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おーちゃんは今年が初盆です。迎え火と送り火をしました。おーちゃんはよく帰ってきてくれてる気がするけど、13日の夜、夢におーちゃんが出てきたのです。最近は、夢に全然おーちゃんが出てこなくなり寂しかったけど、久しぶりに夢で会えて嬉しかったです。２人でお出かけしてて、薬を注入するために準備してる夢でした。弟たちはおーちゃんの夢を見るときは歩いてるって言うけど、私の夢で会うおーちゃんは今までと同じようにバギーに座ってて呼吸器も付いてるおーちゃん。おーちゃんの夢を見て目が覚めた時、以前は悲しく

去年の今日は、前日から今までとは明らかに様子が変わり、サチュレーションがフラフラし出して、訪問看護師さんがこまめに連絡をくれた。おーちゃん担当の訪問看護師さんが、真夜中1時にも関わらず、心配やから家に行くわ。と来てくれた。おーちゃんの状態を診てもらうと、心音が聞き取りにくいしサチュレーションも下がってきてるから早いかも！？と言われて、寝ていたパパを起こした。ママとパパ、交代でおーちゃんを抱っこしてたくさん話しかけた。お世話になっていた担当の看護師さんたちが、真夜中にも関わらず全員来

去年の今日は、梅雨明けして朝からキレイな青空で快晴！セミがよく鳴いていた。弟たちは元気に朝からセミ取りしてた。さすがおーちゃん。晴れ男！葬儀は家族葬にした。おーちゃんの祭壇はひまわりがたくさんあって子供らしくかわいいお花でいっぱいだった。たくさんの供花をいただいた。棺にはママとおーちゃんのお揃いの服を入れて、いつも隣にいたスヌーピーのぬいぐるみ達を入れた。友達からの手紙やぬいぐるみ、事業所からのメッセージカード、家族や親戚からの手紙を入れた。これからもずっと5人家族！一緒だよ

去年の今日は実家に泊まっていた弟たちが帰ってきた。おーちゃんが家に帰ってきて嬉しいとテンションが高い弟たち。今までは入院しても元気になって帰ってきたおーちゃんだったから、弟たちは元気になったんだと思っていた。午前中は学校の先生が来て絵本を読んでくれた。午後からは訪問看護師さんとヘルパーさんとお風呂に入った。夕方、友達親子が会いに来てくれた。夜は往診の先生と訪問看護師さんが来てくれた。そして、大学病院の主治医が家まで来てくれた。その時に、おーちゃんと写真を撮ってもいいですか？と

去年の今日は朝イチ、鎮静かけて胃カメラをしながら、胃ろうのところから十二指腸までチューブを入れる日でした。たくさんの先生方が頑張ってくれたし、おーちゃんも痛い思いしてたくさん頑張ったけど、チューブは入らなかった。この日の夜に主治医からとてもとても厳しい話をされて、覚悟を決めて決断をしなければいけないときが来た。半年前にも厳しい話をされた。その時よりさらに厳しい話だった。今の医学では出来ることがない…と半年前からたくさんたくさん考えてきた。おーちゃんにとって何が１番楽なのか。おーち

去年の今日は学校の先生方と校長先生が来てくれて、1週間早い1学期の終業式をしてくれた。1学期頑張った賞をもらった。おーちゃんの体調はサチュレーションも顔色も良しだった。ただ、尿量は減ってきていた。1人の先生がギターを持ってきてくれてみんなで歌を歌ってくれた。涙が止まらなかった。おーちゃんがお世話になった事業所や訪問リハの先生に連絡したから、たくさんの方々が会いに来てくれた。学校の友達も会いに来てくれた。姉家族や妹家族も来てくれた。この日もたくさん写真を撮ったけど、どの写真もおー

去年の今日は、訪問看護師さんや往診の先生はお休みで何かあれば連絡することになっていた。2組の友達親子が遊びに来てくれた。友達も呼吸器っ子で共に病気と闘ってきた戦友。わかり会える所がたくさんあって、話は尽きなかった。みんなでわちゃわちゃと過ごし、夜は弟くんの１日早いお誕生日会をした。弟くんのケーキはアイスケーキにした。おーちゃんはチョコアイスをペロリ味見した。友達親子が帰った後、おーちゃんの手を握ると冷たくて少しだけ紫色になっていた。足を見ると、足も冷たくなっていた。温めてさすっ

去年の今日は支援学校の元担任と現担任が会いに来てくれた。おーちゃんの大好きなチョコレートアイスを持ってきてくれて味見をした。おーちゃんは口を動かして少しだけ味見できた。なぜかこの日は涙をポロポロ流してる事多かった。午後からは訪問看護師さんと先生が来てくれた。落ち着いてるから、ラコールを10CC入れてみてもいいかもと言われ、注入してみた。入院中から栄養剤はストップしてたから、久しぶりのラコール！！消化してくれたら奇跡が起こると思ったけど、次の薬の時間にラコールが10CCそのまま戻って

去年の今日は、主治医から、お父さんにもちゃんと話がしたい。と言われて、お互いの予定を合わせると明日、話を聞くことになった。昨日の胃カメラで胃潰瘍が見つかり、その治療をすることになり点滴で薬が入った。いつから胃潰瘍になってたんやろ？何で今じゃなくてもっともっと早くにわからなかったんやろ？…後悔した。思い返せば、1年前に胃から真っ赤な血が引けたときが1回だけあって、すぐに主治医に相談した。続くようなら胃カメラしようとなっていたけど、その１回だけで続くことなかったから様子見だった。そ

去年の今日は、朝からパパがおーちゃんに会いに来た。日中は3人でいつも通り過ごした。久しぶりにおーちゃんはママとパパを一人占めできた日だった。主治医との話は夜だった。ママは同じ話を聞いて、ここ数日のおーちゃんの穏やかな顔を見てたから、もしかしたら、奇跡を起こしていい方向へ向かうんじゃないか？と一瞬思ったけど、それはおーちゃんを苦しめるだけであって、おーちゃんの今の体を一番に考えないとダメだと思い、家に帰ることを決めた。おーちゃんは後どれぐらいですか？と聞いた時、あと2、3日もつかどう

去年の今日はおーちゃんと病室から花火を見た日。まさか、この時に見た花火がおーちゃんと見る最後の花火になるなんて想像もしなかった。この花火は主催者はどこかわからないけど、病院で治療を頑張ってる子供達の為に打ち上げられるものらしい。短い時間だったけどおーちゃんと見れて幸せでした。