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亡くなった日以来の病院。改めて最後のあいさつに行きました。4年間通い続けて、10ヶ月毎日通った時もありましたし、3ヶ月付き添い入院した時もありました。一桜里を大好きな人がたくさんいて、一桜里にとって第2の自宅であり、皆さんが家族のように可愛がってくれましたし、肝芽腫が見つかって誰もが何もできず絶望した時も、亡くなった日も一緒に泣いてたくさん抱っこしてくれました。今はまだ受け入れる事すらできなくて誰とも話せずにいる我々が1人で悲しみを背負わずにいれるのは一緒に戦ってくれ
夫は育休が終わり出社する毎日が始まりました。私は1人で病院へ通います。ある日、いつものように娘と面会していると主治医の先生が話しかけてきました。普段昼間に医師が見回りにくることはないのですが、私に話がある時は面会中に来てくれます。おそらく私が来たことを看護師からの連絡で知ったのでしょう。初めは最近の娘の様子を教えてくれました。目立った改善はないものの、命に関わるような危険な状態ではなくそこそこ安定して過ごせているようです。とりあえず、すぐに何かあるというわけではないことは私を
同情してくれる方や、批判など、沢山のメッセージやコメント、ありがとうございます。あまりにも多すぎて、ちゃんと一人一人に御返事返せなくて大変申し訳ありません。ブログの書き方(ゎ)とか(ぢゃ)も、気をつけていきたいと思います。たまに癖で出てしまっていたら申し訳ありません(>_<)!!変わらず、一日中考える事は、🐤の将来の事と、羊水検査の事...これが、眠ってる時以外無限ループしてる。正しい答えなんて無い。羊水検査...とうとう明日になってしまった。どうするか早く決めなくては...。
先天異常の、半分は原因不明、環境因子は5%、単一遺伝子異常(いわゆる遺伝病)が2割、染色体異常が25%と書きましたが、エコー以外の全ての検査は、ほとんどの場合、このたった4分の1の染色体異常にターゲットを当てています。染色体には性染色体と常染色体があり、1番~22番までが2本ずつあるのが常染色体(合計44本)、性染色体は男性がXY、女性はXXです。性染色体異常はターナー症候群(45,XO)、クラインフェルター症候群(47,XXY)、超女性(47,XXX)などがありますが、いずれも健康上決
こんにちは本日は、郵送でお願いしていたNIPT検査の結果が届きました。検査当日は、ドキドキしながらも、検査を受けることができた!という満足感や謎の達成感がありましたが、翌日からは結果にハラハラする日々を過ごしては、まだ届くはずのないレターパックの追跡を日本郵政のホームページから行っていました相変わらず、心配性せっかち落ち着きがないそんな自分炸裂ですそんな中、予定していたよりも早く結果が届きました本当に丁寧で、迅速に対応してくださるクリニックでした。感動ちょうど土曜日というこ
今日はこども病院で、🐤の心臓の検査。心臓専門の先生だから、心臓以外は本当に見ないんだなぁ(>_<)やはり右に寄っている..診察の結果、右に寄っているだけで心臓自体には問題ないみたい。今のところね!!もっと週数が進んだ頃にMRIを撮って精密検査をする予定みたいだけど、どうかこのまま異常が見つかりませんように...心臓の病気がない=18トリソミーではない。とは限らないらしい。可能性は低いにしても、まだ分からない。何もかも知るには、羊水検査なんだ。こども病院の後は総合病院へ行き産婦
大学病院に入院して羊水検査を受けました。それと同時に、小児科の胎児心エコー検査の予約も取りました。結果は「18トリソミー」確定しました。それからは、産まれてくるまでに考えておかなければいけない事、色々聞かされました。積極的に治療をするのか、自然に任せるのか…すでに親としての判断をしなければいけなくなりました。先生は、治療をしないを選択しても誰も何も言いません。誰も責めたりしません。18トリソミーとはそれだけ重篤なんですそんな事を仰っていたと思います。「産まれてくるまで
とっても久しぶりの投稿になってしまいました。皆様、ご無沙汰をしております。まれちゃんは、2月26日に退院したあと、お家で順調に過ごしていましたが、4月にCVカテーテルがアクシデントで破損し、感染も起こしてしまい、病院にしばらく入院をしていました。感染性心内膜症という恐ろしい病気になり、ICUに入りましたが、7月3日に退院しておうちに帰ってきました。入院している間に、医療的ケア児支援法案も成立しました。今後の活用にも期待が膨らみます。ご尽力くださった関係者の皆様、ありがとうございました
※中期中絶。人工死産。の話なので不快に思う方やこれから妊娠を望む方、順調な妊娠をされている方はきっと不安になると思うのでここで読むのやめてくださいね(人・_・)病室に戻って1時間半が経った頃、助産師さんが付き添いでトイレ同行してくれた。ちゃんとトイレまで歩けるか、ちゃんとトイレできるか、恥ずかしかったけどトイレ中も側にいてくれました。ちゃんと歩けるもののなんか頭がフラフラするような感じだったのでしばらくはベッドに横になり赤ちゃんとの対面もお昼ご飯後にしましょうとなった。ベッドに横になって
今日で30w。。。妊娠中期終わりくらいから、トイレが近くて近くて...夜中1~2時間に1回はトイレに行く😱寒いし眠いし布団から出たくないのに...でも、授乳が始まったら、2時間に1回こうやって起きなきゃいけないんだ。今のうちに起きる訓練だと思って重い体を無理矢理起こす😱てか、冬の授乳とか寒いぢゃーん😭布団から出たくないよね~💦寒いのにおっぱい出すのか( ̄Д ̄;)でも🐤が18トリソミーだったら??直接おっぱい飲むことも出来ないのかな?とか考えて寂しくなったり😰やっぱり普通に育児が
エコー室には通されず先生の部屋に誘導された。先生と3人くらいの看護師さんたちが居た。机に1枚の紙が置かれていた。結果の紙だとすぐわかった。先生に『1人できたの?』と言われ察知した。先生が話し出すも私は3、3、3…その数字を探した。『あった…』18の場所にその数字はあった。『18トリソミーだったんだ』確信した。先生の声がやっと耳に入ってきた。『これが羊水検査の結果で13.18.21.X.Yとあるけどここだけ3本、18トリソミーでした。まだ中間報告だけどフルトリソミーで
☆モラハラ夫との過去のお話です☆お腹の赤ちゃんは普通じゃない...の続きです。『お腹の赤ちゃんは普通じゃない...』☆モラハラ夫との過去のお話です☆胎児異常を告げられ、挙句の果てに切迫早産ですぐ入院と言われ、ホテルのような綺麗な産婦人科で元気な赤ちゃんを産むハズだったのに、…ameblo.jp18トリソミーかもしれない、羊水検査をした方が良いと言われ凄く悩みました。夫は『そんなの検査してどーすんだ?金の無駄だろ。生きれるかも分からないのに。もう産むしかないなら羊水検査しても
34wに入りました。9ヶ月に入った途端から、仰向けが不可能になった😱🌀寝返りを打つのも辛い~😢今日は橈骨欠損について調べまくってみた。治せそうな病院が大阪にあったので電話してみたら、産まれてから状態を見せに来てくれないと分からないと言われた。ちなみに、今通ってる総合病院では厳しいと言われた。橈骨欠損...治るのだろうか?治療法はあるのだろうか...?大阪の病院も、治るのか治らないのかくらい教えてくれたっていいじゃん!って思った。また不安になった。やっぱり一人になると考えちゃう
今日は母親が片道1時間半かけて来てくれて、ご飯を沢山作ってくれ、掃除をしてくれ、病院に一緒に来てもらいました(>_<)。。わざわざ遠くから来てもらって色々やってくれて感謝です(´;ω;`)🐤検査。30w3d体重1290g羊水量(AFI)29cm手首ゎ相変わらず曲がってる心臓ゎ相変わらず右寄り指の重なりは無し足も普通臓器も得に異常なし子宮頚管22mm~26mmの間(微妙な答えw)ギリ入院は間逃れた(>_<)思ったより体重が増えていて少し安心した。でも羊水ゎどんどん増え
旦那といつもの時間に病院へ~🐤検査。35w3d頭の大きさ38w2d(1.1SD)体の大きさ29w2d(-2.5SD)体重1909g32w5d(-1.8SD)羊水量AFI32.4cm橈骨欠損は右手のみと言われてるけど、毎回左手首も曲がってる..気がする。手遊びしてるの見た事ない😢。。両手とも使えないのかな?やっぱり染色体異常なのかな?頭大きいのに体が異様に小さいな。エコー写真も、ブ〇すぎて女の子なのに😨💦不安になった(>_<)顔なんてどおでもいいからとにか
義姉からの報告で、夫が家族に重要な話をしていないことに気づいた私。そこである一つのことを思い出しました。それは娘が産まれてから義両親が一度も面会に来ていないことです。もちろん、病気の孫に会いたくないと言っているのかもしれません。それに、私に気を遣っているのかもしれない、私と娘の2人だけの時間を邪魔しないようにと考えているのかもしれない、と当初は考えていました。しかしそれ以前に娘の詳しい状況や、面会ができるという事を伝えていないのではないか・・・という疑念が生まれました。
以前に「小児慢性特定疾病児童の日常生活用具給付事業」を使って吸引器とパルスオキシメータ(ポータブル)を給付していただきましたが、またこの制度を利用してみました。今回は、以前より検討していた「吸入器(ネブライザー)」と「SOYOマット」を給付申請しました。きぃちゃん。は、往診医さんのおススメで「パルミコート」という喘息薬を1日3回程度吸入しています。お世話になっている往診医さんによれば、18トリソミー児は鼻詰まりを発端として上気道が狭窄し呼吸状態が悪くなることがあるので、対策としてバイパップ
一昨日から搾乳スタート乳腺開通してるかチェックする段階で母乳いっぱいでて助産師さんびっくり笑出産6回目ともなれば母乳だすのぐらい朝飯前です笑おかげ様で、おPーいカッチカチ。笑でる量多いと張るスピードも早いから速攻で3時間起きの搾乳決定昼間はまだしも、夜中さ赤ちゃんの泣き声で起きて授乳するならいいんやけど、ただの搾乳の為だけに起きなあかんのが辛いしかも大部屋で他にも人おるからアラーム音だせんくて、サイレントのバ
こんばんは。少し時間が経ってしまいすみません!今日もたかちゃんのブログに来てくださりありがとうございますたかちゃんの実験その1「水は答えを知っている」江本勝さんの本です。この本を読んで目からウロコでした!出会ったのは上の子がまだ小さい頃で、言葉って大事なんだーと心にはインプットしてましたがたかちゃんが大変な状態で生まれてオロオロしつつもすぐにこの本が頭に浮かびました。それは雪に結晶が❄️ある様に水にも結晶が出来る事を世界で初めて立証し、水を氷結させその結晶写真を撮る事に成功
母が面会に来た時、久しぶりに夫や病院関係者以外の人と直接話したことに気が付きました。ここから少しずつ、本当に少しの人たちだけですが、面会時間以外の時間で軽くお茶をしたりするようになります。もちろん出産後であるため娘の話は避けられません。なので、娘のことを話せる、ごく身近な知人・友人だけです。誰かと会話するだけで、とても晴れやかな気持ちになります。ある日、義姉(夫の兄の奥さん)と会う機会がありました。あまり2人であったことが無かったので、緊張しながらも誰かと話せる機会
月曜日入院手続きを済ませ、旦那も早々に帰宅。手形を残すキットと臍の緒ケース、お洋服、布オムツ、アイスノンも持参した。午後からラミナリアを入れて子宮口を広げるため処置室へ移動。第1子の時は確か1本入れていたと思うけど、大きくなった今一体何本入れられるんだろう‥診察台が傾いていくあぁ私この処置すごいトラウマ‥‥怖くて呼吸も浅くなり泣きそうになるその様子を見てすぐ看護師さんが近くに来て痛いね、頑張ってといって手を握ってもらえて少し安心した。痛みを我慢しないといけないんだろうけど怖さ
↑タイトルに1という数字があるあたりで今まで記事を読んできてくれたみなさまはもう察していらっしゃると思いますが続きます!最後とは…そして、まとめとは…(遠い目)娘ちゃんと出会うまで、知らないことばかりでした。娘ちゃんのおかげで、色んな事を経験できました。例えば医療用具や機械の話。シリンジや経管栄養用品なんかは病院では1回使用したら捨ててしまうけれど、家では洗って繰り返し使ってやりくりしてるんだなぁとか。(手がカッサカサに荒れました。)呼吸器
■ご質問内容インターネットで母親の出産時の年齢が上がるにつれて、ダウン症等の染色体異常の子が生まれる確率が上がるとの情報を拝見いたしました。融解胚移植の場合、例えば30歳で採卵し、凍結した胚盤胞を35歳で移植するとすれば、染色体異常の子が生まれる確率は35歳時点のものとなるのでしょうか?それとも、胚盤胞自体は30歳時点のものなので、確率は30歳時点のものとなるのでしょうか?2人目、3人目を希望する場合、染色体異常となる確率を下げるためには、年子となっても出来るだけ早く胚移植を進めた方が
娘の入院していた病棟には個室が4つ程ありました。個室にはなっていますが、扉は常に開いており、窓も透明ガラスになっているので、外からは中の様子が見えるようになっています。おそらく看護師がどこにいても個室の様子やモニターが見えるようにしているのだと思います。娘の面会に行ったある日。個室には両親と思われる男女と、医師・看護師が深刻そうな表情で話をしていました。医師・看護師が退室し、しばらくした後、モニターのアラームが鳴り始めました。ここはNICUですからモニターや人工呼吸器のア
今、18トリソミーの子を持つ方のブログを久々に読み漁って、またネガティブブルーな自分に戻ってしまいました。。。18っこに当てはまることが多い。羊水過多、胎児が小さい、手首の屈曲、横隔膜弛緩症など...羊水過多で、胎児異常がなかったとゆう方がなかなか見当たらない。やっぱり🐤ゎ...。最近は、もしかしたら違うのでゎ??と少し希望を持ってきた部分もあったので、悪い方に考えるの辞めようと思ってたいたけど...やっぱり半分は、もしかして?って気持ちがあるから、そっちの気持ちの蓋を久々に開けてみ
2024年4月22日【月】6:00水分の点滴をする為に起こされる。眠過ぎて半目で助産師さんと会話💬6:30NST開始、赤ちゃんの心拍以上なし!7:00この時間までで水分補給終了。ギリギリまでお茶を喉にぶち込む。8:00周りのみんなは朝ごはんタイム🍞自分は絶食の為食べれず、腹ぺこで絶望しながら先生と最後のエコー確認。やっぱり逆子戻っておらず帝王切開確定8:30パパ病院に到着、外来前で待機。8:55
この春。知的の特別支援学校に転校したよ。転校してからも、ますます笑顔!!引っ越したわけではないの。かーちゃん、このさくの笑顔を守るため。小学校に入学したとき。肢体不自由の特別支援学校を選んだ。高校を卒業するまで、そこに通うのだと思っていた。小学3年生になったとき。何となく、学校の小さなミスが増えた。持ち物の、持ち帰り忘れ、連絡の行き違い、持ち物が壊れる。???怪我をして帰ってきた。学校に問い合わせたけど、原因不明。また怪我をした。原因不明。また怪我をした。原因不
2月20日は娘ちゃんの誕生日で朝一↓病院の定期受診(退院後初のお出かけ!)12時↓在宅レスパイト3時間15時過ぎ↓祖母ズ、父母で誕生日のお祝いの予定でした。実際には在宅レスパイト終盤に熱が38度台まで上がっていて(外来帰宅時は平熱)SpO2が酸素入れても規定値まで上がらず、(いつもの健康的な白さとは明らかに違う顔色で、循環が悪いせいか、足も冷たくなっていて途中でコードを新品に交換してくれてたみたいですが、モニターが値を拾えなくなってました)
数日前にアメーバトピックスに入れていただき、今、一日数十万の方がこのブログを訪れてくださっています来てくださる方、ありがとうございます運営様、ありがとうございます「Thanks」トサカついてるゆっこきっとこんなことはもう起きないと思っています多くの方が注目してくださっている今だから書けることを今日は発信させてください私達家族の長女は、幸恵といいます18トリソミーという、5000人から8000人に1人という重い疾患をもって生まれましたダウン症の
ルンルンで過ごした2週間。また大きくなってるかなぁと楽しみでしかなかった。この日の検診は女医先生。先生『出血や張りはない?』私『全然ないです‼︎』先生『初期の血液検査も問題ないけど鉄分が不足してるから鉄分もうちょっと摂ってねー』私『最近貧血気味で納得です!』先生『じゃあ赤ちゃんみてみるから内診台どーぞ』エコーが映るむっちゃ育ってる‼︎…ん?なんか違和感。。先生『心臓ちゃんと動いてるね。んーちょっと首の浮腫が気になるな…』念入りにみる先生それは私がみてもわかるくらい頭から首