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先月まで大丈夫だったのにそんな急に難しくなるなんて現状維持が続くと思ってた事を覆されてしまうなんてそれがこの病の特徴でもあるのかもしれません12月に入り急な展開が待っていた。今まで横になる時だけバイパップ(呼吸器)を付けていたのに。体調が優れない日が1週間続き横になってる事が多くなった。それ以来起きてるときに時々息苦しさを感じるようになった。日中の大半をリビングで車椅子に乗って過ごしていたのに呼吸器を外して1時間も経たないうちにベッドで呼吸器を付
2026年あけましておめでとうございます🌅🎍今年も穏やかで笑顔溢れる日々が読んでくださってる皆様にも暖かな光が降り注ぎますように✨お祈り致します🙏少しずつアップしていきますので変わらず読んで頂けたら嬉しく思います今年もよろしくお願い致します🤲2026年1月4日現在娘の状況は…。呼吸器が外せなくなり、ほぼベッドで生活する日々を送ってます。またその経緯を書いていきますのでお待ち頂ければ嬉しく思います。お読み頂きありがとうございますカバー画像数年前の娘と見た
おはようございます☀️今日の亜蘭ワード男は二十五の暁まで育つ【男は、二十五歳くらいまで成長期であるということ。】ここ最近、初めましての方とお会いする機会が多いのですが、ほぼ100%聞かれるのが身長のことです。😂183cmです!と毎回お答えするのですが、その身長も高校生のときに測った数値なのです。もしかしたら、もう少し伸びてはいないか?と期待しています🤭25歳まで成長するのが本当で1cmでも伸びていたら、プロフィールを更新したいな、、と思っております🥰(縮んでたら
おはようございますゆかいふぁみりーamoreblueのゆきです🌈昨日はAoi'sBirthday🎉父も一緒にみんなでお祝いすることができました(*ˊᵕˋ*)Aoiは産声をあげずに産まれてきてから母乳もミルクもほぼ飲めずにてんかん、生きにくさ分かるまで何度も入院を繰り返して育ちました振り返ると25歳を迎えるまで色んなことがあったなと感じています☺️25歳はなんか母親として特別な気持ちがあって手紙を書こうと思い書き始めたけど