25歳

９月に入り胃瘻交換をした。ボタン式のバンパー型からチューブのバルーン型に。お腹の厚みがある為バンパー型がきつくて扱いにくくなってきたので、バルーン型に変更。内視鏡での交換。娘は内視鏡でのトラウマがありかなり緊張してたようです。30分もかからずで処置が終わったけど、泣き顔だった。少しは扱いやすくなるかな。これからもずっと胃瘻とは付き合っていかなきゃいけないから。バルーン型になるとひと月に1回の交換で在宅医の先生に交換してもらえるようで、内視鏡をし

頑張りにも限界がある無理はさせれない中もう少し現状維持でと思う複雑な気持ちあの頃に戻れたら。。。母が思う一方的な気持ちです今まで自分の足で支えながらも玄関の段差を乗り越えて車まで移動していた娘8月中旬頃からもう無理です。。。車椅子のままで移動したいとの訴えがあった段差の怖さや移動のしんどさに限界を感じたようです。今までよく頑張りました。数日後の通院日には玄関先からスロープで移動して初の福祉車両でのお出かけになりましたこれから大活躍してもらわなくち