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🟩オペレーターと母うちの母がパソコンを始めた。早速わからなくなったようで、サポートセンターに電話をしている。オペレーターと母のやりとりがスピーカーホンを通じて聞こえてきた。オ「環境を教えて頂けますでしょうか」母「1階南側の、6畳の洋室です。」オ「すみません、お客さま(笑いをこらえている様子)。場所ではなく…」母「あっ、環境ね。はい、日差しがまぶしいです。」🟩息子の替え歌息子が歌ってた替え歌が脳内でエンドレス【ハピバースデーの曲で】吐き出ーせー牛乳ー♪吐き出ーせ
胎児ドックの後は、18トリソミー、13トリソミーのことをとにかく検索しまくりました。日本語から英語まで、学術的文献から、ブログまで。特に、13トリソミーのお子さんを育ててる方のブログや確定診断が陽性の後、妊娠を諦め、今は赤ちゃんに恵まれた方のブログは、それぞれ違う選択をしていたので、心に響きました。子供に障害があるから=不幸ではないと思います。障害があるお子さんがいる友人が周りに数名いて、彼女たちが大変ながらも幸せそうに笑顔なので、私も大丈夫だと思ってました。ただ、今回の障害は、周りの方と比較
37歳2人目妊娠12w0dおとといときのうの2日間国立成育医療研究センターとFMC東京クリニックにて初期胎児精密超音波診断を受けましたどちらの測定結果もほぼ同じなのですがFMC東京クリニックで説明された内容をこちらに記載しようと思いますまずは結果から【胎児計測】CRL54㎜NT8.3㎜【子宮内評価】胎盤:正常(前方)※前置胎盤とは違う臍帯:正常羊水:正常【胎児構造】頭蓋:正常概観頚部:異常、項部肥厚、中隔あり胸部:異常、胸水(両側)腹壁:正常概観胃:正常
皆様まとめてのカキコミですみません。一回目先々週の土曜日に、37.6度の発熱と強い倦怠感があり受診。インフルエンザ陽性入院一週間で退院しかし、心不全にて息苦しさ強く、5Lでも91%だったりするので病院に電話。たまたま当直に知っている(副担当)だった医師がいたので、入院予定で受診。初めて救急車でとの指示。10:30ごろ着いて、ベッドに落ち着いたのは夜中0:00それから少しして、奥さんはタクシーと帰りました。心臓の負荷により水がたまり、それにより負荷が増す。困ったもので
忘れていましたが、土台には吸盤が6つ付いてます!さて、分解の続きです。本体は背面と座面が分かれます↓撮りながら片手でも、くるっと。分解完了↓重ねてみるとずいぶんコンパクトになりました↓スプラッシー、さっとふいて部屋に置けるのが嬉しい。お風呂に置いたままじゃないからカビにくいだろうし、外出先にも持って行きやすいから子ども多いところで転がっていてもらうより安心度高まる!これまでは外出時の椅子を考えたとき、トラベルベストの新しくなったものの転用をずっと前から考えていました。でもその後
皆さんこんにちは。いつものようにネットをチラチラ見ていたら『検査に必要な退治のDNA量1%!』『妊娠9週目から検査可能!』と謳っているクリニックがありました!『とにかく早く受けたい!』と思っていらっしゃる方には衝撃ではないでしょうか?どうしても気になってしまったので電話してみました!※久々の復活です!【無認可クリニックに電話してみたシリーズ】※バックナンバー【NIPT】無認可クリニックに電話してみた!(ACLINIC銀座院編)【NIPT】無認可クリニックに電話し
4月18日の月曜日、仕事を早退して、胎児ドックでお世話になった「新宿南口レディースクリニック」へ絨毛検査に。パートナーも付き添ってくれて、最初は施術の説明を2人で聞きました。そこから施術着(パジャマみたいなもの)に着替えて、施術室へは私だけ行きました。赤ちゃんの心拍を確認して、局部麻酔をし、エコーで赤ちゃんの位置、絨毛の位置を確認しながら針を刺していきます。鋭い痛みというより、ズキズキとした感じで、体の中に異物が入ってる感覚はありました。最後の絨毛を採取するところは、グッと痛く、、、割と痛みに
4月17日に「新宿南口レディースクリニック」の胎児ドックへ行きました。胎児ドックでは詳細に脳や心臓、臓器など成長しているか確認できるとのことだったので、NIPTの検査結果を待たずに赤ちゃんの状態を確認しにいきました。今までの妊婦検診と違い、このクリニックは空いていて、待ち時間はほぼ無し。胎児ドックを受ける前にパートナーと一緒に出生前診断の話を聞きました。また、21トリソミー、13トリソミー、18トリソミーの話を聞きました。そして、エコーの部屋へと通されました。技師さんと院長2人がチェックをし
こんばんはアラフォー不妊治療❤️🩹女子ですとても美しい4AAの廃盤砲を移植し、心拍を確認する前に流産となりました。8番トリソミー22番にモザイクトリソミーがあったとのこと。。流産の運命が決まってた胚盤胞でした…悲しい右の部分がXYが下がってるとのことで私の赤ちゃんは男の子👶だった様です。この番号の内、トリソミーがあっても生きていけるトリソミーは、21トリソミー(ダウン症)と13トリソミーと15トリソミーとのこと。13トリソミーは脳に障害があったり、15トリソミーは奇形があ
こんにちは訪問ありがとうございます!布団をかけずに寝たらすっかり鼻声です葛根湯をもらって飲んだら…よくなった!すごいぜ葛根湯息子の誕生からこれまで息子自体のことその他のこと6年のうちにありすぎるほどあった先日友人からお母様が亡くなったと電話があって闘病されていること余命宣告されていることすでに話を聞いていたのであまり驚きはしませんでしたが友人にとってはたった一人の母ですからその悲しみも大きいものでしょう私はありきたりな言葉でしかはげますことができず頼っ
32週4日。先週、出血してからおなか張りやすいなーとは思っていたのよね。出血した後だから、赤茶色のがちょっと出てたりしてさ。そんな状況で安静指示も出てるので、娘ちゃんの一時保育で予約ができる日があったら予約を増やし、預けられない日は家の中だけで過ごす日々。旦那くんが気を利かせて、午後早めに帰ってきてくれた金曜日。ありがたやー。日中、なんとなく、膀胱が圧迫されやすいというか、トイレが近いというか、トイレ行きたい感じになりやすいなぁと思っていた夕方。旦那くんと娘ちゃんが、ちょっと外に遊び
ブログ内でも費用含めて、詳細に記載をしてましたが、ここで改めてまとめておきます。出生前診断など、保険がきかないものも多いので、どうしても高額になります。今回、私が納得いかなかったのは、検査のプロセスや、妊娠を継続しないと判断した場合の情報があまりオープンではなかったことです。私たちの事前の準備が足りなかったともいいますが、、、、NIPTをやると夫婦で決めた方は、10週でやることをおすすめします。そして、13、18、21トリソミーとなった場合の夫婦の決断も、受ける前に話せているのが理想だと思い
4月20日、仕事へ家を出ようとしている時に、携帯に着信がありました。新宿南口レディースクリニックの院長先生で、絨毛検査の結果の連絡でした。「13トリソミーでした」想定通りだ、というのが、最初の気持ちでした。動揺することもなく、泣きもせず。淡々と話していました。パートナーに「やっぱり13だった」と伝えると、彼の瞳から、ポタポタと涙がこぼれ、泣き始めました。愛する人の悲しい涙は、自分の涙よりも悲しく、何とかしてあげたいけど、何にもしてあげられない無力さがあります。キチンとこの人に健康な赤ちゃん
4月26日の9時から赤ちゃんの火葬でした。黒いワンピースを着て、久しぶりに黒いヒールを履き代々幡斎場へ向かいました。2人ともそれぞれ、赤ちゃんに手紙を書きました。赤ちゃんは、施術の後は形を留めないとのことでしたので、赤ちゃん自体は見ていませんが、綺麗な真っ白いおくるみに包まれていて、小さな小さな棺に入ってました。ブログのタイトルにもした、私の赤ちゃんは6cmほどの大きさでした。2人の手紙とひまわりのブーケを棺に入れてお別れをしました。火葬が終わるまで40分ほどかかったので、その間は葬儀場で2
まさかの妊娠発覚から1週間。今日は心拍見えるかなぁとウキウキで病院へ。この日は1時間半ほど待たされて診察へ。先生『体調とかどう?』私『まだ排尿後痛いです…』先生『そっか、とりあえず赤ちゃん見てみるね』診察台へ。。先生『……。』なかなかしっかり診てなかなか喋らない先生…先生『これ…フワフワ動いてるかな?ん?こっちはちゃんと心臓動いてるね。これ、双子かな?こっちとこっちね。ちょっと他の先生にも診てもらうね』私の心の声『えー‼︎双子⁇ちょいちょいちょい‼︎まさかですやん‼︎』先生
はじめまして!支援学校小学部1年生の息子キスケとその母ぴかりんこです姉の家に居候中の私たち朝から次の日の朝まで介護で24時間営業やってますとてつもなく眠くて腹の減る生活を送っています息子は2歳の頃から寝たきりで人工呼吸器を使っていましてもちろん上のイラストのような要求もしてこないしあきらかな笑顔を見せることはありません障害と医ケアのデパート!だけど寝たきりになる前の息子は喋れないものの絶叫系自己主張強め男子でニコニコ顔が我が子ながら可愛らしい子だったんです毎日接する時には
4月24日、午後1時から中絶のため育良へ。麻酔を使うので、朝ごはんや水は飲まず、空腹で向かいました。心は落ちついてましたが、運転しているパートナーが突然泣き出し、私もまた泣きました。赤ちゃんが自分の中で生きてるのか、生きてないのかわからなかったんですが、まだお腹にいる赤ちゃんがこれからいなくなると思うと、涙が止まりませんでした。泣きすぎて、施術前の血圧が上がってました。パートナーの施術の同伴は不可ですが、病院の廊下まで彼は来てくれて、病室に行くまで待っていてくれました。病室は個室でした。ピン
こんにちは!支援学校に入学して初めてのイベント新入歓迎会のつづきです小学部全学年参加しての歓迎会13トリソミーで生まれずっとずっと長生きできないと言われ続け(私は信じてなかったけど!)てんかん発作や頻脈発作があったので保育園などの子どもが集まる場所には縁がありませんでした支援学校に入学したら当たり前だけど同世代の子どもたちがたくさんいて多くはないけど4人の同級生にも出会えた感動した!!息子には口唇口蓋裂があって手術していないので大概の人は一目見てびっくりするびっくり
こんにちは☀️なんだか坊の体調がいまいちだったり、自分の仕事のことだったりで何となく気分が落ちていたら前回から間が空いてしまいました笑。今回は忘れないうちに1年生の頃のにぃにをまとめておきたいと思います。まず一人称は“おら”(ドラゴンボールよりはクレヨンしんちゃんの影響か…)両親のことは“パパとママ”(以前はお母さんと言っていたけど、従兄弟がママ呼びだった影響で変更した様子)。うちゅうりょこう学校はあまり好きではないようですが、
たかちゃん入学できました^_^NICUで保育器に入ってたたかちゃんが高校生😭入学式が終わるまでほとんど熟睡、宇宙タイムで帰る頃に目が覚めておじいちゃんの家にご挨拶に行く頃は目がぱっちり!高校生活どうなるの?とも思っちゃたけど、お母さんはこれからも全力でサポートするよ。たかちゃんの体調と、心の安心を守り続けるよ。沢山喜びをくれてありがとう!これからも家族でたかちゃんを大切に育てたい。そして重度のお子さん、医療的ケアのある子供さんと家族と一緒に共に喜びを分かち合いたい。世界
こんにちは介護に追われていたら気づけば自分のことは後回し自分のことがどうでもいいわけではなく気にはしてるんだけどやべっ!ということあるある清拭に使ったバケツやら吸引の時に使う水のカップ洗濯物気がつけば水ばっかりさわってる機械類のアラーム音が聞こえる位置で着る毛布を身にまとい数十分でも眠りたい訪問看護師さんが来る前に最低限の自分の身支度を鏡の中の自分を確認安定の中年だわいや、もうついに性別を超えはじめた中年も中年こんなはっきりとした髭が顎下の一本は確認
次女の顔は隠れていますが、亡くなった後の実際に自宅過ごした写真があるのでご覧になりたくない方はこの記事をスルーしてください。アメンバー限定にしようかと思いましたが、同じ病気で気持ちを共有して下さってる方がいらっしゃるので、限定にしないことにしました。⑦の続き夫と葬儀屋さんは朝方の3時まで打ち合わせをした。私はその日起床した朝はもう覚えていない。記憶ってほんと無くなっていくんだね。こんな大事な朝なのに。だからブログに書こうと思っているのに気づけばあれから2ヶ月が過ぎている。なかなか
はじめまして、ありさです簡単に自己紹介させて下さい。旦那と私共に23歳1歳半になる息子と3人で暮らしています21歳→結婚、しばらくして妊娠22歳→長男を出産23歳→2人目を妊娠現在に至りますブログのタイトルでも分かる通りお腹の赤ちゃんに『全前脳胞症』という病気がある事が分かりました。病気について詳しくはまた後日ブログに書きたいと思いますが先生からは「体の大きさは標準ですが脳が普通の胎児の4分の1もない。その為産まれて来ても自分で呼吸する事も自分で食べる事
こんにちは☀️今日も前回のつづき『3人目どうする⁉︎13〜方向性の不一致』こんにちは☀️今日も前回のつづき『3人目どうする⁉︎12〜もういいかな』こんばんは🌙今日も前回のつづき『3人目どうする⁉︎11〜稽留流産2-③…ameblo.jpで、にぃにと重心児&医療的ケア児坊の弟妹問題の話(うちの場合)です。2回の流産を経て、熟考の末、現メンバー(夫、にぃに、坊、and私)でやっていく方向で落ち着きつつある私でしたが、諦めきれていないメンバー(夫)の存
過去に遡って書いています。10w0d、とうとうNIPTの日。夫と2人で大学病院へ行きました。受付を済ませて待っていると、50代くらいの女性がやって来て、声をかけてくれました。女優の市原悦子さんのような小柄でほんわか〜とした方だったので、私たち夫婦の間では勝手に「市原悦子さん」と呼んでいました。(自己紹介されたんですけど、覚えてないんですごめんなさい。)市原悦子さんは遺伝診療科の方で、NIPTで陽性となった場合に夫婦の相談にのってくれたり、障がいがある赤ちゃんの医療ケアや実際に育てるこ
※医療に関する情報については説明を受けたことを記載していますが、正確な情報は専門の医療機関や先生にご確認ください。また個人の考え方ですので、苦手な方は読まないでいただいたほうが良いかと思います。妊娠に際して、夫婦でずっと悩んできたことがあります。それは出生前診断を受けるかどうか。実は結婚するとき(入籍直前)から、もし子供を妊娠したときに、出生前診断を受けるか・受けたときに障がいが見つかった場合どうするか、まで夫婦で話していました。今回妊娠に際して、出生前診断を受け
この記事はこちらの続きになります。【1】自己紹介・胎児ドッグ【2】胎児ドッグを受けた時の詳細①【3】胎児ドッグを受けた時の詳細②【4】ダウン症確率1/4以上と診断され現実と向き合う【5】思春期に受けた被害によるトラウマ【6】夫婦での話し合い【7】コウノドリの出生前診断の回を見て【8】羊水検査クリニックから電話羊水検査を受けてから3日後、クリニックから電話がありました。「すぎさんの羊水検査の結果が出ましたので、クリニックまで来てください」週末だったの
おはようございます昨日の天気とはうってかわってどんより曇り空のキスケ地方ですタイトルのとおり昨日は週に一度の訪問入浴でした!毎回訪問看護ステーションの方がたくさんの道具と共にやってきてくれます今回は母とも年齢の近い女子編成賑やかになる予感…そしてこれがあるからベッド上でのお風呂も可能にしてくれるニュー湯っくん排水する穴にデカホースをつなぎ浴室に排水します給水は手動シャワーはポンプをタンクにしずめお湯を取ります入浴中に姿勢が変わると酸素が下がることがあるので母は呼吸器
こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた時の貯金を少しずつ切り崩しながら自分の趣味なんかに使っていたんですある日曜日の朝のこと早朝の注入も終わり1時間ほど次のケアまで睡眠をとっていたらメールにはカードの引き落としができないとでもそれって口座にお金がないってことだよねあわててネットで銀行の口座をチェックすると残高がマイナスになってる!心臓がバクバク
支援学校に入学して初めてのイベント新入・転入歓迎会に参加してきました!思わずカズダンスです(母の脳内)もともと歓迎遠足だったのですが先日大きめの地震があって海岸付近を目的地にしていた学年があったので校内遠足となったそうです遠足前の歓迎会のみの参加予定だったのでみんなと過ごせる時間が増えました小学部1年クラスは全員で5人全員男子この日は残念ながら一人はお休みでしたみんな個性たっぷりかわいい一年生です🩷歓迎会には全学年がレクリエーション室に集まって自己紹介をしたりプレゼン