じだご飯も面倒な時もある。薄味でフツーに食べるなら、濃い味で量半分でも良いのではないか…とちょっと思ったりする。１週間前に左足の薬指…バキッと音がした、何故小指じゃないのか。でもそれからずーっ

旦那がお休みを取ってくれ、ステロイドパルス療法２クール目スタート。送迎と留守中は居てくれる様で有難い１クール目は腎生検後➡️そのまま即ステロイドパルス療法になった。腎生検の結果はとても早かったまぁそれは…以前書いた通り色々あったからだろうと思う。初めてのステロイドパルス療法は兎に角頭痛が酷かったおデコ〜頭頂部位までがズキズキ、何か凄く怖かった。でも１日目だけで２日目からは、少しずつ軽い頭痛になった。２クール目からステロイド副作用が強くなった人もいると耳にした。１クール目から重めの副

こんにちはうさぎりんごですもう11月になってしまいました秋…無かったような…最近、冬支度をしましたが、息切れするので1日で全部済ませるのがしんどくなってきてます数日後には11月の診察なので、あっ10月のブログ書いておかなきゃってなって今、書いてます採血結果8月→9月→10月クレアチニン4.67→5.08→5.16eGFR8.6→7.8→7.7BUN30.2→43.2→49.1『5』を超えて2ヶ月目。貧血の治療は今回はこのままいけそうなので、次回考えましょう