13トリソミー

せっかくMacBookを買ったのに活躍させられないでいます。それどころか「なんか作りたい！」病ハンドメイド症候群発症しております。息子のお世話をしながらできることできること…できること…。二次元じゃだめだ。立体的な何か…。作りたいと自分の技術が全然釣り合わなくて、作りたいものが作れない、作りたいものが分からない笑セリアに行ったら新作毛糸がもこもこもこもこ並んでるじゃないですか！一つは編んだらどんな感じかな〜とひたすら細編みして、ふわふわ首巻きにすることにして※

今年の年末年始喪中なので本来なら全てのお祝い事を回避するのですが。息子はいつも通り過ごした方が喜ぶのではないかなぁ…と飾り等は最小限にして過ごそうと決めました。結婚当初は料理が得意な夫が自宅用と義実家用とおせちを作っていたのですが息子が生まれてからは義実家に届けることも確約できないし夫も仕事の時がありいないこともあったので自宅で食べる物をそこまでこだわらなくていいのではないか？とおせち作りはしなくなっていました。今年はたまたまSNSで地域のおせちが販売されると知り

久しぶりにゆっくり自宅に帰ってきた日のこと地元の神社に久しぶりにお参りに行ってきました。日頃の感謝と息子が最良の状態で帰られるように、そして、最近イライラして態度の悪い私だけど見直したいこと、身近な人や頑張っている人が幸せであってほしいこと、大きな幸せはいらないので、この日常が続いてほしいこと。たった３０円でつらつらとお願い事をしました。天気がとても良くて、境内も明るくお参りに訪れたことで私の気持ちもどこかスッキリ。帰り道、御神木になるの

息子がいなくなった途端私の父の体がガタガタになり始めました。これまでも歩いたり物を持とうとしたりそんな時に小さくきつそうな声をあげることがありました。？と思ったのが縁側の床に直置きしてあるオーブンで完成した焼き芋を回収する時。父がしゃがもうとした瞬間足を滑らせ座り込んでしまいました。痛みが強いようでしばらくその場でじっとしてその後は立ち上がり焼き芋を手にして元いた部屋へ戻って行きました。そして先日。仏間にいた私の耳に外から父の叫び声が。父はストーブの給油に外にでて

朝のケア中息子が旅立ちました。心拍が落ち始めたらあっという間。苦しまずに眠ったように。いつも通りの様子で逝きました。息子らしく日が登ってから、一通りみんなに会った後に亡くなりました。10時46分でした。執刀医だった先生が、胃瘻やドレーン挿入部、気切口など全て丁寧に綺麗に縫い合わせてくれて、息子はとっても身軽になりました。お別れもたくさんの先生や看護師さんとできました。寂しいし、まだ実感がわかなくて、でも、とても清々しい気持ちです。息子との8年間分家族だけの時間を

最近いつも作っている酒粕入りのパンこないだ使ったあんこがまだ残っているのであんぱんを作ることにしましたいつも作っているパンはそのままでも美味しく食べられるように甘めに使っていて前回あんこをはさんだ時に甘さが気になったのでパン生地の砂糖の分量を半分に減らして作りました強力粉250g酒粕水175g砂糖15g塩小さじ1イースト4g無塩バター20g小さいボウルに酒粕を取りお湯を注ぎますざっとスプーンでほぐしたら泡立て器で溶いてあげるとなめらかになります計量カップをはか

夫が3泊4日の出張の間、私が食べたもの。それは…冷凍食品！！ニップンの「よくばりプレート」シリーズ。ドラッグストアコスモスで「専売」と書かれていたものを買ってきました。息子のケアをしながら頑張った4日間の味方！調べるとネットでは買える？ようですので、感想は…下手くそですが、参考になればと思います。１日目しその香りのひじきご飯が冷食を食べている、という罪悪感を軽くしてくれる一品。付け合わせの野菜自体は味がないですが、みぞれ餡がなかなか美味しく、チキンカツも柔らかでした。2日目

こんにちは息子の体調は心拍のベースが以前より上がり変化はありますが落ち着いてはいます『銅がめちゃくちゃ低いらしい』こんにちは今朝は夜からバタンキューで着の身着のまま？目が覚めました息子が入院かどうなるか入院か否かというよりも深刻な原因があるかもしれないと息が詰まりそうなほ…ameblo.jp亜鉛と銅を摂取させるため甘くないピュアココアを飲ませることになった森永かバンホーテンかホームページをみるとバンホーテンの方がより細かく栄養素を明記してくれていたので比較のためにもバンホーテ

夢から覚める瞬間によく地震の時にテレビから聞こえる地震の警報音？ギョロリーン！ってやつが聞こえて目が覚めてしまった…今年こそは日本列島が穏やかであってほしいと本当にならないように書いておくことにします昨年は正夢を見てしまって衝撃を受けたのでした…今朝は姉と一緒に初詣へ行ってきました毎年地元の中学校の美術部の生徒さんが描いている絵馬の干支画撮影し忘れちゃったので…画像拝借しましたザラいですよね昨年のお守りをお返しして拝殿に向かいお賽銭を入れて鈴をガランガランと鳴ら

こんにちは地物で美味しいものそれぞれの地域で色々ありますよねヘルシー食材で知られる海藻ワカメや昆布、もずくなど比較的通年手に入りやすいものから地域性や旬によってその時期にしか食べられないものまで私はアカモクの食感が大好きでお味噌汁に入れると最高に美味しいなぁと思います大分県では特に大分市佐賀関で収穫される一月から三月の決まった時期にしか出回らないクロメという海藻がありますなんだコレ！！棒状になっていますがこれはクロメをくるくる巻いたものになりますみっちりクルク

葬儀の朝自分の準備をしたり葬儀の打ち合わせをしていたらあまりゆっくり息子といられなかった。この日の予定は、親族と葬儀前に食事をとる「おとき」、親族写真撮影、葬儀、初七日、お別れの会、出棺、火葬。葬儀は通夜ほど人は集まらなかったけど、出棺まで残ってくれる人がほとんどでした。お別れ会で棺桶にお花やお菓子を入れる、棺桶にかけていた支援学校のみんなからのメッセージの布飾り。そして色紙を使った飾り。持って帰ってゆっくり眺めようと思っていたら先生たちがきーくんに持っていってもら

またまた久しぶりの投稿です。今、ユウは入院しています今日は入院してから９日目になりました。嘔吐と全身浮腫、呼吸が浅くなり緊急入院となったのですが、先天性心疾患があり心不全？と肺高血圧が原因のようで利尿剤が追加になりました。利尿剤の追加で状態が落ち着いた為、退院の方向に話が進んでいたのですが…退院予定の日（昨日）に発熱してしまいさらに、熱のため脈が早くなり呼吸が苦しくなってきていたそうで、急遽ICUへ移動し、挿管＆呼吸器での呼吸サポートと、動脈ライン・抹消ライン入れ替え・PICC（中心