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この病気に詳しい先生方に手術を断られどうしようかと…だらだらと手術してくれる人を見つける訳にもいかないこの頃、息子くんは常にたんがあるようなゴロゴロとしていました症状も出てきていたしいつ何が起こるか分からないけど保育園や役場と話し合いそのまま登園させてくれました少しでも、お友達と遊んでほしくて主治医の先生にも息子くんの為に制限はしないから息子くんが喜ぶことを…と言われてたので夫婦で話して手術はせさず聞いた先生みんなが言っていた再度、放射線を当てることにしました
昨日は、MRI検査2018*11に放射線後にして以来いつも通りに造影剤と鎮静かけて無事に撮影おわりお部屋でそのまま寝てる目が覚めてルートも外してプレイルームで遊んでたら先生がちょっといいですか?とその表情どっちだ?『写り方で縮んでるところもあれば大きくなってるところもある小脳は、少し萎縮してる…』まとめると、横ばい良かった先生からの見解を聞いたあとに聞きたかった抗がん剤について聞いてみた『息子くんの状態が次の階段になったら先生はどうお考えですか?』
ガードやベルトが無くても一人で座れるようになった3才から使えるキッズ用チェア「キトコキッズダイニングチェア」が9月13日に「キトコキッズハイチェア」としてリニューアルダイニングだけではなく、学習机の椅子やリビング学習など、さまざまなシーンに合う「3才以上の子ども用ハイチェア」としてリニューアルされました♪今回は、新旧モデルを比較して、ご案内したいと思います♪●デザインを比較!子どもっぽすぎず、大人が座っても馴染むデザインですが、新モデルの方がシャープな印象となっています。(
今年は入院が多い年だったな。夏から、6回🏥沢山入院すると病院の裏までみえたよーな、、私もストレスいっぱいになり、不安になって、涙ばっかり流してた。ダウン症として生まれて、あおいくんは幸せになるかなって、不安しかなかった。今もまだ、不安。お医者さんとか保育園とか学校の先生とか、優しくされたくて、対応に、過敏になっちゃうよね。けど、療育の先生が、障害関係なく、優しい人に囲まれること。それが大事といっていた。あおいくんは優しい人に囲まれる人生になるといいなぁ(救急外来の帰り。その後
すあおいくんがどこにいるか、わかりますか動画で私の勤務中にお年寄りのベットに寝転がって、テレビに夢中のあおいくんです私が働いてる所は、介護施設プラス障害者の日中一時支援をしています。小さい古家で、小さな施設です(^-^)子連れ勤務が大丈夫だからよく連れていってます。お年寄りは子供が大好きだから認知症があるお年寄りに可愛がってもらってますダウン症って気づいてないお年寄りさんたち『将来大物!』『こぎゃんするようになったぁ』とかあおいくんが何かするたびに、誉めてくれます誉め
初めましてan*です!私らしく書きます今さらではあるけど息子の病気を知ってほしい同じ病気の方と交流して情報がほしいそんな想いではじめました。まずは、私の自己紹介ですが…九州の者です!1人息子のmamaんー?それくらい?『子供には、涙をみせない!いつもニコニコmamaで☆』をモットーに過ごしています。次に、愛する息子!2015年生まれの現在3才脳腫瘍を患ってます。小児脳腫瘍(退形成性上衣腫)です今の大学病院には、同じ病気方とお会いできていません。ので、色々な治療
昨日、今日と、おねしょboyだったむすこです(^_^;)(勿論、オムツに、ですよ!(笑))さて、一昨日は出生病院の小児外科と発達外来に行って来ました。出生病院は先月にも皮膚科&眼科に来ているので1ヶ月半ぶり。ロビーに着いた途端、エーベーター乗る!エスカレター乗る!おにぎり!(いつも出生病院に来るとコンビニのおにぎりを食べるので(^_^;))と立て続けに叫び……。記憶がちゃんと残ってるんだなぁと驚きました。最初は小児外科。ここでは遊走精巣(移動性睾丸)の相談。
退院前のMRI腫瘍は分からないほど小さいですと言われるのを願っていましたが8ミリほどあります…と素人の私達が見ても分かる画像でしたでも、治療は終わって息子くんも状態もいいので退院嬉しいような…複雑…退院してからは、放射線を当てた部分に紫外線をあてないようにニット帽をかぶらせましたよく、ドラマでも脱毛された方がかぶっているやつですでも、息子くんはまだ1才サイズあるかな?と思ってたらカラフルなかわいいのがありました退院してからは、1ヶ月半ごとに診察3ヶ月ごとにMRI
息子くんの病気発覚まで2015/07に2330gかわいい産声と共に産まれましたそこからは、ごくごく普通に育ちましたですが…2016/05の初めての端午の節句あたりから首の傾きが気になりはじめました。今思えばこの頃から息子くんはキツかったと思います2016/06になり熱が頻発に出るようにそれから嘔吐は始まりました保育園でも、嘔吐下痢が流行っていたので私もお医者さんもそれだと思いましたしかし、嘔吐しかせず下痢が出ませんでしたそういう嘔吐下痢もあるのかと検索しても出てこず
出来るときに出来ることを…こういう状況のご家族にしか話さないお話なんですが…メイクアウィッシュというのを知っていますか?と私は、知っていました難病の子供の夢を叶えてくれるところその話を先生がしたという事は息子くんの今後がそういう状況なんだと…さっそく、連絡をとり色んな審査をへて夢を実現してくれることになりました息子くんの夢は、大きなだだんだんに会いたい先生同伴のもと、夢を叶えてもらいました。その他のにも、今、私達だけでもしてあげられる体験をさせていま
以前書いた色んな体験をさせたいなーとイチゴ狩りに行って来ましたイチゴが大好きな息子くんどんな反応するかなー?といつもお出かけのときは場所に着くまで秘密にしてます前日に伝えて興奮して寝れなかったり熱出したら困るので…お出かけが好きな息子くん車にのりテンション高め場所についてから『今日は、イチゴ狩りしよーね!イチゴたくさん食べていいからね!』と伝えるとニコニコハサミでチョキチョキして食べるスタイルでしたハサミも好きで↑こっちは、ヒヤヒヤまだ緑色の
続き無理にお願いして入院させてもらいましたがしかし…入院する為の荷物なし私の実母父に息子くんをお願いして荷物を取りにいきました3人で暮らすアパートまでは、片道1時間お願いする前に母が『戻るまでに、先生がきたら頭のレントゲンや他にもお願いしていい?』と吐くから頭が痛いんじゃない?と母はいってました私としても入院したならと隅々まで調べてもらいたかったのでそれをお願いしました。↑今思えば、この母の気付きが本当に重要でこの機転がもっと遅かったら…あの発言がなかったら…
放射線治療のstart54gyの27回少しでも、鎮静を少なくてすむようにお昼寝の時間帯にしてもらいました放射線科も小さい子の治療だからと毎回シールを貼ってゴールを目指すように工夫してくれましたこの時は、アンパンマンがすきでたくさん用意してもらいました毎回鎮静で寝かす度にサチレーションが落ちないか心配でした放射線技師さんにお願いして照射中の様子をモニターで見せてもらいました照射中は、息子くん1人になるためサチレーション等の確認が出来るのかどんな風に照射しているのか説
以前、○○ミュージアムに行ったときコレを作りたいとブレスレット作り体験をしましたそこで息子くんの新たな発見があっていつもはチョロチョロと動くのにじっーと座ってること集中してること(集中モードに入ると鼻息があらくなるのが、またかわいい)ビーズを一つ一つ丁寧に糸に通すことが出来ること決められた順番通りにビーズを通すことたくさんの発見があり手先の運動にいいなと思いました!脳腫瘍の場合、手足のマヒが症状として出るから今の息子くん
翌朝は、面会時間にあわせてICUに行き息子くん会いに行きましたすでに起きてて動きたくてたまらない様子それくらい元気があるのだと少し安心しましたその時には色んな管が抜けていてこんなに早いものかと驚きました髄液も上手く流れてると水頭症も緩和してて色々と驚いているところさらに小児病棟へ移動(個室ではありましたが1日でICUを出るなんて)この時は、点滴とサチレーションのモニターと酸素だけ手術前に赤ちゃんは回復や治りがはやいと聞いてたけどすごい荷物整理をして落ち着いたこ
この入院前にしーちゃんが1日に1回になりうーちゃんが出なくなり…我が家ではおしっこをしーちゃんうんちをうーちゃんと呼びます(笑)そのため、泌尿器科の先生と相談してまずは、今、膀胱にどれくらいのしーちゃんが溜めれるかを検査残尿があるのかの検査それから、1日に3回導尿と1回浣腸に退院前のMRIでは、少し腫瘍のむくみがなくなりほんの少しほんのちょっとだけど、小さくなってると嬉しい反面でも、次どんな症状ででるかわかりませんこれからは、対処療法になると次症状がでた
息子くんは、寝るとサチレーションが下がりますそのため、酸素をながし足にモニターをつけます体内の酸素数と心拍数が分かりますモニターつけてるから分かるのに私が寝る前、おきる度に息子くんのお腹を触り息をしてるか確認してしまいます心配です不安です怖いですうん…息してる
3才♂0才♀を連れてディズニーリゾートへ遊びに行って来ました新幹線に乗り、3泊4日の長旅チビッ子二人を連れてのディズニー旅行は不安もいっぱいでしたが、たくさんの思い出ができましたまずは初日(2019.6.15土)新青森駅から新幹線はやぶさに乗り東京へ!行きは3席確保して行きました大人二人と3才0才の4人でしたが、結果としては3席でちょうど良かった車両の一番後ろの席(6号車20番)だったので、後ろのスペースにベビーカーも置くことができて、とっても快適でしたもし、大きい荷物が他にもあ
脳外科の先生から話本当は、両親のみの話が原則ですがお願いして両家の両親にも同席して話を聞きましたみんな同じレベルで息子くんの病気,症状を把握してもらいたかったし今の私じゃなにか聞き漏らすかもしれないと『恐らくですが、息子くんは、上衣腫だと思われますその中でもグレードが悪い退形成性上衣腫の可能性が高いです病理検査をしないと断定出来ませんが…今、手術をしないと余命3ヶ月です水頭症も合併症ででてます』ちょっと待って余命って思いながらもさらに、手術の仕方や手術をすることのリ
手術中じっとしていられず立ったり座ったり落ち着きがなかったと思いますなにか息子くんのものを持っておきたくて母子手帳ケースをもっていました何度も時計をみてまだかまだかと…手術中に何かあれば連絡あるはず…何もないってことは手術が順調にいってるから…と両家の両親や旦那と話をしてました手術が、終わったと連絡がありICUに息子くんが運ばれると…色々な処置が終わってから呼びますと一刻も早く息子くんを抱きしめたかったですそわそわしてると呼ばれ、消毒等すませてまず、私と旦那だけで
救急車に乗って大学病院へ熱、嘔吐、機嫌の悪さから約1ヶ月アパート近くの小児科をまわりそれから大きな病院へいき大学病院へとやっと病気が分かり治療ができると…救急車の中で一瞬、冷静になる自分がいましたそれから、小児科の偉い先生が紹介状や画像をみて『大変でしたね…この症状で脳腫瘍とまでは考えないよ』とても物腰の柔らかい先生で声も優しい先生でしたそんな言われて、実母の機転が本当に救いでした小児病棟へいき、色々な説明受けてサインしたけどやっぱり頭に入ってきませんその頃、息子
愛する息子はかわいいキス魔(笑)息子くんは、本当にキス魔です(笑)ここ最近、さらにするように1日に起きてから寝るまで何回してくれるのかカウンターのアプリ取って計測してみました!なんと92回まぶたにするのが、お気に入りのようです!ありがとうここまで、するようになったのは私のせいかも…妊娠中から愛情表現は、たくさんしようと決めていましたいつかテレビで外国のmamaが小学生になっても授乳していましたえ?と思ったけどそのmamaは、子供が私を必要としてる間は、私から
これは3才と1才の子連れセブ島旅行をした時の事です。今回、ホテルをマリバゴウォーターにした理由の1つとして、近くにあるレストラン「マリバゴグリル」が近かったからです。ホテルからは徒歩でも行ける距離にあります。ホテルの周りを歩いてどこか行こうと思うと、前回登場したスーパーか、このマリバゴグリル位かもしれません。マリバゴグリルに着きました。看板です。入り口はこの様になっています。緑、お花の入口、かわいいです席はそれぞれ個室かの様になっていました。こんな感じで、注文したのはエビ料理
3才0才を連れてのディズニー旅行前回からの続きです(前回)子連れディズニー旅行記~はやぶさ編~東京駅に無事到着ここから京葉線に乗り換えて舞浜まで行くわけですが…大人だけならさっさと歩いていけばあっという間にたどり着けるのですが、なにせ3才0才の子連れそこには大きな壁が…それはベビーカー移動新幹線を降りてから京葉線のホームに着くまでの間、ベビーカー移動の場合3、4回はエレベーターに乗る必要がありましたこれがものすごーく時間をロスしますエレベーターが空いている時に偶然当たればラ
昨日から入院して今日(1/29)手術陰嚢水腫シャントの影響で息子くんのちびぞうさんの袋に水がたまって大きくなったから産まれたときにはお腹とちびぞうさん袋の道が通っているけど…ある程度の月齢になれば閉じるのが息子くんの場合閉じておらずシャントからの水がお腹に来たことでその道を通って水がたまってしまいました手術事態は、脱腸の手術と同じだそうで手術室まで抱っこしていったけどあの空気感…大人の私でも怖い無事に手術がおわり目を覚まして良かった1人で頑張
またまた、入院してました😭今月2回目の入院です😭喘息もちだから、酸素が足りなくなり本当にすぐ入院になってしまいます。あおいくんは、入院ばかりだからもう仕事を頻繁にやすむわけにいかないので、何日かパパや親と交代して病院から仕事にいったり、最初の頃は、入院して泣いたりしてたから、ママ(私)は、少し強くなったのかなぁと、思いましたけど、やっぱ入院するとバタバタですね😅今週はじめに、ようやく退院できました✨☺️振り返り夏の思い出🍒トウモロコシと焼き芋とポテトが大好きなあおいくん
「冬のソナタ」のシナリオを使って韓国語の勉強をしています。勿論、シナリオには日本語訳も付いています。「このフレーズが何故この訳になるのか?」辞書、ネット等をフル活用して頑張っています。greenハラボジんちの「スーパーマンが帰って来た」は巻末までスクロール願います。「冬のソナタ」第13話その15訂正:第13話その14が抜けてしまいました。次回(1/121:30)に「その14」をあげます。m(__)m放送局2/3放送局の廊下ででサンヒョクと話しているミニョン。ユ
こんにちは!4月からマイペースの時間が無くなります2月末に娘夫婦が家を建てて引っ越しました3月に3才となった孫娘が通っていた保育園は3月末で退園し新居がある自治体の認可保育園には入れませんでした💦4月11日から幼稚園(3才から3年保育)に入園となり娘夫婦は共働きのため1日から入園式まで車で約30分かけて7時半に孫を迎えに行き夕方に送っていくパターンが始まります(私の仕事です)入園後はワイフと交代制で朝は8時半に幼稚園へ送り4月末
おはようございますこんにちはこんばんはみなさんヨウムってオウム知っていますか?鳥の中で一番賢いと言われているヨウムですおおよそ人間の6、7才の知能があると言われていますが、色々と実験されて出た年齢だと思うんですがオカメインコは、いくつくらいだろうと自分なりに考えてみましたちょっと待ってくださいね〜オカメ部屋が騒がしいので、Liveの配信をして来ますスイッチクリックして来ますね〜ただ今〜お話しの続きですヨウムさんが、何重にも種類の違う鍵が付けられた箱の中のひまわりの種