ATL

もうAmazonで予約が始まっている（6月25日発売）現在、1回目の校正が終わったところ。あと2回校正。2019年12月に発売の「すべての不調は自分で治せる」の図解、アップグレード版。図と写真で、ほぼ読まなくても済む本。・Mg経口+経皮を詳しく記述し、アップグレード。・プロテインは、ビーレジェンドとValxを推奨。・所々に、こてつの一言が入る。・上級者向けに、症状別の対処法、計26本。・最後にこてつ写真、「すべての不調は自分で治せる」と一緒に撮影したもの。https://ww

皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。閲覧注意ATL皮疹の画像があります。私のATLの発覚は、皮膚の異常からでした。発覚からくすぶり期を経て、急性転化→化学療法→造血幹細胞移植→経過観察療養の現在に至ります。皮膚の病変(皮疹)は、2年間のくすぶり期間で増え続け体中に広がり、急性転化し治療に入る頃にはその見かけも赤みと厚みを伴いいかにも毒々しい状態でした。夏も肌を露出しないよう長袖で過ごしたな〜。暑かったな〜。画像①抗がん剤治療に入

1月19日に受けたPETCTの結果を聞きに病院へ。この数日間生きた心地がしませんでしたが、診断結果は「皮膚に淡いFDG集積が散在するが、その他には明らかな異常集積は指摘できない」ビミョーな表現ですが、つまりは、皮膚以外の臓器、リンパ節などにがんの浸潤は見られないというもの。一方、その少し後に結果の出た遺伝子検査報告書によると「HTLV1プロウィルスクロナリティの組み込みを認める」つまり、ATL確定。この頃の血液検査は、白血球数:5800、異常リンパ球:15%、

皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。2022年8月15日夏休みも終わろうとする8月15日、体に異変を感じました。顎の下左右にあずき大のしこりが。これってリンパ節の腫れ...のような。なんだか喉も痛いし、耳たぶの下あたりも少し腫れているような気がします。そういえば、前回の検査でIL2レセプターか少し高かったよな。最近唾液の量が減って、いつも口内が渇くいわゆるドライマウスの症状が続いているのも気になり、悪い事が頭をよぎって急いで大

皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。帰省2023年2月3-4日1月30日の治療方針を受け、私の母親、嫁の両親、それぞれの兄弟夫婦に連絡を入れなければなりません。くすぶったまま伏せておきたかった気持ちと、真実を伝えた時の母の落胆を想像すると躊躇もありますが、治療に入るからには伝えないわけにもいきません。事前に電話で状況を伝え、翌日に1日だけ帰省しました。母にはこの病気の性質上、あくまで(ATLではなく)白血病ということにして...。帰省し

ここから毎月1回、大学病院の血液内科への経過観察通院が始まります。毎月採血して血液の状態を確認し、体調に変化がないか等々診察します。同様に皮膚科にも同じタイミングで通い紫外線治療を行いますが、皮膚は週1回は治療を行いたいところ。なので、近くのクリニックを紹介していただき、そこへ毎週仕事終わりに通う事にしました。でもこれ、ATLの根本治療ではなく、あくまで皮膚症状を改善するための治療なんです。この頃の血液の状態は、白血球数:4430、異常リンパ球:22%、LDH:231

かかりつけ大学病院にて検査した全ての結果出ずに診察呼ばれた時受診当日、結果の出ない外注検査結果など次回病院受診しないと分からない結果が………医療機関とNOBORIのアプリが連携していると、次回受診を待たなくても結果がわかる✨他の医療機関受診しても、スマホさえあればデーター持参しなくても医師に見せることが出来る。すごく便利な機能✨4月11日に受診した時の外注検査の結果インターロイキン2レセプター(sil2r)＃今日の体調は、右まぶた(涙腺)の発赤と腫脹持続、右まぶたの鬱陶

皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。お正月2023年1月1日元旦今年の正月は長崎の実家で過ごしました。それぞれの実家の色々な都合があり、結婚して初めて嫁娘とは別に私だけ長崎の実家で年越しとなりました。親も高齢になると心配事も増えて来ますね。私の病気のことは、私と嫁のそれぞれの兄弟夫婦には伝えてありますが、両方の親には伏せています。このまま、くすぶったまま伝えることが無ければ良いなと思います。私の父は8年前に亡くなりました。故郷から遠く離れ

新薬は長い時間をかけその安全性と効果の確認を経て初めて認可されます。コロナワクチンでもそうでしたが、他国と比べて日本は時間がかかるような気がしますね。さて、ATLくすぶり型は認可された治療薬がなく、唯一の治療方法は「慎重な経過観察」とされています。それって治療じゃありませんよね。ATLくすぶり型に対して、インターフェロン(IFN)α／ジドブジン(AZT)併用療法という治験が実施されている事を聞き一瞬光がさしますが、その治験への登録はすでに締め切られている事を聞いて絶望。

皆さんおはようございます今日もお付き合いいただき有り難う御座います。今日は前回の生検結果後の通院検査。一応、地元へ帰るにあたっての最終判断となります。さて、血液の状態は、白血球4.9(基準値3.3〜8.6)ヘモグロビン12.8(基準値13.7〜16.8)血小板15.7(基準値15.8〜34.8)サイトメガロウィルス微量検出LDH197(基準値124〜222)sIL-2R586(基準値204〜587)白血球、赤血球、血小板の状態は、基準値にち

はじめてブログというモノを書きます🎉正直、文章能力もないから書くのは苦手ですが。この病気になって、調べるとネットではよくない話ばかり。それでもAmebaのブログや他のサイトで治療を頑張っている方の強さや姿勢に何度も励まされました。移植後、自宅療養中の私にできることは何だろう。と改め、ブログをはじめました。初心者ですが、よろしくお願いします✨身バレ防止のため細かいことはかけませんが、自分があの時、知りたかったことなど情報を提供できたらなと思います。

٩(„❛֊❛„)こんにちは～♥♪曇り空の熊本です☁月曜日〜水曜日まで3連休のチビたん。明日、木曜日〜月曜日までお盆休みのネーたん。二人が家に居てくれるととても助かります。再発のきっかけになったのは皮疹でした。白血球の数値は変わらず結局、生検が決めてです。【閲覧注意】です！朝風呂に入って何も塗ってない状態です。(リアルタイムwww)ココは放射線治療をした所です。スッカリぺったんこ。皮膚も硬くありません。カサカサですが(๑´∀`๑)右足太もも真ん中の赤黒い点は生検

ｺﾝﾆﾁﾜ(｡･Θ･｡)ﾉ先週の18日(金)皮膚科を受診してきました。➀赤みのある湿疹が3ヶ所出来た事。②皮膚がフケみたいにパラパラ落ちる事。③カサブタがいつまでも良くならない事。④痒みが治まらない事。➀赤味が治まらない湿疹には【アンテベート軟膏】炎症を抑えて湿疹、かぶれの塗り薬です。②フケみたいに落ちる皮膚には【ヒルドイドソフト軟膏】と【パスタンロンローション】をもらいました。右足と左足塗り比べています‎(◍˃ᵕ˂◍)皮膚が硬くなったり、カサブタがいつ

移植数日前に、抗がん剤の点滴の少し前から氷を舐め続けるようにといわれます。1時間くらい。これを2日間やりました口腔内の毛細血管を冷やすことで抗がん剤が口腔粘膜にいかないようにするためだそうです。冷やしても、粘膜障害がでる人は出るし、程度も個人差があると。潰瘍ができて痛く、つばを飲み込んだりするのも難しかった、顔が腫れた等をブログでも見ていたし、実際、患者さんからも聞いていたから‥怖いですよね💦口腔内に潰瘍って1時間ずっと絶えず氷をなめるって想像できますか？アイスをゆっくり1時間か

ウイルスに感染したら連絡先090-2647-1556E・ﾒｰﾙinfo@kousenchiryouin.com「ある日突然、母親が急性白血病を告げられた」漫画家のリアルな現実ツイッターで話題の実話マンガコミックDAYSプロフィール全てを読むには下記へhttps://gendai.ismedia.jp/articles/-/64351ある日突然、母親が急性白血病を告げられた――そんな衝撃的な体験とそれからの家族の日常を、シリアスかつコ