22q13

ご訪問ありがとうございます小一の長女、年中の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。次女の染色体異常、22q13.3欠失症候群には、フェランマクダーミド症候群という名前が付いてると分かり、今度はフェランマクダーミド症候群で検索をかけました。その中で、フェラ

息子は小学校5年生、娘は2年生。娘はスペシャルエデュケーションクラスがある小学校に行っているので二人は別々の小学校に行っている。長期休みのスケジュールも違う。息子の学校の冬休みは3週間、娘の学校は2週間。娘の学校は先週から始まっている。息子の学校は今週から始まった。先週1週間は息子とベビーシッターさんとみんなで娘を出迎えていた。今週からは息子の帰りの方が遅いので誰も家にいない状態の家にガッカリした娘でした。娘の感情は表情にすごい現れる。

ご訪問ありがとうございます小一の長女、年中の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。10ヶ月検診で指摘を受け、産まれた総合病院の小児科を受診する事になった次女。(以前の記事で忘れてましたが)同時に、耳の検査もして来て欲しいとの事だったので(私としては、時間

ご訪問ありがとうございます小一の長女、年中の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。次女を妊娠したのが自分が34歳の時でした。予定日は自分の誕生日の4日後。産まれたのは35歳になる6日前でした。よく35歳を過ぎると障害を持った子が生まれやすいなんて耳にした

Outsideばかり正確に使います。冬休みの間、毎朝庭の砂場で遊びました。

娘は無発語なのでどのくらいこちらの言っている事を理解しているかは娘の反応を見て推測する。常に推測になるのでわかりやすい反応をしてくれると喜んでしまう。最近はこちらの質問に頷くことが多くて嬉しい。大体は「はい」の意味で頷いていると思うんだけど怪しい時もある。「いいえ」の首振りは時々はする程度。ゆっくりだけどまだ成長中〜！

娘の要求は基本的にわかりやすいですが意味不明な行動はある。

ご訪問ありがとうございます小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、22q13欠失症候群(フェランマクダーミド症候群)です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。次女は、4歳になってすぐ頃から一人歩きが出来る様になりましたが、それまでの移動方法がバニーホッピングという名の移動法インスタの方に動画を載せ