ブログ記事152件
BNCTを受けて3週間経過し、体調は徐々に回復してきました振り返ってみると「食事」が一番の問題になっていた気がします。（当たり前ですが食事は大切ですもんね）体調がだいぶ戻ったので、忘れないうちに（笑、副作用の記録も残しておこうと思います========================当初、「BNCTは1回60分で終了～」とこの治療を甘く見ていた私は、様々な副作用に苦しめられるとは想定していませんでしたちなみに南東北BNCT研究センターのホームページでも、
これがおそらくBNCTネタの最後のブログですこれまで様々な副作用について書いてきましたが、自分の中で一番困ったのは味覚障害・口内炎に悩まされている間の食生活です。味覚障害がピークの時はほとんど何を食べても味を感じず、食欲減退。そして口内炎がピークの時は水すら滲みるという状況でしたので、ロクに食べることができず、体重は55→50kgまで落ちました順番としては味覚障害がまず治療翌日から現れました。ただ食材によって味の感じ方に差はあるので、口内炎による痛みが現れる治療12
10月に命を懸けた拡大下頚部リンパ節郭清術を受け、『”拡大下頸部リンパ節郭清術”無事に終わりました。』予定通り10月12日に鎖骨切除＋下頸部リンパ節郭清術を受けてきました※岡山大学附属病院HPより引用私が2021年12月に手術を受けた際は『上頸部リンパ節郭…ameblo.jp術後6ヶ月目の評価の全身造影CT検査を受けてきました。術後、ボロボロな首や肩周りから突発的にジ～～ンって痛むことがあり、その度に「これは再発した兆候か・・・」と深く落ち込み、ただ短時間でおさまると、「なん
これまでBNCTの副作用について書いてきました。『BNCTの副作用（7日以内）』BNCTを受けて3週間経過し、体調は徐々に回復してきました振り返ってみると「食事」が一番の問題になっていた気がします。（当たり前ですが食事は大切ですもんね）…ameblo.jp『BNCTの副作用（8日目以降）』BNCTを受けて、8日目以降に現れた副作用についてです。■口内炎BNCT治療1週間後に主治医の元を受診し、診察で「口内炎ができている」と言われましたが、当時…ameblo.jp基本的には治療効果優
私は4月24日にBNCT実施の予定が組まれ、その前日午後に南東北病院に入院しました。ちなみに入院したのは北棟でここは全室個室、温泉？の有無で差額個室料は6,000円／9,000円でしたが、事前希望ではもちろん温泉無しにしました部屋はこんな感じです絆ガーデンと異なり、古さを感じますありがたいことにフリーWi-Fiを利用できました。治療前日は特にすることは無いので、カウンターで黙々とパソコン仕事をこなしていましたそして治療当日。治療中にハイドレーションとして点滴をたくさ
またまたBNCTネタですいませんBNCTに関してはなかなか患者目線の情報は少なく、BNCTに関するブログを書くようになってから、「あれはどうたったか」「こういう副作用にはどう対応したか」といった問い合わせをいただくことがこれまで何度もありました。このブログはGoogleアナリティクスでアクセス解析させていただいておりますが、BNCT関連のブログは連日たくさんのアクセスを頂いており、地域別で見ても北は北海道から南は九州まで満遍なくあちこちからアクセスされており、患者目線の
BNCT翌日から現れた味覚障害も、治療から8週間経過してだいぶ改善した気がしますここ最近はラーメン、かつ丼、おはぎ、チーズケーキなどにチャレンジして、十分美味しく食べられるようになってきましたそして今日の夕食は、何となくずっと避けていたお寿司ひとまず美味しかったです味覚はたぶん90%くらいは戻っているんだと思います。治療後8週間経ってまだ100%戻らないのかって気がしますが、味覚障害の期間がそれなりだったので、正直言って「正しい味が分からない」っていうのが本音です
私は昨年6-7月で化学放射線療法を受け、その効果判定を待たずにオプジーボの先行投与を始めました。順調に投与を継続できていましたが、オプジーボ開始後8ヶ月で再発が発覚したので、少なくともオプジーボが著効したという訳ではなさそうですとは言え、irAE（immune-relatedAdverseEvents：免疫関連副作用）が起きていましたし、『オプジーボ投与後の頭痛』8月23日に1回目のオプジーボが投与されましたが、翌朝は起きられないほど酷い頭痛でした。30分ほど横になり何
火曜日にBNCT2ヶ月後の評価としてMRI検査を受けてきました。前回と同様、この日も雨受診は遅めだったので、仕事に行き、担当分の業務をちゃっちゃとこなして、中・高校生自体によく聞いたglobeを聞きながら南東北BNCTセンターへ先月同様にMRI検査を受けて結果説明。結果としては病変は縮小傾向？にあり、造影剤の流入効果は減っており、撮像範囲内での新規病変の出現はなし。自覚症状もほとんど落ち着いてきていますし、まぁ予想通りの結果ですそう言えば、色々食べられるようになって気付い
リンパ節転移・再発が発覚した時、私には①手術②化学療法という選択肢がありました。しかし手術をするとなると、鎖骨を切除し、胸鎖乳突筋も切除し、おそらく腕神経叢もそこそこ損傷し、それなりの後遺症を残すであろう、とあまり現実的ではない選択肢でした。化学療法も根治性では劣ります。そのためBNCTを選択しましたが、気になるのは治療成績です報告は色々ありますが、私が治療を受けた南東北BNCT研究センターからの報告をご紹介します。日本臨床内科医
なかなか進まないＢＮＣＴだけど、、新たな装置で第１相試験がはじまったそうです。初発膠芽腫に対する第Ⅰ相治験｜筑波大学附属病院初発膠芽腫に対する第Ⅰ相治験への参加者を募集していますwww.hosp.tsukuba.ac.jpこれまで行われてきたＢＮＣＴの臨床試験は再発神経膠腫を対象にしていたけど、今回は初発膠芽腫が対象です。膠芽腫が疑われると、すぐに手術して確定診断（傷が回復しだい）放射線治療と化学療法って流れが慌ただしく始まる感じだと思うけど、今回の第１相試験では「放射線治
BNCTの治療は1回照射のみ、しかも60（～90）分で終わりますこう言うと手軽な治療のように思えますが、事前準備（特に固定具作成）にはだいぶ日数を要しました南東北BNCT研究センターの医師も、「固定具作成が一番大変」と仰っていましたホームページに公開されていない事も色々聞いてきたのですが、もしかしたらブログなどで公表してはいけないかもしれないので伏せておきますが、実際にBNCTの治療ができる日は、1週間の中で限られた曜日のようです。そこから逆算して、初診日や検査日、固定具作成
最近あまり触れていませんでしたが、オプジーボも継続中で、先日で15回目です甲状腺機能低下症など、有害事象が起こるほど効果もしっかり現れるオプジーボ、初回オプジーボの翌日には激しい頭痛に襲われましたが、それ以降は寂しいくらい私の身体は何も反応を示してくれませんBNCTや手術で投薬が1-2ヶ月ほど空くこともありましたが、再開時も無反応主治医も、「らむたんさんは標準治療からは大きく逸脱しているし、もう何も気にせずやれることはやって行こう」という感じただ、オプジーボは
頭頚部癌治療の基本かつ最も根治性が高いのは外科的切除で、次いで放射線療法、化学療法があり、第4の選択肢として免疫チェックポイント阻害薬であるオプジーボが2017年、キイトルーダが2020年に保険認可され、病状に応じてこの4つの治療戦略が選択されていると思います。私の今の現状は頸部（鎖骨上）リンパ節転移再発、場所としては鎖骨の裏に隠れており、おそらく腕神経叢という神経の束に食い込んでおり、鎖骨や胸鎖乳突筋にも浸潤しており、外科的切除はリスク・後遺症合併率が高く、仮に手術をして
予定通り、BNCT3ヶ月目の最終効果判定として、先週南東北BNCT研究センターを受診してきました。私の経過としては2-3月頃から肩の痛みが悪化して、皮弁が突っ張るような感じがしていて、3月末に再発の診断、再発が発覚してから治療までの間に右手の痺れも感じるようになりました。治療後数日で肩の痛みは消失し、皮弁の突っ張りは治療による炎症で一時期増悪しましたがその後改善、右手の痺れは不変、という感じでしたが、実は7月に入った頃から皮弁の突っ張り感と痺れ症状が悪化していたので
前回からの続きです。BNCT施設からは側脳室への病変の浸潤と思われると判断されました。その場合、BNCTを行い、腺様嚢胞癌に効果が出た場合（治療効果出て欲しいのですが、、、）正常な脳にもダメージを来し、髄液瘻などおき、感染症がおきた場合、致死的合併症がおきる可能性ある。そんな事言われたら、BNCT怖くて出来ません。。主治医の先生の解釈は、側脳室の病変は放射線性脳炎だろうとの解釈です。ちなみに、放射線性脳炎は起きており、脳外科にも受診して、ステロイド開始しております。
ご無沙汰しております。更新していない間、家族で本当に幸せな日々を送っておりました。夫は元通り仕事にも復帰し、月に１度の抗がん剤と３ヶ月に１度のMRI検査も順調でした。秋には頭蓋骨の再建手術も行い、髪も生えて、病気のことを忘れるくらい、すっかり元通りの生活でした。昨日、2023年１回目の診察で、再燃が認められました。先生が、テセルパツレブの条件に合うか至急問い合わせますとのことで、今結果待ちです。夫はテセルパツレブに期待してるようで、それ以外の治療はあまり考えてないようです。私として
