18トリソミー

入院＆退院後の生活に余裕がなく、報告が遅れてしまいましたが、１２／２８、無事に２７４０ｇの元気な女の子を出産いたしました〜！大きな産声をあげて産まれてきてくれました。嬉しかったなぁ〜しゅんすけがお世話になっている新生児科の担当医もお産に立ち会ってくれました。やはり、出産は命懸け。。３度目にしてもやはりしんどかった。帝王切開後の翌日から始まった母子同室での授乳や搾乳、赤ちゃんのお世話。傷口も後陣痛も激しい中、これが思ってた以上にハードだった。お世話で毎日が寝不足続き。後半のことは正

まさかの妊娠発覚から1週間。今日は心拍見えるかなぁとウキウキで病院へ。この日は1時間半ほど待たされて診察へ。先生『体調とかどう？』私『まだ排尿後痛いです…』先生『そっか、とりあえず赤ちゃん見てみるね』診察台へ。。先生『……。』なかなかしっかり診てなかなか喋らない先生…先生『これ…フワフワ動いてるかな？ん？こっちはちゃんと心臓動いてるね。これ、双子かな？こっちとこっちね。ちょっと他の先生にも診てもらうね』私の心の声『えー‼︎双子⁇ちょいちょいちょい‼︎まさかですやん‼︎』先生

最近、また沢山の方に見て頂いているようです。ありがとうございます。久しぶりに、あらためて、こちらのブログの紹介を書きます。まれママが、のらりくらり書いております。まれママ(東京都在住、在勤)(妊娠、出産)2018年8月妊娠6ヶ月のエコーで胎児に異常発覚横隔膜ヘルニアの疑い2018年9月通っていた産科病院からS医療研究センターへ強制的に転院胎児が18トリソミー、横隔膜ヘルニア他合併症と診断→羊水検査で18トリソミー確定医師から病状の重さ、予後の悪さが説明され、「18ト

自分の気持ちを長文メールにして、紹介されていた精神看護師さんに送った。自分の気持ちを吐き出す事は大事だと言ってくれていたからずらずらと想いを綴った。口に出してしまうと涙が止まらなくなって自分の思いを伝える事ができないのわかっていたからメールはありがたかった。だけど返信の内容は、とても赤ちゃんを大事に想っているのが伝わってきました。私の経験での話になりますがお話しさせていただいて一緒に考えていきませんか？だった。そりゃ会って実際に話す方がいいんだろうなと思い、旦那も一緒に話を聞いてほしいの

前記事に沢山のコメントありがとうございました。おかげで気持ちが楽になりました。それと空くんのお友達は今日、お空に帰っていきました。本題です。最近、色々あり大変です。母は今日を木曜日と言ったり、フラフラして、足取りも怪しく。運転も20km/hで走っています。道にも迷うし、かなりヤバイ感じ。父は７つぐらいまとまっているカギ一式を無くして…もう３日も探してますが見つかりません。玄関のカギや車のカギやら、倉庫のカギなど。落としたら音で分かると思うんだけど…見つかりませんさらにね

昨日7/11、３号に面会してきました。写真や映像でしか見ない芸能人に会えるような感覚もちろん感染対策を講じた上での面会です。面会者には病院スタッフの手作りだという簡易ガウン、そして患児にはフェイスシールド。２歳８か月です。看護師さんに聞くと今の体重は6.1kg。ここに転院してから体重は増えてない。心不全、肺高血圧、心肥大がある子です。体重はそう増えないほうが心負荷が大きくならなくて良いのかもしれない。半目開けて眠ってる。頑張ってるよね。ちょっとした熱発はたまに。嘔吐は減ってきた。

一桜里ちゃんが生前組んでいた最後の予定。ママのお母さんを北海道に連れていくツアー。いおりちゃんを飛行機に乗せる事に反対していたぼくは弟くんといおりちゃんを連れて実家に帰省する予定でした。いおりちゃんが亡くなってNICUにいた頃のようにいおりちゃんの取り合いが始まり両方について行ったいおりちゃん。ケアをするぼくが飛行機移動にまだ対応しきれないという理由でしたが今となってはいおりちゃんの心臓は飛行機に耐えられなかったかもしれません。パパの育った大阪へ。通天閣。え

出産後の説明で言われたこと。私たちにはわかりませんでしたが特徴的な顔つきと言われました。生まれてからわかったのは他に重なり指、小脳が小さい、耳介低位、首が短い、口が小さい、巨大膀胱、鼠径ヘルニア、手足の関節の拘縮そしてなにより重症な心疾患(両大動脈右室起始･心室中隔欠損･肺動脈狭窄･動脈管開存)などなど小さいものを含めるとまだまだあると思います。詳しい方はわかるかと思いますがこの時点で18トリソミー疑い。18トリソミーとは人には23組46本の染色体があります。染色体には遺伝情報が含ま

🐤検査日。14時に予約してあったが、居てもたってもいられず13時半に病院へ。今日分かった事。・🐤の成長がやはり遅い。28w3dで推定体重977g。。。・羊水過多。AFI検査で24.5cm。・🐤の心臓が右に寄ってる原因→横隔膜しかんしょうの疑い。言われたのはこの３つ。何がなんだかさっぱり分からないでしょう？簡単に言うと、🐤の成長が、だんだん遅くなってきている。羊水がどんどん増え、羊水過多ってゆう病名を付けられた。横隔膜しかんしょうってゆうのゎ、ほんっと～に稀で珍しいらしく、横

１号「樹里ちゃんはどうして死んだの？」ママ「病気だったんだよ。」１号「ふーん…」昨日の朝、唐突にそんな会話があった。その日が樹里の命日だって１号は知らないのに。１号、霊感？そういうところがある。１年前の昨日、2022年12月17日。樹里は息をひきとりました。１年も経ったんだなぁ…引っ越した新しい家にも樹里の居場所は作りました↓あれ？キッチン…ここにも樹里がいる。記憶が薄れてしまわないうちに、記録で記憶がなぞれるうちに、１年過ぎたら書こうかな、１年経

12時00分からの予約で行ったBクリニック13時15分に先生に診て貰うことができましたまずは先生とお話しお腹の赤ちゃんがNT6ミリと言われたこと2回連続の流産と胎盤ポリープを経験していてそれから今回の妊娠なので毎日心臓が動いているか不安なことそして、もしこの子に障害があったとして13トリソミーと18トリソミーその他重篤な障害があるならば諦めることもお伝えしました13トリソミーだと診断された赤ちゃんの約80%は、病状が重篤なために生後1か月以内に亡くなっていますまた、18ト

↑タイトルに1という数字があるあたりで今まで記事を読んできてくれたみなさまはもう察していらっしゃると思いますが続きます！最後とは…そして、まとめとは…（遠い目）娘ちゃんと出会うまで、知らないことばかりでした。娘ちゃんのおかげで、色んな事を経験できました。例えば医療用具や機械の話。シリンジや経管栄養用品なんかは病院では1回使用したら捨ててしまうけれど、家では洗って繰り返し使ってやりくりしてるんだなぁとか。（手がカッサカサに荒れました。）呼吸器

樹里が息を引き取って36日。亡くなる、見送る、葬る、旅立つ、お別れする、樹里が死んだことをそういう言葉で表現するのが嫌だった。だってここにいるのに？そういう気持ちが強くて。どの言葉も「ここにいる。」という確信を否定するフレーズに聞こえてしまって。でも最近は、そういう言い方ををわざわざ避けようとするのがかえって馬鹿馬鹿しいかな、と思えてきた。「うん、死んだよ。だけどここにいる。」「旅立った？そう。それはそれとして、ここにいるけどね。」お空へ？天国へ？うん、そうだよ。行った。逝った。確

４年前の今日2019年11月6日18トリソミーという宿命を持って津吉樹里、あなたが生まれた日切なくて嬉しくて幸せで生命の強さと重さと尊さとはかなさを同時に感じた日でした樹里ちゃんおはよう４歳のお誕生日おめでとう３歳のままの君へ

12w1dに胎児精密超音波検査の予約が取れたので受診。この日は検査中に娘を私が抱っこしていることができないので、付き添い人が必要と言われていました。エコーと前回の血清マーカーの結果を合わせて総合的な結果判断と説明もあるので、夫と娘と3人で行ってきました。少しキッズルームで待っていると呼ばれ、診察室へ。2年前に診てくれた先生とは別の女医さんでした。まずは超音波検査からなので、私は診察台に横になり、経腹エコー。娘と夫は診察室内の椅子に座り、大きめの画面で超音波画像を見ることができ

こんにちは下町病院から大学病院に紹介されあっさり女医が『検査いつします？諦めるには●wまでですから来週すぐ決めてご主人ときてください』まじ軽くて腹立ちました赤ちゃんを何だと思ってんだよほんと大学病院の先生てこんなんよね後日主人とNIPTの説明を受けましたグラフみたいな見せられて43歳までしかないのグラフきってます44歳決断するにも旦那と揉めました泣きながら話したりしましたまず費用が20万くらいかかることそして羊水検査で針をさして亡くなったとかブログ書いてる人が

昨日７月２８日、３号に面会してきました。覚悟はしていたけれど入室前に「次回の面会予約は取れないんです」と伝えられました。面会禁止が再発動。全国の新型コロナ陽性者数、新潟県の陽性者数、どちらも最多更新中の今、仕方がないよね。そうなると思ってました全力で30分の面会。パパ来たよ、３号。元気だった？ママも来たよ。面会ルーチンとなった拘縮チェック＆リハビリby整形外科医パパ写真撮りまくる姫様、鼻水が…。目、開けて〜こっち向いて〜お？やっと笑顔、ありがとう３号。しばらくまた

子供達の前では赤ちゃんの話はしないようにしてて、妊娠初期より中期の方がなぜか睡魔がすごくていつも子供達と寝落ちをしてしまう私(ーдー；)旦那となかなか話せないまま、先生から旦那への説明の日がきた。仕事の合間に来てくれて病院で待ち合わせ。先にエコー室に通されたが経膣エコーの部屋で先生にちょっとエコーが一台ダメなっちゃって明日直るんやけどちょっとお腹のエコーは空き次第するからとのこと。子宮頸管も赤ちゃんも問題ないとのことでとりあえずまた待合室で待つ。呼ばれて2人で先生の部屋へ。担当の精神

産休に入っています日に日にお腹が大きく重くなっていくので妊娠後期のこのお休み制度は本当にありがたい限りです。第1子の妊娠では、胎児が小さく羊水過多だったため、30週超えたあたりから近所のドラッグストアで買い物をし始めるとすぐにお腹が張り、トイレに行きたくなるっていうことをくり返していました医師からも「破水しやすいから気をつけて」と言われていたので、あらゆる所に破水対策の防水シートを施していました。もしドラッグストアで買い物中に破水したら…という不安もよぎって、どうすればいいか行動を想定した

実は３号、今も入院中です。でもがんばってます。先週やっとICUを出て小児科病棟へ。ICUは付き添い不可。小児科病棟は付き添い必須。この違いは大きい。ママが３号の付き添いで病院へ。必然的に…つよし家は父子家庭となり今日で１週間。ババさん（義母、ママのママ）のサポートを得ながらの主夫業。仕事はいつもどおり。そして帰ると双子と自分の食事。そして遊ばせて→歯磨きさせて→風呂入れて→着替えさせて水分摂らせてまた遊ばせて双子は（ママがいない間うちに泊まり込みの）ババさんと寝室へ

退院して4日ぶりの外。いろちゃんを抱えて車に乗り、母に電話する。私『今から帰るね。○○（娘）いる？』母『わかった。いるよー。ママ帰ってくるって』電話越しにキャッキャ聞こえる子供達の声。私『○○（娘）に変わってぇー』娘『ママー‼︎』ママと言われた瞬間号泣してしまってなかなか話せない。泣いてるのをバレないように力を振り絞って普通に話そうとした。私『○○（娘）いまから帰るからね。待っててね』すでに母に代わっていたようで母が娘に伝えてくれた。泣いてるのがわかったみたいで母も泣いてたよう

18トリソミーであると確定診断が出た後、私と夫、医師、看護師で改めて説明の場が設けられました。現在の娘の状態、予測される今後の状態などについて詳しく丁寧に説明をしてくれました。臍帯ヘルニアについては記事に残しましたが、染色体異常が娘にもたらしている影響は非常に大きく、ここには書ききれないほどの細かい病名がついています。心臓に、肺に、腹部に、脳に、、、一つずつ教えてくださいました。そのどれか一つを取ったとしても親としてはショックを受けるものばかりです。ですが、その時の私

解剖の話なんてわざわざ書く必要あるか？と少し悩んだのですが、元々、自分でその時思ったり考えたりしたことを残して、忘れても思い出せるようにとブログを書き始めた経緯もあったので、この時のしいたけが選択した経緯や理由などを書き記しておこうと思いました。娘ちゃんが亡くなって「私も医師なので…」と、先生から解剖するか否か聞かれました。解剖しなければ、その日のうちに娘ちゃんと一緒に帰れます。解剖するとなると、娘ちゃんは病院の冷たいお部屋で一人でお泊り。そして、解剖が終わった後に

絨毛検査の4日後、結果を聞きに行きました。（13w0d）キッズルームで娘と二人で遊びながら待っていると、2年前の初診時にカウンセリングを受けたときの遺伝カウンセラーの先生が入ってきて、このままここで結果説明をしてくれることになりました。この日は夫が仕事で間に合わなかったので、キッズルームで娘を遊ばせながら結果を聞けるのはとても助かりました。最初に赤ちゃんの性別を伝えても良いかどうかを尋ねられ、「知りたいです」と答えました。たぶん「知りたくない」と答えた場合、検査結果の用紙に記載されて

自己満ブログなので、思ったことそのままに書こうと思います。不快に思う方、沢山居ると思うのでここから先は観覧注意です。。。障害児について自分が今思う事を素直に書きます。否定的な文章や毒舌もあるので苦手な方は、この先読むのを辞めてください！もしも🐤が障害児で産まれてきたら？あたしゎ育てていく事が出来るだろうか？自分の子だから絶対可愛い。どんな事があったって守る。本当にそぅ思えるのか？念願の女の子を妊娠し、とても喜んだ。可愛い洋服を沢山着させて歩けるようになったら一緒に手を繋いでお

火葬の日。いろちゃんの周りに前日にみんなで選んだ花を並べた。イロトリドリの花に囲まれたいろちゃん。旦那がいろちゃんに優しく触れた。私もいろちゃんに触れたいと頭に触れる。冷たい。。冷たいのが当たり前なんだけどその冷たさを感じるのが怖くていろちゃんに触れたのはこれが最後だった。棺がそんなに大きくないから娘と折った折り紙は厳選して入れて残りはいろちゃんのお骨のそばに置いてあげようと取っておいた。そして、娘と息子が使っていたダッフィーとシェリーメイのラトルと手作りのベビーシューズを添えて

入院2日目朝起きると僕たちひっくり返ってましたΣ(⊙ω⊙)今回は、鼻から大量の空気と酸素を送り込む”プレシジョンフロー”を使っていますが、なかなか受け入れられず、すずちゃんがジタバタしていたのです1日中お熱下がらずホカホカのすずちゃん時々すっきりしたお顔も見せてくれておもちゃを触ってみたりもするけど全然楽しそうではありません(´ε｀；)RTXという機械を着けて、肺を広げたり、ブルブルして排痰を促しますすずちゃんはこれが嫌いで、起きてるとプンプン怒って心拍180とか、サチュレ

同情してくれる方や、批判など、沢山のメッセージやコメント、ありがとうございます。あまりにも多すぎて、ちゃんと一人一人に御返事返せなくて大変申し訳ありません。ブログの書き方(ゎ)とか(ぢゃ)も、気をつけていきたいと思います。たまに癖で出てしまっていたら申し訳ありません(>_<)！！変わらず、一日中考える事は、🐤の将来の事と、羊水検査の事...これが、眠ってる時以外無限ループしてる。正しい答えなんて無い。羊水検査...とうとう明日になってしまった。どうするか早く決めなくては...。

夫は育休が終わり出社する毎日が始まりました。私は1人で病院へ通います。ある日、いつものように娘と面会していると主治医の先生が話しかけてきました。普段昼間に医師が見回りにくることはないのですが、私に話がある時は面会中に来てくれます。おそらく私が来たことを看護師からの連絡で知ったのでしょう。初めは最近の娘の様子を教えてくれました。目立った改善はないものの、命に関わるような危険な状態ではなくそこそこ安定して過ごせているようです。とりあえず、すぐに何かあるというわけではないことは私を

気持ちを切り替えてから少し過ごしやすくなった。羊水検査の説明の日、お昼前、母が家にやってきた。母が買ってきてくれたサンドイッチを食べてたわいもない話をした。この日は泣いて話す事はなかった。予約時間が14時だったので少し早めに出て母も百貨店に用事があるとの事で駅まで一緒に行った。早く終わったらお茶でもしようと改札で別れた。やっぱり1人で大学病院に行くのは緊張する。15分ほど早く着いたが先に3.4人産科の待合室に座っていた。14時になっても呼ばれるはずもなく、次かな？て思ったら後